일하는 가족단체, 일하는 당사자단체의 출현을 기다리며 (청계님의 댓글 인용)

[촛불]

저는 최근에 강한 주장을 담은 글들을 연달아 게시글로 올렸습니다.

먼저 [직격탄] 지금 우리나라의 조현병/조울증 가족과 당사자들은 "눈 뜬 장님들"이고 "바보들"입니다. 라는 글을 "사라의 열쇠", "정신분열병(조현병)을 이겨낸 사람들", "파란마음하얀마음", "아름다운 동행", "우기모임", 그리고 "서울심지회" 카페에 동시에 게시글로 올렸습니다 (2015. 6. 11). 이 글에 대하여 동감을 표현해 주신 분들도 계셨고, 불쾌감과 반론을 표명해주신 분들도 계셨습니다.

다음날 [전체회원 필독] 첫 발병... 가족이 해야 할 일... 그리고 비밀상담과 공개상담 이라는 게시글을 "사라의 열쇠" 카페에 올렸습니다. 이 글에 대하여 몇 분이 댓글을 달아주셨는데, 그 중에서 청계님께서 달아주신 댓글을 소개하고자 합니다.

청계님께서는 먼저 제 주장의 요점을 인용하셨습니다. "만일 이번에 다시 어떤 운동이 시작된다면, 그 운동은 가족과 당사자들이 주도해야 합니다. 저 같은 전문가의 말은 참고로 할 뿐, 전문가의 의견에 좌지우지되면 안 됩니다. 운동이 성공하기 위해서는 분명한 목표와 전술전략이 필요합니다. 미국 가족과 당사자들은 "가족교육"과 "자기공개"라는 전술전략을 사용했습니다. 그들의 목표는 무엇이었을까요? 한 마디로 표현하자면, "뒤엎는 것"이었습니다." 이 귀절을 인용한 뒤에, 청계님께서는 당신의 의견을 밝히셨습니다.

"뒤엎기 위하여 가족교육을 통하여 알아야하고<지식 >, 앎이란 무기를 장착한후 전투에 나서기 위해서는 자신의 모습을 공개하여야 하는데, 제가 만나 열띤 토론을 하여본 가족이 백명이라면, 거의 모두가 원론적으로 동의하나, 이런 저런 이유로 나서지는 못한다는 벽에 부딪히는게 현실이더군요."

"정치적 민주화 운동 당시에 DJ께서 "행동하지 않는 양심"에 대해서 신랄한 비판을 한게 생각납니다. 불이익을 감수하고, 용감하게 제 모습을 만천하에 드러내는 어밴저스가 필요한 때이네요. 당사자와 그 가족들이 영원히 병속에 갇힌 목긴 한마리 새의 신세로 살고 마느냐, 아니면, 과감히 병목을 부수고 맘껏 푸른 하늘을 나느냐는 오직 당사자와 가족들의 깨우침과 용기있는 실천에 달린거란 생각을 하게됩니다."

청계님의 댓글에 대하여 제가 동감을 표하는 댓글을 달면서 제 의견을 추가로 밝혔습니다. 그런데 그 내용이 혹시나 청계님께 개인적으로 부담을 드리는 내용은 아닌지? 걱정되는 마음도 들었고, 청계님 뿐만 아니라 전체 가족분들과 당사자들께 제가 드리는 말씀이었기에 이를 전체 게시글로 올려야겠다고 생각하게 되어, 이 게시글을 올립니다.

먼저, 두서없는 글이지만 제가 청계님 댓글에 달았던 댓댓글을 소개해 드립니다.

"감사합니다. 처음부터 많은 사람들이 모이지는 않을 것입니다. "세 사람이 힘을 합치면 천하를 도모한다."고 하였습니다. 삼국지에 비슷한 얘기가 나오는 것 같아요. / 제 생각에 몇몇 가능성이 있는 분들이 있어요. 가족분들 중에 청계님, 돌처럼님, 대흥님... 저는 이런 상상을 해봅니다. 청계님이든 또는 누군가 어떤 가족분이 주축이 되어 "일하는 가족단체"를 만들어 보시면 어떨까? 합니다. "무엇을 할 것인지" 구체적인 목표와 구체적 실천방법을 정하고, 카페를 새로 만들어서 "헤쳐모여"를 선언하시면 어떨까? 상상해봅니다. / "사라의 열쇠" 카페는 어차피 전문가(촛불)가 주도하고 있고, 정보에 초점을 두고 있기 때문에...

