이병을 알게 된지는 1달 조금 안되었네요... 20대 초반에 혈소판이 적단 애기도
들었고..아무 이상 없이 살다가 아이도 2명이나 낳았고..아이 낳을때도 자연분만
했고..내몸에 반응은 멍이 잘 드는것과.. 오래 서있거나 하면 다리쪽에 반점외엔
증상이 없었는데.. 2월 말에 경기(발작)을 했는데 혈소판이 너무 적어서 대학병원
가라고 했고 대학병원에서.. 골수검사..모든 검사를 했고..특발성 혈소판 감소증이라고
하더군요...일주일 입원후..스테로이드는 주사로만 맞고 16만에 퇴원 약은 처방해주지 않더군요
4일후 다시 검사 결과 2만3천 수혈 받고 가란거 그냥 약만 처방받아서 왔네요..스테로이드 11알~~
다시 4일후 가서 검사를 했는데...1만7천 ㅠㅠ 입원하라고 해서 면역글로블린 5일동안 맞기로 하고
입원 3일째 부터 스테로이드 주사에서 약으로 처방 니소론 11알과 다나졸 2알~~~ 퇴원할때 피검사
결과 18만에 퇴원 약 일주일 복용후 검사결과 17만 ~~~ 니소론은 2알 줄여 주었는데요..여전히 다나졸
은 2알~~~ 얼굴은 점점 붓고 배도 나오고 몸무게는 아직까진 변함이 없는데 얼굴이 부어서 미치겠네요
밖에 나가기도 싫고...
제가 궁금한건 울 의사샘은 다나졸은 1년은 먹어야 된다고 하는데... 넘 오래 먹는게 아닌가 해서요...만약
스테로이드 반응을 하지 않으면 제가 약을 좀 줄여 볼려고 하거든요... 서서히~~~ 그리고 비타민 먹고
혹시 모를 출혈이 있을수 있어서 연근을 아침마다 갈아마시고 있구요...전 이제 까지 코피한번 흘린적이 없거
던요...울 샘은 겁을 너무 주는거 같아요..당연히 2만 이하여서 응급상황이라건 알지만 내몸에 이상신호가 없어
서 전 솔직히 별로 무섭지가 않는데..
샘은 약에 반응없으면 보험처리안되는 약(?)이름 모름, 비장수술을 하자고 하는데..솔직히 수술 해버릴까도 했다가
혈소판수치가 오르지 않는다면 넘 억울할꺼 같아서..무섭기도 하기요... 그래도 수술인데...이병 자체를 무시하기엔
안될꺼 같고....넘 얽매여도 안될꺼 같고... 도무지 결정을 못하겠네요..
약도 안드시고 병원도 안가시는 님들은 그냥 비타민 식이요법만 하시나요.... 운동과....왜 하필 낳지도 않는 병인지
차라리 약이라도 있어서 1년걸려서라도 낳았으면...하는 바램이네요...
내용이 두서없이 넘 긴거 같아요... 여튼 힘내자고요....
ps...아 전 화순전대병원 다니는데 다니시는 님들 계신가요..김여경 샘인데...겁을 너무 줘요....ㅠㅠ
첫댓글 힘내세요
저도 한때 화순전대병원 김여경 선생님께 진료를 받았었는데요, 저도 그때 참 무서웠어요. 수치가 조금만 떨어져도 막 입원해야한다 겁주시고, 저는 지금 수치가 몇달째 1만개 미만인데도 겁없이 잘지내요. 저는 지금은 사정상 다른 곳에서 진료받고 있긴 하지만, 김여경 선생님은 그래도 산정특례 해당될 수 있도록 해주셔서 참 감사했었는데..
저도 산정특례해주셨어요~~근데 보험처리안되는약은 산정특례라해도 비싼가요??
2004년7월에 비장절제수술까지 하고도 수치가 5만을 오르내리면서 지금까지 월1회 근10년을 하루같이 다닙니다.
저도 화순 김여경샘한테 다니는데 겁이 아닌것 같은데요? 조심하시고..병원오시기 전날 시험삼아 유황오리를 바베큐해서 한번드셔보시고 혈소판검사한번 해보세요 (홈프러스에서판매)사람마다 틀리겠지만 혈소판상승효과 있습니다.
저는 순천에 살니다.힘내시고 항상 조심조심 하세요ㅡㅡ