<p>sbs 뉴스에 나온 소식입니다.</p><p><br></p><p>법원 "'얼굴에 하얀 반점' 백반증도 안면장애"<br>출처 : SBS 뉴스 <br>원본 링크 : <a href="http://news.sbs.co.kr/news/endPage.do?news_id=N1004316686&plink=ORI&cooper=DAUM&plink=COPYPASTE&cooper=SBSNEWSEND">http://news.sbs.co.kr/news/endPage.do?news_id=N1004316686&plink=ORI&cooper=DAUM&plink=COPYPASTE&cooper=SBSNEWSEND</a></p><p><br></p><p>장애 인정과 관련해서 카페 게시판에 몇차례 소개되었듯이 </p><p>법원 판결을 받아도 장애 등급을 받기 어려운 것은</p><p>안면장애 등급에 백반증이 포함되지 않는 규정때문입니다.</p><p><br></p><p>광화문1번지에 정책 제안을 하기도 했지만</p><p>언제 관련 규정이 개정될 지 모르기 때문에</p><p>관련 규정을 개정하기 위한 사회적 공감대를 만들어 가야 할 것입니다.</p><p>그래서 백반증에 대한 사회적 인식을 개선시키고 잘 못된 규정이 조속히 개정될 수 있도록</p><p>백반증 전반에 걸쳐서 이해 시키는 인터넷 방송을 추진하려고 합니다.</p><p><br></p><p>백반증으로 인해 사회생활에 어려움을 겪고 있거나 사회적인 불이익을 경험한 환우가 계시면</p><p>구체적인 사례를 댓글로 남겨 주시거나 쪽지, 메일로 보내 주세요..</p><p> </p><p><br></p><p><br></p>
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손 발등 노출 부분을 포함해서 몸 전체적으로 번졌는데 얼굴만 정상적인 환우도 있고.. 백반증이 참으로 고약하다고 생각되는 부분이 많은 것 같습니다. 이번에 장애 인정을 받으려고 추진하는 것은 안면부에 국한 된 것입니다. 색소 침착 같은 질환은 장애가 인정되는데 백반증은 인정되지 않고 있는 상황에서 우리들에게 우호적인 법원 판결이 나온 사례를 기초로 해서 백반증도 안면 장애를 받을 수 있도록 관련 규정을 개정해 보려고 추진하는 것입니다. 말씀하신 부분에 대해서도 사회적 공감대를 만들어 가야할 부분이라고 생각합니다. 카페 활동에 적극적으로 참여하면서 힘을 모아 갑시다.
환우들 중에는 백반증으로 장애 진단을 받는 것을 반대하는 환우도 있습니다. 카페 활동을 통해서 님과 같은 심정이 어떤 상황인지 환우들과 공유해 주셨으면 합니다. 장애 진단을 받게 되면 우리들이 원인도 모르게 발병되었듯이 정상적인 사람들도 언제든지 발병될 수 있는 질병이라는 것과 백반증은 전염성 없는 피부 질환이지만 번지는 특성이 있어 노출 부분에까지 번지게 되면 사회생활하는데 많은 스트레스를 받고 활동에 지장을 초래하는 질환이라는 사회적 이해가 만들어져서 백반증은 기피의 대상이 아니라 이해의 대상이 될 것이라 생각 됩니다.
건강보험공단에 확인 결과, 얼굴 면적의 50%이상에만 보험 적용이 해당이 된다더군요 문제는, 얼굴의 경우에는 50%는 거의 다가 하얗게 보인다는 것이지요, 결국 별 도움은 되지 않는 다고 보입니다
왜냐면 그때쯤이면 치료도 포기할 때이니까요, 그 전에 10%이상의 경우에 보험적용을 해줘야 치료를 계속받을 마음이라도 생기는 거지, 이미 얼굴이 거의 다 하얗게 보이는 50%라면 이미 치료는 해도 늦었기 때문이지요 그러므로 얼굴백반증은 보험을 적용하는 시기가 아주 중요한 것임에도, 거의 쓸모가 없는 법을 만들고 있군요....
첫댓글 얼굴에 있을경우에만 안면장애가 되는거 아닌가요?
네.. 얼굴에만 해당 됩니다.
