<p style="text-align: left;"><br>3월 건강검진서 작년에이어 혈소판저하 림프구수치높아<br>큰병원 가보라고 의뢰서를 받으면서 시작되었습니다<br><br>별걱정없이 ㅅㅂㄹㅅ에갔고<br>진료 첫날 골수검사를 해보자고 하더라구요<br>그 때부터 걱정의 꼬리들이 시작되었습니다<br><br>별별병을 알아보며 신랑은 범혈구가낮아 재생불량성인지 골수이형성증인가 걱정했었고 혹이없었기에 림프종은<br>생각도 못했었습니다 그래도 한켠엔 별일없을거야<br>싶었죠<br>그런데 골검 결과가 b셀 악성림프종 세부아형 추가검사 요함이라고 나온거에요..<br>그 때 정말 생각지도 못한결과에 그날은 온 식구가<br>충격에 눈물로 보냈었죠<br><br>이 때 부터 전 또 b셀림프종에대해 열심히 알아보기 <br>시작했습니다 그 사이 신랑은<br>신촌 ㅅㅂㄹㅅ서 ct,petct. 본스캔 검사를 진행하였고<br>결과는 비장비대. 비장,골수에만 암이 있다는<br>판정을 받았습니다 <br>병원에선 비장적출 조직검사를 얘기했고 혹시모르니<br>기존골수검사에서 특수염색을 해서 다시 봐보기로했습니다<br><br>사실, 림프종에선 흔한 케이스가아니라 알아보기 넘<br>힘들었었는데 스텔라님이 너무나 큰 도움이 되었습니다<br>너무나 너무나 너무나 감사드립니다~<br><br>저흰 ㅅㅂㄹㅅ보다는 서울ㅅㅁ 조석구교수님이 권위자분이라해서 전원하기로했고<br>전원하기전 ㅅㅂㄹㅅ에서 특수염색결과를 들었습니다<br>'저악성도 외투세포림프종'이라 하시더군요<br>전 비장변연부를 생각하고있다 외투세포듣고<br>놀라기도했고 막막하기도 했습니다<br>ㅅㅂㄹㅅ에서도 넘 희귀케이스라 골검재검을 해봤으면 한다해서<br>미련없이 서울ㅅㅁ로 옮겼고 다시 골검해서<br>오늘 드디어 결과가 나왔습니다<br><br>더더더 희귀한 '털세포백혈병' 이라고 하네요<br>일년에 두세명정도라니 진짜 희귀한듯요<br>골검 진단에서도 털세포백혈병과 비장변연부와 감별요한다고 써있었지만<br>조석구교수님이 딱 털세포백혈병이라고 진단 내려<br>주셨습니다 골수에 헤어리셀이 많이있더라구요...<br><br>제가 구구절절이 길게 쓴 이유는<br>저희 신랑케이스가 흔하지않아서 혹시나 앞으로<br>다른분께 도움이될까싶어서고<br>두병원의 전혀 다른 진단명에 다른분들도<br>두병원이상은 가보시는것도 나쁘지않겠다싶어 써봤습니다<br><br>사실 ㅅㅂㄹㅅ에선 골검재검도 강하게 요구하시지않았고 재골검 싫음 그냥추정상태로 외투세포로 진단명내려 항암시작하자고 얘기하셨었거든요<br><br>지금도 두병원의 너무나 다른 진단명에 의구심도들지만<br>조석구교수님을 그래도 믿기에 치료를 시작하려합니다<br>외투세포와 성격자체도 너무나다르고<br>항암약도 전혀다른 병이라 그냥 ㅅㅂㄹㅅ에서 받았음 고생만 더 했겠다싶어 아찔하네요<br><br>이렇게 석달동안 긴긴진단명을 찾아서는 막을 내렸습니다<br><br>털세포백혈병 환우분은 혹시 안계시나요?<br>이것도 지연성b셀림프종중 한 아형이거든요<br>너무나 후기가없어 불안은하지만 그래도 단일항암제로<br>짧게치료받는거라 씩씩하게 잘 받으려구요(신랑이)</p><ul style="list-style-type: disc;" data-ke-list-type="disc"><li>꼭 완전 관해로 소식 드리고싶습니다~</li></ul><p style="text-align: left;"></p>
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첫댓글 백혈병 카페도 가입해보시는게 좋을듯 합니다.
