<p style="text-align: left;">5세때부터 15세때까지? 한달에 2회 그 이상 수혈하고 지내다가 감사하게도 자연히 수치가 좋아져서 추적 관찰 중입니다. 혈소판 7-8만 에 저장철 현재 4000을 왔다갔다 하고 있구요. <br><br>경구용 철분치료제는 부작용으로 복용이 불가능해서 주사 치료를 했었어요. 주사치료로 2만 정도에서 4000정도까지 빼다가 시신경염으로 중단한 지 13년 정도 되었습니다. <br><br>최근에 사혈을 해보자 하셔서 (적혈구도 지나치게 높은 편이었어요. 16정도?) 5개월 전에 사혈하고 이번에 병원에 가보니 4100에서 3600까지 떨어져 있더라구요? <br><br><br>사혈만으로 이정도 떨어지기도 한지?<br>보통 철분 수치가 어느 정도면 철분을 빼는 치료를 하시는지도 궁금합니다. 오늘 철분 수치 보시고 더 치료를 하지 않아도 된다 하셔서요(물론 경구용 치료제와 주사 치료가 위험성이 커서 그러셨을 수도 있겠는데...)<br>참! 장기간 수혈로 저장철이 높으신 분 들이 계시다면 당수치, 콜레스테롤, ldl, 간수치 등 이상이 없으신지도 궁금합니다. 저는 운동, 식단을 열심히 해도 당과 콜레스테롤 수치가 항상(거의 어릴적부터) 안좋았었거든요. 저와 비슷하시다면 해당 병원에서 당이나 간 심장도 같이 연계해서 진료를 봐주시는지 궁금합니다.<br><br></p>
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첫댓글저장철 수치(페리틴 수치)가 1,000을 넘으면 치료를 해야 하는데 4,000을 넘기셨으니 당연히 치료를 하셨어야 했을 것 같아요. 재생불량성 빈혈이 저절로 좋아지는 경우가 거의 없는 질병인데 수치가 좋아지셔서 정말 다행입니다. 다만 그 수치가 너무 높아져서 사혈까지 하게 되신 것 같네요.
생각해보면 적혈구 안에 철분이 있고 그게 저장철 수치로 나타나는 것이니, 사혈만으로도 당연히 저장철 수치는 떨어질 수밖에 없습니다. 혈액검사 하실 때 혈당이나 간, 신장 수치도 같이 나올 텐데요. 만약 다른 과와의 협진이 필요하다고 생각되시면 주치의 선생님께 말씀드려 보세요. 그러면 바로 협진 요청을 해주실 겁니다.
2만에서 4000대까지는 주사제 치료로 뺐는데 부작용으로 중단했어요. (처음에는 경구용 치료제로 시작했는데 과민반응으로 중단했구요) 이번에 처음으로 사혈하고 다시 4개월만에 병원에 내원했는데 교수님이 그냥 한 번만 빼고 말자 하셨어요. 적혈구 수치가 16에서 15대로 내려왔으니 더 굳이 빼지 말자 하시더라구요.
피검사에서 간수치는 항상 35-40을 왔다갔다 하고 신장은 정상입니다. 공복혈당은 110정도에 당화혈색소는 6.0이구요. 공복혈당은 정기 검진때 해왔었고 당화혈색소 검사는 동네 병원에서 개인적으로 했었어요.
이전 담당주치의 교수님께 내분비내과 연계 진료를 부탁드려서 했었었는데 그 내분비 교수님은 이정도 수치는 대학병원에서 진료보지 않는다 그 나이에 이정도 수치는 너무 걱정할 일 아니다 라고 하셨어요. 그 뒤로 한 5년이 지났고 담당주치의 교수님이 바뀌었는데 교수님께서 당관리는 동네 병원에서 관리하라 하시더군요. 사실 저는 철분 때문에 간, 당관리가 안된다고 생각하거든요. 이전 교수님께서도 그런 말씀 하셨구요. 그런데 이번에 바뀐 교수님께서는 다음번에 공복혈당 검사도 빼셨더라구요~ 당관리는 밖에서 하라는 뜻 같기도 하고..
