<p style="text-align: left;">희귀난치성질환연합회 미팅 회의록<br><br>일시: 2025년 7월 28일 (월) 15:00<br><br>장소: 희귀난치성질환연합회 회의실<br><br>참석자:<br><br>협회: 회장 김용덕, 이사 한양태, 사무국장 박철모<br><br>연합회: 사무총장 정진향<br><br><br><br><br>---<br><br>논의사항<br><br>1. 연합회 현황<br><br>86개의 회원단체로 구성<br><br>보건복지부 지적사항에 따라 작년 정관 개정 (→ 연합회 홈페이지 게시 참고)<br><br>상근 인력 9인 이상<br><br>연간 기부금 15억~20억 원 수준<br><br>순수기부금은 적고, 대부분 정부 또는 기관의 프로포절 사업 예산으로 구성<br><br><br><br>2. 협회의 연합회 대의원 지위 요구<br><br>대의원 결원이 발생하면, 이사회의 제안을 통해 추가 여부 논의하기로 함<br><br><br><br>3. 난치성질환에 대한 상대적 소외<br><br>현재는 의료비 지원 외의 추가 사업 추진이 현실적으로 어려운 상황임<br><br>상담지원 사업은 일정 여력이 있으므로 신청을 권장함<br><br><br><br>4. 협회와 함께하는 사업 제안<br><br>개별 질환 대상 사업에는 연합회 지원 불가<br><br>국회 정책간담회 등 비예산 사업은 공동주관·주최 가능<br><br>희귀의약품 및 난치의약품 신약 도입 관련 공동협력하기로 함<br><br>(참고) 협회는 이날 애브비사 신약 ‘바이알레브’의 국내 도입을 위한 공동 노력 제안<br><br><br><br>5. 8월 21일(목) 연합회 강당 대관<br><br>협회 간부 워크숍 진행 예정<br><br><br><br></p>
<!-- -->
미팅의 참석자로 그 부분은 정진향 사무총장님이 이야기해주신겁니다. 저희는 회원단졔 가입규정을 물었보았습니다. 질문의 의도는 사단법인인 저희단체의 대의원 지위 요구하기 위함이었고 86개회원딘체중 활동이 없는 단체도 있는걸로 알기 때문입니다. 정진향 사무총장님 희망연대의 가입요청이 왔었고 본인들은 문화단체이니 성격이 협회와 성격이 다른다고 요구해왔지만 동일질환의 규정을 있어서 안된다고 하였다고 했습니다. 이 내용을 줄여서 반려라고 한것입니다. 마리아님 사실을 정획히 알고 지적을 하셨으면 합니다.
또한 사무총창님이 이런 이야기도 하셨죠 그 이후 환자단체연합회에서 희망연대 가입요청이 왔는데 그래도 되는지 그래서 저희단체에는 규정상 가입할 수 없지만 환자단체에 환자단체연합회가 필요해서 환자들에게 이롭다고 하는 것을 어찌 말릴 수 있는가? 저희 신경 쓰지 마시고 결정하시라고 하였다고 합니다. 그리고 거론된 내용을 필터링을 안하고 올리느냐는 것은 우리 회원들도 알권리가 있기 때문입니다. 중복 회원들이 있기에 희망연대의 활통에서 협회와 대립되거나 겹치는 부분들은 알려야 합니다.
정진향 사무총장님이 그리 말씀을 하셨다구요? 말도 안되는 소리를 하셨네요. 협회에서 한번쯤은 사무실 근무를 해본 사람들은 일의 진행정도는 파악을 하죠..그리고 그 상황이 어떤 의도의 대화들인지도 캐치가 되지 않겠어요?
희귀질환 연합회.. 저희가 통화한 분은 김진아님인데.. 어찌 말이 그렇게 전달이 되셨을까요. 사무총장님께 확인 해보면 될일 이군요. 비바림님은 늘 침소봉대하는 격이 있으시죠.
