<p><span style="color: #333c47; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size18">안녕하십니까? </span></p><p> </p><p><span style="color: #333c47; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size18"><GNB2 희귀질환 등록기원 챌린지> </span></p><p> </p><p><span style="color: #333c47; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size18">6살 민준이는 광주광역시 특수어린이집을 다닙니다. </span></p><p><span style="color: #333c47; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size18">전세계 몇 명 안 되는 GNB2로 서울대 병원 발견 첫 사례입니다. </span></p><p> </p><p><span style="color: #333c47; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size18">유전자 관련 염색체 이상으로 발달 지연, 언어, 인지, 신체, 수면 등 다양한 어려움이 있습니다.</span></p><p><span style="color: #333c47; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size18"> 2023년 10월 24일 질병관리청에 희귀질환 등록 신청을 하였지만, </span><span style="color: #333c47; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size18">현재 심의 중이라고 합니다. </span></p><p><span style="color: #333c47; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size18">질병코드가 없어 보험 실비 처리가 어렵고 치료비 부담이 큽니다. </span></p><p><span style="color: #333c47; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size18">GNB2 희귀질환에 등록 되어 민준이와 민준이 부모님, </span></p><p><span style="color: #333c47; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size18">GNB2인지 모르고 치료받고 있을 아이들에게 함께 힘을 모아 주세요. </span></p><p> </p><p><span style="color: #333c47; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size18">📢위 챌린지는 영유아교육지원센터와 다사로움어린이집이 함께 합니다. </span></p><p><span style="color: #333c47; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size18">✔️GNB2 희귀질환이 등록될 수 있도록 주변에 많이 알려주세요.</span></p><p> </p><p><a href="https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfHhK6wNW14prudgc3zNJLQo_E72R2yQfNFbNUjwA4uUZ6z5w/viewform" target="_top" class="ke-link">https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfHhK6wNW14prudgc3zNJLQo_E72R2yQfNFbNUjwA4uUZ6z5w/viewform</a></p><div class="figure-open" contenteditable="false" data-ke-type="opengraph" data-ke-align="alignCenter" data-og-type="website" data-og-title="GNB2 희귀질환 등록 기원 챌린지" data-og-description="6살 민준이는 광주광역시 특수어린이집을 다녀요. 전 세계 몇 명 안 되는 GNB2로 서울대 병원 발견 첫 사례 입니다. 유전자 관련 염색체 이상으로 발달 지연, 언어, 인지, 신체, 수면 등 다양한 어" data-og-host="docs.google.com" data-og-source-url="https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfHhK6wNW14prudgc3zNJLQo_E72R2yQfNFbNUjwA4uUZ6z5w/viewform" data-og-url="https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfHhK6wNW14prudgc3zNJLQo_E72R2yQfNFbNUjwA4uUZ6z5w/viewform?usp=embed_facebook" data-og-image="https://scrap.kakaocdn.net/dn/Di12C/hyWSaZDgKI/2zGF6x706Yugr1KWIAawT0/img.png?width=1200&height=630&face=0_0_1200_630,https://scrap.kakaocdn.net/dn/0lYIT/hyWV4pSQ6l/vpEsgfFixNR3QP79pnjC7k/img.jpg?width=600&height=600&face=0_0_600_600"><a href="https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfHhK6wNW14prudgc3zNJLQo_E72R2yQfNFbNUjwA4uUZ6z5w/viewform" target="_blank" data-source-url="https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfHhK6wNW14prudgc3zNJLQo_E72R2yQfNFbNUjwA4uUZ6z5w/viewform"><div class="og-image"><img src="https://scrap.kakaocdn.net/dn/Di12C/hyWSaZDgKI/2zGF6x706Yugr1KWIAawT0/img.png?width=1200&height=630&face=0_0_1200_630,https://scrap.kakaocdn.net/dn/0lYIT/hyWV4pSQ6l/vpEsgfFixNR3QP79pnjC7k/img.jpg?width=600&height=600&face=0_0_600_600" alt="" xxonerror="this.src="//img1.kakaocdn.net/thumb/C200x200/?fname=https%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fcafe_image%2Fcafe_meta_image_190529.png""></div><div class="og-text"><p class="og-title">GNB2 희귀질환 등록 기원 챌린지</p><p class="og-desc">6살 민준이는 광주광역시 특수어린이집을 다녀요. 전 세계 몇 명 안 되는 GNB2로 서울대 병원 발견 첫 사례 입니다. 유전자 관련 염색체 이상으로 발달 지연, 언어, 인지, 신체, 수면 등 다양한 어</p><p class="og-host">docs.google.com</p></div></a></div><p> </p><p> </p><p> </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/1YjV7/6369fc493e653153652c934f3518a20791030fd5" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/1YjV7/6369fc493e653153652c934f3518a20791030fd5" data-origin-width="891" data-origin-height="1260"></div>
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