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만성신부전환우의 심리적 사회적 적응과 재활정보
투석이나 이식을 해야하는 상황은 경제적인 부담감과 함께 앞으로 겪게 될 직업상실, 건강상실 등으로 인해 정신적인 긴장상태를 초래합니다. 이런 상실감은 대개 우울감을 동반합니다.
그러나 이런 감정은 정상적인 반응이며, 치료하는 과정의 일부입니다. 문제는 이런 심리적인 반응이 심각하고 장기간 계속될 경우 치료과정에 나쁜 영향을 줄 수 있기 때문에 올바로 이해하고 극복하는 것이 필요합니다. 이를 위하여 질환에 대한 올바른 지식을 갖는 것이 중요합니다. 심리적인 어려움은 개인의 성격, 자신의 신체적인 상태, 주변의 환경적인 상황에 따라 달라질 수 있습니다.
충격
누구나 처음에 의사로부터 투석이나 이식을 해야된다는 말을 듣게 되면, 충격을 받게 됩니다. 특히 준비가 안된 상태에서 투석이나 이식을 받아야 할 경우 충격이 더 클 수 있습니다. "나에게 왜 이런 일이 생겼는가?" 받아들이기 어려우며 치료방침을 따르라는 의사의 지시를 그대로 이행하기가 힘이 듭니다.
부정
현재 자신의 상태를 받아들이지 못하는 반응으로서, 질병의 심각성을 인정하기가 힘이 듭니다. 종종 환자들은 실제상황보다 좀 나은 상태라고 판단하기도 하고, 다시 기적과 같은 일이 생겨서 본래의 신장기능을 회복할 수 있다고 믿기도 합니다. 이런 마음은 종종 의사의 지시를 시험하기 위해 음식조절을 안하고 약을 중단하기도 합니다. 한 예로 약을 중단하고 기도원에 갔다가 갑자기 상태가 악화되어 응급실로 실려와서 응급투석을 받은 환자도 있습니다.
우울
우울은 신장이 못쓰게 됐다는 상실감에서 오는 반응이며, 우울감이 오면 식욕감퇴, 성적능력의 감소 및 관심이 저하되고 불면증이 올 수 있습니다. 심한 우울감은 치료를 거부하게 되고 우울감을 벗어나기 위해서 약물중독, 자살을 시도할 수도 있기 때문에 전문가의 도움을 받아야 합니다.
분노
환자는 자기가 투석이나 이식을 해야 되는 "불공평한" 상황에 대해서 몹시 화가 납니다. 많은 환자들이 이런 감정을 가지고 있지만 특히 감정 조절이 잘 안되는 환자의 경우 분노 조절의 어려움으로 가족들에게 화를 내고, 의료진에게 화를 낼 수 있습니다. 이런 분노는 치료진 또는 가족과 관계를 맺는데 어려움을 줄 수 있습니다. 주목할 것은 이런 분노감을 어떻게 해결할 것인가 하는 것입니다. 몸을 움직이는 운동(수영, 등산등)이나 무엇인가에 집중할 수 있는 시간을 보내거나 밖에 나가 소리를 치는 등의 방법을 사용하면 도움이 될 수 있습니다.
대처하기
환자는 물론 가족구성원들은 모두 그들 나름대로의 방식으로 심리적인 어려움에 대처합니다. 그러나 잘 대처하는 사람들을 보면, 자신의 상태를 빨리 인식하고 자신의 혼란스런 감정을 자연스런 것으로 받아들입니다. 이들은 과거에 대한 후회나 미래에 대한 불안에 사로잡히지 않고 현재 해야하는 일들에 에너지를 사용합니다. 혼자서 문제를 해결하기가 쉽지 않은 경우가 있습니다. 이때는 자신의 주변 사람들(가족 및 친구 등)과 대화하는 것이 도움이 될 수 있으며, 걱정이 있을 때는 의료진과 대화하는 것이 도움이 됩니다. 사회복지사는 정서적인 문제를 도와드릴 수 있는 사람이기 때문에 상담을 제공할 수 있습니다.
