루게릭 신약 시판 허용 꼭 서명부탁 드립니다.

[푸른바다]

안녕하세요, 이제 곧 봄기운이 느껴지겠네요. 여긴 아직도 겨울 왕국이랍니다 -_-;;

얼마 전 검색하다가 우연히 미국에서 루게릭 (및 파킨슨씨 병) 신약 FDA 허가 청원 운동이

벌어지고 있는 걸 알게되었어요.

(약은 캘리포니아에 위치한 Genervon이란 회사에서 개발 중인 GM604라고 합니다)

지금 1상, 2상 임상시험 단계가 끝난 상태고 3상 시험이 끝나야 원래는 정식으로

시판 허가받을 자격이 되는데 보통 신약이 승인을 받으려면 12년 정도나 걸린다고 합니다.

그런데 2상 시험까지 끝났어도 3상 채우려면 10여년은 걸릴 수 있다니

하루가 급한 루게릭 환자들에겐 너무나 긴 시간이죠.

그래서 이미 80명의 루게릭 환자를 대상으로 했던 임상시험에서 안전성과

어느 정도의 효능이 입증되었다고 해서 (루게릭 진행을 개시하는 단백질을 다시 정상상태로 되돌리는 방식)

미국의 많은 루게릭 환자와 가족, 친구분들이 지금이라도 시판을 허가해달라고

미국 백악관에 한국의 아고라처럼 온라인 청원을 하는 중이에요.

물론 이 약이 모든 환자에게 효능이 있다고 보장할 순 없을지라도

매순간이 절박한 환자들에게는 일단 적어도 안전성이 입증된 상태라면

이 약의 시판을 하루 빨리 허용해야 한다고 봅니다.

그리고 해당 제약회사는 피시험자 12명에겐 통계적으로 유의한 효능과

특히 그들 중 루게릭을 10년간 앓은 46세 남자 환자에게

12주간 복용 후 삼키기와 말하기에서 약간의 호전을 보였다고 밝히기도 했습니다.

백만인 서명 중 현재 23만명 정도가 청원한 상태이구요

제가 알기로는 백만인 서명이 채워지면 오바마 대통령(백악관)이 무조건

이 청원에 대해 의견을 밝혀야 하는 걸로 알고 있습니다.

(그렇다고 대통령이 단독으로 허락한다 안한다라고 결정하는 건 아니겠지만

적어도 많은 사람들의 강력하고 간절한 의지를 보여주고 압력을 더 행사할 수 있다고 봅니다)

세계 어디에 있든지 서명이 가능하니까 꼭 서명 부탁드릴께요. (아래 링크 클릭 부탁)

www.change.org/p/janet-woodcock-m-d-approve-genervon-gm604-for-all-als-patients-immediately-we-request-that-gm604-be-advanced-to-the-accelerated-approval-program?recruiter=211656986&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_facebook_responsive&utm_term=mob-xs-no_src-no_msg

사진 일부를 캡쳐했는데 오른쪽 서명란에 영문으로 (한국어로 써도 되는진 잘 모르겠는데

영문이라도 단순한 단어 나열이니 어렵지 않으실거에요)

칸 순서대로 이름, 성, 이메일, South Korea (국가 선택에서), 도시명 써주시면 되고

아래 서명하는 이유란은 선택사항이라 쓰고 싶으시면 쓰셔도 되고 안쓰셔도 됩니다.

서명하시면 곧바로 청원 개시자에게 서명 감사하다는 메일을 받게 되실거에요.

생명 하나를 더 살리는 심정으로 우리 카페 뿐만 아니라 한국 누리꾼들의 힘을 보여줬으면 좋겠어요.

(현재 추세로는 시간 당 10명 이상이 서명을 해 주시는 것 같아요)

참고로 해당 제약회사 사이트는 FDA 주요 임원들과 마지막으로 2월에 회의한 결과를

웹사이트에 밝혀놓고 업데이트도 성실히 해주고 있는 걸로 보입니다.

www.genervon.com/genervon/about_pressreleases.php

서명도 해주시고 주위분들 또는 트위터나 인스타그램, 페이스북이나 블로그 있으시면

같이 홍보해주시면 감사하겠습니다~~

[아지랑이[영미]]

아.. 알겠습니다 저도 물론 서명하고 다른 곳에도 알리겠습니다^^

[푸른바다]

아지랑이님 감사드려요~ 한 분이라도 더 서명할 수 있었으면 좋겠어요. 무엇보다도 이 약이 꼭 시판되어 좋은 결과를 낼 수 있었음 좋겠습니다. ^-^

[라라]

서명했어요. 부디 빠른 시간안에 이 약이 시판되기를 기도해 봅니다.

[푸른바다]

라라님 감사합니다. 제약회사들이 나름 노력하고 있겠지만 하루라도 더 빨리 힘을 내서 개발하고 허락받기만을 바랄 뿐입니다..