엄마의 심정을 묻는 어느 기자에게 쓴 엄마의 글이에요. 생각하고 싶지 않을 만큼 고통이기만한 지난 날을 기억해 내며 쓰셨을 엄마의 맘을 생각하니 가슴 아픕니다. 승일이에게 읽어 주었더니 카페에 올리라고 해서 올려 둡니다.
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2002년 4월 어느 날
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유학 간 아들에게서 전화가 걸려왔다. “이게 웬일이냐?” 너무 기쁜 나머지 나는 이게 꿈은 아닌지 내 귀를 의심했다. “뭐라고? 최희암 감독의 추천으로 현대 모비스 코치 자리로 오게 되었다고?” 바로 들어온다는 귀국의 소식이었다. 난 너무나 기뻐 이럴 땐 어떤 마음으로 어디에 누구에게 감사해야 할지 알 수가 없었다. 내 생애 아들로 인해 두 번째로 기쁜 순간이었다. 첫 번째는 37년 전 위로 두 딸을 낳고 넉넉지 못한 형편에 또 딸을 낳으면 어떻게 하나 걱정하던 그 시절 아들 승일이를 낳았을 때였다.
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그러나 귀국으로 인한 기쁨은 너무나 짧고도 짧았다. 귀국해서 모비스 구단과 계약하기로 한 바로 그날 승일이는 루게릭이란 듣도 보도 못한 병 진단을 받았고 우리 가족은 모두 절망에 빠졌다. 괴로움으로 서로의 얼굴을 바로 바라보지도 못했고 그 고통과 억울함은 그 누구도 헤아리기도, 이해하기도 힘든 6년 전의 절망의 시간들. 지금까지 어떻게 살아남아 있는지 내가 나를 생각해도 이해가 되지 않을 때가 있다.
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훨훨 뛰고 날던 아들이... 앞으로의 진행에 대한 사실을 들은 즉 믿고 싶지도 않았고 어디에라도 당장 치료법이 있을 것만 같았다. 이곳저곳 귀를 기울이고 있는 나를 바라보기가 불쌍하고 안타깝게 생각되었는지 아들은 현실을 받아들일 건 받아 들이라고 목메이며 말했다. 그 말을 무시했고 나는 미친 듯이 아들에게 치료도 안 되는 치료들을 받게 했고 결국은 고생만 시킨 어리석은 내 자신이 한없이 원망스러웠다. 한발 한 발 옮기는 게 힘들어져가고 음식은 고사하고 물 한 모금 넘기기 어려운 상황이 계속되던 즈음, 아들은 배에 위루줄을 해서 음식을 유동식으로 투입하면 체중 관리에도 도움이 된다며 그거라도 해 볼까라며 얘기했지만 난 그렇게 하고 어떻게 산단 말인가? 차라리.. 라며 외면했었다. 2003년 어느 날 색다르게 준비한 음식을 힘겹게 겨우 조금 먹고 나서 얼마나 고생을 했는지, 누런 똥물을 토했다는 말은 가끔 들은 적은 있었지만 아주 새까만 똥물을 몇 시간씩 토하는 것을 보고 그 것을 곁에서 보는 가족들의 마음은 온 몸이 오그라들어 발바닥이 땅을 디뎠는지 감각조차 없을 정도였다. 며칠을 아무것도 먹지 못하고 영양제로 지탱하다가 결국 그 고통을 서로가 견디다 못해 위루술이라는 수술을 결정을 하고 조금이라도 입으로도 먹이면서 거기로도 보충할 생각을 하게 되었다. 얼마 후 호흡마저 힘들어져 마스크 착용으로 호흡을 하게 되었는데 몇 개월을 아주 힘들게 호흡 하던 중 호흡 곤란이 와서 경험이 없는 터라 119가 오는 도중 마음은 다급하고 엠프 사용이 서툴러 배는 동산처럼 부풀어 올라 터질 지경이 되어가고 입에서는 피가 나오고 얼굴 혈색은 질려서 파래지고... “승일아! 안돼! 이럴 수는 없다. 정신차려. 이렇게 끝날 수는 없다. 승일아! 정신 좀 차려.” 손발은 덜덜 떨려서 어디를 붙잡아야 할지 눈앞은 깜깜했다. 엠블란스에 옮겨져 주치인 영동세브란스까지 갈 수가 없어 제일 가까운 분당 서울대 병원으로 갔다. 응급조치 중 숨이 멎어 전기충격으로 다행이 생명의 끈을 붙잡을 수 있었다. 급한 조치를 한 후 영동 세브란스로 옮겼다. 며칠을 중환자실에서 생사를 알 수 없는 시간을 보냈다. 결국 어렵게 기도절개를 할 수 밖에 없었고 생명은 건졌지만 그 후 아들은 목소리를 잃게 되었다. 그 후 왜 입에서 피가 나왔는지 알아본 결과 너무 괴로워서 아들이 죽으려고 혀를 깨물었다고 하는 것을 알게 되었다.