"일하는 단체", "실천력/추진력 있는 단체", "가족/당사자를 전체적으로 결집시키는 단체"가 되기에는 한계점을 지니고 있습니다. "사라의 열쇠"는 좋은 정보를 발굴해서 제공하고, 보수적인 견해만이 자리잡고 있는 우리나라에 다소 급진적인 견해들을 소개해주고... 그런 역할을 하고 있습니다. / 어떤 형태로든 일하는 단체(카페?)가 새로 생긴다면, 저는 "사라의 열쇠"는 그 정체성을 유지하면서, 새로운 단체와 긴밀히 협력할 수 있으리라 생각합니다. / 지금까지 일하는 가족/당사자는 전문가들의 행동대원 역할을 했다는게 제 생각입니다. 이제는 가족/당사자들이 자체적인 철학/관점으로 무장하고, 자신들이 중심이 되어야 합니다.

한 가지 예를 들자면, "패밀리링크"는 매우 좋은 가족교육 프로그램입니다. 하지만 전문가(황태연 박사를 비롯한 정신과의사들)가 중심이고, 가족강사들은 외곽조직으로 활동하고 있기 때문에 한계를 지니고 있습니다. 즉 교육내용이 어쩔 수 없이 "치료중심"일 수밖에 없고 "소비자들의 권리의식"과 "변화의 필요성과 방법"을 고취시키는데는 한계를 지닙니다. / 만일 제가 새로운 가족교육 교재를 개발해 낸다 하더라도 비슷한 한계점을 지니겠죠. 제 철학/관점이 중심이 될 거고, 그 교재는 저만이 강의할 수 있는, 다른 분들은 수강생이 될 수밖에 없는 교재가 될 가능성이 높습니다. / 뜻있는 가족분들께서 깊이 고민해 보시기를...

저는 가족분들과 당사자들이 "일하는 가족단체", "일하는 당사자단체"를 새로 만드는 일에 대한 논의를 시작하기를 바라고 있습니다. 혹시라도 이 일에 대해서 막막하게 느끼시거나, 부담감을 느끼실까봐 한 말씀 드립니다. 제 얘기는 당장 어떤 단체를 만들어야 한다는 건 아닙니다. 다만 이제부터라도 의논은 시작되어야 하지 않겠나? 하는 것입니다. "사라의 열쇠" 카페 내에서는 얼마든지 그러한 주장이나 의논을 자유롭게 개진하실 수 있을 것입니다. 마찬가지로 권샘과 잘 의논하신다면, 권샘 카페 내에서도 그러한 의논이 가능하겠지요. "파란마음 하얀마음"의 경우도 마찬가지일 거고, 우기모임의 경우도 마찬가지일 것이라고 생각합니다.

저는 "친목 위주의 단체" 또는 "치료에 초점을 둔 단체"의 필요성과 가치를 평가절하할 뜻은 없습니다. 그러한 단체들 역시 절실히 필요하며, 앞으로도 계속 성장해 나가야 합니다. 다만 저는 "공동의 노력"을 표방하는 단체도 필요하다는 말씀을 드리는 것입니다. / 새로운 단체를 만들려고 할 때, 기존의 단체들(예로써, 대한정신보건가족협회, 등)이 왜 어떤 가시적 성과를 내지 못하고 있는가? 하는 점을 분석해야 할 것입니다."

여기까지가 청계님의 댓글에 달았던 제 댓댓글의 내용입니다. 저는 최근의 제 발언의 배경에 대해서 잠깐 말씀드리고자 합니다.

첫째로, 저는 지난 20 여년간 정신재활, 즉 정신장애인의 사회복귀를 위해 노력하는 과정에서 많은 시행착오를 겪었고, 무력감을 느꼈습니다. 예로써, 과거에 저는 한 개인 한 개인을 돕기 위한 가족교육을 했습니다. 또한 그러한 가족상담을 했고, 그러한 당사자상담을 했습니다. 이제 저는 그 방법으로는 큰 변화를 이뤄낼 수 없다는 점을 뼈저리게 느끼고 있습니다. "공동운명체"라는 "공동체의식"을 고취시키지 않고는 계속 제자리를 맴돌 뿐이라는 생각을 하게 되었습니다. 또한 한 개인을 변화시키려는 노력도 중요하지만, 그들이 살아갈 수 있는 "사회 환경"과 "공동체"를 만들어주는 일이 절실히 필요하다는 생각을 하고 있습니다.

둘째로, 저는 최근에 저 자신의 한계점에 대해서 점차 명확히 인식하고 있습니다. 저는 실천가이기보다는 이론가입니다. 제 기본적인 성향은 "학자"입니다. 불행히도 어떤 이론을 정립하지 못한, 이제야 원점에서 다시 시작하려는 학자입니다. 저는 최근에 병과 치료에 대한 전통적인 설명방식에 회의를 느끼고, 새로운 방식의 설명을 모색하고 있습니다. 이러한 시도는 용감한 것이기도 하지만 한편으로는 매우 위험한 일이기도 합니다. 하지만 저로서는 전통적인 설명방식의 한계점을 명확히 인식하였기에 더 이상 그 설명방식에 머무를 수 없습니다. 저는 앞으로 계속해서 제 관심사, 즉 새로운 설명방식을 추구해 갈 것입니다.

