스크랩 희귀난치병 어린이 의료보호 특별법 필요 서명운동 진행

[김동호]

우리나라에 태어난 희귀난치병을 앓는 우리 아이들의 현실...  

더 큰 싸움은 병이 아닌 정부의 소극적인 지원과 지속적으로 필요한 우리들의 관심 그리고 사랑입니다.

10만명의 사람들 중 43명 이하로 같은 병을 앓는 사람들.

치료 방법도, 치료제도 없어 병원에서마저 외면 당하기까지 하는

희망을 찾기 힘든 병. 그 병을 우리는 희귀난치병이라 합니다.

세계보건기구에서 추정하는 희귀난치병의 종류는 모두 5,000여종.
하지만 우리나라에서 의료보호혜택을 받을 수 있도록 지정한 병은 200여개도 채 되지 않습니다.

(2005년 8월 98종)

게다가 의료보호혜택을 받을 수 있는 기준은 보호자의 소득 수준까지 적용되고 있답니다.

희귀난치병 판정에 따른 의료보호혜택이 적용될 수 있도록 특별보호법이 필요합니다.  

무슨 병인지, 어느 병원을 가야 하는지, 어떤 치료를 해야하는지...

막막하기만 하지만 포기할 수 없는 가족들은 치료를 멈추지 않고 있고,

결국 경제적 어려움 때문에 의료보호혜택을 받기 위한 위장 이혼으로까지 이어지거나 버티다가 소중한 가정이 해체 되기도 하는 것이 현실입니다.

저출산문제도, 국민들에게서 세금 걷는 것도 중요하지만,
이미 이 땅에 태어나 살고 있는 우리 아이들이 건강하고 행복하게 살 수 도록 1차적인 문제를 정부와 각 기관에서 적극적으로 해결해 주는 것이 가장 중요하다고 생각됩니다.

아픈 것이 자연스럽고, 아픈 것이 익숙한 우리 아이들에게 희망을 찾아주세요.
여러분의 작은 마음이 모이면 아이들의 웃음도 되찾을 수 있습니다.


희귀난치병을 좀 더 적극적으로 알리고자
여울돌에서는 서명운동 기간동안 4가지 행사를 함께진행합니다.

근육장애인과 함께하는 행복카페에서도 희귀난치성 질환 어린이 의료보호 특별법 제정을 위한

서명운동에 동참합니다.

여러분의 많은 관심바라며 서명운동에 힘써 주시기를 바랍니다.

서명운동 기간

2007. 03.17 ~ 2007. 07. 31

온라인 서명하기

http://cytogether.cyworld.nate.com/campaign/onlinesign/campaign_onlinesign_sign_registform.asp?info_seq=204&town_id=70001239

[윤영진]

서명운동에 우리모두 참여합시다.

[김동호]

동참 했습니다.