첫댓글안녕하세요? 저도 남편이 갑자스럽게 재빈 진단받고 인터넷에 책에 하나씩 알아가고 있습니다...도움이 될지 모르겠지만 저희 남편이 입원중이라 골수이형성증 환자들이 주변에 몇몇 있어요. 분류코드가 D로 시작하지만 암진단이 되고 백혈병보다는 전단계라고 들었습니다. 힘드시겠지만 우선은 결과를 기다려보시고...그후엔 병을 정확히 알고 빨리 받아드리는 것이 치료에 도움이 되는 것 같습니다. 남편도 힘이 되어 주실거에요. 타지에서 혼자 끙끙 앓으시는 모습 안쓰럽네요...힘내세요~~화이팅입니다!!
네 많이 걱정되시죠.. 제 딸 아이도 면역치료를 6개월째 하고 있어요 ..수치가 별 반응이 없어서 오늘 조직검사외 거대바이러스검사등 여러가지를 하고왔어요.. 병원에서 친하게 지내는 대학생이 있는데 그 친구가 재빈이었다가 6개월쯤 면역치료하다가수치가 떨어져서 검사를 해보니 골수이형성증후군으로 변형이 되었어요 그래서 바로 이식공여자 찾아서 타인이식했는데 이식 7개월쯤 되었는데 수치가 거의 정상에 가깝게 좋아지고있더라구요.. 너무 걱정하지마세요 ..가끔 재빈이 골수이형성증후군으로 갈 수 있다고 그러시데요.. 희망이 있으니 걱정마세요..
골수이형성증후군이더라도 암세포의 비율에 따라 달라지는거군요?새로운 정보네요. 골수이형성증후군이더라도 암포세의 비율이 낮기만 간절히 기도해야겠습니다. 재빈으로 머물러주면 더 감사한 일이지만요. 앞으로 임신도 해야 하고 급성백혈병으로 진행될까봐 더 두렵고요...자제분께서도 하루 빨리 완쾌되시길 간절히 기도 드립니다. 반드시 모두가 이겨 낼 거라고 믿습니다^^ 어머님께서도 화이팅!하세요!
@alfktndk자세하고 따뜻한 말씀 감사 드립니다^^ 재빈과 별 다를것 없다는 말씀에 조금은 안심 되네요. 인터넷에서 찾아 봤을 때는 백혈병이라는 글자만 두드러지게 보여 많이 불안하고 힘들었어요. 카페에서 많은 분들이 알려주시고 힘을 주셔서 조금씩 안정을 찾아 가는 중입니다. 다음주 골수 검사 해봐야 병명이 명확해지겠지만 재빈이던 골수이형성증이던 힘든 병임은 틀림 없는거 같아요. 8년전 첫 발병 때 저는 동생과 불일치 해서 면역억제제 치료만 했는데 결국엔 이식을 해야하나봐요. 어제 선생님께서 남편에게 골수이식 말씀도 하셨다는데... 저는 아직 아이도 없어서 이런저런 생각이 듭니다.
이래저래 많은 마음이 드시겠어요 아이도 원하시는듯하구요.. 전 어렵게 첫아이낳구 둘째갖고싶어서 병원갔다가 이렇게 치료받게된 케이스예요 면역억제도해보고 캄파스도해보고.. 1년을 보내고 타인90%이식어제 했네요 사람마다 다 다르지만.. 가장좋은 방법 찾아내셔서 완치하시길 바래요
첫댓글 안녕하세요? 저도 남편이 갑자스럽게 재빈 진단받고 인터넷에 책에 하나씩 알아가고 있습니다...도움이 될지 모르겠지만 저희 남편이 입원중이라 골수이형성증 환자들이 주변에 몇몇 있어요. 분류코드가 D로 시작하지만 암진단이 되고 백혈병보다는 전단계라고 들었습니다. 힘드시겠지만 우선은 결과를 기다려보시고...그후엔 병을 정확히 알고 빨리 받아드리는 것이 치료에 도움이 되는 것 같습니다. 남편도 힘이 되어 주실거에요. 타지에서 혼자 끙끙 앓으시는 모습 안쓰럽네요...힘내세요~~화이팅입니다!!
응원과 위로 감사합니다^^ 아직 재생불량성일수도 있고 진행 됐다 하더라도 또 다른 방법이 있을테니 조금 제 자신을 다스려보려 합니다. 8년간 여러가지 고비를 넘겼으니 이번에도 제 자신을 믿어보려고요. 남편분께서도 하루 빨리 완쾌 하시길 진심으로 기도합니다.
네 많이 걱정되시죠.. 제 딸 아이도 면역치료를 6개월째 하고 있어요 ..수치가 별 반응이 없어서 오늘 조직검사외 거대바이러스검사등 여러가지를 하고왔어요.. 병원에서 친하게 지내는 대학생이 있는데 그 친구가 재빈이었다가 6개월쯤 면역치료하다가수치가 떨어져서 검사를 해보니 골수이형성증후군으로 변형이 되었어요 그래서 바로 이식공여자 찾아서 타인이식했는데 이식 7개월쯤 되었는데 수치가 거의 정상에 가깝게 좋아지고있더라구요.. 너무 걱정하지마세요 ..가끔 재빈이 골수이형성증후군으로 갈 수 있다고 그러시데요.. 희망이 있으니 걱정마세요..
