<p>제 동생이 이식을 한 지는 10개월 정도 됐습니다.</p><p> </p><p>아직 확진 판정은 받지 않았으나</p><p>한 달 전부터 골반 통증을 호소했고, 2~3주 전부터 다리를 절기 시작했습니다.</p><p>현재 엑스레이만 찍은 상태고 병원마다 판독 결과는 다르나</p><p>이식했던 병원에서는 고관절 괴사를 예측하고 있습니다.</p><p>다음 주에 정형외과 협진을 통해 정말 검사할 예정입니다.</p><p> </p><p>참고로 혈액 관련 수치는 대부분 정상 범위 안에 들어, 이식은 잘 된 거 같습니다.</p><p>아마 이식 과정에서 고용량 스테로이드 투여로 인한 부작용이 아닐까 합니다.</p><p> </p><p>잘 이겨내기 위해서는 많은 정보를 알고 있어야만 걱정이 덜 할 거 같아 질문을 올립니다.</p><p>혹시 경험 있으신 분이 계시면 간곡하게 답변을 부탁드립니다.</p><p> </p><p>1. 고관절 괴사가 판정될 경우, 보통 단기간 내에 인공관절 수술을 받으셨나요?</p><p>2. 나이는 30대 후반이라, 인공관절 수술을 바로 받는 게 맞을까요? 아니면 좀 더 버티는 게 나을까요?</p><p>    또는 보존술을 받을 있는 상태면 보존술부터 받는 게 나을까요? (근본적이고 적극적인 치료는 아니라고 알고 있습니다.)</p><p>    자료를 찾아 봐도, 젊을 때 하는 게 낫다. 나이 들어 하는 게 낫다. 다 말이 다르네요. </p><p>3. 혹 수술을 하게 되면, 이식했던 병원 협진이 아니라 좀 더 수술 경험이 많은 다른 병원에서 수술하는 것에는 어떻게 생각하시나요?</p><p>(참고로 이식했던 병원은 지방의 대학병원입니다.) 이식했던 병원에서 많이 안 좋게 생각할까요? ㅠㅠ </p><p>4. 만약 수술을 하게 된다면, 회복 기간은 얼마 정도 될까요? </p><p>5. 혹시 부산이나 경상권에 고관절괴사 수술 관련 추천해줄만한 병원이 있을까요?</p><p>6. 고관절 괴사 관련 수술도 산정특례가 적용이 되는지 궁금합니다.</p><p>7. 겨우 이식을 끝내고, 새로운 삶을 시작하려는데  또 이런 시련이 닥치네요.</p><p>지켜보는 가족 입장에서는 안타깝습니다. 추가로 해줄 말씀이 있으면 무엇이든지 조언해주시면 정말 감사하겠습니다.</p><p> </p><p>이식만 하면 끝일 줄 알았는데, 거의 1년이 다 돼서 갑자기 또 한번의 고비가 생기네요.</p><p>이또한 곧 지나가겠죠. 힘내라! 동생아!! </p><p> </p>
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첫댓글스테로이드를 오래 복용하면 여러 부작용이 생기는데 그중에 고관절괴사도 흔한것 같아요. 여기 재빈 카페에도 고관절괴사로 수술했다는 분들 글을 가끔 본 기억이 납니다. 환자였던 저희딸도 고용량 스테로이드를 오래복용했었는데, 괴사까진 안됐지만, 심한 관절 통증에 시달렸었어요. 고관절괴사해서 치료받았다는 분들 글 읽어보면 예전엔 젊은 분들은 어떻게든 관절을 살리려는 방향으로 치료를 하시더라고요. 그 이유가 인공관절의 수명때문이라고 하던데, 요즘은 인공관절 수명이 긴 어떤 좋은 소재가 나왔다고 합니다. 예전보다는 훨씬 좋은 상황에서 고관절괴사 수술이나 관리를 할거에요. 산정특례의 경우 고관절 괴사 단독으로는 지정이 안 되지만, 기존에 등록된 재생불량성 빈혈/이식 관련 산정특례 범위에서 합병증 진료로 인정되는지 여부는 주치의 선생님께 문의해 보세요. 이식 후 새로운 시작을 앞두고 걱정이 많으시겠지만 동생분이 치료 잘받고 쾌차하시길 기원합니다.