신장질환이 성생활에 미치는 영향
신부전증과 같은 만성질환은 육체적, 정서적 변화를 일으켜서 성생활에 영향을 줄 수 있습니다. 몸에 일어나는 화학적 변화가 호르몬, 월경주기, 신경기능과 에너지 수준에 영향을 미칩니다. 이런 변화는 대개 성적인 관심과 능력을 감소시킵니다. 또한 외형적인 모습의 변화(예, 얼굴이 검게됨)는 열등감을 느끼게 할 수 있고 고혈압 치료약물은 성기능 저하에 영향을 줄 수 있습니다. 스테로이드의 사용은 체중 증가, 여드름, 원치 않는 모발의 성장을 일으킬 수 있으며 수술 흉터는 환자를 매력적이지 않게 보이게 할 수 있습니다. 이러한 외모와 자아상의 변화는 성적 관심과 기능에 영향을 미칠 수 있습니다.
신장질환자의 성관계
환자나 그 배우자들은 성행위가 환자의 투석 치료나 이식된 신장에 해를 주지않을까, 더 나아가 사망을 유발하지나 않을까 걱정할 수 있습니다. 그러나 성관계는 성행위로 인하여 치료부위에 압력이나 긴장을 일으키지 않는다면 신장에 나쁜 영향을 주지 않습니다. 따라서 신장질환자라 하여 성행위에 제한될 필요는 없습니다 다만 이식의 경우는 흉터가 아물기 시작할 때까지 기다리는 것이 중요하며 의사가 성행위를 다시 시작해도 좋다고 말했다면 이식된 신장이 손상 받는 것에 대한 걱정을 하지 않아도 됩니다.
투석중인 여성의 임신 가능성
투석중인 여성은 임신이 쉽지 않습니다. 왜냐하면 대부분의 여성 투석환자들은 빈혈증상이 있고 규칙적인 생리를 하지 않기 때문입니다. 조혈제인 이피오(EPO)를 사용함으로써 임신 기회를 크게 증가시킬 수 있습니다. 그러나 임신을 하게 되어도 유산이 잘 일어나므로 이를 예방하기 위하여서는 의사와 자주 만나 정밀한 검진을 받아야하고 최대한의 주의를 기울여야 합니다. 임신을 하게되면 신체에 대한 스트레스가 증가하게 되고 투석환자와 태아를 보다 큰 위험에 빠뜨릴 수 있습니다. 한편 불임은 상실감을 불러일으킬 수 있습니다. 사람들은 부부가 아이를 가질 것으로 기대하기 때문에 자녀가 없는 여성은 자신의 역할에 대한 회의를 가질 수 있습니다. 환자는 여성으로서의 자신의 역할이 불완전하거나 충족되지 못했다는 생각으로 자신과 자신의 성에 대한 부정적인 감정을 유발할 수 있습니다. 대처방법으로서 환자는 자신의 감정에 대해 개방적으로 이야기하며 배우자나 의료진과 깊은 대화가 요구됩니다. 만약 꼭 아이를 갖고 싶은 경우는 입양과 같은 방법도 고려해 볼만합니다.
신장이식 여성의 임신 가능성
이식환자는 투석환자보다 임신 가능성이 높습니다. 신장이식을 받은 여성은 대개 생리기간이 규칙적이고 건강도 전반적으로 양호합니다. 따라서 임신과 출산이 보다 용이합니다. 하지만, 이식 후 최소한 2년 이내에는 임신을 하지 않는 것이 바람직합니다.
신장질환을 가진 아동의 발달 상황
신장질환을 가진 환자의 성장은 신장질환이 언제 시작되었는가와 깊은 관련이 있습니다. 신장질환 아동은 대개 또래의 다른 아동보다 키가 작고 성장 발달도 느립니다. 투석중인 아동은 신장이식수술을 받은 아동보다 성장 발달이 더 느립니다. 청소년이 신장질환을 가지게 되면 성적 발달이 완화되거나 정지될 수 있습니다. 예를 들어, 십대 소녀들은 생리를 하지 않을 수도 있습니다. 신장질환과 치료에 의한 변화는 청소년들에게 친구들과 차별되는 감정을 가지게 할 수 있습니다. 부모님들은 의사에게 성장과 성적 발달에 대한 자신의 관심을 표현해야 합니다. 질병을 가지고 있는 아동이나 청소년들의 부모는 자신의 아이를 과보호하지 않도록 조심해야 합니다. 청소년 시기는 자기존중, 독립심, 자아정체감을 가지는 시기이기 때문입니다. 따라서 부모들은 자녀들과 신체적, 정서적, 성문제들에 대해 개방적으로 이야기할 필요가 있습니다.
