파 환우님께

[자스민]

1
.저는 18년동안 파킨슨 환우를 지켜보고 함께하는 보호자 입니다
2
.집사람은 2년동안 여러병원에서 정확한 진단을 못하고
50십견,신경성이라 하다가 전남대에서 초진,삼성병원에서
유전검사(당시 보험적용 안됨:2004년),
펫트,문진,MRI등 통해 확진후 지속 진료.약물 과다로 불수의
현상이 심해 2011년 12월 왼쪽,12년 1월 오른쪽 DBS 수술
,2017년 배터리 교환 수술후 현재에 이르고 있습니다.
내년 쯤 2차 배터리 수술을 예상하고 있습니다
   수술에 관한 사항 집사람 수술후 DBS 수술 메뉴에
진료비,주의할점,상황등을 상세히 올려 두었습니다

가  내가 본 파 환자의 발명원인:제가 접한 대화를 통해 알아본 모든 분(50여명)은
     심한 스트레스로 기인하다고 판단 합니다
     금전문제,가족간의 갈등으로 본인이 견딜 수 없는 상황으로 파악

나.초기 진단 실패 및 늦은 확진으로 상당한 진전으로 운동 세포에 많은 손실

다.약 복용 문제 및 환우들 상황

 1)초기부터 의사와 상의하여 적절한 약을 복용한다

 2)약 복용후 단 몇시간이라도 파 증상이 완화 되는 양을 복용

 3). 복용후 진전이 없을 때는 진전이 있을 때까지 증량 해 본다

   단 술 취한 사람처럼 흔들거리면 약 량이 많은 것이며 가장 안 좋은 현상임

4)주변 파킨슨 환우나 관련 카페를 통해 상담하고 정보를 찾는다
  
   3~5분 만나는 의사만 믿고 있다가는 간혹 큰코 다침니다

5.가족 및 배우자,함께 거주하는 분과의 관계
   자신의 불편함과 요청사항을 구체적으로 설명하고 요청한다.
  특히나 오프시나 힘든 때 환우는 매우 신경질 적이고
굳고 어둡고 부정적인 표현으로 주변 보호자 도움을 놓치거나
  거부 받을 수 있다. 특히 조심할 건 가능한 부드럽게 간곡하게
상세한 표현으로 요청함이 타당하다.
  상태가 많이 진전되고
혼자 처리 가능하다는 어리섞은 생각,자만을 버려야함(그럴수록 악화됨)

6.약 먹는 시간은 인터발에 연연하지 말고 약기운이
소진 되었을 떄 나타나는 현상이 있으면 즉시 다음 약을 복용한다
   하루 처방 받은 약량은 지킨다. 깊은 취침 중에는 약 효과가 없으며
힘들어서 일어나게 되면 약이 필요하다는 신호임
   약 인터발 지키다가 보면 효과 늦게 나타거나 끝까지 온이 안되어 힘듬

7.마음 가짐:항상 긍정적인 사고와 표현을 하고 생활하고 원인을
가족이나 주변 인물에게 돌리지 말고 자신이 문제라는 걸
   아셔야 합니다. 항상 가장 믿을 만한 가족이나 보호자로부터
말,표현,표정으로 인해 환우는 상처를 많이 받고 약 효과에도
   큰 영향을 줍니다

8.하루중 집에만 있지 마시고 잔디밭 걷기,가능한 운동,파크골프등
엔돌핀을 높일 수 있는 일 매일 하셔야 합니다

9.스트레스를 피하기 위해 모든 목표를 취소하거나 줄이시고
오직 치병에만 열 중 하셔야 합니다.
   생활 전선에 어쩔 수 없이 나가야 하는 분도 줄여야 진행속도를 줄일 수 있습니다

10.파 환우는 주 치료제 복용,마음 관리,보호자 도움,목표 수정,엔돌핀을 올리는 잔디에서
운동을 제외하고는 어떤 치료도 자금투자 하지 마셔요.
획기적인 치유 방안이 없다는 것을 명심 하셔요 자금 낭비 입니다.
단 다른 질병이 있다면 반드시 함께 치료  하새요 
 다른 질병을 파보다 우선으로 치료하셔야 합니다.  방심하시면 파 약만 늘어 남니다.

11.음식 섭취: 위에 문제가 없다면 식사전 30분전후에 파 약은 복용하셔야 합니다. 
과식하거나 어떤 음식(종전 자신이 좋아 하는 음식)이 약 반응에 지장을 주기도 합니다

12.마지막으로 DBS은 필요한 분은 가능한 빨리 하셔야 합니다.
     왜냐하면 수술전 약 복용후 최 상태보다는 더 나아지지 않습니다 
     모든 환우가 되는 건 아니고 우리나라에서는 진단 5년이 되어야 의료보험 적용이 되며
     여러가지 검사를 통해 수술을 견딜 수 있는 사람,효과가 있을 거라 판단되는 사람,온 오프가 뚜렸한
     사람등 선별하여 충분한 사전 검사(입원4~5일)를 통해 실시 합니다
     수술하면 약 량이 대체적으로 현저하게 줄고 오프  하한 점이 상당히 높아 진다는 겁니다.
      물론 새로운 증상은 동반 합니다

