자립생활 수기

[코난]

삼월의 토요일 어느 날 오후,
대학로 마로니에 공원엔 따뜻한 봄 햇살과 함께 많은 사람들이 붐비고 있었다.
공원에는 약속이 있는 듯 누군가를 기다리는 사람들, 연인인 듯 보이는 사람들 그리고 공연을 보러 온 사람들로 붐비고 있었으며 그들의 모습은 모두 평온하고 즐거워 보였다.
그들에게 그 평온과 즐거움은 평범한 주말 오후의 일상이었지만 나에겐 너무나도 힘들게 얻은 평범하지만 평범하지 않은 일상이었다.

1998년 10월,
내가 다니던 회사도 예외는 아니어서 IMF로 인한 경제위기로 인하여 부도가 나고 말았다.
서울의 작은 벤처회사에 지분투자로 입사하여 2년여동안 쉴 기회도 없이 열심히 일을 했지만 어이없는 부도로 인하여 육체적 정신적으로 많이 힘든 시기였다. 그래서 잠시 쉴 겸 다시 내 고향 경기도 이천으로 내려왔고 집에서 잠시 쉬는 도중 그 해 12월, 아는 분의 소개로 물류회사에 취직을 하게 되었다.
그 물류회사는 서울에서 이천으로 확장이전을 한 관계로 서울에 있는 물류를 이천의 새 물류창고로 옮기는 일이 급선무였다. 그로 인해 많은 업무와 잔업으로 매일같이 늦게 퇴근하던 어느 날. 그 날도 늦은 잔업으로 11시가 넘어서야 퇴근하게 되었고 동료차의 조수석에 앉아서 피곤한 나머지 두 눈을 감고 창에 기대어 퇴근하는 도중 “어”하는 소리와 함께 눈을 떠보니 급커브길에서 커브를 틀지 못하고 나무를 부딪히며 차가 전복되고 말았다.
암흑속을 헤메는 듯한 아득함속에서 누군가 나를 부르는 소리에 잠시나마 정신이 들었고 눈동자를 돌려 차안을 바라보니 뒤집어진 차안에서 동료가 나를 애타게 부르고 있었다.
하지만 눈동자만 움직일 뿐 손도 발도 꼼짝할 수 없었고 말도 나오지 않았다. 잠시 후 지나가는 사람의 신고로 119구급차가 도착하였고 처음 어느 병원으로 옮겨져 진찰을 받게 되었고 급히 대학병원으로 후송해야 한다는 말을 들으며 정신을 잃고 말았다.
얼마나 지났을까.
아득한 낭떠러지로 떨어지는 악몽을 꾸면서 잠에서 깨어났을 땐 눈앞에는 더한 악몽이 기다리고 있었다. 온 몸에는 링거병과 알 수 없는 약물이 주렁주렁 달려 있었고 수술로 인한 고열과 통증으로 몇 일 동안 비몽사몽 헤매었으며 호흡신경의 마비로 인하여 목에 구멍을 내어 기계로 호흡을 하게 되어 말하는 것도 먹는 것도 할 수 없었으며 그렇게 중환자실의 생활은 시작되었다.
일주일정도 지났을까. 어느 정도 열이 내리고 안정을 되찾았을 때 간호사의 배려로 바깥을 내다 볼 수 있는 창 측으로 옮기게 되었고 작게나마 라디오도 들으며 가끔씩 내리는 눈과 함께 지나가는 사람을 보면서 잠시나마 고통과 무료함을 달랠 수 있었다.
솔직히 그 땐 전신마비라는 장애보다 혼자서 숨을 쉴 수 없다는 것이 더 고통스러웠고 그렇게 3개월 정도 지났을 때 기계가 아닌 스스로의 힘으로 조금씩 숨을 쉴 수 있게 되었으며 그 때서야 일반 병실로 옮겨지게 되었다.
손발을 쓸 수 없는 장애보다 혼자서 숨을 쉴 수 있다는 것만으로도 기쁘고 감사했으며, 그래서 간병인과 매일 웃으면서 지낼 수 있었다. 하지만 그 때부터 시작되는 재활치료는 너무나도 힘들고 버거웠다.
매일같이 정해진 시간에 수치료와 전기치료를 받는 것도 힘이 들었고 손은 전혀 쓸수 없는 상태에서 힘없는 팔의 손목으로 휠체어를 밀기 위하여 열심히 바퀴를 밀어 보았지만 휠체어는 전혀 밀리지 않았다. 7개월가량을 그렇게 노력하였지만 솔직히 아무런 진전도 없었으며 결국은 전신마비 1급장애라는 판정을 받게 되었다.