정말 알려야 할 사안들은 알리지 않고,왜 다른 단체에 대한 사안은 회원들이 알 권리라 하시는건지…일을 거꾸로 하시는건지..미팅에서 주된 내용이 희망연대 내용이던가요? 정말 회원들한테 알려야 할 사안은 전국법인이 탈락 되어서 또다시 법인 신청을 해야 하고,탈락된 이유가 뭔지..무엇이 부족했는지..그런걸 고민하고 알리시는게 바람직하지 않겠어요? 정직한 단체,건강한 단체로요.
저도 아직은 협회 회원이거던요. 그런걸 회원들한테 알리고,회의록에 기록해두는겁니다.
다른 단체를 흠집내듯 불필요한 댓글을 쓰고 그런 비바람님식의 일처리 방식이 결코 신뢰를 받지 못 하는거죠..
@마리에마리아님은 침쇼붕대나 유언비어는 여전하시네요 협회의 전국법인 추진은 현재 탈락된적 없고 심사연기입니다. 손가락으로 달을 가리꼈는데 손가락이 이상하네라고 하시네요. 타단체의 연합회의 가입이 추진하다 안된 것은 사실이고 여기에 비난과 헐뜸이런것은 없지요. 안된것이 좋거나 나쁜것이 아니니 타단체의 행보가 협회와 연관되었을 때는 협회의 입장에서 회원들에게 알릴 필요가 있습니다. 전국법인 추진사항도 주기적으로 알리고 있습니다.
첫댓글 수고하셨습니다 ^^😀
동일단체는 가입불가지만,파킨슨과 희귀질환대상자라면 희귀질환연합회에서 하는 의료지원등,조건에 부합되는건 병명에 따라서 신청을 할수 있답니다.
“파킨슨희망연대의 회원단체 가입 신청은 ‘동일질환 중복 단체 금지’ 규정에 따라 반려됨” 이 글 자체가 이해가 되질 않는군요 “
희망연대는 동일질환 중복 신청을 못한다는거 이미 알고있었고,가입신청을 한적도 없었고, 작년에 희귀질환측과 통화한게 전부인데..도대체 무슨 반려인지 알수 없는 글을 올리셨네요.
희귀질환에서 지원하는 의료지원신청은 다른 질병 환자카페에도 공지로 올라온답니다.누구나 스크랩해서 홍보할수 있는 부분이란점~홈페이지에만 들어가도 개인이 신청 가능 하답니다.
미팅에 참여 하셨다면 좀더 신뢰성 있는 내용으로 올려 주시면 감사하겠습니다.
미팅에서 한국파킨슨희망연대를 거론했다는 자체가 이해가 되지 않는 부분이네요
안녕하세요 홍보팀장 입니다 ." 반려" 라는 표현이 오해를 낳았습니다
기존 동일단체 가입불가 문구는 삭제 하였습니다.
뜌레쥬님이 수고 많으세요
참석자를 보면 대층 각 나오는 부분입니다.
뚜레주님이 미팅에 참여도 안했는데..
미팅 회의록이 나올리는 없겠지요.
좀더 장확히 표현 하자면,반려라는 내용 자체도 그렇지만,왜 한국파킨슨희망연대가 굳이 미팅에서 거론이 됬을까..그점인거죠.
뚜레주님께 쓴글은 아니니 오해는 하지마시구요. 수고 많으십니다..
수고들많으슀습니다 처희 환우분들을 위해서 앞장서서 목소리를 내어주신분들께 감사드려요
미팅의 참석자로 그 부분은 정진향 사무총장님이 이야기해주신겁니다.
저희는 회원단졔 가입규정을 물었보았습니다. 질문의 의도는 사단법인인 저희단체의 대의원 지위 요구하기 위함이었고 86개회원딘체중 활동이 없는 단체도 있는걸로 알기 때문입니다.
정진향 사무총장님 희망연대의 가입요청이 왔었고 본인들은 문화단체이니 성격이 협회와 성격이 다른다고 요구해왔지만
동일질환의 규정을 있어서 안된다고 하였다고 했습니다.
이 내용을 줄여서 반려라고 한것입니다.
마리아님 사실을 정획히 알고 지적을 하셨으면 합니다.