제가 고관절괴사로 좌절의 맛을 봤습니다 저는 올해 딱 40이구요.. 고관절이 살짝 주저 앉은 상태로 아직은 인공관절로 변경하는 수술은 나중으로 미루고 있습니다. 물론 의자에만 앉아야하고 뛰지 못하고 명절에 절도 못합니다. 4000보 이상 걸으면 다음날 아프고. 불편한게 이만저만이 아니네요ㅠ 하지만 아껴 쓰려고 합니다ㅠ 이유는 인공관절 수명입니다...지금은 기술이 좋아져서 30년이상 쓸수 있는데 사용하는 분들의 뼈가 견디질 못해서 수명이 짧아지는거라 하더군요 저는 이식했던 과에서 협진으로 똑같은 병원에서 받았습니다. 제 생각엔 수술해서 낫는 병이기에 산정특례는 어렵지 않나 싶습니다. 저는 이식 했을때 보다... 펑펑 울었습니다. 또 이런 시련이 오다니... 다 나으면 숨안차고 산에 가는게 목표였는데 이제 평생 못가다니.. 생각 했지요. 신이 내가 방방 뛰어다닐까봐 묶어뒀나 생각도 했습니다ㅠ 많이 아플겁니다. 어차피 고관절 수술은 어디가나 같을것 같은데 같은 병원에서 하시는게 안전할거 같습니다
@닛산네 스테로이드제의 부작용 입니다. 제가 아는 사람은 아토피로 인해 스테로이드제 썼다가 고관절괴사 온사람도 봤습니다. 복불복이죠... 고관절이 너무 안좋은 상황이면 수술 하셔야 하고 저같이 조금 주저앉고 버틸만 하다 싶으시면 관리만 잘하시면 될것같습니다. 다만 대부분 예전처럼 살수 없으니 그냥 수술을 하죠...
비슷한 나이에 경험을 공유해주셔서 정말 감사합니다. 동생도 수술을 할 정도인지는 아직 잘 모르겠네요. 이식 때와는 또다른 걱정이되긴 합니다. 지켜보는 가족도 안타까운데 사실 본인이 가장 힘들겠죠. 이식만 하면 다 해결될 줄 알았는데 말이죠. kbt09님께서도 고관절괴사가 더 진행되지 않고, 잘 유지되어 통증도 점점 줄어들길 바랍니다. 때로는 진행이 멈추는 경우도 있다고는 하더라구요. 이식이라는 큰 산을 넘기고 이겨냈으니 앞으로는 좋은 일들만 가득하기를 진심으로 바랍니다. 댓글 감사합니다. 큰 도움이 됐습니다.