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‘세상에 어쩌면 이런 병이 있단 말인가? 열심히 살았고 목표를 두고 달려와 겨우 그 꿈을 이루려는 그 순간에...’
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이렇게 환자와 가족들은 희망도 꿈도 잃고 마치 그 날만을 기다리며 살아야 하는지 끊임없이 묻고 또 물었다.
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이 병에 대해 세상에 알리는 것과 또 루게릭요양소가 절실히 필요하다는 걸 느낀 아들은 있는 힘을 다하여 목숨을 걸고 동분서주하며 이 목표를 향해 달리고 있다. 보건복지부, 기업체, 농구단 그리고 방송국, 신문사 등등 힘든 몸을 이끌고 다니는 모습을 보고 있는 어미의 마음을 어떻게 표현 할 길이 없었다.
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2002년~2003년까지 몇 개월간 혼자서 안간힘을 다하던 아들은 생각과 열정은 식지 않았지만 어쩔 수 없이 그 꿈을 접을 수밖에 없게 되었다. 그저 침대에 누워 있는 것 말고는 아무것도 할 수 있는 게 없었기 때문이다.
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그러길 몇 개월이 지났다. 우연히 안구마우스라는 것을 알게 되었고 눈 깜빡임 만으로 글을 쓸 수 있다는 이 장비를 힘들게 구입해 다시 세상과 소통을 하게 되었다. 아들은 그 때의 그 심정을 부활한 것 같다고 표현했었다. 그 때부터 다시금 신문과 방송을 통해 아들의 상황과 하고자 하는 일에 대한 기사나 몇 차례 나갔고 승일이의 뜻에 같이 하겠다는 전국 각 처의 회원들이 생겨났다. 그 귀한 분들은 서울, 부산, 광주 대구 등지에서 정기적으로 루게릭요양소 건립을 위한 서명운동과 기부금모금운동을 펼치고 있다. 그런 귀한 활동들을 바라모면서 한편으로 안타까운 건 마음과 정성만으로 요양소 건립이 이루어질 수는 없기에 언제 그 요양소가 건립 될 수 있을지 막막하기만 하다. 하지만 여러 회원들이 포기하지 않는 한 관심과 열정으로 하고 있는 이 일이 꿈을 꾸는 것만이 아니라 반드시 현실로 이루어질 것이라 믿는다. 승일이와 많은 환자들 그리고 함께하는 회원들의 꿈이 현실화되기를 마음모아 간절히 기도한다.
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이글을 읽으니 너무너무 마음이 아픕니다. 말로 표현 못하겠어요. 저는 승일님도 힘드시고 마음이 아프시겠지만.. 어머니가 어떻게 견디고 계신지.. 정말 마음이 아파요. 그 힘든 시간을 견뎌내고 우리와 함께 하시는 승일님, 어머니.. 그리고 환우님들...우리 손 꼭 잡고 가요.
엄마가 느끼셨을 고통 가히 짐작이 갑니다.현실을 받아들이기 까지 얼마나 힘드셨을까요. 부정하고픈 현실 앞에서 어쩔수 없이 받아들여야만하는 어머님의 고통....너무 마음이 아프네요.또한 승일씨도 얼마나 현실을 부정하고 싶었을까요. 어쩜 모든 환우 그리고 가족분들이 느끼시는 고통이시겠지요.자랑스러운 내 아들이 ..지금 막 꽃을 피우려는 순간에...이 모든것을 루게릭과 바꾸게 되다니..정말 어떻게 현실을 믿고 싶으셨겠어요.하지만 승일씨는 정말 멋진 결정을 내리셨어요.진단 받자마자 환우분들을 뵙고 결심한 요양소건립을 위해 지금까지 고군분투하시는 모습..어느누구보다 어떠한 일보다 존경스러워요.우리 모두 열심히 할께요
동생과 함께 이글을 읽으며 우리들 어릴때 아버지를 읺을까봐 조바심 하며 울었던기억이 나는군요..제가 초등학교1학년 아버지 30대 그때만해도 의학이 발달되지못한상태 그래도 아버지의 정신력과 가족들의기도로 몆번을 죽었다 살아났다 하였습니다 ..그러고도 막내딸 2살이었는데 막내딸 대학졸업까지 함께 하셨습니다 절대로 희망을 놓지마시고 우리는 할수있고 분명 다~아 잘될꺼라 믿으셔요 ..승일씨는 분명 할수있고 가족들 모두 또 우리회원들 모두 함께 하기에 꼭 이루어 질꺼여요 아버님 어머님 존경합니다 ..
