<p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size16">안녕하세요. 저는 이제 막 30대가 된 여자 환자입니다ㅜㅜ</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size16">올해 1월 건강검진에서 적혈구와 백혈구 수치가 낮다는 이야기를 들었지만, 당시에는 수치가 많이 낮은 편이 아니라 대수롭지 않게 넘겼습니다. 이후에도 피로감과 두통이 계속 있었지만, 일 년 동안 수험생활을 했기 때문에 공부로 인한 피로라고 생각했습니다.</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size16">그러다 두통약을 먹어도 두통이 나아지지 않아 6월에 동네 병원을 방문했고, 혈액검사 수치가 이상해 대학병원으로 진료 의뢰를 받았습니다. 이후 8월에 골수검사를 받고 재생불량성빈혈이라는 진단을 받았습니다.</span></p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size16">병원에서 자세한 설명을 듣기 어려워 제가 들은 내용을 바탕으로 몇 가지 여쭤보고 싶습니다!</span></p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size16">먼저 골수검사 결과를 들으러 갔을 때 교수님께서 골수에 세포가 너무 적어서 추가적인 유전자검사를 진행하기 어려웠다고 말씀주셨습니다..(아마 골수충실도 말씀하시는거겠죠???)</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size16">그러나 9월 말에 혈액으로 유전자검사를 진행하였습니다.. 골수로 하는 유전자 검사와 다른건지,,설명이 없으니 너무 답답합니다.</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size16">아무튼 어제 결과를 들었고 특별히 나온 결과가 없다고 말씀하셨습니다.</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size16">그러면서 제 혈액검사 수치를 보시며 계속 어렵네…라고 말씀하셨는데, 어떤 부분이 어려우신 건지 정확히 알 수 없어 걱정이 됩니다ㅜㅜ</span></p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size16">이런 경우에도 재생불량성빈혈로 진단받는 경우가 있는지, 다른 질환을 추가로 확인해야 하는 상황인지 궁금합니다. 현재 다니는 병원에서 계속 진료를 받아도 될지, 다른 대학병원에서 진료를 받아보는 것이 좋을지도 고민입니다.</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size16">그리고 가장 궁금한 점은 혈색소 수치입니다.</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size16">수혈을 2~3주에 한번 한팩에서 두팩을 맞고 있으나 처음 병원방문했던 수치인 7.6에서 6.7로 떨어졌습니다.</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size16">현재 옥시메톨론 2정도 복용하고 있지만 혈색소 수치가 계속 떨어지고 있어 걱정스럽습니다.</span></p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size16">제일 궁금한것은 다른 재생불량성빈혈 환우분들의 글을 보면 백혈구, 호중구, 혈소판 수치도 함께 낮은 경우가 많은 것 같은데, 저는 다른 수치들은 상대적으로 괜찮고 혈색소만 계속 떨어지는 편입니다.</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size16">물론 교수님께서 검사 결과를 보고 진단해 주신 것이니 믿고 치료받고 있지만, 혼자 생각하다 보니 이게 정말 재생불량성빈혈이 맞는 건지 걱정이 많아집니다ㅜㅜ</span></p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size16">혹시 저처럼 혈색소만 주로 낮거나, 다른 피수치는 괜찮은데 수혈을 반복하셨던 환우분들이 계실까요? </span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size16">계속되는 병원생활에 마음도 지치고 몸도 지치고 금전적인 부분도 너무 부담이 가서 힘드네요</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size16">비슷한 경험이 있으시거나 알고 계신 내용이 있다면 조언 부탁드립니다... 긴 글 읽어주셔서 감사합니다! </span></p>
