얼마전 4월초 중국에 회사일때문에 들어가있는 동안 손윗 동서가 세상을 떠났다. 대충 일을 다보고 귀국해서 뒤늦게 산소도 가보고 유족들도 만났다. 참 안타까운 죽음이었다. 이제 나이 61세. 형은 그동안 1년 동안 다발성 골수종이라는 병과 투병하며 아산병원에서 3개월 입원하여 조혈모세포 이식까지 받는등 종합적인 치료를 받았다. 그리고, 작년 여름 완치후 퇴원해서 정기적으로 통원 치료를 받아오다가 금년 3월 중순부터 다시 이상이 있는것 같아 재입원했었다. 아마, 암세포가 뼈속에서는 다 없으졌으나, 다른 부위로 전이돼 합병증이 발생해서 건강이 악화된것으로 병원에서는 진단했다.
도움이 될까해서 다발성 골수종에 대해서 아래와 같이 들은 이야기, 검색한 이야기 등으로 정리해본다. 참고되시길~~~ .
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다발성 골수종 이란 형질세포가 암 세포로 변해서 계속 증식하는 병으로 일종의 혈액암이다. 10만명중 2~3명이 발병하는 희귀병으로 발병 이유는 잘 알려져있지않으나, 의사 말로는 휴대폰에서 나오는 전자파, 농약등에서 나오는 다이옥신 등 여러가지 환경적인 요인으로 인한 발병가능성이 있다는 연구결과가 있을 뿐 확실한건 아니라고 한다.
그러나, 내가 추측하기로는 휴대폰, TV 등 전자제품에서 발생하는 전자파 (EMF : Electronic Magnetic Field) , 농약에 들어있는 다이옥신, 기타 환경물질, 인자등이 직접적이지는 않지만 이 병을 촉발시키는 간접적인 인자인것으로 보인다. 동서가 돌아가시기전 수차례 병원 문병시, 그리고 퇴원후 자주 만나며 대화를 나누었고, 가족, 담당 의료진들과 이야기해본 바를 토대로 정리하였다.
처음엔 어깨, 허리등에 담이 들린것처럼 통증이 있고해서 병원에 가서 진료하고 단순한 근육통, 담 등으로 진단받고 진통제등을 처방받아 먹었으나, 전혀 차도가 없어서 정밀 혈소판 검사를 하니까 골다공증같이 뼈에 작은 구멍이 난 것이 보였다고 한다. 적혈구소도 많이 감소했었다.
우리몸의 형질세포는 항체를 만들어내는 구실을 하는데 항체는 우리 몸에 침투한 세균ㆍ바이러스 등 외부 적과 싸우게 된다. 암세포로 변한 형질세포는 정상적인 항체를 만들어내지 못하므로 환자는 세균ㆍ바이러스 등에 쉽게 감염된다. 비정상 형질세포는 뼈조직을 파괴해 골절을 일으킨다. 척추뼈가 골절돼 다리가 마비되기도 한다. 이 병은 재발이 흔해서 치료가 무척이나 어려운 병이다. 민창기 여의도 성모병원 교수는 "교과서에는 완치가 불가능하다고 적혀 있지만 치료기술 발달로 완치돼 5~7년씩 잘 사는 분들도 있다"고 말했다.
우리 주위에는 우리가 모르는 구석에 숨어 눈물을 흘리는 사람들이 많다. 희귀병에 시달리는 사람들이 그렇다. 남들은 이름도 듣지 못한 병에 갇혀서 목숨을 걸고 싸우는 사람들이다. 그들은 보험 적용이 안돼 천문학적인 약값과 치료비를 조달하느라 경제적 어려움을 겪는다. 암의 일종인 '다발성 골수종' 환자들도 그 같은 사례다. 전체 암환자의 0.5%에 불과하며 한 해 300~400명에게서만 발병하는 다발성 골수종을 아는 사람은 매우 드물다.
다발성 골수종 환자는 척추가 골절돼 하지마비에 시달리는 등 여러가지 부작용을 겪지만 "환자와 가족에게 가장 고통스러운 것은 치료비 부담"이라는 게 민창기 여의도 성모병원 교수의 설명이다.