작년7월에 이식하고 올해 4월, 몸이 좋아져 기분이 너무 좋아 운동장에서 뛰다가 심하게 무릎으로 넘어져 잘 걷지를 못했습니다 얼마나 후회가 되고 절망이 되던지요 우울하고 펑펑 울은 기억이 있습니다 인성바이오 다니시는 분이 염증과 무릎연골에 좋은 식품을 먹으라고 하여 먹고 2주만에 걸을 수 있었고 지금은 2시간 등산도 합니다 그 때 당시 면역억제제와 조이렉스 우루사 엑스자이드(360/180mg)먹고 있었습니다 자연원료라 임산부 어린아이도 먹는다고 하여 면역억제제 같이 먹으면서 먹었고 수치가 안정적으로 유지되고 숙주반응이 없어서 이식후 11개월에 면역억제제를 끝어보자고 하셨고 지금은 수혈을 4년동안 한달에 한번 꼬박 했었기에 페리틴수치가 높아 엑스자이드와 우루사 복용하고 있습니다 아팠던 사람은 아픈 사람의 심정을 이해합니다 꼭 완치 하시길 기도드립니다 인성바이오 대전지사로 문의하시면 됩니다
아직 수술 전이지만 저도 고관절 괴사로 고생중입니다 ㅎㅎ 말씀하신게 제 상황이랑 너무 비슷하네요 재빈이 끝이 보여서 맘 먹고 잘 살아보려는데 고관절 괴사가 오고... 말씀해주신대로 결국 수술적 치료가 필수적이지만 인공관절의 수명 등의 문제로... 저는 일단은 버티고 있습니다 정말 수술해야겠다싶은 순간이 오면 그땐 해야겠죠... 치료과정에서 부득이 온 부작용이고 목숨에 더 치명적인 재빈 치료과정에서 생긴 이벤트니 그러려니 하는게 마음에 좋을듯합니다... 60대 분들도 수술 잘 받으시고 제가 알기론 모든 수술 통틀어서 성공률이 거의 제일 높은걸로 알고 있습니다 고관절 카페에서도 수술하시고 보통 잘들 생활하시고요 동생분고 잘 이겨내실겁니다 옆에 이런 든든한 가족이 있다니 정말 좋아보이네요 가족분도 건강하시고 동생분도 건강하시길 바랍니다
@닛산네 스테로이드 많이 드시면 생기는거 같긴한데 복불복인거 같아요 많이 먹고도 괴사 안 오시는 분들도 계시고... 저는 증상 자체는 수치 정상화될쯤 그랬던거 같네요(스테로이드 복용 1년후) 혹시 걱정되시면 다리를 절거나 조금 이상하다싶으면 정형외과 협진 받아보세요! 물론 초기에는 엑스레이에도 안 잡힙니다 ㅠ
안녕하세요 저는 24년 9월 토끼혈청 치료 후 25년 2월부터 왼쪽 고관절에 통증을 느끼다가, 25년 4월부터 오른쪽 고관절도 통증이 느껴져 인공관절 수술을 진행했습니다. 저는 20대 초반이라 최대한 수술을 미루고 싶었지만,,, 이미 왼쪽 3기 말, 오른쪽 3기 초라 버티다간 연골까지 닳을 수 있다고 하더라고요.. 결국 25년 7월 초에 일주일 단위로 각각 수술을 진행했습니다. 제 경우에는 8월 말까지 재활병원에 입원해있다가 퇴원했습니다. 만약 수술 후 도와주실 분이 계시다면 재활병원은 안 가셔도 될 것 같습니다. 수술한 지 4개월이 된 시점부터 걸음걸이도 자연스럽게 변했습니다.아마 제가 양쪽이라 다른 분들에 비해 더 오래 걸린 것 같습니다...현재 수술한 지 1년 2개월이 지났는데 뛸 때를 제외하곤 일상생활을 하는데 큰 지장이 없습니다.
