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장애아동지원센터 설치 및 전문코디네이터 육성(전국) |
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1-1 장애아동에 대한 상담, 판정, 연계, 지역자원 지원 체계 시급 1-2 지역장애아동들의 컨터롤타워 역할과 시스템구축 1-3 아동복지 인력의 전문화와 인력육성(전문코디네이터-복지전문가) |
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전환기 뇌병변장애인 주단기활동센터(서울특별시,전국) |
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2-1 중증뇌병변장애인 주단기 프로그램 욕구조사 2-2 전환기 중증뇌병변장애인 지원 프로그램 개발 2-3 권역별 의료지원이 가능한 주단기센터 설치 및 운영 |
3 |
의사소통지원센터(전국) |
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3-1 권역별 의사소통지원센터 설치 및 운영 3-2 보완대체의사소통기기 사용을 위한 맟춤식 보조공학 지원 3-3 중증장애인 의사소통 지원 조례안 제정 |
4 |
뇌병변장애인 의료지원체계 확립(전국) |
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4-1 생애주기별 의료욕구 조사 4-2 통증 및 물리치료, 작업치료 등의 치료바우처 시범사업 |
5 |
뇌병변장애인 재활병원 건립(전국) |
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5-1 중도중증뇌병변장애인 건강 및 기본 욕구조사 5-2 중도중증뇌병변장애인 지원 프로그램 개발 5-3 재활전문 병원 건립 |
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가족지원 프로그램 개발 및 진행(전국) |
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6-1 중증뇌병변장애인 가족 상담프로그램 6-2 중증뇌병변형제캠프 6-3 부모교육프로그램 |
〔붙임자료2〕 기 자 회 견 결 의 문
서울시와 보건복지부는 ‘중증 중복 뇌병변장애인들의 통합이용 시스템을 지역사회내에 구축하라’
중증 중복의 뇌병변장애인들은 아동기와 학령기를 지나 성인기에도 지속적인 돌봄과 교육, 치료지원과 사회활동 등을 필요로 한다.
그러나 맞춤형 복지를 부르짖고 있는 이 시대에 우리 중증의 뇌병변장애인들은 지역사회 어디에도 체계적인 복지 시스템이 갖추어져 있지 않아 학령기 이후 거의 대부분이 다시 가정으로 복귀되는 퇴행의 과정을 겪고 있다.
이는 뇌병변 장애인 본인의 삶의 질이 하락되는 것 뿐 만 아니라 그 부모와 형제들에게도 큰 부담과 고통의 문제를 야기 시키며, 가족의 해체나 동반 자살 등의 극단적인 최악의 상황에 맞닥뜨리게 된다.
이러한 어려움을 해결하기 위하여 서울시와 보건복지부는
첫째 전환기 뇌병변 장애인 주단기 활동센터를 설치 운영하라.
지역 사회에 장애인을 위한 이용시설인 복지관, 주·단기보호시설, 자립생활지원센터 등의
기관들은 많지만 중증. 중복의 뇌병변장애 영역을 위한 프로그램과 기관은 거의 전무하거나 매우 열악하다.
현재의 지역사회 내 장애인 주간보호센터만 예로 들어도 엘리베이터, 경사로등의 편의시설의 미비와 휠체어, 침대등 보장구가 필요한 중증 뇌병변 장애인이 사용하기엔 턱없이 부족한 면적, 식사, 이동, 신변처리등을 위한 충분한 인력을 지원받지 못하기에 중증 뇌병변 장애인을 외면하여 이용할 곳이 없는 현실이다.
정부는 도가니 사태, 염전 노예 사태등 장애인 시설에서 발생하는 여러 감금 폭행 임금 착취등의 사건등으로 인권강화와 탈시설화는 꾀하면서 정작 지역사회내에 이용할 시설을 적극적으로 확보하지 않고 있다.
성인전환기에 들어서 이용할 프로그램이 없는 중증 뇌병변 장애인들을 위하여 이용 가능한 프로그램을 개발하고 뇌병변 장애인 맞춤형 주단기 활동센터를 설치 운영하라.
둘째 전환기 뇌병변 장애인의 의료지원체계를 강화하라.
