<p class="cafe-editor-text">꼬리뼈 거대세포종으로 이번에 4번째 수술을 했습니다. <br />그 동안의 상황을 정리해보면<br />2008년 거대세포종 진단. 첫번째수술<br />2009년 재발해서 3월 방사선치료 30번, 11월 3번(방사선치료 기계가 새로들어왔다고 센거라고 해서 3번함)그러나 방사선치료 효과는 못보고 후에 후유증으로 고생하고 있음<br />2010년 1월 두번째 수술, 7월 세번째수술하고 나서 폐로 전이되어 항암을 6차 하자고 해서 항암치료하지만 효과도 없고 죽게 생겨서 4차까지 하고 그만둠.<br />이때까지 원자력병원 이수용선생님께 받았습니다.<br /><br />그 후 병원에서도 별다르게 해줄수가 없고 이수용선생님도 퇴임하셔서 그냥저냥 살다가 요근래 통증이 심하고 다리마비증상이 있어 병원와서 검사하니 종양이 12cm라고 수술할수 없다고해서 사정사정해 전대근선생님을 만나 위험하지만 한번 수술해보자는 말씀을 듣고 6월 8일 수술받았는데 피가 너무 나서 수혈많이하고 거즈로 그 안을 채운후 일주일후에 거즈도 빼는 수술 또 받았어요. 너무 힘든 수술이었습니다. 지금 병원에 있는데 대소변때문에 힘드네요.<br />그래도 수술이 잘 돼서 다행입니다. 전대근선생님께 정말 감사합니다. <br /><br />지금까지 제상황이 이런데 요즘 한국에서도 데노수맙 약물치료 많이 하시더라구요. 원자력병원에서도 5명정도 맞고 있다고 하시고.. 전대근 선생님께서도 데노수맙 약물을 써서 다시 재발하지않게끔 하자고 하시더라고요. <br />여러분들 중에 데노수맙 치료 받고계신분들이 계시면 어디서 어떤식으로 얼마나 맞고계시며 예후는 어떠신지 정보 공유하고 싶어서 글올립니다. 아 그리고 별다른 부작용은 없으신가요?<br /><br />데노수맙치료 받고계신분들 댓글 꼭 부탁드릴게요.</p>
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전 지금 삼성병원에서 1월 말부터 한달에 한번씩 맞고 있어요 약은 희귀 의약품에주문해서 맞고있구요 병원에서 진료받고 바로 주문하는 식이에요 예후는 병원측에서도 일단은 계속 맞아보자...이런말을 하고 있구요 딱히 그렇다한 말은 없네요 답답하네요 저는 지금 병원을 옮겨볼까하고 고민중인데... 원자력병원 전대근 과장님은 어떠신가요? 원자력 병원은 많이 기다려야 하나요? 진료시간은 어떤가요?
우선 답글 정말 고맙습니다. 이번에 저같은 케이스는 수술을 많이 꺼리는듯하더라고요. 위험하니 그럴수밖에 없었겠지만.. 그런데 전대근선생님께서 종양이 꼬리뼈로 시작해 복부에 차있어 수술안하면 더 안좋은 상황이 올거라며 각오를 하고 한번해보자고 해주시더라구요. 수술후 덩어리가 너무 커서 안보였던 부분인지 종양은 한움큼정도 남아있는 상태예요. 선생님진료는 화요일 금요일 오전이구요. 저는 급해서 그런지 6월6일입원해서 8일에 수술했어요. 저는 데노수맙 엑스제바를 신청해놓은상태입니다.