코치님댁에 가서 어머니 아버지를 뵈면 늘 마음이 짠하네요. 전 아직 부모가 되어보지 못해서 그 맘 다 헤아릴 수는 없지만 부모님께는 누워있는 코치님이 살아가는 이유입니다. 코치님은 우리의 그리고 가족의 희망이자 꿈이예요. 코치님 힘내세요 우리가 있잖아요~ 코치님 힘내세요 우리가 있어요~~~~
며칠전 승일님댁에 갔을 때 어머님께서 보여 주시더군요. 자식을 둔 부모로서 세상에 살면서 있어서는 안될 일들이 너무 많은 것 같네요. 어머님의 작은 어깨가 더 작아 보였습니다. 그 날따라 어머님이 왜 그리도 외로워 보이던지...어머님 당신건강이 요즘은 걱정이라면서 승일님 앞에서 쓰러지지 않으려고 안간 힘 쓰시는 모습이 제눈에는 보였습니다. 어머님 건강하세요.
첫댓글 아픈 자식을 바라보는 어머니의 마음 어찌 말로 글로 표현을 할 수 있겠습니까. 어머니 힘내세요~~~~~~~~~~
어머님 정말 존경스럽습니다 ~ 힘내세요 ~~!!!!
이글을 읽으니 너무너무 마음이 아픕니다. 말로 표현 못하겠어요. 저는 승일님도 힘드시고 마음이 아프시겠지만.. 어머니가 어떻게 견디고 계신지.. 정말 마음이 아파요. 그 힘든 시간을 견뎌내고 우리와 함께 하시는 승일님, 어머니.. 그리고 환우님들...우리 손 꼭 잡고 가요.
엄마가 느끼셨을 고통 가히 짐작이 갑니다.현실을 받아들이기 까지 얼마나 힘드셨을까요. 부정하고픈 현실 앞에서 어쩔수 없이 받아들여야만하는 어머님의 고통....너무 마음이 아프네요.또한 승일씨도 얼마나 현실을 부정하고 싶었을까요. 어쩜 모든 환우 그리고 가족분들이 느끼시는 고통이시겠지요.자랑스러운 내 아들이 ..지금 막 꽃을 피우려는 순간에...이 모든것을 루게릭과 바꾸게 되다니..정말 어떻게 현실을 믿고 싶으셨겠어요.하지만 승일씨는 정말 멋진 결정을 내리셨어요.진단 받자마자 환우분들을 뵙고 결심한 요양소건립을 위해 지금까지 고군분투하시는 모습..어느누구보다 어떠한 일보다 존경스러워요.우리 모두 열심히 할께요
그리고 승일씨는 반드시 다시 일어 나셔야해요 반드시 꼭!!!!!!!!!!!!!!!!
아 증말 이글을 읽으니 맘이 표현할수 없으리만치 맘이 아파오네요 ㅠㅠ 힘내세여 우리가 있쟎아요
항상 회원님들이 있잖아요 ~!!!!!!!!!!!!
동생과 함께 이글을 읽으며 우리들 어릴때 아버지를 읺을까봐 조바심 하며 울었던기억이 나는군요..제가 초등학교1학년 아버지 30대 그때만해도 의학이 발달되지못한상태 그래도 아버지의 정신력과 가족들의기도로 몆번을 죽었다 살아났다 하였습니다 ..그러고도 막내딸 2살이었는데 막내딸 대학졸업까지 함께 하셨습니다 절대로 희망을 놓지마시고 우리는 할수있고 분명 다~아 잘될꺼라 믿으셔요 ..승일씨는 분명 할수있고 가족들 모두 또 우리회원들 모두 함께 하기에 꼭 이루어 질꺼여요 아버님 어머님 존경합니다 ..