제가 만약 다시 수술하기 전으로 돌아가서 수술 여부를 결정할 수 있다면... 한치의 고민도 없이 바로 수술을 진행할 것 같아요. 요즘 인공관절 수명 길어지기도 해서 거의 반영구고, 괴서 통증을 참는 게 정말... 쉽지 않거든요. 어차피 괴사는 종국에 인공관절로 귀결되는데 하루 빨리 수술 받으시고 재활하시는 걸 추천드립니다
@우주선저는 이식후 4개월째부터 먹은 건강기능식품인 인성바이오를 적극 추천합니다 면역억제제를 먹으면서도 괜찮았고 오히려 면역억제제를 빨리 끝을 수 있었습니다 온몸에 뼈마디가 애리듯이 아픈증상은 이식해본 사람이 겪는 아픔일겁니다. 자연원료라 오링테스트가 되고 병을 회복하는데 많은 도움이 됩니다 한국에서 40년의 전통을 가지고 있는 회사의 제품이라 광고없이 입소문으로만 왔기에 모르는 사람이 많습니다 저도 나을라고 찾고찾다가 우연히 지인을 통해 알게 되어 지금은 직장도 잘 다니고 일상생활의 어려움이 없고 삶의 질이 높아졌습니다
첫댓글 스테로이드를 오래 복용하면 여러 부작용이 생기는데 그중에 고관절괴사도 흔한것 같아요. 여기 재빈 카페에도 고관절괴사로 수술했다는 분들 글을 가끔 본 기억이 납니다. 환자였던 저희딸도 고용량 스테로이드를 오래복용했었는데, 괴사까진 안됐지만, 심한 관절 통증에 시달렸었어요. 고관절괴사해서 치료받았다는 분들 글 읽어보면 예전엔 젊은 분들은 어떻게든 관절을 살리려는 방향으로 치료를 하시더라고요. 그 이유가 인공관절의 수명때문이라고 하던데, 요즘은 인공관절 수명이 긴 어떤 좋은 소재가 나왔다고 합니다. 예전보다는 훨씬 좋은 상황에서 고관절괴사 수술이나 관리를 할거에요. 산정특례의 경우 고관절 괴사 단독으로는 지정이 안 되지만, 기존에 등록된 재생불량성 빈혈/이식 관련 산정특례 범위에서 합병증 진료로 인정되는지 여부는 주치의 선생님께 문의해 보세요. 이식 후 새로운 시작을 앞두고 걱정이 많으시겠지만 동생분이 치료 잘받고 쾌차하시길 기원합니다.
항상 여러모로 큰 도움을 주시고, 응원까지 해주셔서 정말 감사합니다. 좋은 일을 많이 하시니 더 복 받으시고, 건강하시길 기원합니다. ^^ 이번에도 많은 도움이 됐습니다. :)
제가 고관절괴사로 좌절의 맛을 봤습니다 저는 올해 딱 40이구요..
고관절이 살짝 주저 앉은 상태로 아직은 인공관절로 변경하는 수술은 나중으로 미루고 있습니다. 물론 의자에만 앉아야하고 뛰지 못하고 명절에 절도 못합니다. 4000보 이상 걸으면 다음날 아프고. 불편한게 이만저만이 아니네요ㅠ 하지만 아껴 쓰려고 합니다ㅠ 이유는 인공관절 수명입니다...지금은 기술이 좋아져서 30년이상 쓸수 있는데 사용하는 분들의 뼈가 견디질 못해서 수명이 짧아지는거라 하더군요
저는 이식했던 과에서 협진으로 똑같은 병원에서 받았습니다.
제 생각엔 수술해서 낫는 병이기에 산정특례는 어렵지 않나 싶습니다.
저는 이식 했을때 보다... 펑펑 울었습니다. 또 이런 시련이 오다니... 다 나으면 숨안차고 산에 가는게 목표였는데 이제 평생 못가다니.. 생각 했지요.
신이 내가 방방 뛰어다닐까봐 묶어뒀나 생각도 했습니다ㅠ
많이 아플겁니다. 어차피 고관절 수술은 어디가나 같을것 같은데 같은 병원에서 하시는게 안전할거 같습니다
저기 궁금해서요
완치판정받으신후 고관절괴사가오신건가요
전 완치판정 받으면 건강하게 지낼줄로만 아는데
또 그게 아니라니 걱정이 많네요
@닛산 이식한지 1년 6개월 됐을때 괴사가 왔습니다 재생불량빈혈 완치 판단은 오래 걸리는걸로 압니다
@kbt09 방금 ai한테도 물어보니 완치10년이 지나도 고관절이
아플수가있다하네요 치료할때 쓰는약이 독해서 그런다네요ㅠ
진짜 재빈은 깨끗이 치료가 안되나보네요
다들 얼른 건강해지시길 간절히 바래봅니다
@닛산 네 스테로이드제의 부작용 입니다.
