<p style="text-align: left;">안녕하세요. 오랜만에 글 올립니다.<br>좋은소식으로 글을 올리려고 했는데 저희아이의 상황이 좋질 않네요.. <br>혹시 비슷한 경험이 있으신 분들의 조언을 듣고 싶어 현재 상황을 정리해봅니다.<br><br>저희 아이는 중증 재생불량성빈혈로<br>2025년 8월 22일 타인 공여자 골수이식을 받았습니다.(7/8일치)<br>이식 후 공여자 키메리즘은 계속 100% 유지하고 있습니다.<br>GVHD는 심하지 않았지만 바이러스 이슈가 있었습니다.<br> • 2025년 11월 EBV viremia → 리툭시맙 3회 치료<br> • 2025년 12월 A형 독감 → 타미플루 치료<br> • 2026년 1월 증상은 없었지만 PCR상 독감 바이러스 지속 → 타미플루 재치료<br><br>이후 2월 들어 전반적인 혈구 수치가 더 떨어지기 시작했고 저번주 금요일 골수검사를 시행한 결과 세포충실도 5% 미만으로 나왔습니다.<br>다만 aspirate는 완전 empty는 아니었습니다.<br><br>최근 수치는 다음과 같습니다.<br> • WBC 2.15<br> • ANC 0.69<br> • Hemoglobin 9.9 (1.29수혈 7.7)<br> • Platelet 31 (2.18 혈소판수혈)<br><br>현재 의사 선생님은 Poor Graft Function(PGF) 가능성을 보고 계시고,<br>우선 **Eltrombopag(엘트롬보팩)**을 시작해보기로 했습니다.(레볼레이드)<br>반응 확률은 50:50 정도로 설명받았습니다.<br>만약 반응이 없을 경우에는<br>단순 cd34+cell boost만으로는 같은 상황이 반복될 수 있기때문에 (soil이 너무 안좋다는 표현을 하시더라구요) 저강도 conditioning 후 booster를 고려하거나 재이식을 해야한다고 , 하지만 아직은 그단계를 이야기할건 아니고 일단 레볼레이드에 반응이 있나 몇주 지켜보자고 했습니다.. <br><br>저희가 가장 궁금한 부분은:<br> 1. 이식 후 세포충실도 5% 미만까지 떨어졌다가 회복된 케이스가 있는지<br> 2. 이런 저세포 상태에서 엘트롬보팩 반응을 보신 분이 있는지<br> 3. 저강도 conditioning + booster 경험이 어떠했는지<br><br>생착률은 100% 유지되고 있으나<br>골수 세포충실도가 매우 낮아 예후가 어떨지 많이 걱정되는 상황입니다..<br>힘듬 이식과정을 겪고 6개월정도가 되면 어느정도 숙주병, 감염 수치들로 자유로워질줄 알며 하루하루 희망을 붙잡고 지내다가 모든게 무너지는 기분입니다.. ㅠ<br><br>비슷한 경험 있으신 분들의 이야기나 조언을 부탁드립니다.<br><br></p>
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첫댓글저희 딸도 이식하고 나서 키메리즘은 90%가 넘었다는데, 정작 검사만 하면 수치가 바닥(골수충실도 23%), 당연히 애 상태도 안 좋았죠. CBC 결과 나올 때마다 저는 무서워서 많이 울었습니다.
자녀분 키메리즘이 100%라는 건, 공여자의 골수 씨앗이 뿌리는 완벽하게 내렸는데 그사이 바이러스와 독감을 겪느라 골수 밭이 잠시 메말라 버린 거예요. 저희 딸도 이식 후에 유전자는 90%가 넘는데 수치는 바닥이었어요. 할 수 없이 다시 면역치료를 했었는데(지나고 보니 이건 안 해도 될 걸 괜히 했다 싶지만요), 고생만 하고 그 과정에서 부작용으로 폐렴이 와 죽을 고비를 넘기며 정말 많은 절망을 겪었습니다.
교수님이 다음에 하자는 약이 바로 그 약(엘트롬보팍/로미플레이트)이었어요. 주사를 시작하고 한두 달 지나니 맞는 대로 수치가 오르더라고요. 비용이 참 부담스러웠지만, 수치가 오르는 게 눈에 보이니 그것만 보고 계속 맞혔습니다. 그러다 어느 순간 주사를 끊어보니 수치가 다시 떨어졌어요. 교수님이 다시 맞자 해서 다시 맞히고, 또 오르면 끊어보기를 반복하다가... 어느 순간부터는 약 없이도 적절한 수치에서 딱 고정이 되더라고요.