또한 사무총창님이 이런 이야기도 하셨죠
그 이후 환자단체연합회에서 희망연대 가입요청이 왔는데
그래도 되는지
그래서 저희단체에는 규정상 가입할 수 없지만 환자단체에 환자단체연합회가 필요해서 환자들에게 이롭다고 하는 것을 어찌 말릴 수 있는가?
저희 신경 쓰지 마시고 결정하시라고 하였다고 합니다.
그리고 거론된 내용을 필터링을 안하고 올리느냐는 것은 우리 회원들도 알권리가 있기 때문입니다.
중복 회원들이 있기에
희망연대의 활통에서 협회와 대립되거나 겹치는 부분들은 알려야 합니다.
정진향 사무총장님이 그리 말씀을 하셨다구요? 말도 안되는 소리를 하셨네요.
협회에서 한번쯤은 사무실 근무를 해본 사람들은 일의 진행정도는 파악을 하죠..그리고 그 상황이 어떤 의도의 대화들인지도 캐치가 되지 않겠어요?
희귀질환 연합회..
저희가 통화한 분은 김진아님인데..
어찌 말이 그렇게 전달이 되셨을까요.
사무총장님께 확인 해보면 될일 이군요.
비바림님은 늘 침소봉대하는 격이 있으시죠.
정말 알려야 할 사안들은
알리지 않고,왜 다른 단체에 대한 사안은 회원들이 알 권리라 하시는건지…일을 거꾸로 하시는건지..미팅에서 주된 내용이 희망연대 내용이던가요? 정말 회원들한테 알려야 할 사안은 전국법인이 탈락 되어서 또다시 법인 신청을 해야 하고,탈락된 이유가 뭔지..무엇이 부족했는지..그런걸 고민하고 알리시는게 바람직하지 않겠어요?
정직한 단체,건강한 단체로요.
저도 아직은 협회 회원이거던요.
그런걸 회원들한테 알리고,회의록에 기록해두는겁니다.
다른 단체를 흠집내듯 불필요한 댓글을 쓰고
그런 비바람님식의 일처리 방식이 결코 신뢰를 받지 못 하는거죠..
@마리에 마리아님은 침쇼붕대나 유언비어는 여전하시네요
협회의 전국법인 추진은 현재 탈락된적 없고 심사연기입니다.
손가락으로 달을 가리꼈는데 손가락이 이상하네라고 하시네요.
타단체의 연합회의 가입이 추진하다 안된 것은
사실이고 여기에 비난과 헐뜸이런것은 없지요.
안된것이 좋거나 나쁜것이 아니니
타단체의 행보가 협회와 연관되었을 때는 협회의 입장에서 회원들에게 알릴 필요가 있습니다.
전국법인 추진사항도 주기적으로 알리고 있습니다.
@꽃바람1004 희망연대가 가입을 추진하다가 잘 이루어지지 않은 것으로 생각하시는 건가요?
ㅎㅎ, 참… 이런 상황에서 어떤 대화를 이어가야 할지 역시 난감한 발언이시네요
그리고 ‘유언비어’라는 표현까지 쓰신 부분은 매우 아쉽습니다.(협회내 분들은 탈락했다고 하시던데 ㅎㅎ)
‘심사가 연기되었다’는 말은,그게 즉 몇번의 탈락인거죠.부족한 서류 채우고,부랴부랴 그래서 부족한 목적사업 채우기 위해 행사들 하신거 아니시던가요?
이미 여러 번 연기가 되었는데, 혹시 그 뜻을 정확히 이해하지 못하신 건 아닌지요.
비바람님과 함께 일해본 분들은 잘 아실 거예요.
가끔은 사진 한 장만 찍고도 그 자리에 끝까지 함께한 것처럼 조작날조를 하시니깐요.
순수하게 정직하게 일 하세요.
비바람님이 추진한 일중 결론 난일들이 있었습니까? 다 차려진 밥상에 숟가락 하나 얹혀놓고는 마치 본인이 일을 만들어내듯…
도둑공명이라고 하죠~
아픈몸으로 월급 받아가면서 기왕 일하시는거..정직하게 일하시면 되는겁니다
@마리에 계속 이러시면 명예훼손입니다.