제가 아는 사람은 아토피로 인해 스테로이드제 썼다가 고관절괴사 온사람도 봤습니다.
복불복이죠... 고관절이 너무 안좋은 상황이면 수술 하셔야 하고 저같이 조금 주저앉고 버틸만 하다 싶으시면 관리만 잘하시면 될것같습니다. 다만 대부분 예전처럼 살수 없으니 그냥 수술을 하죠...
비슷한 나이에 경험을 공유해주셔서 정말 감사합니다. 동생도 수술을 할 정도인지는 아직 잘 모르겠네요. 이식 때와는 또다른 걱정이되긴 합니다. 지켜보는 가족도 안타까운데 사실 본인이 가장 힘들겠죠. 이식만 하면 다 해결될 줄 알았는데 말이죠. kbt09님께서도 고관절괴사가 더 진행되지 않고, 잘 유지되어 통증도 점점 줄어들길 바랍니다. 때로는 진행이 멈추는 경우도 있다고는 하더라구요. 이식이라는 큰 산을 넘기고 이겨냈으니 앞으로는 좋은 일들만 가득하기를 진심으로 바랍니다. 댓글 감사합니다. 큰 도움이 됐습니다.
작년7월에 이식하고 올해 4월, 몸이 좋아져 기분이 너무 좋아 운동장에서 뛰다가 심하게 무릎으로 넘어져 잘 걷지를 못했습니다 얼마나 후회가 되고 절망이 되던지요 우울하고 펑펑 울은 기억이 있습니다 인성바이오 다니시는 분이 염증과 무릎연골에 좋은 식품을 먹으라고 하여 먹고 2주만에 걸을 수 있었고 지금은 2시간 등산도 합니다 그 때 당시 면역억제제와 조이렉스 우루사 엑스자이드(360/180mg)먹고 있었습니다
자연원료라 임산부 어린아이도 먹는다고 하여 면역억제제 같이 먹으면서 먹었고 수치가 안정적으로 유지되고 숙주반응이 없어서 이식후 11개월에 면역억제제를 끝어보자고 하셨고 지금은 수혈을 4년동안 한달에 한번 꼬박 했었기에 페리틴수치가 높아 엑스자이드와 우루사 복용하고 있습니다 아팠던 사람은 아픈 사람의 심정을 이해합니다 꼭 완치 하시길 기도드립니다
인성바이오 대전지사로 문의하시면 됩니다
병원에서 하는 방법은 따르되 재빈환자는 특히 영양소가 매우 중요합니다 자연식품과 1등급원료는 사람의 병을 치유하는데 도움이 많이 됩니다
댓글 감사합니다. 큰 도움이 됐습니다. 이식 후에도 영양소 잘 챙길 수 있게 전달하겠습니다. 이젠 더 아프지 않고, 건강하시기 바랍니다. :)
아직 수술 전이지만 저도 고관절 괴사로 고생중입니다 ㅎㅎ
말씀하신게 제 상황이랑 너무 비슷하네요
재빈이 끝이 보여서 맘 먹고 잘 살아보려는데 고관절 괴사가 오고...
말씀해주신대로 결국 수술적 치료가 필수적이지만 인공관절의 수명 등의 문제로... 저는 일단은 버티고 있습니다
정말 수술해야겠다싶은 순간이 오면 그땐 해야겠죠...
치료과정에서 부득이 온 부작용이고 목숨에 더 치명적인 재빈 치료과정에서 생긴 이벤트니 그러려니 하는게 마음에 좋을듯합니다... 60대 분들도 수술 잘 받으시고 제가 알기론 모든 수술 통틀어서 성공률이 거의 제일 높은걸로 알고 있습니다 고관절 카페에서도 수술하시고 보통 잘들 생활하시고요
동생분고 잘 이겨내실겁니다 옆에 이런 든든한 가족이 있다니 정말 좋아보이네요 가족분도 건강하시고 동생분도 건강하시길 바랍니다
완치판정후 얼마만에 고관절이 아프신건가요?