그러던 중 의사선생님의 퇴원을 해야 한다는 소리는 나에게는 청천벽력같은 소리였다.
아직 재활치료가 끝난 것도 아니고 막상 집으로 가면 무엇을 해야 될지 두려움이 앞섰지만 많은 사고로 인하여 입원하는 사람이 많아 병실을 내어 주어야 한다는 말에 두려움을 안은 채 강제로 퇴원하게 되었다.
하지만, 그것보다 더한 어려움이 나를 기다리고 있었다. 사고이후 퇴근길 교통사고는 산재보험 적용이 안됐고, 설상가상 동료운전자는 무보험이라서 보험혜택도 받지 못했다. 1년여의 병원생활이후 정말 경제적인 어려움도 많았고, 앞으로 어떻게 살아야할지 이 몸으로 무엇을 해야할지 정말로 답답한 마음에 절망감을 안고 집으로 갈 수 밖에 없었다.
퇴원 후 집에서 하는 일이란 아침에 눈을 떠 저녁에 눈을 감을 때까지 TV만 보는 생활을 반복하는 것이었고, 그러다 가끔씩 창 밖의 환한 햇살과 파란 하늘을 볼 때면 나도 모르게 눈물이 흘러내리곤 했다.
저 밖의 많은 사람들은 자유스럽게 자기의 생활을 누리면서 직장도 다니고, 영화도 보고, 가고싶은 곳도 다니며 먹고싶은 음식도 가까운 사람들과 나눌 수 있는 그런 평범함을 즐기지만, 나는 나가고 싶어도 나갈 수 없는 현실에 조금씩 절망감을 느껴야만 했다. 장애인이 되었다고 해서 누구하나 복지나 시책에 대해서 알려주는 사람도 없었고 알아볼 곳도 없었다.
그래서 시청과 보건소에 연락하여 자원봉사자 연결을 몇 차례 부탁하였지만 “알았으니 기다리라”는 소리와 함께 시간은 지나갔지만 어떠한 도움도 받지 못했다. 그렇게 몇 달이 지나고 싼 가격의 컴퓨터를 구입하여 인터넷을 접하는 계기가 되었다. 그전까지만 하여도 장애 관련 정보 및 복지 시책을 누구도 알려 주지 않아 알지 못하였으나 인터넷을 계기로 몰랐던 많은 장애관련정보를 알게 되었다.
그러면서 가장 크게 느낀 것은 우리나라 장애문제와 복지 시책이 경제 성장에 비해 너무나도 열악한 조건에 있다는 것을 알게 되었다. 국내의 복지 관련 서적과 장애관련 복지와 역사에 대해 인터넷을 이용하여 나름대로 공부를 하게 되었고 내가 무슨 일을 할 수 있을 것인가 많은 고민도 하게 되었다.
그러면서 많은 장애관련 기관에 내가 할 수 있는 일이 무엇인지 문의를 하였지만 대부분 혼자서 활동 가능한 장애인만을 선호하였고 나같은 중증 장애인이 할 수 있는 일은 없다는 것이었다. 또 지방에 거주하고 있어 아무런 도움도 줄 수 없다는 것이었다. 모든 장애관련 단체나 장애관련 서비스가 주로 서울특별시에만 국한되어 있어 경기도 이천에 살고 있는 나로서는 어떠한 활동도 하기 힘든 상황이었다.
그렇게 몇 달을 고민하게 되었고 생각 끝에 2001년 2월, 서울 수유리 국립재활원에 재활 치료로 입원 신청을 하게 되었고 4월에 입원하게 되었다. 그러나 나는 재활치료도 중요하지만 사회활동을 위한 목적이 크기 때문에 입원 즉시 내가 가지고 있던 조금 남은 돈으로 활동 보조인을 고용하였고 그렇게 사회생활의 첫 걸음을 시작하였다.
우선은 내가 무엇을 할 것인가를 찾아 다시 장애관련 단체를 직접 찾아가 상담을 하였고 처음으로 시작한 일이 장애우권익문제연구소 주관과 서울시의 후원으로 서울시의 초등학생을 대상으로 장애인의 올바른 인식 전환을 위한 일일교사를 하게 되었다.
내용인즉 매주 토요일 초등학교 5학년을 대상으로 3교시 수업을 진행하였고 장애인에 대한 올바른 인식, 장애체험, 체험 후 토론식으로 진행을 하였다. 4개월여 동안 서울시 11개 초등학교가 참여를 하였고 장애인의 올바른 인식의 많은 성과를 얻어 자료집으로 엮어 전국 초등학교에 배포 되었다.
그 이후 장애인의상연구소 주관과 서울시 후원으로 장애인 패션쇼도 참가하고 그와 관련된 크고 작은 장애관련 행사에 참가를 하였지만 내가 찾고자 하는 일은 아니었다. 그러던 중 이동권연대와 정립회관을 알게 되었고 그곳에서 진행중인 중증장애인 자립생활세미나를 접하면서 내가 하고자 하는 일을 찾게 되었다.
그것은 바로 나와 같은 중증장애인도 사회적인 배려와 정부의 정책만 지원된다면 비장애인과 같이 평범한 사회활동을 할 수 있다는 것을 알리고 참여하는 것이었다. 그러면서 한국자립생활네트워크라는 중증장애인 모임이 만들어지게 되었고 나는 홍보담당을 맏아서 중증장애인의 자립생활을 알리기 위해서 논문과 자료를 만들어서 장애인 정책담당자를 만나 필요성을 알렸다.

