영흥도 세월 제주도 2025여름일기 2. 콩밥덕분? 프라더윌리와 엔젤만증후군

[황순재]

대통령선거일, 휴일이니 오후 4시까지는 민속촌 안에서 함께 머물게 됩니다. 오전에 도예도 하고 두 끼는 여기서 해결했으니 짬짬이 민속촌 걷기도 해봅니다. 쥐똥나무 하트포토존에서 준이에게 가운데 공간으로 얼굴을 보여줘야 한다고 좀 앉으라고 아무리 소리쳐도 V자만 열심히 만들고 영 얼굴을 보이게 하질 않습니다. 자폐증 행동을 알려주는 마인드이론 그대로 입니다. 타인의 입장에서 객관적 사고를 할 수 없는 행동특성을 마인드이론이 잘 설명해줍니다.

3시 반에 서둘러 정리하고 두 녀석과 함께 간만에 표선 소금막이해변에서 표선해수욕장까지 걷기를 해봅니다. 작년 여름 열렬 카페회원 (저의 모든 글에 댓글을 달아주시는 고마우신 분)께서 작년 여름 우리집에 놀러와서 1박하고 낮에 표선해수욕장 함께 왔던 기억이 새롭습니다.

그 때 준이모습은 사춘기 경기 한창이라 다소 공격적이고 반항적이며 자기만의 세계 속에 이상행동과 마비적 동작이 극에 있던 때였죠. 그런 세월을 돌이켜보면 지금 준이모습은 너무나 다행입니다. 푹푹 빠지는 모래해변을 걷는 것이 쉽지않으니 완전 팔자발을 하고 오는 모습이 우습기는 하지만 그래도 1년만의 큰 안정입니다.

여러가지 요인이 있겠지만 콩밥 영향도 꽤 있을겁니다. 두부를 워낙 좋아하는 태균이때문에 밥에 콩을 많이 넣어서 먹이다보니 이런 식단은 사춘기 남자아이들에게 큰 도움을 주게 됩니다. 사실 콩만큼 여성호르몬 보충하기 좋은 식품도 없습니다. 그나마 태균이가 다소 온순한 기질이 있는 것은 너무 좋아하는 두부와 콩밥때문도 있을 것입니다.

프라더 윌리(Prader Willie 원발음은 프라더 빌리)증후군이라고 발달장애와 비만, 분노조절장애를 가져오는 선천적 유전병이 있습니다. 부계 쪽 15번 염색체 중에 특정유전자가 손상된 경우 나타나게 되는 유전질환입니다. 발달장애를 가져오는 또다른 유전질환 중에 엔젤만증후군 (Angelman Syndrom)이 있는데 놀랍지만 프라더 윌리 증후군과 마찬가지로 15번 염색체의 동일부위 손상인데 완전 온순하고 늘 웃고 순한 지적장애 모습으로 있게 됩니다.

같은 유전자 부위의 손상인데 어떻게 한쪽은 완전 파괴적이며 폭력적이 되고, 한쪽은 온순하고 순응적이 될 수 있을까요? 바로 부계쪽 유전자 영향을 받은 것인지 모계쪽 유전자 영향을 받은 것인지의 차이입니다. 극단적 양상 발현이 말해주는 것은 남성호르몬과 여성호르몬의 극단적 성향차이입니다. 남성호르몬은 공격적이고 폭력적 기질을 부추기는 반면 여성호르몬은 방어적이고 순응적 기질을 더 내포하고 있습니다.

그래서 타인공격 성향이 강한 아이들은 사실 성호르몬 비율을 달리해주는 것도 필요합니다. 자해를 하는 아이들은 그래도 남성호르몬이 덜한 편이지만 타인공격을 하고 폭력적 성향의 아이들은 여성호르몬 비율을 높여줄 필요가 있다고 봅니다. 여성호르몬은 꾸준히 식단을 통해 가능할 것이고 밥이라면 뭐든 잘먹는 준이에게 콩밥은 여러가지로 의미가 있어 보입니다.

조금씩 태균이화 되어가는 준이를 보면서 다행이다 싶은데 아직도 시간은 더 많이 필요할 것입니다.

[여에]

대표님, 혹시 카페 열렬 회원이 제가 맞다면 23년도입니다.
그런데 표선 해수욕장인건 까먹었습니다.^^
넓은 모래밭을 걸은 기억이 특별하고요.
그때 완이도 있었구요.
준이는 해변 진입구에서 바다까진 안갈려고 꼼짝 않고 서있었고요.
태균씨와 완이는 바닷물에 들어갔구요.
이젠 기억이 가물가물합니다.🥀💏‼️

[황순재]

준이 해변입구에서 옴짝달싹도 안했던 것하며 태균이 완이 준비도 없었는데 물에 들어갔던 것 등등 기억이 모두 맞네요. 여에님께서 표선해수욕장이 너무 근사하다고 좋아하셨어요. 근데 24년이 아니라 23년인가요? 세월이 너무 빠르네요.

[여에]

예, 표선 해수욕장이 넘넘 근사하고 마치 장엄한듯 기억되고 아득한 저 쪽으로 걸어갔다 온것 하며 기억은 지워질것 같지 않은데, 표선을 잊었습니다. 해변 이름을 상기시켜 주셔서 감사합니다. 표선도 제가 제주도에서 좋아하던 곳인데, 어쩜 그 멋진 바다 이름을 잊었을까요. 참말로~💏🥀‼️

[율팜]

대표님 카페에 들어온지 얼마 되지 않아 궁금해서 여쭙니다
두아이다 자폐이신가요?

[맑은하늘꿈]

앗, 표선이다. 저 24년에 갔을 때 대표님이 표선 소개해주셨고, 택이 바닷가에 넣은 것이 아주 감개무량 합니다.

이번에도 보름 정도 가 보려고 시간을 빼 보고 있어요. 이번에는 오전에는 신천목장 앞에 돌 밟는 활동과 오름, 한낮에는 좀 쉬고 해가 좀 넘어갈 때 부터 표선에서 바닷가에서 놀아보려고 해요.

물썹 카페도 가고, 광치기 해변도 가고, 오조리지질트레일도 가고, 그때 못 갔던 식산봉도 한번 올라가고.... 다랑쉬오름도 다시 한번 올라가고.... 생각만 해도 신납니다. 일정 정해지면 연락 한번 드리겠습니다.

[황순재]

이번에는 벌레없는 집으로 해놓을테니 꼭 오세요! ㅎㅎ 지난 여름 고생하셨죠?

[이쁜소나기]

예전엔 이맘때 매일 바다에서 물 즐기셨는데 요즘은 바다에서 놀기에 추운가요?