◆ 약값 부담 크다=다발성 골수종 환자들은 '탈리도마이드'라는 약을 종종 처방받는다. 이 약은 국내에서 생산하거나 수입하는 회사가 없어 휘귀의약품센터에서 구입해 쓴다. 탈리도마이드는 처방에 따라 하루에 2~4알 정도 먹는다. 문제는 보험적용이 되
지 않는 상황에서 지난해 하반기부터 탈리도마이드 가격이 4배가량 인상된 것.
탈리도마이드를 생산하는 외국업체가 합병되면서 독점으로 가격이 올랐다고 한다.
지난해 6월 다발성 골수종 진단 이후 탈리도마이드를 복용한 장옥임 씨(69) 역시 오른 가격에 탈리도마이드를 구입할 수밖에 없었다. 매달 120만~130만원을 탈리도마이드 구입에 썼다는 게 아들 정승훈 씨(40)의 얘기다. 최신 치료제로 효과를 인정받고 있는 '벨케이드'는 보험이 제한적으로 적용돼 환자들의 마음을 힘들게 한다. 식품의약품안전청은 벨케이드에 대해 다른 2가지 종류의 약을 사용한 뒤에 효과가 없을 때 쓰는 3차 치료제로 인정하고 있다. 이 때문에 1차 또는 2차 치료제로 벨케이드를 쓰는 경우에는 보험적용을 받지 못한다.
치료현장에서는 많은 의사와 환자들이 벨케이드를 2차 치료제로 쓰고 싶어한다. 장옥임 씨의 경우도 마찬가지다. 아들 정씨는 "탈리도마이드를 사용한 뒤에도 자가 골수이식 수술을 시행할 만큼 상태가 좋아지지 않았기 때문에 2차 치료제로 벨케이드를 썼으면 좋겠는데 보험 적용이 안돼 너무 비싸서 가슴이 아프다"고 말했다.
보험적용을 받지 않으면 벨케이드는 22일 정도 소요되는 한 주기에 약값만 500 만원이 든다. 입원 비용 등을 포함하면 650만~700만원이 든다. 보통 4주기는 거치게 되므로 치료비가 2600만~2800만원에 이른다. 민창기 교수는 "벨케이드를 쓰고 싶어하는 환자들은 많은데 비싼 약값 때문에 망설이게 된다"며 "본인에게 경제적 여력이 있어 처음부터 벨케이드를 쓰겠다고 하는 경우에는 본인 부담으로 처방받는다"고 말했다. 미국에서는 벨케이드가 2차 치료제로 지정돼 있다.
◆ 고령 환자는 더 서러워=희귀질환은 고령 환자일수록 더욱 서럽다. 보험적용 폭이 줄어들기 때문이다. 다발성 골수종 치료에 가장 효과가 좋다는 '자가 골수이식'은 65세가 넘으면 보험이 적용되지 않는다. 자가 골수이식 수술은 환자의 조혈모세포를 뽑아 다시 환자에게 이식하는 시술로서 시술비가 3000만~4000만원에 이른다. 보험 적용을 받지 않으면 환자에게 는 큰 부담이 된다. 민창기 교수는 "자가이식을 한다면 효과가 가장 좋다"면서도 "65세 미만은 사망률이 2~3%인데 65세 이상은 사망률이 5% 정도로 올라가기 때문에 정부가 취약한 보험재정을 고려해 자가이식을 보험에서 제외한 것 같다"고 말했다. 민 교수는 그러나 "60세라도 체력이 좋지 않은 환자가 있고 70세가 넘어도 골수이식을 견딜 만큼 체력이 좋은 환자도 있다"며 "나이만을 기준으로 보험적용
을 판단하는 것은 문제가 있다"고 지적했다.
