“근육병”은 UN이 정한 “5대” 중증 진행성 “희귀난치성” 질환이다. 현재로서는 뚜렷한 치료법이 없으며, 이동과 보행은 물론 식사나 배변 등 신변처리까지 타인의 도움을 받아야 하는 중증 장애 질환이다. 더 나아가 근육병은 호흡 근력이 약해져 숨쉬기 어려워지기 까지 한다. 연세대학교 영동세브란스병원 재활의학과 강성웅 교수는 호흡 근력이 약해져 숨쉬기 어려운 말기 신경근육계 환자에게 기도를 절개 하지 않고도 소형, 이동용 인공호흡기를 이용한 새로운 방법으로 환자의 생명유지와 삶의 질의 향상으로 사회활동에 큰 도움이 될 수 있다고 한다.
근력약화가 진행되어 정상적인 호흡을 유지하지 못할 만큼 호흡 근력이 약해지면 불안감, 이른 아침 두통, 낮 시간의 과도한 졸음, 악몽, 수면 장애와 같은 여러 가지 저환기 증후군 증상이 나타나며 잦은 호흡기계의 합병증과 호흡부전을 경험하게 된다. 따라서 병의 말기에는 이러한 합병증을 예방하고 호흡마비를 예방하기 위하여 인공호흡기를 사용해야한다. 진행성 신경근육계 환자에게 실시되고 있는 비침습적 인공호흡기 사용은 기도 절개를 시행하지 않고 환자의 호흡을 보조해 주는 방법으로 호흡마비가 발생한 수많은 환자의 생명을 구하는 중요한 시술이 시행되고 있다. 말하기, 먹기 등의 기능장애를 받을 수 있는 기관절개 보다 비강 마스크나 마우스피스 같은 연결도구의 사용으로 호흡기계의 합병증 감소와 이동, 소형 인공호흡기 사용으로 외출이나 여행 등으로 보호자나 환자들의 삶의 질은 상당히 향상 시 킬 수 있다.
‘희귀,난치성질환자의료비지원사업’의 의하여 호흡보조기 대여가 필요한 중증 근육병 환자에게 소득. 재산조사를 면제하는 특례기준으로 인공호흡기(산소발생기)대여료를 지원 받는다. (담당의사의 진단서 또는 처방전 발급)
→ 의료비 지원대상 등록 신청 신청장소: 희귀 난치성질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 자의 주민등록지 관할보건소 |
첫댓글 좋은 소식이네요 정말 숨이나 제대로 쉬면서 살아으면 좋겠어요 필요하신분들 정보 잘 보시고 신청해서 사용하세요 좋은 정보 감사합니다 건강하세요 ^^
의료기계의 발달로.... 회원들에게 좋은소식이네요...
좋은소식 주셔서 감사하네요 ..