하지만 국립재활원을 퇴소하면서 다시 이천으로 내려오게 되었고 경제적 어려움과 지방의 특성상 다시 활동의 어려움을 겪게 되었다.
내가 아무리 하고 싶은 일이 있고 의지가 있다 하여도 전신마비라는 장애는 나에게 있어서 너무나도 높은 벽과 같았다. 그러나 여기에서 포기할 수만은 없었다.
그 때 내 나이 27세,
살아온 날보다 앞으로 살아야 할 날들이 더 많을지 모르는 상황에서 포기를 한다면 평생을 창살없는 감옥과 갚은 방에서 절망과 후회를 하며 지낸다는 것은 정말 생각만 해도 끔직한 일일 것이라고 생각했다. 그래서 다시 알아보기 시작했다. 내가 나가서 활동을 하기 위해 가장 기본적인 것은 바로 나의 활동을 보조해줄수 있는 활동보조인을 찾는 것이었다.
하지만 아직까지는 우리나라에서 중증장애인의 활동보조서비스의 개념이 정착이 안되어 있는 상황에서 그런 분을 찾기란 쉽지 않았기 때문에 현재 간병인협회에서 간병인을 고용하여야 하는데 한 달에 150만원이란 비용은 나에게 엄두도 내지 못할 비용이었다.
그래서 처음엔 그 비용을 어떻게 하면 후원을 받을 수 있을까? 고민끝에 직접 찾아다니기 시작했다. 보건복지부에 중증장애인에 대한 활동보조비도 알아보고, 전경련에 상무도 만나고, 시청에 지역사회 후원도 알아보고, 여기저기 장애인단체에 문의도 해보고, 시민단체에 호소도 해보았다. 하지만 후원과 기부문화의 부재속에서 먹고 사는 문제도 아닌 단지 사회활동의 필요성만으로는 힘들고, 또한 일반 개인에게는 지원이 어렵다는 말과 함께 어떤 사람은 “그런 중증의 장애로 도대체 무엇을 할 수 있겠느냐! 그냥 집에서 요양하다보면 좋은날이 올 것이니 편하게(?) 기다리는 것이 나을 것이다.” 라고 말하는 것은 정말 내 마음을 더욱 아프게 만들었다.
그렇게 2년 가까이 알아보았지만 도저히 해답을 찾을 수가 없었다. 그래서 이렇게는 안되겠다는 생각에까지 이르게 되었다. 고심끝에 스스로 벌어서 활동을 해야겠다고 결심하게 되었고 우선 장애인고용촉진공단에 문의를 해보았다. 하지만 그 곳 또한 스스로 활동이 가능한 장애인만을 원했고 스스로 활동할 수 없는 장애인은 교육도 취업알선도 힘들다는 것이었다. 그러나 그것은 예상하고 있는 답변이었다. 솔직히 혹시나 하는 마음에 문의만 해보았던 것이었다.