면역치료 안하고 바로 엘트롬보팍을 했으면 좋았겠지만, 로미도 그 당시(2021년)는 좋아질 확률이 30%정도밖에 없다 했고, 비급여라서 비용이 비싸니 교수님이 권하질 못했던거더라고요. 주사는 로미플레이트, 경구는 레볼레이드 (성분명은 엘트롬보팍)가 더 확실한 방법이라고 생각합니다..
ebv 바이러스때문에 수치하락했을때 골수검사시에는 세포충길도 2-30프로 나오고 바이러스 원인일거라고 회복할 시간을 보자고 하루 하루 한달 두달 되더니 막상 이러한 결과를 맞게되니 너무 무섭고 두렵습니다 .. 로또보리님도 정말 마음 고생이 많으셨겠어요.. 그래도 로미플레이트가 잘 맞고 수치가 올라와 정말 다행입다. 옆에있는 아이얼굴만 보면 눈물만 납니다.. 혹시 왜 엘트롬보팍대신 로미플레이트로 맞자고 하셨는지 이유를 알수 있을까요? 저희병원에서는 제가 엘트롬보팍이 혹시 효과가 없으면 로미플레이트를 두번째 약으로 사용하냐고했더니 여기병원에서는 로미플레이트는 거의 사용을 많이 안했다고 바로 이차이식이야기를 하더라구요 ..
@모리맘원래 같은 약이라고 설명해주셨고요. 먹느냐 주사맞느냐의 차이이고 가격도 비급여는 같아서 비싼건 감수해야 한다고 하셨어요. 저희아이가 그 로미를 맞던 당시(2021년)는 아무도 로미플레이트라는 주사약이름을 모를정도로 완전 신약이였죠. 교수님과의 대화나 제 느낌상, 임상시험까진 마친 약이겠지만, 서울 성모에서 처음으로 저희 아이에게 맞혀서 추이를 확인하고 싶지 않았나 해요. 지금은 로미가 흔하지만 그땐 그 대학병원 약제실이나 주사실에서조차 주사명을 모르고 한참 헤매다 나중에나 주사실로 올려주고 했을정도였고, 수납처에서조차 비급여로 나가는건지 산정특례로 나가는건지를 헷갈려 하더라고요. 그러니까 저희아이는 로미를 한국 도입초기에 맞은거에요.
그리고 일반적으로 경구보다는 주사가 조금 더 효과가 빠르고 직접적이니 로미를 하자 한것 같기도 하고요. 근데 이게 주사제다 보니 또 제한도 있지 않을까요? 아직 어린 아이에게는 사용할수 없다든지 하는 그 부분은 교수님께 다시 한번 여쭤보세요. 저희는 그냥 맞으라 해서 맞은거에요. 오히려 레볼레이드는 친숙한 약이름이였는데 로미는 생전 처음 들어서 무서웠었어요. 모리맘님의 고통을 제가 압니다. 힘내세요.좋아질거에요.
@모리맘이식하고 난후 첫외래(퇴원후 1주일인가 후)때 다 정상범위였고 혈소판도 19만이였어요. 외래를 다니면서 계속 피검사를 했는데 점점 모든 수치가 점점 떨어졌어요. 저희아이는 혈소판이 제일 상태가 나빴어서 혈소판 수치가 생각이 나는데 이식후 제일 좋은 수치가 19만 그 이후엔 시간이 가면갈수록 떨어져 이식 1년차 됐을때는 5천 미만이였고요. 다른 수치도 다 나빠졌는데, 혈색소도 이식후엔 12 정도였다가 한 7~8까지 떨어졌어요. 저희아이가 이식받는 2020년 2월에 막 코로나가 시작될 무렵이라서 계속 코로나시기와 겹쳐 외래를 다녔는데 면역글로불린을 코로나 뭐 때문에 계속 미뤄서 못맞았어요. 원래 3회인가 맞게 되어 있다는데 혈액 수치가 떨어지는 중이였고, 무슨 이유가 있었는데 면역글로블린을 좀 나중에 맞기 했어요.(기억이안나요ㅠ) 근데 아무 변화도 없이 면역글로블린은 그냥 맞긴 맞았지만 수치엔 영향이 없었어요.
첫댓글 저희 딸도 이식하고 나서 키메리즘은 90%가 넘었다는데, 정작 검사만 하면 수치가 바닥(골수충실도 23%), 당연히 애 상태도 안 좋았죠. CBC 결과 나올 때마다 저는 무서워서 많이 울었습니다.
자녀분 키메리즘이 100%라는 건, 공여자의 골수 씨앗이 뿌리는 완벽하게 내렸는데 그사이 바이러스와 독감을 겪느라 골수 밭이 잠시 메말라 버린 거예요. 저희 딸도 이식 후에 유전자는 90%가 넘는데 수치는 바닥이었어요. 할 수 없이 다시 면역치료를 했었는데(지나고 보니 이건 안 해도 될 걸 괜히 했다 싶지만요), 고생만 하고 그 과정에서 부작용으로 폐렴이 와 죽을 고비를 넘기며 정말 많은 절망을 겪었습니다.
교수님이 다음에 하자는 약이 바로 그 약(엘트롬보팍/로미플레이트)이었어요. 주사를 시작하고 한두 달 지나니 맞는 대로 수치가 오르더라고요. 비용이 참 부담스러웠지만, 수치가 오르는 게 눈에 보이니 그것만 보고 계속 맞혔습니다. 그러다 어느 순간 주사를 끊어보니 수치가 다시 떨어졌어요. 교수님이 다시 맞자 해서 다시 맞히고, 또 오르면 끊어보기를 반복하다가... 어느 순간부터는 약 없이도 적절한 수치에서 딱 고정이 되더라고요.
