점점 수치가 안좋아지는듯하네요

[행운가득]

안녕하세요

남편이 13년~이상 장기 추적관찰중인데

지지난번까진 혈소판 2만대 유지하다가

지난번에 처음으로 18000대로 떨어졌어요

그나마 백혈구 적혈구가 엄청 낮지않은 수치라 위안 삼았는데

이번 검사에 혈소판 15000,적혈구8.5 백혈구3500

호중구 1100이네요

추적간격은 4개월인데 이번에도 떨어졌는도 불구하고 4개월 뒤에 예약잡혔네요

임신중이라 걱정이고 두렵네요ㅠㅠ

[로또보리]

면역치료나 기타 다른 얘기는 없으셨는지요. 이식해줄만한 형제는 있나요? 그만그만한 수치로 힘들게 생활하느니 차라리 이식수치가 되어 이식으로 완치하는게 더 나은 방법입니다. 물론 이식이 두렵고 걱정이 되다보니 어떻게든 이식을 피하고 싶을수도 있겠지만... 하고 나면 진작할껄 하는 생각이 드실거에요. 완치의 지름길이니깐요.
교수님께 더 떨어지면 어떻게 되는지 등의 말씀을 물어보세요. 아내분도 너무 걱정마세요. 재빈은 치료될수 있는 병이니깐요.

[행운가득]

공여자 있는데 의사선생님은 또 4개월 뒤에 보자고 하셨어요! 저희 생각엔 너무 낮은 수치라 불안하고 그 사이 더 떨어져서 뭔일 생기진않을까하는데 똑같이 4개월 뒤에 오라하시네요ㅠㅠ이식도 두렵긴한데 지금도 불안하긴 하네요..

[로또보리]

이 병의 특징이랄까 문제는 사실 수치가 막 막 낮아져도 당장 무슨 큰일이 일어나지는 않는다는거죠. 본인만 힘들고 위험도만 높아질뿐.. 2개월 있다가 검사받나 4개월 후에 받나 큰 차이는 없을거에요. 이식을 해야 한다면 이식 가능? 수치가 되지 않으면 병원에선 아무것도 해줄게 없으니깐요. 정 불안하시면 중간에 병원 예약 바꿔서 (콜센터로) 예약 당겨서 다시 예약잡고 진료보세요.

[행운가득]

수치가 중간에 나도 모르게 떨어져도 뭔일이 나거나 그러진 않나보네요ㅠㅠ회사는 다녀야하고 몸을 잘 살펴봐야겠어요...로또보리님 감사해요🥲

[히들이]

헤모7.4-8.3 혈소14000-23000 호중구690-1000 백혈2300-2800
저는 10년정도 이 수치 유지중입니다 !

[행운가득]

제 남편이랑 비슷한 느낌이시네요!
오르락 내리락 하시는건가요! 아무치료받지않고 피검사로만 하실까요 주기가 어떻게되시는지..ㅠㅠ

[히들이]

네~ 왔다갔다하고 약은 안먹고 3개월 한번씩 피검사만 하러 다녀용 ㅎ

[행운가득]

다행히 몸컨디션이 괜찮으신가보네요! 저는 검사날 기다리다가 중간에 뭔일이 날까바 그것도 무섭네요ㅠㅠ

[콩콩순이]

ㅜㅜ 저도 그정도 수치일때 똑같이 일 하고 놀러가고 운동하고...그러다 진짜 힘들어서 안되겠다 싶었는데( 수혈도 받고..) 이식 얘기 나오더니 먼저 면역억제제 써보자 하셨어요. 저도 가족내 공여자 있구요... 집에서는 이식 원했는데 제가 이식 싫어서 약 시작했구요. 그정도 수치면 힘드실텐데... 불안해서 그렇다 얘기하시고 한달이나 두달뒤 외래 잡고 적극적으로 추후 치료에 대해서 얘기해보시는게 어떨까요

[행운가득]

면역억제하면 회사나 학교생활 그대로 할 수있나요?~ㅜㅜ저정도면 컨디션이 안좋나보네요 제 남편은 티를 안내는건지 모르겠어요 잠을 많이 자긴 하는데ㅠ의사샘이 치료에 대해 보수적이신듯해요저희는..

[콩콩순이]

면역억제제 투여하면서는 일상생활 다 가능했어요. 저는 꾸준히 운동도 하고 직장도 다 다녔는걸요. 체력적으로 힘들어서 많이 자는걸수도 있어요

[행운가득]

면역억제제는 입원해야하는건 아니군요! 답변 감사드려요ㅠㅠ

[콩콩순이]

면역억제제가 종류가 다양해요. 입원해서 하는 거는 보통 토끼혈청같은 주사제 치료구요. 요거 다음에 먹는약(싸이클로스포린) 같은 걸로 변경해서 유지해요. 그외에 외래에서 맞는 주사제도 있고 저처럼 처음부터 먹는약으로 하는 면역억제제(옥시메톨론..같은) 도 있구요. 주치의 선생님과 얘기해보시면 좋을거 같아요.