@달팽이저같은경우엔 엑스제바를 먼저 쓰고 데노수맙으로 바꿨는데요 그냥 제경우이고 의사에 따라 다를수 있으니 참고만 하고 봐주셔요 저는 엑스제바 3회 투약했는데 별 소득이 없어서 데노수맙으로 바꿨어요 저는 양성종양이고 목 척추이고 방사선도 한번했다가 실패했구요 그러다 데노수맙으로 넘어갔는데 효과는 일단 계속 맞고있는거보면 딴거보단 있는거 같긴 한거 같구요 머 환자를 많이 치료해보신분이 알아서 해주시겠지만 여튼 제 경우엔 그랬습니다 그냥 조금이나마 도움이 됐으면 하는마음에 쓰긴 썻으나 도움이 됐을런지 모르겠습니다
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.16.07.01 07:07
아직 병원에 있어요. 힘들지만 차차 괜찮아지겠죠. 실밥도 풀으셨겠네요! 걷는데 힘들진않으세요? 잊지않고 글 남겨주셔서 감사해요. 아 저도 데노수맙 약쓴다고해서 카페에 글올렸는데 아직 댓글이 없네요ㅠ
달팽이님 쪽지보내드렸습니다.
씨크릿님 쪽지 답장 꼭 부탁드려요.
@달팽이 달팽이님 답장드렸어요
전 지금 삼성병원에서 1월 말부터 한달에 한번씩 맞고 있어요
약은 희귀 의약품에주문해서 맞고있구요 병원에서 진료받고 바로 주문하는 식이에요
예후는 병원측에서도 일단은 계속 맞아보자...이런말을 하고 있구요
딱히 그렇다한 말은 없네요 답답하네요
저는 지금 병원을 옮겨볼까하고 고민중인데... 원자력병원 전대근 과장님은 어떠신가요?
원자력 병원은 많이 기다려야 하나요?
진료시간은 어떤가요?
우선 답글 정말 고맙습니다. 이번에 저같은 케이스는 수술을 많이 꺼리는듯하더라고요. 위험하니 그럴수밖에 없었겠지만.. 그런데 전대근선생님께서 종양이 꼬리뼈로 시작해 복부에 차있어 수술안하면 더 안좋은 상황이 올거라며 각오를 하고 한번해보자고 해주시더라구요. 수술후 덩어리가 너무 커서 안보였던 부분인지 종양은 한움큼정도 남아있는 상태예요. 선생님진료는 화요일 금요일 오전이구요. 저는 급해서 그런지 6월6일입원해서 8일에 수술했어요. 저는 데노수맙 엑스제바를 신청해놓은상태입니다.
@달팽이 저같은경우엔 엑스제바를 먼저 쓰고 데노수맙으로 바꿨는데요
그냥 제경우이고 의사에 따라 다를수 있으니 참고만 하고 봐주셔요
저는 엑스제바 3회 투약했는데 별 소득이 없어서 데노수맙으로 바꿨어요 저는 양성종양이고 목 척추이고 방사선도 한번했다가 실패했구요
그러다 데노수맙으로 넘어갔는데 효과는 일단 계속 맞고있는거보면 딴거보단 있는거 같긴 한거 같구요 머 환자를 많이 치료해보신분이 알아서 해주시겠지만 여튼 제 경우엔 그랬습니다 그냥 조금이나마 도움이 됐으면 하는마음에 쓰긴 썻으나 도움이 됐을런지 모르겠습니다
@책스쵸코 데노수맙 엑스제바가 동일약품 아닌가요? 그런줄알았는데. 의사쌤께 한번 여쭤봐야겠네요
@달팽이 같은약이네요~^^
@달팽이 제가 착각했어요 ㅋㅋ조메타랑 데노슈맙 두종류맞았어요
힘드셨겠어요, 지금까지 너무 잘해오셨네요..
힘내시고, 응원합니다..
긍정의 힘을 믿습니다. 언제나 건강한 마음, 잃지 마세요^^
화이팅입니다!
저번에도 그렇고 항상 응원댓글 감사합니다. 아직 병원에서 퇴원 못했지만 예수님의 보혈의 능력을 믿고 힘내겠습니다.
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.16.07.14 19:30
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.17.01.04 17:50
이제 데노수맙도 병원에서 바로 처방 받아서 주사 맞는다고 하는데 그것도 50~60만원 사이라고 하시더라고요. 여태까지는 희귀약품센터에서 받아왔던 주사로 맞았는데 이번 달에는 저도 병원에서 바로 처방받아서 주사 맞을 예정입니다.