개인적으로 당과 간 때문에 부단히 애쓰고 살고 있습니다만 그럼에도 혈당도 간당간당하거 간과 콜레스테롤 수치도 간당간당하니 철분을 이대로 두어도 되는 문제인지, 혹시 저처럼 철분 수치가 4-5000 유지 되시는 분들은 어떻게 관리하고 계신지 궁금했습니다... 저같은 케이스가 많지 않아 정보를 얻기가 어렵기도 해서 혹시 카페에서는 정보를 얻을 수 있을까 했습니다.
@로또보리아 그렇군요..! 교수님따라 그냥 의견이 달라서 그런 것 같다는 생각이 드네요. 제가 따로 예약을 잡는건 생각해보지 않았는데 그런 방법도 있긴 하겠군요~ 예전 교수님들 치료때부터 생긴 습관 때문인지 교수님께 제 의견을 요청드리는게 익숙하지 않아서 그랬던 것 같아요. 우선은 교수님께 한번 더 협진을 요청드리고 그럼에도 불구하고 만류하신다면 그때는 로또보리님 말씀대로 따로 예약을 잡거나 해보겠습니다..!
저는 2021년 8월 재빈판정받았고 당시 혈소판은 정상인데 적혈구3.7 호중구100 병원에 입원후 수혈5팩 맞고 퇴원후 일주일후 검사 했더니 수치가 좀 올랐습니다 그래서 자연치유한다고 유기농 자연식과 운동을 시작했고 지지부진하다 일년이 되어 이식날짜를 잡았습니다 그런데 코로나에 걸려 열도 많이 나고 많이 아팠는데 수치가 많이 올라 좀 지켜보자고 해서 2달후로 잡았는데 좀더 좋아져 또 연기했는데 좀 좋아지다가를 반복하다 4년만에 작년 4월에는 철수치가 5천을 넘겼습니다 이식을 해도 위험하고 안하면 더 위험한 상태라고 해서 작년(2025)에 7월에 이식을 했습니다 이식하는 중에는 9천까지도 갔다가 지금은 2,900입니다 철중독을 빼느라 간이 많이 상하게 되는데 그래서 식물성으로 된 건강기능식품을 보조제로 쓰면서 했는데 이식하고 10개월인 현재상황은 면역억제제 끊었고 엑스자이드 한알반 간보호제 먹고 있습니다 수치가 적혈구 12.7 호중구1,700 혈소판126,000 아주 높은 편은 아니지만 숙주반응도 없었고 현재는 등산도 하고 찜질방도 가기도 합니다
@여름긴 시간을 버티며 인내하신 분들에 비하면 5년의 시간은 짧은 것 같습니다 5년의 시간을 돌아보면서 건강 회복의 첫번째를 뽑는다면 나을 수 있다는 희망을 한번도 놓지 않았다는 겁니다 낫고자 하는 의지가 제일 중요하다고 생각했습니다 그리고 순환이 중요해서 걷기 텃밭일 스트레칭 중요했고 영양이 중요했습니다 자연식을 아무리 철저하게 해도 수치가 떨어지면 수혈을 받아야 하는 상황이 또 생기고 그러는 과정 중에 나의 몸에 대해 배우게 되었고 소화기능 배설 기능이 잘 안되어 음식만 가지고는 해결이 안되었고 그러던중 건강기능식품인 인성바이오를 알게 되었는데 오장육부 기능이 좋아진다는 기능을 살려야 좋아지는 거라는 말에 이식2달 남겨두고 풀세트로 한달을 먹었고 이식하고 2달 지나면서 먹었는데 숙주도 없었고 좋아졌습니다 순식물성으로 한의학적원리와 배합기술로 만들어진 것이라 누구나 임산부도 먹을 수 있는 안전한 식품입니다
첫댓글 저장철 수치(페리틴 수치)가 1,000을 넘으면 치료를 해야 하는데 4,000을 넘기셨으니 당연히 치료를 하셨어야 했을 것 같아요. 재생불량성 빈혈이 저절로 좋아지는 경우가 거의 없는 질병인데 수치가 좋아지셔서 정말 다행입니다. 다만 그 수치가 너무 높아져서 사혈까지 하게 되신 것 같네요.
