1. 일반 아들들과 차이없이 똑같이 키우겠습니다.
저도 여기 계신 분들도 정말 병의 발현 이전에는 병이 없는 사람들과 똑같은 삶을 살았습니다.
병의 발현 후 근육이 조금씩 융해되면서 연하곤란(삼킴곤란) 걷기불편 등의 정상이 생기게 된겁니다.
전혀 내색하지 마시고 똑같이 키우십시요. 군대도 꼭 보내십시요.
2. 단백질 섭취에 더욱 신경쓰면서 고등학생이 된 이후에는 근력 운동을 많이 할 수 있게 조언하겠습니다.
중학교 때 근력운동은 키에 영향을 줍니다.
(축구 선수인 외사촌 형과 공부만 하고 살았던 저의 차이가 아주 큽니다.)
3. 30대 부터 건강검진시 꼭 CPK 수치에 신경쓰면서 보라고 가르치겠습니다.
4. 사춘기 때부터 가슴에 멍울이 다른 아이들 보다 크게 잡힐 수 있습니다.
유전적인 거라고 사람마다 그럴 수 있다고, 괜찮다고 근육으로 커버하라고 해주셔요.
5. 일찍 아이를 가질 수 있게, 결혼도 빠르게 하기를 권합니다.
산부인과 의사들의 의견을 빌려서 말씀드리면 빠른 시기에 아이를 갖게되면,
발현 전보다 더 건강한 아이를 출산할 수 있다고 합니다. 결혼 후에는 꼭 대학병원에 상황을 밝히고
조언을 구하십시요.
6. 크리스토퍼 유전자 가위에 대한 기대
2020년에 노벨 화학상을 받은 내용입니다.
아직 사람에게 적용하기가 임상적으로 힘듭니다.
먼 미래에 사람에게 적용가능 할지 더 나은 유전자 치료법이 나올지는 미지수입니다.
유전자에 대한 연구가 1980년에 시작되었습니다. 40년이 지난 후에야 지금에 이르렀습니다.
기술의 진보가 빠르지만 어떻게 될지는 모릅니다.
어머님께서 관련 지식을 공부하시는 것도 좋고 아이를 그런 분야로 공부시키는 것도 좋을 듯 합니다.
걱정마십시요.... 어머님이 70대 80대가 되어서야 아들에게 발현되는 병입니다. 꾸준하게 관리하시면 아무 탈없이 잘 클껍니다^^
힘내세요!
첫댓글
정답 만점
특히 척추 머리 골절 절대주의 늣은 사춘기 추천합니다
난 허리 다치고 증세나타남.
증상 진행 속도별 15년차 경우
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의사도 알면서 안하는 걸
올릴 필요가... 답은 정해져있는데