그렇게 2,3개월을 고민한 결과 보험업을 해보는 것이 어떨까? 생각했다. 사고 전 서울에서 2년여간의 영업활동도 해보았고 보험이란 대중화된 상품에 무형의 상품이라서 어느 정도 교육을 통한 지식만 갖추면 충분히 할 수 있을 것이란 계산이 생겼고, 내가 교통사고로 장애를 입었다보니 누구보다 더 보험의 중요성을 알릴 수 있다는 생각이 들었다.
그래서 이력서와 자기소개서를 만들어 무턱대고 삼성생명 본사에 찾아갔다. 본사 앞에서 담당자와 통화한 후 만나서 이력서와 자기소개서를 전해준 다음에 나도 할 수 있으니 한번만이라도 일할 수 있는 기회를 달라고 호소했다. 그런데 한가지 조건을 내세웠다. 그것은 바로 활동보조인지원이였다. 담당자는 알았다고, 한번 상의 후 연락을 주겠다고 하였고, 그렇게 다시 이천으로 되돌아왔다. 하지만 집에 와서 곰곰이 생각해보니 내가 생각해도 쉽게 될 일이 아니라는 생각이었다. 혼자서는 아무것도 할 수 없는 중증장애인이 대뜸 찾아와서는 일하겠다고 하고서 거기다가 조건까지 내세우니 내가 생각해도 어렵다는 생각이 들었다.
그래서 생각을 바꿔서 이천에 있는 삼성화재에 전화해 소장님을 만나서 다시 이력서와 자기소개서를 전해드린 후 다른 직원들과 똑같은 환경과 조건에서 일할테니 저에게 한 번의 기회만 주십시오. 하고 호소했다. 소장님도 처음엔 검토 후 연락을 주기로 했지만 한달 후, 연락이 없자 다시 찾아가서 부탁드렸다. 그리고는 얼마 후 11월에 수원 보험연수원에서 2주의 교육과 자격시험이 있으니 준비하라는 연락을 받았다.
나는 정말 뛸(?)듯이 기뻤다. 비록 시작도 하지 않은 상태지만 기회를 주엇다는 것만으로도 정말로 감사했다. 하지만 진짜 문제는 여기서부터였다. 수원을 왕래하면서 교육을 받기 위해서 차도 있어야하고 활동보조인이 당장에 필요했다.
그런데 “하늘은 스스로 노력하는 자를 돕는다.“ 라고 했던가! 1년 전에 한 장애인 모임에서 만난 김진환선생님이란 분이 연락이 왔다. 현재 미인가 장애인시설에서 생활교사로 근무하다가 대학원의 사회복지 공부로 인해서 잠시 그만두게 되었다는 것이다. 그래서 내 사정을 전해드리고 월급의 일정부분을 드리는 조건으로 도움을 요청하였다. 선생님은 잠시 고민끝에 허락하였고, 그렇게 직업전선에 첫발을 내딛게 되었다.


