눈부시게 불완전한 / 일라이 클레어 / 하은빈 / 동아시아

[평상심]

눈부시게 불완전한 / 일라이 클레어 / 하은빈 / 동아시아
-극복과치유 너머의 장애 정치

책장을 넘기면서, 내가 겪는 어려움은, 글도 어렵지만 그보다 더 어려운 것은 내가 작가의 심정을 이해하지 못한다는 것이다.

끝에 붙어 있는 [해제]가 많은 도움을 준다.

나에게는 너무 무거운 책이다.

* * *

"treatment"가 의료의 맥락에서 증상 완화, 관리 등의 개별적인 치료나 요법, 처치를 뜻한다면,"cure"에는 원인을 완전히 제거해 후유증이나 재발 가능성 등을 남기지 않는 "완치"의 의미가 있다. 9

비장애중심주의avleism: 비장애/할 수 있는/능력이 있는(able) 몸이 우월할 것이라는 관념을 토대로 장애에 대한 차별이나 사회의 편견이 가해지는 현상 및 구조를 가르킨다. 정상신체주의, 장애차별주의 등으로 번역죄기도 한다. 11

폭력의 세부 내용을 공개적으로 이야기하기 전에 사람들에게 미리 알리는 트리거 워닝trigger warning은 본질적으로 자기 돌봄과 공동체 돌봄을 위해 고안된 도구다. 15-16

내가 망가진 존재가 아니라는 단순한 진실을 어떻게 전해야 할지 알 수 없다. 25

특별하다는 것은 결함이 있는 것만 못하다. 26

결함은 버려질 만한 것이고 비정상적인 것이며, 박멸eradicate해야 하는 몸-마음 또는 대상이다. 25

그렇게 되면 많은 육체적 차이들이 소멸할 것이다. 58

컴퓨터를 끄기 전, 나는 이렇게 쓴다. 잘 자요. 동틀 무렵엔 부디 고통이 덜하기를. 언젠가 시간이 지나고 당신은 내게, 그때 고통 없는 밤을 보내길 바란다고 말하지 않아 주어서 고마웠다고 말한다. 97

과거로 돌이킬 수 없다. 111

친구여, 무엇이 있었더라면 그 모든 아픔과 슬픔 속에서도 당신이 살아갈 수 있었을까요? 119

미국 정부와 비영리기구, 사기업, 대학 연구기관이 미래를 위해 시간과 자금을 바치고자 한다면, 그들은 현재를 위해서도 그래야 한다. 154

모금된 돈은 미래를 위한 실체 없는 도움이 아니라 사람들의 현재의 삶을 개선하는 구체적인 일들에 보태어진다. 160

어떤 진단은 몸-마음을 기술한다. 어떤 진단은 예언이 되고, 정당한 이유가 되고, 사회적 통제의 수단이 된다. 220

사랑은 역사를 지우지 않아요. 272

그 어떤 단일한 이야기도 진실 전체를 담고 있지 않다. 299

나에게 더 혼란 스러운 이야기가 필요한 이유는, 장애가 있는 나 자신을 있는 그대로 사랑하려는 내 일평생의 투쟁을, 젠더화 되고, 섹스화된 몸-마음을 재형성하기 위해 의료 기술을 이용한 일과 화해 할 방도가 없기 때문이다. 나는 그 모순을 고치려 애쓰거나 그것을 껴안을 수 있을 뿐이다. 307
 
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톺아보다: 샅샅이 훑어 가며 살피다
스스로의 경험을 톺아보는 과정에서 나타났다.