여쭐께요

[frog]

안녕하세요?  꽃다운 7세 여아 엄마예요  ^^

점상출혈과 PLT 수치 9000으로 입원해서 4일동안 고생 고생 하고 어제 117000으로 퇴원했습니다.

작년 말에 발병해서 혈소판으로 4번째 입원인데 다른때와 너무 달리 아이가 완전 축 처져서

집에 와서도  장난감을 갖고 놀지도 않고 침대에 누워 눈만 감고 있네요 .

IVIG 50 ml*8 회 *이틀 맞고

중간에 코피가 나서 소론도 3알 + DEXA 주사

양쪽코를 바세린 거즈로 틀어막고 좋은병실도 없어 7인실에서 시달리며 너무 지친탓일까요?

퇴원하며 DEXA 를 또 처방해주시는데 위장보호제와 함께 먹이고는 있지만

스테로이드 때문에 아이가 지쳐하는것 같아 하루에 세번 처방인데 두번만 먹이고 있어요

워낙 다리에 근육이 땅땅하다 싶을 정도로 두텁게 많았는데

퇴원하면서 온몸이 심하게 말랑 말랑 해졌어요

혈색도 허여멀건 해졌구요 --;;;;

여기저기 간지럽다고 벅벅 긁어요

걷기도 싫은지 1층에 내려갈때도 업어달라고 하고요..

머리를 감겨도 정수리부분에서 오랫동안 머리 안감았을때 나는 냄새가 나네요

이게 ..다..스테로이드 부작용일까요?

경험 많으신 선배님들께 여쭙니다.

별게 별게 다 걱정되고 스테로이드  떄문인지 아니면 다른 문제가 또 있는건지 불안하네요 .

이렇게 제맘대로 횟수 줄였다가 또 난리날까봐 걱정이기도 하고..

늘어져 있는 아이가 너무 불쌍해요,,

[서윤이]

안쓰럽네요~ 남의일 같지안아요 울애도 스테로이드제 먹을때 무릎에서 소리가 난다는둥 발목이 아프다는등 부작용이 있었어요 잘 이겨내시길 바래요

[frog]

감사합니다 ㅠ.ㅠ

[짱맘]

저희아이는 왕비듬과 가려움증으로 머리속이 쑥대밭이 되었었답니다.(벅벅긁어서)
스테로이드 부작용이예요. 수치올라가거나 약안먹으면 감쪽같이 없어져요. 걱정마세요.

[frog]

아이가 너무 힘들어해서 병원에 전화를 했더니 현재 DEXA 14알 /1끼 를 하루 1번만 먹이라고 하네요
그래도 되는걸 세번이나 줬나 싶어 정말 화났습니다.
1번 먹으니 조금 나아졌어요 ㅠ.ㅠ
오늘 저녁엔 밥도 먹고 같이 운동장도 한바퀴 돌고 왔습니다.
올땐 업고왔지만요 ㅎㅎ 어제보단 훨씬 좋아졌어요

[하하민들레(세윤맘)]

저희 애도 올 1월에 핏기없는 얼굴로, 온 몸이 가려워서 건드리는대로 붉은 반점들로 피부가 엉망이 되고, 아이가 축처져 응급실로 들어가니 수치는 5천이더라구요 지혈거즈로 속된말로 코에 거의 쑤셔넣었다 싶게 지혈 안되어 고생했죠 면역글로브린 이틀 맞고, 스테로이드제 켈코터 처방받아 퇴원했죠 저희애는 면역 글로블린 맞으면 일단 확 올라가요 하지만 이후 급속도로 떨어져요 암튼 켈코터가 스테로이드 부작용이 다른것에 비해 적다고 병원쌤은 말씀해 주시더라구요.예방접종은 모두하셨나요? 저희애도 7세라 내년에 입학하려면 MMR(2차 )접종을 해야되는데.. 면역 글로블린주사 후 생백신 경우 일년 후에야 접종가능하다네요