루게릭병 가이드북 '모두가 처음이잖아요' 신청하기

[가족 사랑]

루게릭병 가이드북을 펴내며...
 
이 가이드북은 병원으로부터 루게릭병 의심 또는 확진 받은 환우와 가족 및 간병인을 대상으로 하고 있습니다.
루게릭병 의심단계부터 확진까지의 과정 그리고 확진 후 무엇을 알아보아야할지 또 무엇을 어떻게 해야 할지
막막한 상황에 처한 분들에게 실질적인 도움이 될 수 있도록 전반적으로 필요한 내용들을 다루어보았습니다.
 
이 가이드북은 전적으로 환우와 가족의 입장에서 정리되었으며
발병 후 정책이나 간병에 대해 알아야할 정보와 해야 할 일을 중심으로 도움을 드리고자 합니다. 

따라서 상황 상 의료인이 아닌 환우와 가족 및 간병인이
간병을 위해 부득이하게 해야만 하는 의료처치 방법을 제외한 전문 의료영역의 내용들
예를 들어, 의료적인 치료와 방법, 현재 진행되고 있는 임상시험이나 처방약의 사용 여부 또는 효과 등에 대해서는
다루지 않은 점 참고 바랍니다.
 
아직까지 원인도 알 수 없고 치료방법도 없는 병으로 알려져 있는 루게릭병이지만
현대의학의 급속한 발전과 루게릭병에 대한 의학계의 연구가 활발히 진행되고 있는 것을 기대하며,
치료가 어려운 다른 많은 질병들도
완치보다는 치료 과정에서 겪는 통증과 어려움을 줄이는데 의료인과 가족이 협력하고 있다는 측면에서
루게릭병도 같은 마음으로 절망과 포기보다는 필요한 일을 미리 알아보고 준비하면서
그 때 그 때 상황에 맞게 대처해나가는 것이 중요할 것입니다.
 
이 가이드북이 치료제가 나오는 그날까지 루게릭병 환우를 잘 보살피고
또 가족들 또한 잘 견딜 수 있도록 하는데 조금이나마 도움이 되길 바랍니다.
 
승일희망재단

＜모두가 처음이잖아요＞ 루게릭병 가이드북 신청

[아지랑이[영미]]

환우님과 가족분들에게 이 가이드가 많은 도움이 되리라 생각합니다!
늘 수고 많으셔요!!

[손복순]

내가 당햇던 그때 그 누구도 알지못한그때가 쥐마듬처럼 스치네.
현대 의학에선 희망을 찾어 볼수업던 그때 증명도 업는 대채의학이라고
벌때 처럼 접근한그때 상황이 떠오름 !
생 고생만 시키고 진행만 앞당긴 어리석은 그때!
허나 지금에 와서 누게릭 가이드 북 한권의 책속엔 어느 한가지 빈틈없이 나열된 그책 !
초기 환우들에게있어 너무나도 값진 내용임을 확인했음니다
그 한권의 책을 펴낸 손길 정말로 수고햇다고 환우 입장에서 칭찮만으로는 부족함을 표함니다

[용용용용]

👍👍