안녕하세요. 카페 가입하고 처음으로 글을 올립니다.<br />많이 바쁘시겠지만 끝까지 읽어주시고... 조언 해 주신다면 정말 저희에게는 큰 도움이 될 듯 합니다.<br /><br />우선 저희 가족의 상황을 말씀드리겠습니다.<br />저희 아들은 2013년 5월 4일생입니다. 2014년 5월 3일에 갑자기 열이나기 시작했고, 5월 6일에 동네병원에 첫 진료를 받으러 갔을때는 감기 진단을 받았었습니다. 근데 아기 눈이 약간 노란기운이 돌아서 5월 7일에 다니던 소아과에 갔더니 큰 병원에 가서 검사를 받아보는게 좋을 것 같다는 얘기를 듣고 분당차병원에 가서 1차검사를 받고, 삼성의료원에 가서 추가적인 검사를 받으라 해서 그 날 바로 응급으로 해서 삼성의료원에 가서 추가 검사를 받았습니다. 진단명은 바이러스에 의한 "급성간부전"이었고, 최악의 경우에는 간이식수술을 해야 한다는 얘기를 들었습니다. 불행하게도 상태가 계속 좋아지지 않아 5월 10일 토요일에 제 간을 12개월된 아기에게 간이식수술을 했습니다. 수술은 오랜시간이 걸리긴 했지만 다행이도 수술경과는 좋게 나와서 지금은 병원에서 퇴원날을 기다리고 있습니다. 퇴원예정일은 5월 30일 금요일입니다.<br /><br />상황을 설명하다 보니 다소 글이 길어졌네요^^;;<br />제가 걱정되는 점은 앞으로 퇴원 후에 어떤 것들을 조심해야 할지. . . 어떻게 해야 우리 아들을 잘 키울 수 있을지 하는 걱정입니다. 정신없이 시간이 지나다 보니 얼마후면 퇴원을 해야하는데 준비 해 놓은게 하나도 없어서 걱정이 되네요~<br /><br />먼저 경험 해 보신 분들께서 조언을 해 주시면 정말 감사히 생각하고... 저희 가족에게 많은 도움이 될 것 입니다.<br />끝까지 읽어 주신 분들께 감사드리고, 진심어린 조언 부탁드립니다.<br /><br />주말 잘 마무리 하세요^^
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첫댓글소아간이식 하시는 분도 괘 있더군요.. 일단 장기이식 하시는 분들은 다들 면역억제제를 꼭 먹어야 하기 때문에 이식 초기엔 조심하는게 좋코요.. 소아간이식환우회도 있습니다.. 성인간이식과 차이가 좀 있나 잘 모르겠어요.. 알기론 소아간이식인 경우 어려서 원래 면역력 형성이 다된게 아니라서 거부반응도 잘 안나타 나는거로 알고 있는데요.. 환우회 싸이트가
성인의 경우와 크게 다른 것은 아닙니다. 대부분 소아는 담도폐쇄증으로 간이식을 하게 되는 데, 자녀는 10~20대에서 발생율이 높은 급성a형간염으로 인한 급성간부전이 원인이 되어 간이식을 하게 된 겁같습니다. 담도페쇄로 인해 이식 받은 소아의 경우에는 거부반응 확률도 낮고 성인에 비해 회복이 굉장히 빠릅니다. 그러나 급성간부전이 원인이었으므로 이식 후 간부전 여부는 지켜 보아야 할 것 같습니다. 아시다시피 소아는 스스로 판단할 수 없는 상태므로 퇴원교육 대로 보호자의 철저한 관리(약물, 위생 등)가 중요하다는 것 잊지 마시길 바랍니다.
@kkaejuk34퇴원교육은 안 받으셨는지요? 보통 세부사항에 대해 자료화 하여 주는 데...일단 이식을 한 후부터 면역억제제를 복용하잖아요. 이식된 장기는 아이의 세포가 아니라 아이의 면역체계가 그 간을 외부 세포로 여기고 공격해 버려요. 그래서 오직 간만을 보호하기 위해 면역억제제로 일정 정도의 면역(외부 바이러스를 공격하는 t, b세포 등)을 제한 해야 하거든요. 초기에는 좀 더 많은 양을 복용하다 점차 아이 몸에서 이식된 장기를 자기것화하는 과정(면역 관용)을 거치면 점차 줄여 나가는 것이 보통이구요. 그러나 초기 면역억제제 양이 좀 많아 지나치게 면역력을 제한하게 되면 감염이 되기 쉽다는거죠. 공공장소 제한, 아이들과의 대면
제한, 음식 멸균, 주변 청결문제, 아이의 손 청결 등 일상적인 생활공간에 대한 전반적인 위생을 이전과는 전혀 다르게 철저히 하셔야 합니다. 음식섭취 시에도 멸균 아니면 끓이거나 익혀서 제공하는 것이 필요하구요. 그러나 불행중 다행인 것은 아이들은 시간이 지남에 따라 면역관용이 월등하여 성인 보다 더 거부반응이나 합병증에 더 안전하다는 보고가 많습니다.