그럴까합니다~
마음고생 많이 하셨네요
힘내서 치료 받으면된다는
생각만 환자가 해야합니다
다른 생각 다버리고
오직 잘될것이라는 생각을
해야 합니다
감사합니다 꼭 완전관해될거라 믿으려구요
힘들게 진단받으셨네요.. 진단받기까지가 이렇게나 힘이드네요.. 이제 치료만 남으셨어요.. 치료 잘 받으셔서 완치하시고 건강하시길 바랄게요..^^
진짜 긴긴여정이였어요 저희 같이 완치의길걸어요~
http://www.kbdca.or.kr/bbs/board.php?tbl=bbs31&mode=VIEW&num=9&category=&findType=&findWord=&sort1=&sort2=&sh=&page=8
감사합니다~
정확한 진단이라도 알아야 하는 본인과 가족의 긴 여정 엄청난 고통인 것 같습니다. 마음 고생 많았습니다. 이제 힘내 이겨보도록 노력해요~~오늘도 굳건이~~~~~~
감사합니다 저희 꼭 완치의길 같이 걸어요~~!!!
저희아버지도 지방 전라도에서 서울다니시는데 전 세브만족하며 다니고 있어요ㅠ명절 연휴땐 srt타기도 힘들고ㅜ차도 오래못타시고ㅠ 외래땐 체혈도 해야해서ㅠ맘에 든 병원 정하셔서 다니시는게 젤 좋은거같아요.
맞아요 저희도 삼성이랑 고민하다 집에서 가기 그나마편한 성모선택한거거든요~
각각 다른 진단을 받아서 불안하셨겠어요? 이제는 한 분만 믿고 열심히 치료 잘 받으시면 좋은 결과 있을거라고 생각해요~
어떤 분이 그러셨거던요. 의사샘 믿고 잘 따라하면 된다고요 ^^
넘 다른 진단이라 놀랐지만 치료받기는 더 나은 진단이라 넘 다행이다 싶었어요 ~
저두 위말트림종4기 받았어요
6월17일케모삽입후 항암하겠죠
신촌세브란스에서 서울성모로 옮기려구요
넘 늦나요 겁나요 치료시기놓힐까봐
저도 잘은모르지만 말트는 지연성림프종이지 괜찮지않으실까요? 전원하시고싶으심 빨리 예약잡아보세요 저흰 강남 여의도중 예약 빨리잡히는곳으로 잡았고 생각보다 빠른시일안에 예약을 잡았습니다
@이기자이기자이기자 혹시여의도성모도조석구교수님 진찰하시나요?
@돈다발 네 성모보다 자주는아니시지만 여의도도 오세요~ 그리고 여의도 전영우선생님도 좋으시데요
혹시여의도성모도조석구교수님 진찰하시나요?
막 친절하신분은 아니에요
@이기자이기자이기자 친절해야 하는데
아주 지금 힘들어서 친절하게 얘기해주셨으면하는데
또 걱정되네요
서울 ㅅㅁ에서 얼마만에 진단이 나왔나요?
증상없이 골수검사로 나온게 저랑비슷해요
전 서울 ㅅㅁ 첫진료하고 다시검사해보자해서 입원대기중입니다
지방병원에서 골수검사 2번했는데 둘다 진단이 다르게 말씀을하셔서....
글보고 많은 도움받아요 감사합니다
서울 ㅅㅁ에선 골수검사만 3주걸렸어요..
@이기자이기자이기자 아... 감사합니다 지방병원에서 검사로 3개월 지났는데 또 한달이 지나야겠네요~
@심.. 네 저희도 한참만에 진단받았습니다.. 림프종이 진단이 어렵다하시더라구요ㅜ 저희도 ㅅㅁ서 진단받았지만 혹시 진단 틀린것은 아니겠지란 아주약간의 불안함은있어요...ㅜ
저희도 같은 병명인데 털세포백병인데 항암제 이름이뭐예요~?저희는 류스타틴맞고있어요ㅠ
털세포백혈병은 항암제가 다 똑같은것으로 알고있어요 저희도 같은항암제로 항암끝내고 최종검사결과 기다리고있습니다~ 생각보다 털세포백혈병환우분들도 많으신거같아요