1형당뇨 요양비 제도 개선을 위한 제안서

[이영일]

1형당뇨 요양비 제도 개선을 위한 제안서

보건복지부 국민신문고

수신: 건강보험정책국장 귀중

인터넷에서 당뇨에 관한 참고 자료를 찾다가 (사)한국1형당뇨병환우회의 요양비 제도의 문제점과 개선에 관한 의견서를 접하였습니다. 저는 7년 전부터 1형당뇨병을 진단받아 진료 중으로 저의 모든 어려움이 있었기에 많은 공감이 되었습니다.

태안 9세 딸과 일가족 비극적인 사망사건, 1형당뇨병 8살 박율아가 170km를 아빠와 걸으며 나눴을 이야기에서 아빠와 함께할 미래를 위한 희망의 대화를 생각하며 국가가 보건의료정책에 더 많은 관심을 가져 주시면 1형당뇨병 환자들이 작은 행복을 실현할 수 있지 않을까라는 생각을 해 봅니다.

저는 13cm의 간암에서 양쪽 폐로 여러 군데로 전이가 되어 삼성서울병원에서 항악성종양면역치료제 '옵디보주100mg(Opdivo Inj. 100mg)'를 2주 간격으로 7년째 치료 중에 있었습니다. 그 투병 중 갑자기 쓰러져 응급실에 가게 되었고 응급실 진단 결과 1형당뇨병으로 진단 받았습니다.

1형당뇨병 진단 후 병원 퇴원 하는 날 수동혈당측정기와 삼성의료진이 집필한 당뇨병과 식품에 관련된 책과 당뇨병 관리 요령에 관한 책, 그리고 환자의 혈당 측정에 따른 지속형 인슐린과 속효성 인슐린 주사량을 계량하는 방법을 단 몇 분의 교육을 받고 퇴원 하였습니다. 막상 현실은 쉽지 않은 과정 이였습니다.

1형당뇨 진료 중에 후유증으로 나타난 증상들을 보면 안과의 백내장과 황반변성 수술, 치아가 하나도 남지 않고 뿌리는 남고 윗부분이 바스라져 인프란트 시술하는데 지혈문제로의 어려움, 관련성은 있는지 알수 없지만 탈장 수술, 발바닦의 저림, 진료 중 채혈 등에서 지혈이 안되는 경우 등이 있었습니다.

금년 봄부터 삼성서울병원 내분비대사내과 김재현 교수님의 권유로 연속혈당측정기를 사용하면서 새로운 기계에 대해 배웠어야 했는데 삼성서울병원 재택시범사업 덕분에 진료도 자세히 봐주시고 당뇨교육과 함께 연속혈당측정기 회사 간호사님의 기기 사용법 도움으로 목표혈당과 평균혈당이 매우 좋아졌습니다.

또한 위에서 언급한 후유증 중 일부는 연속혈당기의  짧은 기간에도 효과를 보면서 연속혈당측정기을 좀 더 일찍 사용하여 당뇨병에 대처 했더라면 이런 문제들을 많이 줄였겠다는 생각이 들었습니다.

제가 1형당뇨병을 진단받고 관리 하면서 느낀점은 스스로 관리하지 못하는 어린이들과 노약자 들은 저와 같은 대처를 하기에는 어렵겠다는 생각이 들었습니다.

연속혈당측정기를 비롯하여 인슐린펌프, 디지털펜 등 새로운 기기 구입과 적절한 인술린 용량에 대한 체계적인 교육의 필요성을 느꼈습니다.

제에게 많은 도움이 되었던 당뇨교육과 의사 진료가 재택 시범사업에서 정식 사업이 될 수 있도록 국가차원의 지원을 요구합니다. 저혈당과 고혈당을 줄여 당뇨환자들이 조절이 잘 되어 합병증으로 나타날 수 있는 비용을 줄여 경제적으로 국민 건강에 득이 되는 정책을 기대합니다.

그리고 인슐린 펌푸와 같이 당뇨관련 기기에 대해 적극적인 도움을 주었으면 합니다. 펌푸 구입비를 기기에 따라 차등 지급하는 것이 아닌 어떤 기기를 선택 하더라도 혜택을 동일하게 받을 수 있고 5년에 한번만 보장되는 현재의 보험정책 대신 렌탈 서비스를 요청합니다.

환자 중심의 정책이 되어 1형당뇨병 환자들에게 희망의 소식을 기대합니다.

제안자: 이ㅇ일(삼성서울병원 1형당뇨병 진뇨 중인 환자·서울특별시 용산구 두텁바위로 102길(402-3번지) 금성하이츠 A동 302호·전화번호: 010-ㅇㅇㅇㅇ-2078)

* 답변내용: 2024년 09월 13일[2AA-2408-0382797]

[이영일]

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