재빈완치판정후
아프지않고 생활하시는분들도 계시겠죠
@닛산 네 스테로이드 많이 드시면 생기는거 같긴한데 복불복인거 같아요
많이 먹고도 괴사 안 오시는 분들도 계시고...
저는 증상 자체는 수치 정상화될쯤 그랬던거 같네요(스테로이드 복용 1년후)
혹시 걱정되시면 다리를 절거나 조금 이상하다싶으면 정형외과 협진 받아보세요!
물론 초기에는 엑스레이에도 안 잡힙니다 ㅠ
공감해주시고 조언해주셔서 감사합니다. 병원 검사 결과에 따라 치료 일정을 잡아보려 합니다. 닉네임대로 이 또한 잘 이겨내시기 바랍니다. ^^ 좋은 일들만 가득하시기를... 댓글이 큰 도움이 됐습니다.
안녕하세요 저는 24년 9월 토끼혈청 치료 후 25년 2월부터 왼쪽 고관절에 통증을 느끼다가, 25년 4월부터 오른쪽 고관절도 통증이 느껴져 인공관절 수술을 진행했습니다. 저는 20대 초반이라 최대한 수술을 미루고 싶었지만,,, 이미 왼쪽 3기 말, 오른쪽 3기 초라 버티다간 연골까지 닳을 수 있다고 하더라고요.. 결국 25년 7월 초에 일주일 단위로 각각 수술을 진행했습니다. 제 경우에는 8월 말까지 재활병원에 입원해있다가 퇴원했습니다. 만약 수술 후 도와주실 분이 계시다면 재활병원은 안 가셔도 될 것 같습니다. 수술한 지 4개월이 된 시점부터 걸음걸이도 자연스럽게 변했습니다.아마 제가 양쪽이라 다른 분들에 비해 더 오래 걸린 것 같습니다...현재 수술한 지 1년 2개월이 지났는데 뛸 때를 제외하곤 일상생활을 하는데 큰 지장이 없습니다.
제가 만약 다시 수술하기 전으로 돌아가서 수술 여부를 결정할 수 있다면... 한치의 고민도 없이 바로 수술을 진행할 것 같아요. 요즘 인공관절 수명 길어지기도 해서 거의 반영구고, 괴서 통증을 참는 게 정말... 쉽지 않거든요. 어차피 괴사는 종국에 인공관절로 귀결되는데 하루 빨리 수술 받으시고 재활하시는 걸 추천드립니다
수술한 분의 댓글은 처음이라 정말 많은 도움이 됐습니다. ^^ 동생이 겁이 많아서 수술을 최대한 미루고 싶다는데... 이 댓글도 도움이 될 거 같습니다. 감사합니다. 좋은 일들만 가득하시고 늘 건강하시길 ^^
@우주선 저는 이식후 4개월째부터 먹은 건강기능식품인 인성바이오를 적극 추천합니다 면역억제제를 먹으면서도 괜찮았고 오히려 면역억제제를 빨리 끝을 수 있었습니다 온몸에 뼈마디가 애리듯이 아픈증상은 이식해본 사람이 겪는 아픔일겁니다. 자연원료라 오링테스트가 되고 병을 회복하는데 많은 도움이 됩니다 한국에서 40년의 전통을 가지고 있는 회사의 제품이라 광고없이 입소문으로만 왔기에 모르는 사람이 많습니다 저도 나을라고 찾고찾다가 우연히 지인을 통해 알게 되어 지금은 직장도 잘 다니고 일상생활의 어려움이 없고 삶의 질이 높아졌습니다