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골수검사까지 하셨다면 재생불량성 빈혈 확진은 맞을 겁니다. 유전자검사를 하는 이유는 골수이형성증후군이나 판코니 빈혈 같은 비슷한 질환과 구별하기 위해서예요. 재생불량성 빈혈이라고 해도 모든 혈액 수치가 같이 떨어지기보다는, 환자마다 유독 한두 가지 수치(어떤 분은 혈소판, 어떤 분은 헤모글로빈 등)가 더 안 잡히고 흔들리는 경우가 많더라고요. 떨어지는 비율도 다 달라 경증 중등도 중증 초중증으로 나뉘기도 하고요. 저희 아이 같은 경우도 다른 수치에 비해 혈소판 수치가 극도로 안좋았고, 잘 오르지 않아 적혈구수혈은 한두팩으로 끝나도 혈소판 수혈을 거듭하다가 금방 수치가 떨어져 포기하기도 하며 마음고생을 했던 기억이 납니다. 진단받으신 지 얼마 되지 않아 몸도 마음도 지치고 혼란스러운 시기일 것입니다. 하지만 신약도 많이 개발됐고 좋은 치료법도 생겼기에 교수님을 믿고 치료를 이어가다 보면 완치할 날도 올거에요. 힘내시길 바랍니다
저희 아이는 재빈 진단 전에 혈소판만 낮은 혈소판감소증이었어요. 진단 전 피검사에서도 혈소판만 2만대였는데 혈소판이 8천, 9천이 나와서 골수검사, 유전자검사 했고 재빈으로 다시 진단을 받았어요. 처음 진단받고 혈소판은 계속 낮아서 혈소판 수혈만 받았고 다른 수치들은 서서히 낮아졌고 두달만에 호중구가 500대로 떨어졌어요. 이때 금방 이식할 수치까지 떨어질 줄 알았는데 오르락 내리락했고 적혈구까지 떨어지기 시작해서 이식기준을 맞춘건 적혈구랑 혈색소였어요. 이식기준까지 떨어지는데 6개월정도 걸렸어요. 골수가 얼마나 버텨주는지가 문제인 거 같아요. 골수충실도가 얼마인지, 골수에서 일을 하고 있는 걸 알 수 있는 수치가 망상적혈구수, 망상적혈구절대수, IRF, HFR이래요. 그 수치들은 어떤지 확인해보세요. 현혈증 가지고 감면되니까 조금 도움은 되더라구요.
첫댓글 현재 어디 병원이신가요
지방에잇는 대학병원입니다 ㅜㅜ
골수검사까지 하셨다면 재생불량성 빈혈 확진은 맞을 겁니다. 유전자검사를 하는 이유는 골수이형성증후군이나 판코니 빈혈 같은 비슷한 질환과 구별하기 위해서예요.
재생불량성 빈혈이라고 해도 모든 혈액 수치가 같이 떨어지기보다는, 환자마다 유독 한두 가지 수치(어떤 분은 혈소판, 어떤 분은 헤모글로빈 등)가 더 안 잡히고 흔들리는 경우가 많더라고요. 떨어지는 비율도 다 달라 경증 중등도 중증 초중증으로 나뉘기도 하고요. 저희 아이 같은 경우도 다른 수치에 비해 혈소판 수치가 극도로 안좋았고, 잘 오르지 않아 적혈구수혈은 한두팩으로 끝나도 혈소판 수혈을 거듭하다가 금방 수치가 떨어져 포기하기도 하며 마음고생을 했던 기억이 납니다.
진단받으신 지 얼마 되지 않아 몸도 마음도 지치고 혼란스러운 시기일 것입니다. 하지만 신약도 많이 개발됐고 좋은 치료법도 생겼기에 교수님을 믿고 치료를 이어가다 보면 완치할 날도 올거에요. 힘내시길 바랍니다
자세하게 설명해주셔서 감사합니다. 진단받은지 두달은되었는데 모르는것만 잔뜩가지고 있어서 걱정이 많았는데 말씀해 주신대로 치료 잘받고 힘내보겠습니다! 정말 감사합니다.
저희 아이는 재빈 진단 전에 혈소판만 낮은 혈소판감소증이었어요. 진단 전 피검사에서도 혈소판만 2만대였는데 혈소판이 8천, 9천이 나와서 골수검사, 유전자검사 했고 재빈으로 다시 진단을 받았어요. 처음 진단받고 혈소판은 계속 낮아서 혈소판 수혈만 받았고 다른 수치들은 서서히 낮아졌고 두달만에 호중구가 500대로 떨어졌어요. 이때 금방 이식할 수치까지 떨어질 줄 알았는데 오르락 내리락했고 적혈구까지 떨어지기 시작해서 이식기준을 맞춘건 적혈구랑 혈색소였어요. 이식기준까지 떨어지는데 6개월정도 걸렸어요.
골수가 얼마나 버텨주는지가 문제인 거 같아요. 골수충실도가 얼마인지, 골수에서 일을 하고 있는 걸 알 수 있는 수치가 망상적혈구수, 망상적혈구절대수, IRF, HFR이래요. 그 수치들은 어떤지 확인해보세요.
현혈증 가지고 감면되니까 조금 도움은 되더라구요.
저 같은경우는 적혈구와 혈색소만 떨어지고 호중구 백혈구 혈소판 수치는 오히려 올라서 더욱 혼란스러웠던거 같아요.. 말씀해주신 수치는 결과지 발급받아서 확인해보겠습니다!
정성스러운 댓글 달아주셔서 정말 감사합니다.