네 많이 걱정되지만, 저녁되니 괜찮아졌어요. 걱정해서 해결될 일이면 걱정만 하겠네~라는 어느나라 속담이 생각나서 에잇! 기왕 치룰일이라면 긍정적으로 치루자! 이리 생각하려고요^^ 따님도 좋은 결과 나와 꼭!이겨내길 간절히 기도합니다. 긍정으로 화이팅!
꼭 완쾌도실겁니다. 힘내세요
응원 감사합니다^^ 화이팅!입니다!
울아이도 골수이형성증후군입니다. 재빈과는 사촌지간이라고..아세포비율에 따라 백혈병으로 넘어가는지를 알더라구요. 아세포 비율이 높으면 우선은 항암치료 들어가는데 근본적으론 이식이 완쾌의 길로압니다.
넘 두려워 마시고 치료잘받으시면 길은 나옵니다. 힘내세요.
골수이형성증후군이더라도 암세포의 비율에 따라 달라지는거군요?새로운 정보네요. 골수이형성증후군이더라도 암포세의 비율이 낮기만 간절히 기도해야겠습니다. 재빈으로 머물러주면 더 감사한 일이지만요. 앞으로 임신도 해야 하고 급성백혈병으로 진행될까봐 더 두렵고요...자제분께서도 하루 빨리 완쾌되시길 간절히 기도 드립니다. 반드시 모두가 이겨 낼 거라고 믿습니다^^ 어머님께서도 화이팅!하세요!
녕하세요
저도 혈소판감소증.재빈.지금은골수이형성증으로 진행되어서 이식하려고현재 입원4일째입니다
다음까페에 골수이형성증 까페있구요
거기가입하셔서 보시면 도움많이되실거예요
재빈이나 이형성이나 완치는 이식뿐입니다
재빈은 암이안지만 이형성증은 암으로분류되서혹 가지고계신 보험있으시면 암진단금청구가능하구요
이형성증 확진되면 아세포비율에따라 약한항암부터시작할지아님 바로이식할지결정되구요
약한항암부터한다면 두가지약이있고
비다자 와 다코젠이란약이예요
저강도 고로약한항암약이구요 둘다머리는 빠지지않아요
저도 두가지다해보고 시간2년반정도 벌었네요
이식안하려고
그런데갈수록 약발도안듣고 백혈병으로
넘어가기전에 이식하자해서 남동생100%일치하여 진행중입니다
너무걱정마세요
재빈이나.이형성증이나 크게별다른건 없습니다
몸이 재빈때보다 조금더힘들다는것외에는요
자세한건 다음에 이형성증 이기세 라는 까페에 들어와보셔요
글이라 다말씀드리기가 좀그렇네요
궁금하신거있음 쪽지주셔도되요
@alfktndk 자세하고 따뜻한 말씀 감사 드립니다^^ 재빈과 별 다를것 없다는 말씀에 조금은 안심 되네요. 인터넷에서 찾아 봤을 때는 백혈병이라는 글자만 두드러지게 보여 많이 불안하고 힘들었어요. 카페에서 많은 분들이 알려주시고 힘을 주셔서 조금씩 안정을 찾아 가는 중입니다. 다음주 골수 검사 해봐야 병명이 명확해지겠지만 재빈이던 골수이형성증이던 힘든 병임은 틀림 없는거 같아요. 8년전 첫 발병 때 저는 동생과 불일치 해서 면역억제제 치료만 했는데 결국엔 이식을 해야하나봐요. 어제 선생님께서 남편에게 골수이식 말씀도 하셨다는데... 저는 아직 아이도 없어서 이런저런 생각이 듭니다.
@만복이 책에서 보았는데 신께서 병이라는 것은 그 사람이 이길만큼의 병만 주신다고 하니 아마도 이것도 다 뜻이 있으려니 생각하려고요^^ 다음주 골수 결과 보고 궁금한 점 쪽지 보내겠습니다. 님께서도 꼭 완치 되셔서 희망이 되어 주세요. 화이팅!! 꼭 이겨 내실 겁니다^^
이래저래 많은 마음이 드시겠어요
아이도 원하시는듯하구요..
전 어렵게 첫아이낳구 둘째갖고싶어서 병원갔다가 이렇게 치료받게된 케이스예요
면역억제도해보고 캄파스도해보고..
1년을 보내고 타인90%이식어제 했네요
사람마다 다 다르지만..
가장좋은 방법 찾아내셔서
완치하시길 바래요
이식 잘 되신거죠?^^
현재 컨디션은 어떠신가요?
저는 2005년 첫발병 때 면역억제 치료로 수치9.8로 6년정도 유지 했었는데 유산을 여러번 겪다 보니 재발 하더라고요.
골수 재검사 이틀 남았는데 컨디션 잘 조절 해서 검사 잘 받으려고 합니다. 연호엄마님께서도 꼭 완치하세요!