중증의 뇌병변장애 아동을 양육하는 가정에서는 출생이후부터 지금까지 부모가 할 수 있는 최대한의 치료와 교육을 위하여 전력을 다하여 왔건만, 이제 성인기를 바라보고 있는 시점에서 20여 년간 쏟아왔던 치료와 교육, 돌봄의 모든 것들이 ‘제로’ 상태로 돌아가야 하는 막막한 벼랑의 끝에 서 있다.
중증의 뇌병변장애인은 유. 아동기뿐 아니라 성인기에도 근·골격계의 변형으로 인한 통증과 합병증의 문제를 가지고 있기에 지속적인 재활치료와 재활 운동, 건강유지 프로그램이 절실하다.
하지만, 현재 재활치료 바우처의 지원 연령도 만 18세 이하로 한정되어 있고, 성인 중증 뇌병변 장애인의 치료프로그램이 전무하다.
이에 보건복지부는 중증 뇌병변 성인 전환기 장애인의 변형 및 통증완화를 위한 치료프로그램을 개발하고 치료사를 양성하며 바우처등의 사업을 통해 이용하기 쉽도록 의료지원체계를 강화하라.
셋째 전환기 뇌병변 장애인의 평생교육, 문화 여가 활동 프로그램의 개발과 보급을 촉구한다.
중증 중복뇌병변 장애인들은 성인기 이후에도 지속적인 교육과 문화 여가를 통한 활동이 개인 맞춤형으로 필요하다.
장애아동 복지지원법에서 가족지원(제23조), 돌봄 및 일시적 휴식지원 서비스지원(제24조), 지역사회 전환서비스지원(제25조), 문화 예술 등 복지지원(제26조)을 규정하고 있는 바 중증 뇌병변 장애인 가족여행 지원, 문화바우처 확대, 중증뇌병변장애인 참여 종목 개발 및 지원등을 통해 장애인 당사자와 긴밀하게 삶의 질을 같이 하는 가족들의 복지까지 보장해 주기를 촉구한다.
중증의 뇌병변장애인도 대한민국의 국민으로서 평생교육을 받을 의무가 있으며, 지역사회 안에서 통합된 체제의 구축으로 평생교육과 직업 훈련 및 교육, 의료, 치료와 보장구의 지원, 문화, 여가 생활 및 주거 생활의 지원 등으로 성인기의 일생을 안전하고 행복하게 살아 갈 권리가 있음을 다시 한 번 소리 높여 외친다.
(참고) 장애아동 발달 지원법
제23조 (가족지원) ① 국가와 지방자치단체는 장애아동의 가족이 장애아동에게 적합한 양육방법을 습득하고 가족의 역량을 키울 수 있도록 가족상담·교육 등의 가족지원을 제공할 수 있다.
② 지방자치단체는 제1항에 따른 가족지원 업무를 비영리법인에 위탁할 수 있으며 필요한 경우 예산의 범위에서 그 비용을 지원할 수 있다.
제24조 (돌봄 및 일시적 휴식지원 서비스지원) ① 국가와 지방자치단체는 장애아동 가족의 일상적인 양육부담을 경감하고 보호자의 정상적인 사회활동을 돕기 위하여 돌봄 및 일시적 휴식지원 서비스를 제공할 수 있다.
② 제1항에 따른 복지지원을 제공할 때에는 장애아동의 장애유형·장애정도와 그 가족의 경제적 능력 등을 고려하여 지원할 대상 및 내용을 결정할 수 있다.
③ 제1항 및 제2항에 따른 복지지원의 대상·지원기준 및 방법 등에 필요한 사항은 보건복지부령으로 정한다.
제25조 (지역사회 전환 서비스지원) 국가와 지방자치단체는 장애아동이 18세가 되거나 「초·중등교육법」 제2조의 고등학교와 이에 준하는 각종 학교 또는 「장애인 등에 대한 특수교육법」 제24조의 전공과를 졸업한 후 주거·직업체험 등의 지역사회 전환 서비스를 제공하도록 노력하여야 한다.
제26조 (문화ㆍ예술 등 복지지원) 국가와 지방자치단체는 이 법에서 정한 복지지원 외에 문화·예술·스포츠·교육·주거 등의 영역에서 장애아동에게 필요한 서비스가 지원되도록 최대한 노력하여야 한다.
2014년 4월30일
〔2014 뇌병변장애인권옹호대책위원회〕 공동대표 이정욱