보이지 않는: 베체트병과 함께 살기
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보이지 않는: 베체트병과 함께 살기
나는 어린 시절 내내 "아팠다". 어떤 이유에서인지 항상 학교를 쉬었다는 것은 친구들 사이에서 약간의 농담이었습니다. 물론 가끔은 여가 시간을 보내기도 했지만, 설명할 수 없을 정도로 몸이 좋지 않았기 때문이기도 했습니다. 무기력하고 열이 나고 쑤시고 형언할 수 없는 병이 나를 끊임없이 괴롭혔다.
2022년 2월 28일 Savannah James-Bayly 작성
Through My Eyes 시리즈에서 우리는 사람들이 특정 의학적 상태가 그들의 삶에 어떤 영향을 미쳤는지 공유할 수 있는 플랫폼을 제공합니다. 이 시리즈는 신체적, 정서적인 부분을 조명함으로써 인식을 높이는 동시에 유사한 경험을 하고 있는 독자들에게 실질적인 조언과 지원을 제공하는 것을 목표로 합니다.
Pinterest에서 공유Medical News Today의 디자인; 사진 제공 Savannah James-Bayly
그러나 이러한 증상은 며칠 이상 쉬고 돌아 왔을 때 친구들로부터 눈을 돌릴만큼 충분히 손상되지 않았습니다.
그 나이에 감정을 표현하는 데 애를 먹었던 것과 같은 이유에서, 나는 안타까운 감정을 적절하게 표현하기 위해 애썼다. 이러한 무형의, 보이지 않는, 내면의 감정에 관해서는 언어의 부적절함을 느꼈습니다.
당신이 그것을 가리킬 수 없을 때 당신의 경험을 다른 사람과 정확하게 연관 짓고 그것을 "자상" 또는 "타박상"이라고 명명할 수 없을 때 어떻게 합니까? 감정적 자아를 위해 우리는 종종 예술가(음악가, 시인, 화가)에게 의존하여 이러한 복잡한 인간 조건을 표현합니다.
숨겨진 신체적 고통을 표현하는 데 도움이 필요할 때 어떻게 하시나요? 내가 느낀 것을 형언할 수 없는 나는 이 불안한 기분을 조용히 짊어지고 있었습니다. 너무 익숙해서 나에게도 보이지 않게 될 때까지 말입니다.
나는 17살에 처음으로 생식기 궤양이 생겼을 때 감히 감출 수 없는 증상을 보였다. 성 건강 클리닉의 의사는 내가 보호받지 못한 섹스를 하지 않았다는 거짓말을 하고 있다고 분명히 생각했습니다.
두 번째로 성병 검사 결과가 음성으로 나왔을 때, 그는 염증의 근원이 되는 것이 너무 화가 나서 아픈 궤양을 너무 세게 면봉으로 닦았고, 간호사는 나의 명백한 고통을 무시하는 그의 무시에 울었습니다. 그가 방을 나서는 순간 그녀는 나를 껴안고 다른 의사에게 진찰을 받겠다고 말했다.
The first time I ever heard the words ‘Behcet’s disease’
이 의사는 더 부드러운 접근 방식을 취하여 대신 다른 증상에 대해 질문했습니다. 제가 구강 궤양에 자주 걸렸습니까? 예, 끝없이. 두통? 피로? 관절 통증? 그런 다음 그는 의심되는 진단을 "베체트병"이라고 했습니다. 라는 말은 처음 들어봤습니다.
희귀 자가면역 질환인 베체트병은 영국 전역에서 약 600명에게 영향을 미칩니다. 그러나 이 의사는 이스탄불의 한 병원에서 훈련을 받았으며 Behcet's는 이 지역에서 훨씬 더 높은 유병률을 보이기 때문에 때때로 "실크로드 병"이라고도 합니다.
그의 경험의 렌즈를 통해 내 고통의 보이지 않는 원인은 분명했습니다. 류마티스 전문의에게 진료 의뢰를 받으라고 했습니다.
내가 처음으로 "진료"를 받은 류마티스 전문의를 입력하십시오.에도 불구하고많은 자가면역 질환의 주기적인 특성 때문에 내가 자세한 일기에 기록했음에도 불구하고 그는 내가 보고한 증상을 무시했습니다.
그가 조사할 수 있는 어떤 것도 제시하지 않았기 때문에 내 고통은 그에게 전혀 중요하지 않은 것처럼 보였습니다.