지금 걱정이 많으시겠네요. 저희랑 아가의 상황이 비슷한듯 하네요. 저희는 수술한지 만1년이 되었는데 지금은 건강하고 씩씩하게 잘 크고 있습니다. 수술을 하지 않고 아기가 건강을 회복하면 더할나위 없이 좋겧네요. 혹여 수술을 하더라도 저희 아기나 다른 아기들을 봤을때 건강하게 잘 자라니까 너무 걱정하지 마시고, 지금은 아기 곁에서 잘 챙겨주세요!! 아기가 건강해지길 진심으로 기원합니다
첫댓글 소아간이식 하시는 분도 괘 있더군요.. 일단 장기이식 하시는 분들은 다들 면역억제제를 꼭 먹어야 하기 때문에 이식 초기엔 조심하는게 좋코요.. 소아간이식환우회도 있습니다.. 성인간이식과 차이가 좀 있나 잘 모르겠어요.. 알기론 소아간이식인 경우 어려서 원래 면역력 형성이 다된게 아니라서 거부반응도 잘 안나타 나는거로 알고 있는데요.. 환우회 싸이트가
http://cafe.daum.net/SaLT 여기 가보세요.. 소아간이식환자분이 많치가 않아서요.. 아무 병원이나 같이 정보교환 하면 좋쵸..
이까페 에. 리버가이드 기본 자료실 816번 도 읽어 보세요...
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.14.05.26 08:00
설대에서 소아간이식 수술한 환자들이 가입할 수 있어요.
도움 될 자료도 없지만....
뭐 가입 안되면 여기서 얻어도 되고요.. 소아간이식 하신분도 여기서 질문하고 보시는 분도 있으신것 같으니요. 요즘은 병원 홈페이지나 장기이식쎈타 보시면 질문란도 있을 꺼여요. 병원쪽에 글쓰시면 담당 선생님이 직접 글 다시기도 한답니다..
성인의 경우와 크게 다른 것은 아닙니다. 대부분 소아는 담도폐쇄증으로 간이식을 하게 되는 데, 자녀는 10~20대에서 발생율이 높은 급성a형간염으로 인한 급성간부전이 원인이 되어 간이식을 하게 된 겁같습니다. 담도페쇄로 인해 이식 받은 소아의 경우에는 거부반응 확률도 낮고 성인에 비해 회복이 굉장히 빠릅니다. 그러나 급성간부전이 원인이었으므로 이식 후 간부전 여부는 지켜 보아야 할 것 같습니다. 아시다시피 소아는 스스로 판단할 수 없는 상태므로 퇴원교육 대로 보호자의 철저한 관리(약물, 위생 등)가 중요하다는 것 잊지 마시길 바랍니다.
신경써서 답글 써 주셔서 감사합니다. 내일 퇴원 후에 지켜야 할 것들에 대해서 말해준다고 했는데 잘 들어둬야 겠네요.
그런데 위생관리는 어떤 식으로 주의를 해야하는지 알려 주실 수 있나요???
@kkaejuk34 퇴원교육은 안 받으셨는지요? 보통 세부사항에 대해 자료화 하여 주는 데...일단 이식을 한 후부터 면역억제제를 복용하잖아요. 이식된 장기는 아이의 세포가 아니라 아이의 면역체계가 그 간을 외부 세포로 여기고 공격해 버려요. 그래서 오직 간만을 보호하기 위해 면역억제제로 일정 정도의 면역(외부 바이러스를 공격하는 t, b세포 등)을 제한 해야 하거든요. 초기에는 좀 더 많은 양을 복용하다 점차 아이 몸에서 이식된 장기를 자기것화하는 과정(면역 관용)을 거치면 점차 줄여 나가는 것이 보통이구요. 그러나 초기 면역억제제 양이 좀 많아 지나치게 면역력을 제한하게 되면 감염이 되기 쉽다는거죠. 공공장소 제한, 아이들과의 대면
제한, 음식 멸균, 주변 청결문제, 아이의 손 청결 등 일상적인 생활공간에 대한 전반적인 위생을 이전과는 전혀 다르게 철저히 하셔야 합니다. 음식섭취 시에도 멸균 아니면 끓이거나 익혀서 제공하는 것이 필요하구요. 그러나 불행중 다행인 것은 아이들은 시간이 지남에 따라 면역관용이 월등하여 성인 보다 더 거부반응이나 합병증에 더 안전하다는 보고가 많습니다.
아직 퇴원교육은 받지 못했습니다. 내일이 퇴원인데... 아직 어떻게 해야할지 막막했었는데 많은 정보 감사합니다. 앞으로 조심 또 조심 해야겠네요. 앞으로도 많은 조언 부탁드립니다.^^
삭제된 댓글 입니다.
지금 걱정이 많으시겠네요.
저희랑 아가의 상황이 비슷한듯 하네요.
저희는 수술한지 만1년이 되었는데 지금은 건강하고 씩씩하게 잘 크고 있습니다.
수술을 하지 않고 아기가 건강을 회복하면 더할나위 없이 좋겧네요.
혹여 수술을 하더라도 저희 아기나 다른 아기들을 봤을때 건강하게 잘 자라니까 너무 걱정하지 마시고, 지금은 아기 곁에서 잘 챙겨주세요!!
아기가 건강해지길 진심으로 기원합니다
다행이네요 정말!!!
의사선생님께서 정상적인 아이라고 말씀해주셨으니까 그리 믿으시면 되실거예요.^^
너무 걱정 마시고 아기와 함께 행복하게 지내시길 바랍니다^^