셋째로, 저는 앞으로도 제 나름대로 우리나라 정신보건 분야를 변화시키기 위해 노력할 것입니다. "사라의 열쇠"를 좋은 정보가 많이 올려져 있는 카페로 발전시키기 위해 노력할 것이며, 좋은 자료들을 번역하고, 가능하다면 번역팀을 조직하고 활성화시키려고 노력할 것입니다. 하지만 저는 가족이 아니고 당사자가 아니기 때문에, 또한 실천가가 아니고 이론가이기 때문에, 또한 보편적인 이론을 주장하는 사람이 아니라 독특한 이론을 주장하고자 하는 사람이기 때문에, 제가 개혁운동의 중심에 설 수 없다는 점을 잘 알고 있습니다. 또한 저는 "글쓰기"에 관한한 완벽주의적 성향을 지니고 있기 때문에, 책 한 권을 써내는 데에도 시일이 오래 걸립니다.

이렇듯 저는 변화의 필요성을 절감하면서도, 제 힘으로 변화를 이뤄낼 수 있다는 자신감이 없습니다. 저는 단지 제 일만 할 수 있을 뿐입니다. 저는 보다 많은 분들이 나서주시기를 원합니다. 말로만 그치는 것이 아니라, 실제 어떤 행동을 해주시기를 원합니다. 설혹 당장 어떤 행동을 취하지는 않는다 하더라도, 무슨 일이 필요한지? 어떻게 해야 할지? 에 대한 논의만이라도 시작되었으면 하는 바램을 갖고 있습니다.

물론 아직은 때가 되지 않았을 수도 있습니다. 저 자신의 무력감과 조급함 때문에, 아직 준비가 되어 있지 않은 가족분들과 당사자분들을 귀찮게 하고 괴롭히는 말씀을 드리는 것일 수도 있습니다. 저는 우리나라 가족과 당사자들이 잠든 상태, 집단최면상태 속에 있다고 생각합니다. 누군가는 그 잠을 깨워야 하지 않겠습니까? 최근의 제 게시글들은 "잔잔한 호수에 돌멩이를 던지는 행위"에 비유할 수 있습니다. 하지만 저는 돌멩이를 던지기 시작했고, 앞으로도 계속해서 돌멩이를 던질 생각입니다.

[플라워스톤]

구구절절이 옳은 말씀이십니다.
대부분의 말씀에 동의합니다.
마땅히 누구보다 가족들이 앞장서서 행동해야 한다고 생각합니다.
그런데 현실적으로 가족들이 처한 상황이 말처럼 쉽지 않네요...
가족 입장에서 촛불님, 애쓰시는 모습이 참 감동적이기도 하고 많이 부끄럽기도 합니다.

[촛불]

감사합니다. 가족분들께서 행동해 주시면 좋죠. 하지만 내심 제가 가족분들을 몰아부치고 있는 듯해서 송구스러운 마음이 듭니다. / 저는 이 글을 쓰고 나서 "내 의도가 뭘까?" 생각해 보고 있습니다. 제 안에 뭔가 정리되지 않아서 찜찜한 느낌이 있습니다. 내가 안하고 남탓(가족탓)하는 느낌도 들고, 뒤로 물러서고 발뺌하는 느낌도 들고, 뭔가 반사이익을 얻고 싶어하나? 느낌도 들고, 아무튼 제 안이 조금 어수선합니다. 그러니까 내가 정말 정직하게 솔직하게 말하고 있는 건가? 다른 어떤 내 문제 때문에 가족분들께 신경질 내고 있나? 내가 조금 열심히 했다고 지금 유세떨고 있나? 이런 생각도 듭니다.

[촛불]

(계속) 겉으로는 논리를 내세우고 있는데, 실은 화를 내고 있는 것 같기도 하고요. / 사실 며칠 전 강한 톤의 글을 처음 쓰기 시작할 때 화가 나서 쓰기 시작했던 거거든요. 그리고 글을 쓰면서 계속 어떤 무력감, 슬픈 느낌 이런 걸 느끼고 있기도 하고요. / 플라워스톤님께서 제 글을 잘 받아주시고, 부끄럽다고 말씀하시니, 저도 뭔가 좀 더 진실되게 답변드려야 할 것 같은데, 현재로서는 제 자신이 정리가 덜 되어 있습니다. 제 속에 뭔가 찜찜함이 남아 있습니다. 저도 이 느낌이 뭘까? 탐색하고 있지만, 아직은 짚어내지 못해서 헤매고 있습니다. 정도로 밖에는 말씀을 못드리겠네요. / 아무튼 질책하지 않고 받아주셔서 감사합니다.