정승훈 씨는 "65세가 넘어도 의사가 판단해서 몸 상태가 자가이식을 할 정도라면 보험적용이 되어야 할 것"이라며 "아픈 것도 서러운데 돈이 없어서 치료도 못 해보는 상황"이라고 통탄했다. 정씨는 "청와대와 국민고충처리위원회, 보건복지부에 민원을 제기했지만 보험재정 문제 때문에 보험을 확대해줄 수 없다는 답변만 들었다"고 말했다.
<<참고 자료>>
어린 시절 고압선 근처에 살았던 사람은 암에 걸릴 위험이 5배까지 높아진다는 연구 결과가 호주에서 나왔다. 호주 태즈메이니아대학 연구팀은 850명 이상의 환자들을 대상으로 전기자장과 백혈병, 림프종, 다발성 골수종 등 각종 암과의 상관관계를 연구한 결과 그 같은 사실을 발견했다고 2007. 8월 21일 호주 언론들에 밝혔다.
연구팀은 그러나 전기자장이 왜 암을 유발하는지를 설명할 수 있는 인과관계는 아직도 확실히 밝혀내지 못했다고 말했다.
연구팀은 5세 때까지 고압선으로부터 300m 이내 지역에 산 사람들은 암 발병 위험이 5배나 높아지는 것으로 나타났으며 15세 이전의 어떤 시기에 고압선 근처에 산 사람들은 성인이 됐을 때 암에 걸릴 위험이 3배 정도 높아지는 것으로 조사됐다고 밝혔다.
연구팀은 영국 브리스톨대학 연구팀과 지난 1972년부터 80년 사이에 태즈메이니아주에서 림프종이나 골수암 판정을 받은 환자들의 데이터베이스를 비교하는 방식으로 연구를 실시했다고 설명했다.
연구에 따르면 어린 시절 잠시 고압선 50m 이내 지역에 살았던 사람들은 고압선 300m 밖에 살았던 사람들보다 암에 걸릴 위험이 2배나 높고, 고압선 50m 이내 지역에 오래 산 사람들은 1년마다 암 발병 위험이 7%씩 높아지는 것으로 나타났다.
또 고압선의 전압이 높을수록 부근에 살았던 사람들의 암 발병 위험도 더 높아지는 것으로 나타났다.
연구팀을 이끌었던 레이 로웬탈 교수는 전기자장과 암 발병과의 상관관계는 20년 넘게 논란이 되고 있는 사안이라면서 "그러나 장기적으로 건강에 해를 미친다는 증거는 아직까지 확실하게 밝혀진 적이 없다"고 말했다.
그는 "연구의 제한성에도 불구하고 성인 백혈병과 림프종 등이 어린 시절 고압선 부근에 살았던 사실과 관련이 있다는 점이 밝혀진 만큼 이에 대한 연구가 앞으로 더 많이 이루어져야 할 것"이라고 말했다.
여러분에게 권합니다.
- 휴대폰 신체 가까이에 오랫동안 두지 마세요. 주무실때에도 가능한한 멀리 두실것. 그리고 휴대폰 통화 시간을 최대한 억제할것. 젊은 청년들 휴대폰 몸에 오랫동안 가까이 둘 경우 생식기능이 떨어질 가능성이 있다고 함 (미국 의료진 연구결과)
- 두꺼운 막, 즉 껍질이 있는 오렌지, 사과, 배, 참외, 멜론, 수박등은 칼로 껍질을 자르거나 벗겨 먹으면 되지만, 딸기, 포도, 토마토 등은 농약에 오염될 가능성이 많음. 농약 오염 가능성 있는 과일 섭취를 자제하길 권함
- TV앞 가까운 곳에서 장시간 시청하지 말것.
- 아나고 회는 가능한한 드시지마시길. 새우는 냉동, 자연 모두 세균보유 가능성이 많은 해산물임. 새우섭취 줄이시길.
- 11만 고압선등이 지나가는 곳에서 장기간 거주하면 좋지않을것 같다는 연구가 있었음.
*** 이것은 제 개인적인 의견이 아니고 아산병원 혈액암센터 이규형 박사의 권고입니다. 이박사는 예전에 미국에서 혈액암 전문의로 수년간 근무한 경험을 가지신 분입니다.