어머니께서 마음의 고통중에서도 미소를 잃지않으려 애쓰시던 모습이 떠오릅니다. 힘내세요. 저도 함께 화이팅 해드릴께요!
코치님댁에 가서 어머니 아버지를 뵈면 늘 마음이 짠하네요. 전 아직 부모가 되어보지 못해서 그 맘 다 헤아릴 수는 없지만 부모님께는 누워있는 코치님이 살아가는 이유입니다. 코치님은 우리의 그리고 가족의 희망이자 꿈이예요. 코치님 힘내세요 우리가 있잖아요~ 코치님 힘내세요 우리가 있어요~~~~
아아 글 읽어가면서 자꾸 눈물이 흐르네요..승일씨 꼭 일어나셔야해요 ~!!!!!!!
정말 슬퍼요...정말정말...하염없는 눈물만...
정말 가슴이 아픕니다...위대하신 어머니... 존경합니다. 그리고 사랑합니다♡
정말 마음이 아프네요ㅠㅠ 어머니 존경합니다 어머니 힘내세요~~!!
이 글을 쓰시며 눈물을 흘리셨을 어머님의 얼굴이 선명하게 떠 오릅니다. 다른건 잘 모르겠습니다. 할 수 있는 만큼 더 화이팅 하겠습니다.
어머님은 눈물이 마를날이 없지요.저희도 이렇게 마음이 아픈데................
어머니의 마음... 정말 정말 마음이 아파요....
며칠전 승일님댁에 갔을 때 어머님께서 보여 주시더군요. 자식을 둔 부모로서 세상에 살면서 있어서는 안될 일들이 너무 많은 것 같네요. 어머님의 작은 어깨가 더 작아 보였습니다. 그 날따라 어머님이 왜 그리도 외로워 보이던지...어머님 당신건강이 요즘은 걱정이라면서 승일님 앞에서 쓰러지지 않으려고 안간 힘 쓰시는 모습이 제눈에는 보였습니다. 어머님 건강하세요.
아휴~~ 그렇군요 어머님 건강하셔야해요.어머님 힘 내세요.어머님 사랑합니다.
어머니 건강하셔야해요. 사랑합니다..
어머니 사랑합니다 건강하세요..
얼마나 마음이 아프셨을지,, 이 글을 보면 느낄 수 있네요. 어머님의 자식 사랑 정말 위대하고 멋지세요! 항상 건강하세요~ 오래오래
마음이 아픕니다..
아.. 마음이 너무나 아픕니다.. 어머니, 아버지 건강하세요...
아휴~ 루게릭이 정말 싫어요.제발 이쯤에서 치료약이 제발 나왔으면..........
작년 10월 스페셜을 보며 그 짐을 지고 있는 승일씨. 그 힘겨운 투병을 지켜보는 어머님은 도대체 어떻게 살아갈까? 하는 마음. 이 글을 보니 절절히 느껴집니다.어머님은 말씀도 잘하시고 글솜씨도 뛰어 나십니다.
보면 볼수록 승일님은 어머니를 닮으셨지요..
어머니가 얼마나 힘드셨을지 가슴 아프네요.... 빨리 치료약이 나와서 승일씨 건강한 모습보면서 웃음지을 수 있는날을 위해 기도합니다^^ 그날까지~~ 어머니 힘내세요*^^*
어머니의 이 슬픔을 어찌 말로 표현할 수가 있겠어요.... 부디 건강하시고 굳세게 버텨주세요... 승일씨도 어머님도 우리 모두에게 귀감이 되는 소중한 분들입니다~~
승일씨가 대단한 만큼 어머님두 대단하십니다.. 귀한 일 하고 계시는 분들이 너무 존경스럽니다.. 부끄럽네여..ㅠㅠ
어머님 아버님 누님들도 힘내세요..
눈물과 함께 글을 읽었습니다. 기적을 바래봅니다. 힘내세요!
어머니 힘내세요. 승일오빠 기도하는 만큼 어머니를 위해서도 기도드립니다!
넘 마음아픕니다...어찌 이런 어처구니없는 병이.... 힘내세요!! 화이팅
어머니를 통해 사랑을 봅니다. 어머니 감사해요 ..
정말 안타깝습니다..왜 항상 최선을 다해 삶을 사는 사람들에게 이런 병을 주시는지요.. 힘드시겠지만 최선을 다해요 우리 ^^