생각해보면 적혈구 안에 철분이 있고 그게 저장철 수치로 나타나는 것이니, 사혈만으로도 당연히 저장철 수치는 떨어질 수밖에 없습니다. 혈액검사 하실 때 혈당이나 간, 신장 수치도 같이 나올 텐데요. 만약 다른 과와의 협진이 필요하다고 생각되시면 주치의 선생님께 말씀드려 보세요. 그러면 바로 협진 요청을 해주실 겁니다.
댓글 감사합니다.
2만에서 4000대까지는 주사제 치료로 뺐는데 부작용으로 중단했어요. (처음에는 경구용 치료제로 시작했는데 과민반응으로 중단했구요)
이번에 처음으로 사혈하고 다시 4개월만에 병원에 내원했는데 교수님이 그냥 한 번만 빼고 말자 하셨어요. 적혈구 수치가 16에서 15대로 내려왔으니 더 굳이 빼지 말자 하시더라구요.
피검사에서 간수치는 항상 35-40을 왔다갔다 하고 신장은 정상입니다. 공복혈당은 110정도에 당화혈색소는 6.0이구요. 공복혈당은 정기 검진때 해왔었고 당화혈색소 검사는 동네 병원에서 개인적으로 했었어요.
이전 담당주치의 교수님께 내분비내과 연계 진료를 부탁드려서 했었었는데 그 내분비 교수님은 이정도 수치는 대학병원에서 진료보지 않는다 그 나이에 이정도 수치는 너무 걱정할 일 아니다 라고 하셨어요. 그 뒤로 한 5년이 지났고 담당주치의 교수님이 바뀌었는데 교수님께서 당관리는 동네 병원에서 관리하라 하시더군요. 사실 저는 철분 때문에 간, 당관리가 안된다고 생각하거든요. 이전 교수님께서도 그런 말씀 하셨구요. 그런데 이번에 바뀐 교수님께서는 다음번에 공복혈당 검사도 빼셨더라구요~ 당관리는 밖에서 하라는 뜻 같기도 하고..
개인적으로 당과 간 때문에 부단히 애쓰고 살고 있습니다만 그럼에도 혈당도 간당간당하거 간과 콜레스테롤 수치도 간당간당하니 철분을 이대로 두어도 되는 문제인지, 혹시 저처럼 철분 수치가 4-5000 유지 되시는 분들은 어떻게 관리하고 계신지 궁금했습니다... 저같은 케이스가 많지 않아 정보를 얻기가 어렵기도 해서 혹시 카페에서는 정보를 얻을 수 있을까 했습니다.
@여름 저희딸은 서울성모 다닐때 이종욱교수님께 진료받을땐 요청하는대로 전부다 협진과 잡아주셨어요. (요청하지 않아도 힘들다 하면 그쪽으로 또 협진 잡아주시고)박실비아 교수님에게 진료받을땐 병원 정책이 바뀐건지 협진을 해달라 요청하면 망설이더라고요. 그럴땐 저희가 직접 병원앱이나 콜센터 전화로 예약 잡습니다. 재진일 경우는 예약이 됩니다..
내분비내과 특정 교수님이 안봐주겠다 하시면 교수님 바꿔서 진료받아보세요. 저희는 시간 안맞아서 다른 교수님께 받은적 많습니다. 피부과나 산부인과 내분비내과 정신과 정형외과 류미티스내과 등등 협진 받았었는데 필요하면 저희가 직접 앱이나 콜센터로 예약 합니다.
