아이가 자폐증이라 합니다
Q.
정말 생소한 말을 들었어요.
아이가 유치원을 다닌지 1년이 되어 갑니다.
그동안 많은일도 있었구요... 심리검사와 언어발달검사... 행동발달검사...
를 하고 난후 결과를 들었네요.. 자폐스팩트럼 장애라네요..
옛날엔 자폐라하면 그냥 어딘가 마냥 모자란 건지만 알고있었네요
그런데 지금은 틀리다고 하더군요..
아주 심한 정도는 아니나.. 치료가 필요할때라고 ....
휴.. 아이가 말이 늦고 행동이 늦었는데도 불구하고 여태껏 이렇게 있었다는 제 자신조차도 지금.. 많이 후회하고..
아이만 봐도 눈물이 날 지경이네요..
엄마가 무슨 말만해도 싫다고.. 안된다고.. 합니다.
지금 치료를 받아야 한다고 하는데 선뜻 마음에 결정을 내리지 못하고 있는 상태이구요..
어떤 결정을 내려야 아이나 저한테 도움이 될런지...
답답한 마음에 글을 올립니다.
참, 자폐스팩트럼 장애 어떤것인지 자세하게 설명해 주실수 잇으신가요..?
A.
안녕하세요? 한국아동청소년심리 상담센터입니다. ^^ 발달이 또래보다 느린 아이 때문에 걱정이 많으시네요. 짧은 상담글 안에 아이가 몇 살인지, 인지언어발달 수준은 어느 정도인지등등에 관한 자세한 언급이 없어서 단정짓기에는 어려움이 있지만 이미 기관에서 발달 평가를 받으셨다고 하시니 어머님께서 많이 힘이 드시겠지만 전문기관에서 아이의 현재 상황에 맞는 적절한 치료를 시작하시는 것이 현재 아이에게 무엇보다 중요할 것 같습니다. 자폐스팩트럼 장애가 무엇인지를 이미 여러 가지 자료를 통해서 알고 계시리라 생각됩니다.(인터넷 검색을 해보시면 일반적인 정의가 나와 있습니다) 현장에서 수많은 자폐 스팩트럼 장애를 가지고 있는 아이들을 만났고 현재도 만나고 있는 전문가로서 드리고 싶은 말씀은 지금은 아이의 장애가 어떤 것인지, 왜 그런 것인지를 알아보고 고민하는 것보다는 아이의 발달단계에 맞추어 전문적인 도움을 줄 수 있는 치료기관을 선택하여 치료사와 서로 믿고 신뢰하면서 적극적인 치료를 하시는 것이 무엇보다 중요할 것입니다. 또한 같은 자폐 스팩트럼 장애라 할지라도 아이가 가지고 있는 성향, 발달 수준, 치료 예후는 모두 다르기 때문에 미리 너무 상심하지 마시고 기운을 내시어 하루빨리 치료를 하시기를 바랍니다...치료기관을 선택하실때는 무엇보다 통합 치료를 받을수 있는 기관, 즉 아이의 발달 상황에 맞추어 언어, 인지, 심리, 사회성을 모두 함께 할 수 있는 기관을 선택 하시는 것이 좋을 것 같고 문제행동이 있는 경우 인지행동치료도 함께 받는 것이 도움이 될 것 같습니다. 더 필요한 사항이 있으시면 센터로 전화, 방문해 주시면 도움을 드릴 수 있을 것 같습니다. 어머님. 지금부터 시작입니다. 기운 내시고 아이의 미래를 위해서 적극적인 치료를 하루빨리 시작하시기를 다시 한번 말씀드립니다. 감사합니다.
자폐증을 어떻게 다루어야 할까요?
자폐 스펙트럼 장애는 뇌의 발달문제로 일어나는 장애이기에 안타깝게도 완벽한 치료는 불가합니다. 그러나 아이의 부족한 사회적, 언어적 발달을 촉진시키고 부적응적 행동들, 예를 들어 과잉 활동, 상동 행동, 자해 행동과 공격성 등을 억제하여 독립적인 생활을 영위하게 함으로써 삶의 질을 높이고 사회에서 행복한 삶을 살 수 있도록 도와줄 수 있습니다. 중요한 것은 최대한 빨리 아동의 문제를 진단하고 조기 치료를 진행하는 것이 예후에 좋다는 점입니다. 조기발견과 조기치료는 비정상적 행동을 극적으로 감소시키고, 가족들의 적응과 대처방법 등에 까지 영향을 미치게 됩니다. 보통 장기간의 특수 교육, 언어 치료, 행동 치료 등으로 아동의 부족한 사회성과 제 기능을 보완하고, 보다 적응적인 모습으로 발달을 이룰 수 있도록 도와주는 것을 치료 목표로 설정합니다.
자폐증 아동의 부모님께 드리는 조언
아이가 자폐 스펙트럼 장애로 진단받으면 부모님은 큰 충격을 받게 됩니다. 그리고 자책하게 됩니다. ‘내가 뭔가 문제가 있어서 아이가 이렇게 된 것이 아닐까?’ 그러나 확실한 것은 부모님은 아무런 잘못도 없다는 것입니다. 오히려 부모님은 힘든 상황에서 아이를 위해 고군분투하는 투사들이며 자폐증으로 인해 고통받고 있는 당사자인 것임을 명심해야 합니다.
아래는 자폐증 치료를 받는 아동의 부모님이 신경써야 할 것들입니다.
1. 아이의 건강을 지키기 위해서는 부모님의 건강이 필수적입니다.
자폐 아동을 둔 부모님들의 스트레스는 상상을 초월합니다. 2010년도에 위스콘신-메디슨 대학 셀처 연구팀의 논문에는 다음과 같은 구절이 있습니다.