[촛불]

(계속) 잠시 "내가 처음에 뭐 땜에 화가 났었지?" 생각해 봤습니다. 가족분들과 당사자들이 이쪽 분야가 뭐가 어떻게 돌아가고 있는지 너무 모르고 있다는 생각에 화가 났었네요. (고개너머님께서 장을수님이 운영하는 뷰티풀마인드를 비판하는 글에 댓글을 달다가 화가 나기 시작했습니다. 이후 고개너머님과는 서로 의견교환이 잘 되었다고 생각합니다.) 화가 난 김에 하고 싶었던 말들을 하기 시작한 게, 오늘 이 글까지 오게 되었습니다. / 제가 하고 싶었던 말들을 한 건지, 화를 부린건지... 싶어서 가족분들과 당사자들께 송구스러운 마음이 듭니다. 이제 며칠 정도 마음을 차분하게 잘 가라앉히고, 이후에 다시 살펴봐야겠습니다.

[플라워스톤]

충분히 촛불님의 의도와 진심을 잘 이해하고 있습니다.
깊이 반성하고 고민을 하겠습니다.
촛불님, 감사합니다.

[돌처럼]

셰계적으로도 로봇의 발달, 3D프린터 출현, IT발달등으로 일자리가 줄어들고 특히 한국의 너무 빨리 삽패인을 터트려서 계으르고 도전정신이 없고 화합못하고 적당주의 정치므능, 남북관련리스크 등으로 경제가 저성장이나 경기하향등이 예상되어 일자리가 더욱 빨리 없어지는 현상이 벌어지고 있습니다. 내가 요사이 집수리를 해보면서 느낀 점이 페인트 칠, 도배, 설비, 타일 미장등의 일꾼은 젊은이들이 없어 전부 60대이상이 대부분이 것입니다. 그러나 이 분야의 일은 현금을 주고 받는 구조임으로 기초생활 수급자가 되고도 일당 10만원이상을 받는 것이므로 한달간 10여일만일해도 100만원 정도를 벌수있어 생활에 도움이될수있을 것임

[돌처럼]

그래서 내가 상상을 해 본것이 우리집 다락에는 물탱크가 있는데 지금은 안써서 무용지물이나 그것을 톱으로 잘라 4등분정도해서 내려 치워 버리고 나면 좋은 공간이 나올 수 있어 이작업을 우리 정신질환을 앓고 있는 당사자 한다는 사람이 있으면 맡겨서 나와 같이 해 보고 (일당은 10만원정도)싶은 생각을 해 보았습니다. 가능성이 있을가요?

[돌처럼]

우리들이 살고 있는 지역의 당사자가족들과 당사자들이 자주 모이고 각자 집들도 자주 방문하고 놀러가고 취미 생활을 하면서 유대를 강화하고 집에 일이 있으면 같이 모여 하기도 하는 등을 하면서 일하는 모임을 만들어 가는 방안도 있을 것입니다. 우선은 지역 모임을 활성화를 해야 할 것 같습니다.

[돌처럼]

요전에 우리 집에 라움님부부가 오시어 다과를 같이 하는데 우리조현아들도 같이 앉아 이야기를 2시간 정도 같이 한 일이 있습니다.이는 친척들이 오셔도 인사만 하고 자기 방으로 들어 가 버리는 애가 2시간동안이나 같이 이야기를 하는 것은 아마도 같은 병을 앓고 있는 가족이라는 것이 본인에게 편안함이 있고 거부감이 없어서 였을 것으로 생각됩니다. 그간 여러번의 상호교류가 이런 결과를 만들어 낸 것이아닌가 합니다. 가족간 상호 교류가 중요한 것같네요

[촛불]

맞습니다. 가족간 상호교류가 매우 중요하지요. 서로 자주 교류하면서 친하게 지내고, 도와주고, 품어주고 그렇게 하는게 바람직합니다. 그렇게 서로간에 개인적으로 친밀해지고, 각 지역별로 동네별로 조그만 소모임들이 생기고, 그렇게 되어야 합니다. 돌처럼님께서 차근차근 실천하고 계시니, 지켜보는 저로서도 반갑고 기쁩니다.

[마르티노]

문화적 교류의 상실감 자신만의 어떠한 생각이나 사고 방식 쉽게 풀리지 않을 고민들 어렵사리 천천히 하나 하나 풀어가야 될것 그리고 자신의 목표나 이상향에 대해서 넘 많이 고민했을 수 도 있을것 같습니다...멀 어떡해 해야 되는지 세상에 던져 질때의 낯선 막연한 두려움 내지 소통의 어려움..그리고 가부장 제도의 문제도 같이 있을법 한것 같애요..^&^

[촛불]

댓글 고맙습니다.

[태평세월]

정신장애인을 위해 일해가려면 식견과 추진력이 필요하겠지요.저도 그 밑바탕을 이루는 사람이 되고 싶다는 생각을 합니다.