2003년 12월, 사고 후 거의 5년만에 중증장애로 다시 직업을 같게 되었고. 2004년 1월 첫 월급을 받았을 때는 정말 말로 할 수 없는 뿌듯함을 느낄 수 있었다.
추운 겨울 온 몸이 꽁꽁 얼면서도 고객을 만나러 다녔고, 어느새 따뜻한 햇살과 푸른 새싹이 돋는 3월의 중순... 봄이 찾아왔다. 아직까지는 많은 월급을 받는 것도 아니고, 그렇다고 나의 직업적 자립이 성공한 것도 아니다. 항상 이제 시작이라는 마음과 나의 목적이 단지 돈을 번다기보다 중증장애인도 정부의 정책지원과 사회적 배려만 주어진다면 충분히 직업을 가지고 사회활동을 할 수 있다는 것을 알리고 싶다. 그래서 이렇게 직접 몸으로 시위를 하는지도 모른다.
또한 일각에서는 “그 몸으로 얼마나 할 수 있겠어” 라며 얼마 못가서 그만 두겠지 하면서 기다리고 있는 사람도 있다. 솔직히 나도 정말 잘할 수 있을까? 의심스럽다. 무리해서 오래 앉아 있으면 욕창도 생기고 가끔 옷에다가 소변과 대변이 저절로 나와서 난처할 때도 있었다. 때론 너무 피곤해서 아침에 휠체어 타기가 너무나도 힘들 때도 있었다. 하지만 반대로 그 사람들에게 이런 질문을 던지고 싶다. "전신마비장애가 있다고 해서 평생을 아무도 찾아오지 않는 방안에서 누워서 지내는것이 낫겠습니까? 아니면 조금 힘들어도 사회로 나가서 내 할일을 찾아서 활동하는게 낫겠습니까?" 실패는 두렵지 않다. 힘들어도 방안에서 아무의미 없이 누워서 사는 것보다 조금 힘들어도 밖에 나가서 사람도 만나고 가고 싶은 곳을 가고 하고 싶은 일을 하면서 힘든 것은 오히려 나에게는 즐거고 기쁘다.
마지막으로 나에게 장애는 운명이라는 생각을 해보았다. 나에게 있어서 장애는 분명 무엇인가 해야할 일이 있기에 생기지 않았을까? 하는 생각이다. 장애는 뗄래야 뗄 수 없는 현실이다. 그렇다면 평생 미워하고 질책하느니 나의 삶에 동반자가 될 친구가 아닌가 싶다. 그렇게 생각하니 조금은 마음이 편하고 앞으로의 나의 인생길이 두근거린다...

[원더우먼]

많이 배우고 갑니다! 하늘에서 이사람을 크게 쓰려하면 크게쓰려하는만큼 그만큼 시련을준다는 말을하더라구요 내지금의고난은 앞으로 더욱더 큰사람이되기위한 디딤돌이라생각하며 살아야겠어요!!! 퍼팩트한충격 감사할께요^^

[체리쥬빌레]

하나님께서 당신을 크게 쓰려하시려 고난을 주신게 맞는것 같습니다. 당신은 어쩌면 당신의 글로 당신의 진실된 마음으로 당신의 존재 자체로 하나의 생명을 구했을지도 모릅니다...^^ 아니 앞으로도 많은 생명을 구할수 있을꺼라 확신합니다.. 항상 그랬듯이 힘들때마다 억척같이 다시 일어나 잘 살아갑시다. 화이팅이에요...