나는 방문하기 전에 Behcet의 눈에 보이는 징후(구강 궤양, 외부 생식기 궤양 또는 내 피부 아래 산발적으로 튀어나온 크고 고통스러운 종기)를 원합니다. 왜냐하면 그들이 내가 보고한 숨겨진 증상을 확인하기를 바랐기 때문입니다. 관절 통증, 이질통(상체의 피부가 조금만 만져도 아팠다), 발열, 피로.
인간은 자신이 보이는 것을 느끼고 싶은 근본적인 욕구가 있습니다. 그가 보이지 않는 것을 받아들이지 못하고, 보이지 않는 것은 내 병만이 아니라 나도 보이지 않게 된 것입니다.
그 후 6개월 동안 내 건강은 크게 악화되었습니다. 소용없을 것 같아서 의사의 도움을 구하지 않았습니다.
심한 궤양으로 몇 주 동안 걷지 못하고 열이 너무 높아서 목소리가 나오지 않았습니다. 가장 친절한 간병인이던 플랫메이트는 상황이 너무 심각하여 혼자 처리하기에는 너무 심각하다는 것을 알고 구급차를 불렀습니다.
A huge turning point
그 24시간이 모든 것을 바꿨다. 전화를 받은 류마티스 전문의는 진정한 동정심과 함께 효과가 있는 치료 계획을 찾으려는 결의를 보였습니다.
그녀는 내가 앞으로 그녀의 환자로 남아 있을 것이며 더 긴급하게 진료를 받아야 한다고 생각되면 예정된 약속 사이에 언제든지 그녀에게 연락할 수 있다고 약속했습니다.
그녀는 내 경험이 타당하다고 느끼게했습니다. 컨디션 관리에 큰 전환점이 됐다. 고통을 견뎌낼 수 있었던 육체적인 분리보다는 내 몸과 다시 연결되도록 격려를 받았다. 눈에 띄는 경고 신호가 거의 없기 때문에 나는 초기 속삭임이 비명으로 바뀌기 전에 더 주의 깊게 듣는 법을 배워야 했습니다.
나는 신체적 건강 관리를 시작하기에 더 좋은 위치에 있었지만 이 진단이 내 삶에 실제로 의미하는 바를 감정적으로 처리하려면 아직 갈 길이 멀었습니다. 나는 엄청난 육체적, 정신적 트라우마를 겪었지만 그것에 대해 보여줄 흉터는 없었습니다.
“잘생겼어.”와 같은 흔한 인사는 내 외모가 내 몸에서 격렬한 전투의 감정과 일치하지 않아 불쾌감을 조성했습니다. 익숙한 느낌이었다. 저는 십대 때부터 공개적으로 양성애자였습니다. 그러나 그 후 몇 년 동안 남자 친구가 있었고, 저는 계속해서 다른 사람들의 눈에 제 퀴어 정체성이 지워지는 것을 느꼈습니다.
이성적이고 건강한 사람으로 인식되는 것은 진정한 사회적 특권을 가져다주지만, 자신의 정체성을 잘못 인식하면 자아감에서 멀어질 수도 있습니다. 선택은 그 불협화음을 받아들이거나 만성 질환이 있는 것으로 "커밍아웃"하는 법을 배우는 것이 었습니다.
퇴원한 지 얼마 되지 않아 여행의 첫 발을 내딛는 데 도움이 되는 우연한 만남을 가졌습니다. 기차를 타고 여행을 하다가 기차표를 잊어버렸습니다. 그 당시 나는 수면 능력에 큰 영향을 미치는 고용량의 스테로이드를 복용하고 있었고 피로가 짙은 정신적 안개를 남겼습니다.
티켓 수집가는 새 티켓의 전체 비용과 벌금을 나에게 청구했습니다. 나를 부러뜨린 것은 지푸라기였다. 내 감정이 완전히 엎질러졌다.
기차 안에서는 30대에서 60대 사이의 세 명의 여성이 내 테이블에 앉았다. 괜찮냐고 물었고, 주체할 수 없는 흐느끼는 소리를 들으며 만성질환을 앓고 있음을 털어놨다. 세 사람 모두 눈에 보이지 않는 질병이 있는 것으로 밝혀졌습니다. 한 명은 섬유근육통, 한 명은 다발성 경화증, 세 번째는 당뇨병이었습니다. 남은 여정 동안 우리는 우리의 이야기를 나눴고, 그 이야기는 나를 덜 외롭게 만들었습니다.
진실은 희귀병이 개별적으로는 드물지만 집단적으로는 흔하다는 것입니다. 17명 중 1명은 일생의 어느 시점에서 희귀병의 영향을 받습니다.