면역치료 안하고 바로 엘트롬보팍을 했으면 좋았겠지만, 로미도 그 당시(2021년)는 좋아질 확률이 30%정도밖에 없다 했고, 비급여라서 비용이 비싸니 교수님이 권하질 못했던거더라고요. 주사는 로미플레이트, 경구는 레볼레이드 (성분명은 엘트롬보팍)가 더 확실한 방법이라고 생각합니다..
ebv 바이러스때문에 수치하락했을때 골수검사시에는 세포충길도 2-30프로 나오고 바이러스 원인일거라고 회복할 시간을 보자고 하루 하루 한달 두달 되더니 막상 이러한 결과를 맞게되니 너무 무섭고 두렵습니다 ..
로또보리님도 정말 마음 고생이 많으셨겠어요.. 그래도 로미플레이트가 잘 맞고 수치가 올라와 정말 다행입다.
옆에있는 아이얼굴만 보면 눈물만 납니다..
혹시 왜 엘트롬보팍대신 로미플레이트로 맞자고 하셨는지 이유를 알수 있을까요? 저희병원에서는 제가 엘트롬보팍이 혹시 효과가 없으면 로미플레이트를 두번째 약으로 사용하냐고했더니 여기병원에서는 로미플레이트는 거의 사용을 많이 안했다고 바로 이차이식이야기를 하더라구요 ..
로또보리님 따님처럼 약이 잘 맞아 수치가 올라주면 정말 좋겠습니다
@모리맘 원래 같은 약이라고 설명해주셨고요. 먹느냐 주사맞느냐의 차이이고 가격도 비급여는 같아서 비싼건 감수해야 한다고 하셨어요. 저희아이가 그 로미를 맞던 당시(2021년)는 아무도 로미플레이트라는 주사약이름을 모를정도로 완전 신약이였죠. 교수님과의 대화나 제 느낌상, 임상시험까진 마친 약이겠지만, 서울 성모에서 처음으로 저희 아이에게 맞혀서 추이를 확인하고 싶지 않았나 해요. 지금은 로미가 흔하지만 그땐 그 대학병원 약제실이나 주사실에서조차 주사명을 모르고 한참 헤매다 나중에나 주사실로 올려주고 했을정도였고, 수납처에서조차 비급여로 나가는건지 산정특례로 나가는건지를 헷갈려 하더라고요. 그러니까 저희아이는 로미를 한국 도입초기에 맞은거에요.
그리고 일반적으로 경구보다는 주사가 조금 더 효과가 빠르고 직접적이니 로미를 하자 한것 같기도 하고요. 근데 이게 주사제다 보니 또 제한도 있지 않을까요? 아직 어린 아이에게는 사용할수 없다든지 하는 그 부분은 교수님께 다시 한번 여쭤보세요. 저희는 그냥 맞으라 해서 맞은거에요. 오히려 레볼레이드는 친숙한 약이름이였는데 로미는 생전 처음 들어서 무서웠었어요. 모리맘님의 고통을 제가 압니다. 힘내세요.좋아질거에요.
@로또보리 따님은 골수충실도 23%였다고 하셨는데, 그때 CBC(혈색소·호중구·혈소판)는 어느 정도였는지 여쭤봐도 될까요?
동시에 ivig도 꾸준히 맞았었나요?
주사실이나 약제실도 모를장도의 로미 도입초기에 맞았으니 얼마나 그당시에 무섭고 불안하셨을까요..
진단부터 이식 또 다른 고비... 끝없는 고난에 정말 마음이 무너집니다 ..
로또보리님의 댓글 너무 도움이 됩니다
정말 감사드립니다
@모리맘 이식하고 난후 첫외래(퇴원후 1주일인가 후)때 다 정상범위였고 혈소판도 19만이였어요. 외래를 다니면서 계속 피검사를 했는데 점점 모든 수치가 점점 떨어졌어요. 저희아이는 혈소판이 제일 상태가 나빴어서 혈소판 수치가 생각이 나는데 이식후 제일 좋은 수치가 19만 그 이후엔 시간이 가면갈수록 떨어져 이식 1년차 됐을때는 5천 미만이였고요. 다른 수치도 다 나빠졌는데, 혈색소도 이식후엔 12 정도였다가 한 7~8까지 떨어졌어요. 저희아이가 이식받는 2020년 2월에 막 코로나가 시작될 무렵이라서 계속 코로나시기와 겹쳐 외래를 다녔는데 면역글로불린을 코로나 뭐 때문에 계속 미뤄서 못맞았어요. 원래 3회인가 맞게 되어 있다는데 혈액 수치가 떨어지는 중이였고, 무슨 이유가 있었는데 면역글로블린을 좀 나중에 맞기 했어요.(기억이안나요ㅠ) 근데 아무 변화도 없이 면역글로블린은 그냥 맞긴 맞았지만 수치엔 영향이 없었어요.