@로또보리 아 그렇군요..! 교수님따라 그냥 의견이 달라서 그런 것 같다는 생각이 드네요. 제가 따로 예약을 잡는건 생각해보지 않았는데 그런 방법도 있긴 하겠군요~
예전 교수님들 치료때부터 생긴 습관 때문인지 교수님께 제 의견을 요청드리는게 익숙하지 않아서 그랬던 것 같아요. 우선은 교수님께 한번 더 협진을 요청드리고 그럼에도 불구하고 만류하신다면 그때는 로또보리님 말씀대로 따로 예약을 잡거나 해보겠습니다..!
자세하게 알려주셔서 감사합니다..!
저는 2021년 8월 재빈판정받았고 당시 혈소판은 정상인데 적혈구3.7 호중구100 병원에 입원후 수혈5팩 맞고 퇴원후 일주일후 검사 했더니
수치가 좀 올랐습니다
그래서 자연치유한다고 유기농 자연식과 운동을 시작했고 지지부진하다
일년이 되어 이식날짜를 잡았습니다
그런데 코로나에 걸려 열도 많이 나고
많이 아팠는데 수치가 많이 올라 좀 지켜보자고
해서 2달후로 잡았는데 좀더 좋아져
또 연기했는데 좀 좋아지다가를 반복하다
4년만에
작년 4월에는 철수치가 5천을 넘겼습니다
이식을 해도 위험하고 안하면 더 위험한
상태라고 해서 작년(2025)에 7월에 이식을
했습니다
이식하는 중에는 9천까지도 갔다가
지금은 2,900입니다
철중독을 빼느라 간이 많이 상하게 되는데
그래서 식물성으로 된 건강기능식품을 보조제로
쓰면서 했는데 이식하고 10개월인
현재상황은 면역억제제 끊었고
엑스자이드 한알반 간보호제 먹고 있습니다
수치가 적혈구 12.7 호중구1,700
혈소판126,000 아주 높은 편은 아니지만
숙주반응도 없었고 현재는 등산도 하고
찜질방도 가기도 합니다
댓글 감사합니다..!
이식 후 일상을 되찾고 있으시다니 정말 다행입니다. 제가 경구용 철분제거제가 맞았다면 참 좋았을텐데요.. 그래도 이정도 뺀 것도 참 다행이다 생각하고 있습니다.
혹시 식물성 건강기능식품은 어떤 보조 용도로 드셨는지요? 무슨 성분인지도 알려주실 수 있다면 알려주시면 감사하겠습니다..!
@여름 긴 시간을 버티며 인내하신 분들에 비하면 5년의 시간은 짧은 것 같습니다
5년의 시간을 돌아보면서 건강 회복의 첫번째를 뽑는다면 나을 수 있다는 희망을 한번도 놓지 않았다는 겁니다
낫고자 하는 의지가 제일 중요하다고 생각했습니다
그리고 순환이 중요해서 걷기 텃밭일 스트레칭
중요했고 영양이 중요했습니다
자연식을 아무리 철저하게 해도 수치가 떨어지면
수혈을 받아야 하는 상황이 또 생기고 그러는 과정 중에 나의 몸에 대해 배우게 되었고
소화기능 배설 기능이 잘 안되어 음식만 가지고는 해결이 안되었고 그러던중 건강기능식품인
인성바이오를 알게 되었는데 오장육부 기능이 좋아진다는 기능을 살려야 좋아지는 거라는 말에
이식2달 남겨두고 풀세트로 한달을 먹었고 이식하고 2달 지나면서 먹었는데 숙주도 없었고 좋아졌습니다 순식물성으로 한의학적원리와 배합기술로 만들어진 것이라 누구나 임산부도 먹을 수 있는 안전한 식품입니다