많은 생각을 하다 이 정도에 글을 써 봅니다.
파 환우는 의사와 환우 생각 만으로 끝까지 치병하는 건 어렵 습니다. 큰 실망을 할 수도 있습니다
보호자,주변 환우 정보,카페,협회 정보와 함께 하셔야 합니다
저도 여러 해 전에는 여러분 상담도 해 드렸습니다. 요즘은 쉬고 있습니다 이제는 제가 여러 곳에  불편함을
느끼고 있습니다
모든 환우가 기대하는 치료제가 나올 때까지 치병 잘 하셔요
저는 약 종류에 대한 내용은 모르고 집사람이 복용했던 약만 도움을 드리 수 있습니다
집사람도 다른 치료에 경험 많지만 어느 것도 결정적인 도움 없이 상당한 경제적 손실만 보았습니다

위 내용에 대한 부족한 부분이 있다면 개별 메세지 주시면 알려 드릴께요.
또한 항목별 더 상세한 내용은 더 정리 할 수 있다면 추가 공지 하겠습니다

[야생마/남/1951/청주/2012]

이 많은 자료를 수집하고 편집하는데 남다른 열정이 없다면 언감생심 꿈이나 제대로 꾸었을지?

[기쁨가득/1972/인천/2020]

자스민님 ~긴 시간동안 얼마나 고생이 많으셨습니까 ^^; 보호자님의 일상들도 소중히 꽃피우시길 응원드려요.아내분을 잘 간호해주셔서 고맙습니다~

[야타/남자/ 분당/13]

자스민님
본인 이 직접 체험 하자못한는 부분을 어찌 감지하셨는지 놀라울 정도입니다
저도 10년차ㆍ보행불량으로 고생이 심하지만 요즘 약에대한 생칵ㅇㅣ 조금 변화가 생긴듯합니다
정리되는대로ㆍ아니좀더 몸으로 공부한 후 글정리가되면 올릴까 합니다
부인 잘 모시어아 합니다
건투하세요

[mk1000]

처절한 삶의 기록이라 나 자신이 겪는 것처럼 느껴졌습니다.

너무 지극정성이라 염려가 되는 것은 보호자의 건강입니다.
아픈 사람들은 아픈 사람대로 힘들고 보호자는 보호자대로 힘든 것입니다. 본인의 건강도 돌봐야 합니다.

항상 건강 유의하시기 바랍니다. 자스민 님!


* 자스민 님이 올린 글 중에 파크골프 이야기가 있어서 덧붙입니다. 파크골프는 재활치료가 필요한 우리에게 좋은 레저스포츠입니다. 저는 파크골프를 치면서 우울 증상도 없어지고 파킨슨 증상도 완화가 되었습니다.

[상지댁]

교훈같은 글 ~
감사합니다

[봄날v52년v광주v2001]

자스민님 자세히 써주셔서 많은도움이되게 우리의 아픔을적으셨네요!
많은도움이됩니다
보호자분 건강도 챙기십시요
감사합니다

[자스민]

위 내용중 추가 설명이 필요한 사안은 더 정리하여 보충 해 보고 무엇보다 잘 관리 해야하는 약,음식.날씨콴계,환자와 보호자의 말 표현,마음 가짐,수술시 발 발생하는 추가 문제점들을 항목별로 기술 해 보겠습니다

[양지 (1966/창원/2009)]

보호자와 파킨슨병 환자를 ㅡ이글들 모아책으로
이렇게,,감사합니다

[보경]

자스민님은 제가 보기에 이시대 최고의 남편이 아니실까 하는 생각을 해봅니다
휠체어를 탔을 정도로 안좋은 부인을 지금은 두발로 걷게 만드신 분입니다
몇년동안 파크골프장에서 전동 휠체어를 타고다닌 휘모리님을 보신분도 계실것입니다
지금은 보행장애가 온 저보다도 더 잘걸어
이 모든것이 자스민님 덕분이며 파크골프 덕분이라고 모든사람이 생각하고 있습니다

[양아(여/1953/2015/분당)]

보경님.대단하신분이시네요.
전 초기 칸쿤님을
뵙고 망가진 몸상태가 운동으로 좋아지셨다는 본인의 경험담을 믿고 있었는데
주변 환우님들께도 아셨으면하는 안타까운 마음만~^
보경님의 쟈스민님을 지켜보시며 배우자님의 좋아지심을 확인하신 이 글에 우리 환우들이 힘을 내면 좋겠습니다.
보경님.고맙습니다.

[향낭(1964경주2014)]

그동안 지켜보시며 겪으신
귀한 경험담 공유해주셔서 감사합니다.

[양지 (1966/창원/2009)]

환우자신은 물론이고 가능한 보호자들께도 복용 하는약에 대해서 알고 있어야
ㅇㅇ을 믿고 있다 큰코다치는 일은 줄일듯 싶습니다
오죽하면 환우들끼리 약상담 을 할까요
파킨슨병 이병이 얼마나 지독한지 우리권리를 위해
들고 일어나야 ㅡㅡ
카피약 부작용으로 고통을 호소하는 분들이 많습니다 이런 실태를 어떻게하면 ㅡㅡ승인한 신약들 어제쯤
환자는 없고
우리가 거리로 나가 목소리를 내야ㅡㅡ
내 아픔 우리의 아픔을 조금이라도 협회가 해결해 줄줄 알았습니다
기부,후원금 이러한것들을 위한 길이라면 냅니다
지금까지 약 ㅡ악
개인이 알아서
ㅡ
민감한 사안들 ㅡㅡ
이런 무책임한 말에
맞습니다 개인이 알아서 해?맞습니다
자스민님 귀한 글 밑에 ㅡ죄송합니다