저희 아이는 여자 아이라서 얼굴치료가 많이 힘드네요..중학교 다닐때는 치료중에 얼굴이 보기 흉해서 얼굴에 어쩔수없이 화장을 하고 다녀야하고 친구들이 놀린다던지..노는아이라고 오해도 많이 받았습니다..지금은 고등학교 진학을 포기하고 홈스쿨링 중입니다..
백반증으로 인해 고등학교 진학을 포기했다니 부모 마음은 어떻셨을지 짐작이 갑니다.
백반증 안면 장애 진단이 인정된다면 대학 입학시에 특례 조항이 있어서 입학에 혜택 받는 부분도 있을 것입니다.
그럼 이거 얼굴에 백반증 있는 사람은 증빙서류 가지고 장애등급 신청하면 가능하다는 소린가요? 저런 선례가 생겼으니까?
장애가 인정된다는 법원 판결이 나온 것이지 규정에 의해서 장애 인정이 확정된 것이 아닙니다.
만일 규정이 개정되어 장애가 인정이 된다고 해도 얼굴에 증상이 있다고 해서 다 인정되는 것이 아니라 몇 % 이상 증상이 있는지 진단 결과에 따라 등급이 인정될 것 입니다.
@나 그 네 답변 감사합니다
전신에 온통퍼진백반증은 장애등급을받을수없는건가요?
손 발등 노출 부분을 포함해서 몸 전체적으로 번졌는데 얼굴만 정상적인 환우도 있고..
백반증이 참으로 고약하다고 생각되는 부분이 많은 것 같습니다.
이번에 장애 인정을 받으려고 추진하는 것은 안면부에 국한 된 것입니다.
색소 침착 같은 질환은 장애가 인정되는데 백반증은 인정되지 않고 있는 상황에서
우리들에게 우호적인 법원 판결이 나온 사례를 기초로 해서 백반증도 안면 장애를 받을 수 있도록
관련 규정을 개정해 보려고 추진하는 것입니다.
말씀하신 부분에 대해서도 사회적 공감대를 만들어 가야할 부분이라고 생각합니다.
카페 활동에 적극적으로 참여하면서 힘을 모아 갑시다.
전 얼굴치료땜에 얼굴이 붉고 검어졌습니다 물론백반부위는하얗고 지나가는사람들이 쳐다보는건 다반사고 옷가게나 어떤가게들어갔을때 무시당하거나 피식웃는경 우도 엄청많죠..정말 말도못합니다..
환우들 중에는 백반증으로 장애 진단을 받는 것을 반대하는 환우도 있습니다.
카페 활동을 통해서 님과 같은 심정이 어떤 상황인지 환우들과 공유해 주셨으면 합니다.
장애 진단을 받게 되면
우리들이 원인도 모르게 발병되었듯이 정상적인 사람들도 언제든지 발병될 수 있는 질병이라는 것과
백반증은 전염성 없는 피부 질환이지만 번지는 특성이 있어 노출 부분에까지 번지게 되면 사회생활하는데 많은 스트레스를 받고 활동에 지장을 초래하는 질환이라는 사회적 이해가 만들어져서 백반증은 기피의 대상이 아니라 이해의 대상이 될 것이라 생각 됩니다.
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.17.08.01 12:49
그럼 저 같은 경우는 되는건가요?
서류는 뭐가필요한지? 어디서 알아봐야하나요?
아니요..법원 판결이 그렇게 나왔다는 것이지..장애 인정을 받는 다는 것은 아닙니다..
본문 내용을 잘 읽어 보세요.
네~알겠습니다
건강보험공단에 확인 결과, 얼굴 면적의 50%이상에만 보험 적용이 해당이 된다더군요
문제는, 얼굴의 경우에는 50%는 거의 다가 하얗게 보인다는 것이지요, 결국 별 도움은 되지 않는 다고 보입니다
왜냐면 그때쯤이면 치료도 포기할 때이니까요, 그 전에 10%이상의 경우에 보험적용을 해줘야 치료를 계속받을
마음이라도 생기는 거지, 이미 얼굴이 거의 다 하얗게 보이는 50%라면 이미 치료는 해도 늦었기 때문이지요
그러므로 얼굴백반증은 보험을 적용하는 시기가 아주 중요한 것임에도, 거의 쓸모가 없는 법을 만들고 있군요....