‘자폐증 자녀를 둔 엄마의 스트레스는 참전 군인이나 홀로코스트 생존자들에 버금간다.’
자녀를 양육하는 것은 부모님에게는 새로운 도전과 같습니다. 그러나 그중에서도 자폐 스펙트럼을 비롯한 발달장애 아동을 돌보는 것은, 정말 끝이 보이지 않는 어두운 터널을 지나는 느낌과 같으며 불안과 절망, 고립과 죄책감을 야기합니다. 따라서 부모님은 지속적으로 자신들의 육체적, 정신적 건강을 돌보고 아이를 잘 양육하기 위해 본인들의 건강을 잘 살펴야 합니다.
2. 양육 방식에 있어서 신경써야 할 점들이 있습니다.
자폐 아동의 경우 특성이 일반적 아동들과 상이하기에 자녀와의 관계를 긍정적으로 유지하기 위해 피해야 할 양육방식들이 있습니다. 첫 번째가 헬리콥터형 양육입니다. 자녀의 일거수 일투족을 지켜보며 바로바로 개입하고 장애물을 치워주는, 이러한 양육방식은 정상적인 아동들에게도 자립심과 자기결정능력을 박탈한다는 점에서 좋지 않으며 자폐 아동에게도 매우 좋지 않습니다. 정상적인 아동에게도 발달을 저해하는 요인으로 작용하는데 자폐 아동에게 미칠 영향은 상상을 초월합니다. 두 번째는 경쟁적 양육입니다. 다른 아이들과 비교하면서 우리 아이가 절대로 뒤떨어져서는 안된다는 사고방식은 결코 건강하지 못합니다. 비교를 통해 부모인 나의 탓과 나아가 아이 탓을 할 수 있는 위험이 있습니다. 이러한 부모의 비언어적인 뉘앙스는 아이에게도 전달되기에 꼭 피해야 합니다. 마지막으로 방임적 양육도 좋지 않습니다. 아이가 자발적으로 또 적극적으로 자유롭게 세상과 관계맺고 살아갈 수 있게 한다는 취지의 방임적 양육은 자폐증 아동한테는 좋지 않습니다. 왜냐하면 대부분 자폐 아동들은 세상과 접촉하기 위해 부모의 도움을 필요로 하기 때문입니다. 내버려 둘 경우 더 자신의 세계에 빠져서 현실과 단절될 뿐 스스로 세상과 접촉할 가능성은 매우 희박합니다.
3. 아이의 강점을 개발할 수 있도록 해주세요.
자폐 아동은 각기 다양한 성향을 갖고 있고 개인에 따라 큰 강점 또한 갖고 있습니다. 예를 들어 자신이 관심 있어 하는 부분에 있어서 기억력이 좋고 감각에 예민하고 섬세하며, 이러한 특성을 바탕으로 음악이나 컴퓨터 쪽에 관심이 많은 경우도 있습니다. 집착으로 여겨질 수도 있는 이러한 특성을 장애가 아닌 가능성의 관점으로 바라봐야 합니다. 예를 들어 버스 역이나 기차 역에 큰 관심을 갖고 있는 아이의 경우 이를 격려하고 관심을 가져주는 것을 통해 가족과 세상을 아이가 더 가깝게 느낄 수 있도록 할 수 있습니다. 물론 아이가 자신의 흥미에 대해 즐겁게 이야기 할 수 있는 적절한 장소와 때를 알려주는 것도 중요합니다.
본 센터는 아동과 청소년을 비롯한 모든 연령의 상담을 진행하는 센터로 사회성 발달을 위한 집단상담, 치료놀이 및 각종 상담방식이 다양한 치료센터입니다. 또한 전문 치료사가 배치되어 고민하고 어려워하는 부분을 정확하고 친절하게 상담을 해드리고 있습니다. 자세한 사항은 홈페이지를 방문하시어 참고하시기 바랍니다.
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[이향숙 소장님]
숙명여자대학교 대학원 아동복지학과 박사 (아동심리치료전공)
상담 경력 24년, 대학교수 및 외래교수 경력 29년
현) KG 패스원사이버대학교, 서울사이버평생교육원 외래교수
KBS, MBC, SBS, EBS, JTBC, 조선일보, 동아일보, 중앙일보, 청와대신문 등 아동청소년가족상담 자문
자격) 미국 Certified Theraplay Therapist (The Theraplay Institude)
심리치료 수련감독자 및 상담전문가 1급 (한국상담학회)
부부가족상담 수련감독자 및 상담전문가 1급 (한국상담학회)
사티어 부부가족 상담전문가 1급 (한국사티어변형체계치료학회 공인)
청소년상담 수련감독자 및 상담전문가 (한국청소년상담학회 공인)
재활심리치료사 1급 (한국재활심리학회 공인)
사티어의 의사소통훈련 프로그램 강사/ 사티어 부모역할훈련 프로그램 강사
MBTI 일반강사/ 중등2급 정교사/ Montessori 교사/ 유치원 정교사/ 사회복지사/ 보육교사 등
*참고문헌
1. 남민, 자폐증 아동의 조기인식 요인, 언어청각장애연구, vol.4, 1999, pp.103-118.
2. 유한익 외, 자폐증의 임상양상, 2007년 대한소아청소년정신의학회 춘계학술대회, 대한소아청소년정신의학회 학술대회논문집, 2007, pp.7-17.
*사진첨부: pixabay
*작성 및 옮긴이: 한국아동청소년심리상담센터 수련인턴 임요셉
한국 아동 청소년 심리상담센터
서울특별시 강남구 선릉로76길 7 4층