월급은 근로의 대가로 받는것이 월급이죠
임원은 근로자가 아닙니다.
사진한장 찍고 그자리 끝까지?
kmds행사 일컽는 것인가요?
국회 미팅 관계
끝까지 있지 못했습니다.
이를 두고 조작날조
캡쳐할께요
한번더 말도 안된는 주장을 하시멘
저 또한 가만있지 않겠습니다.
@꽃바람1004 어머 그럼 더 심각한거네오.
임원이 왜 돈을 받습니까?
정관 확인 안하시는건가요?
사무국직원도 아닌데…
비영리는 임원이나,구성원에게 분배할수 없다. 이뜻을 모르시는건가요?
제36조(임원의 보수)
사업의 운영을 전담하는 상임이사를 제외한 임원에 대하여는 보수를 지급하지 아니한다. 다만, 업무수행에 필요한 실비는 지급할 수 있다.
비바람님의 위치가 상임이사시던가요?
보수란 뜻을 혹시 모르시는건 아니시죠?
급여,월급이란 뜻도 포함된다는것을 모를리 없으시겠죠.그렇담 비바람님이 받고 있는게 실비처리라고 생각 하시는건가요?
간담화애 끝까지 있지 않고 사진만 찍어서 비바람님이 어떤 글을 작성했는지…
그걸 몰라서 명예훼손? ㅎㅎ 그런걸 두고 한지성어 조작날조라고들 하지요.
@마리에 한번 진실을 봅시다. 마리아님의 글로 조작날조의 근원지 kmds의 파킨슨의날 기념 레드튤립 행사로 확정되었네요.
본글에 별내용이 없습니다.
진일보한 내용이 없다 이런 내용이니
다른분 게시글에 질의를 만성질환이 아닌 다른 내용으로 하겠다는 저의 댓글에 끝까지 있지 않았으면서
이런 답글이 있었고
국회미팅 관계로 일찍 나올수밖에 없었다는 댓글을 달았습니다.
이를 조작날조라고 하시나요?
당시 글과 댓글을 다시 확인해보세요.
마리아님의 글들이 상당히 이런식입니다.
더 이야기 하시면 하나하나 시간내어 응대할 수 밖에 없습니다.
제 명예를 훼손하는 글이기에
사실관계에 입각하여 반박하겠습니다.
또한 저의 시간과 노력을 허비한것에 대한 책임은 지셔야 합니다.
저의직책은 관리이사로 2달 수행했고
대외협력팀장을 수행중입니다.
활동비로 상황에 따른 월
30만.60만.20만을 받았습니다.
근로시간에 비해 말도 안되는 금액이지만 임원이기에 가능합니다. 임원은 근로계약 당사자가 아니기에.
지난 임시이사회에서 논의된 사안이며 정관에 없는 것은 이사회 승인으로 갸능합니다.
회장님 판공비 50만원도 이사회 결정사항으로 진행되는 것입니다.
회장님 판공비 50만원
@꽃바람1004 근로시간에 비해 말도 안되는 금액이라..
직접 글 쓰시네요.
차라리 상임이사라고 하시면 이해 가능한데..
정관에 없는것은 이사회승인으로 지출들이 다 가능하다란 뜻으로 이해 해도 되겠습니까?
회장의 판공비를 몰라서 비바람님이 받는 것과 비유를 하시는가봐요
비바람님 논리를 보자면 정관은 왜 있는지..
비영리가 왜 비영리인지를…참 답답하기 그지없습니만, 불필요한 얘기들 같네요.
정직하게 삽시다.
비바람님은 말을 아끼고 조심스럽게 하셔야 되실분이세요.
자화자찬 한번 비바람님 앞에서 해볼께요.
저에게 정직이란 딘어를 사용하실 위치가 아닌듯 보여지는데요. 너무 정직해서 그게 저의 단점이자 흠이랍니다~팩트를 말하니깐요.