대부분의 질병도 눈에 보이지 않습니다. 그리고 건강한 사람들에게도 이러한 어려움은 드문 일이 아닙니다. 이별, 슬픔, 직장에서의 스트레스 상황과 같은 중요한 일을 다룰 때 회사에서 혼자라는 느낌을 누구나 알고 있습니다.
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나는 침묵을 지키는 것이 육체적으로나 감정적으로 지속 가능하지 않다는 것을 알고 있었습니다. 보이지 않는 질병을 안고 살아가는 데 있어 가장 큰 어려움 중 하나는 사람들이 사회적으로, 직장에서, 공공 장소에서 자동으로 조정을 해주지 않는다는 것입니다.
한 가지 문제는 내가 그것을 올렸을 때 아무도 Behcet의 것이 무엇인지 알지 못했다는 것입니다. 때때로 나는 사람들에게 친숙한 언어로 관절 통증을 포착하기 위해 관절염이 있다고 말하곤 했습니다. 또는 더 많은 사람들이 들어본 적이 있고 정중하게 궤양성 요소를 암시하는 "크론병과 비슷합니다."
가벼운 관절 통증이 있더라도 막대기를 사용하는 것이 내부 투쟁을 외부화하기 때문에 하루 종일 도움이 된다는 것을 배웠습니다. 사람들은 튜브에서 자리를 양보하고 우리가 함께 걸을 때 친구는 속도를 늦출 것입니다.
그러나 내가 겪고 있는 일을 진실되게 공유할 수 없다는 느낌은 여전히 내가 이전에 가깝다고 느꼈던 사람들과 거리감을 느끼게 했습니다.
구강 및 생식기 궤양은 베체트의 주요 특징이지만, 우리 몸의 친밀감에 대한 낙인과 수치심은 내가 증상을 가리는 것을 의미했습니다.
나는 내 몸이 겪었던 모든 일과 그것이 살아남은 모든 것에 대해 내 몸을 사랑하는 법을 배웠습니다.
자신감이 생기고 말하기의 긍정적인 효과를 보았을 때 내 증상에 대해 솔직하게 이야기함으로써 부끄러움에서 벗어나고 싶었습니다. 이제 사람들이 베체트병에 대해 묻는다면 나는 대개 솔직하게 대답합니다. 내가 생식기 궤양을 나열할 때 그들의 불편함은 그들의 문제입니다. 실제로 그들을 참는 불편함에 비하면 하찮습니다!
이제 내 건강이 더 잘 관리되었으므로 주요 과제는 내 건강을 계속 볼 수 있도록 하는 것입니다. 나는 당신의 기본 수준의 통증 역치가 적응하고 빠르게 확대될 수 있기 때문에 가벼운 증상을 무시하지 말아야 한다는 것을 배워야 했습니다. 이를 방지하기 위해 증상 일지를 작성하여 전체 그림을 볼 수 있습니다.
기분이 좋을 때 예방약 복용을 잊기 쉽습니다. 보이지 않는 트라우마를 물리적으로 상기시키기 위해 내 모든 의료 서신이 담긴 거대한 폴더를 가지고 있습니다. 자신을 돌보지 않은 결과가 기억에서 사라지는 것을 막아줍니다.
Political invisibility during the pandemic
나는 내가 누구인지 자랑스럽고 그것이 나를 형성한 방식 때문에 내가 겪은 일에 대해 감사합니다. 그러나 내가 왔던 한, 팬데믹은 이러한 고통스러운 감정을 다시금 떠올리게 했습니다. 차폐는 말 그대로 우리를 닫힌 문 뒤에 숨겼습니다.
면역억제자들 사이에서 백신 효능이 낮고 위험은 여전히 높지만 세계가 다시 열리면서 정치적인 투명함을 경험했습니다.
몇 년 만에 처음으로 친구들이 레스토랑, 펍, 클럽에서 새로워진 자유를 축하하면서 평소처럼 일상을 되찾았을 때 다시 단절감을 느꼈습니다. 한편 저는 정부에서 저에게 고립을 유지하라는 편지를 계속 받았습니다.
건강 관리에 대한 접근에 가격표가 붙지 않는 국가에서 내가 가진 의료 지원을 찾은 것은 행운입니다. 그러나 많은 내 친구들, 특히 여성들이 공유하는 경험은 숨겨진 고통이 계속 무시된다는 것입니다. 하지만 지금은 훨씬 더 잘 갖추어져 있습니다.
병으로 인해 공간을 확보하고, 필요 사항을 더 목소리로 표현하고, 나 자신을 눈에 띄게 만드는 법을 배웠습니다. 나는 우리의 이야기를 나누는 것이 최고의 강장제라고 믿습니다.