대처하기
중요한 것은 환자가 신장질환과 치료에 대해 적극적으로 배우는 것입니다. 처방된 식이요법에 대한 통제에 따르십시오. 모든 약물을 적절하게 복용하고 부작용이 있을 때는 의사에게 문의하십시오. 근육의 상태, 강도, 지구력을 강화시키기 위한 운동 프로그램에 대해 알아보십시오. 필요에 따라서는 주치의나 영양사가 체중 증가 또는 감량 프로그램을 소개할 수 있습니다. 또한 긍정적인 태도를 가지는 것이 중요합니다. 이러한 긍정적인 태도야말로 환자를 자기 자신과 타인들에게 보다 매력적으로 느끼도록하는 방법입니다.
환자들은 대인관계나 사회생활에서 어려움을 겪을 수 있습니다. 오랫동안 치료를 받는 경우 환자는 친구와 가족으로부터 소외감을 느끼기도 하고 사회의 따가운 시선에 의해 위축됩니다. 이런 생활이 계속되면 소극적인 성격이 되고 혼자있는 것을 좋아하는 성격으로 변할 수 있습니다.
학교생활
혈액투석을 하는 청소년의 경우 자주 수업을 빠져야하기 때문에 공부를 따라가지 못하고 학교생활에 적응하지 못하는 경우가 많습니다. 이러다 보면 학교가기 싫어하고, 친구 사귀는데도 어려움이 많고 내성적인 성격이 될 수 있습니다. 또한 10대에 신장질환이 발생하면 느린 성장으로 키가 작아 외모에 대한 열등감을 많이 느끼게 됩니다. 이러한 상황은 심각한 정신적 스트레스를 주기 때문에 상담이 요구됩니다. 사회사업가는 학교를 방문하여 교사에게 질병에 관한 협조와 이해를 줄 수 있고, 가족상담 및 환자의 사회적응능력의 향상을 위해 개인 자원봉사자(형, 언니)를 연결해 줄 수 있습니다.
직업
실제로 혈액투석 환자는 병원에 정기적으로 주 2, 3회 방문해야하기 때문에 직장을 그만두고 자영업을 하는 경우가 많으며, 복막투석 환자는 그대로 직장 생활을 유지하는 경우가 많이 있습니다. 이 때는 직장의 협조가 필요합니다. 하지만 대개는 투석을 할 경우 직업을 잃은 경우가 많고, 재취업이 어려워 일을 하지 못하는 경우가 흔합니다. 노동은 삶의 윤활유입니다. 일이란 자신을 쓸모 있는 사람이라고 느끼게 합니다. 만약 일을 하지 못한다면, 자원봉사, 취미생활, 운동 등을 통하여 활력을 가져 보는 것도 도움이 될 수 있을 것입니다.
환자 못지않게 가족 역시 많은 스트레스를 겪습니다. 장기간의 투석은 환자를 돌보면서 가족 구성원들로 하여금 많은 경제적인 부담감과 함께 희생을 요구합니다. 때로는 가족 구성원이 환자로 인하여 불안, 우울 또는 환자에 대한 적개심이 생길 수 있으며 계속되는 좌절과 실패를 경험하면서 심리적인 어려움이 많아집니다. 특히 노인환자를 돌보는 보호자, 가장의 역할을 대신하는 배우자는 과중한 역할로 부담감이 많습니다. 그 결과 소화불량, 편두통, 고혈압, 우울감이 올 수 있으며, 환자를 치료하면서 자신의 건강을 돌보지 않아 중요한 치료의 시기를 놓치는 경우가 발생합니다. 가족은 환자의 치료를 위해 매우 중요한 역할을 담당하는 사람입니다. 따라서 가족 구성원 스스로의 건강을 잘 관리하는 것이 자신과 환자를 위해서도 꼭 필요합니다.
재활 정보
=>1. 장애인 등록
장애인복지법이 개정됨에 따라 2000년부터 "만성신부전증으로 인하여 1개월 이상 혈액투석 또는 복막투석을 받고 있는 사람"은 제2급, "신장을 이식받은 사람"은 제5급의 장애인으로 지정되었습니다.
=>2. 장애인 신청 절차 방법
1) 사진 3매(2.5cm×3cm) 지참, 동사무소를 방문, 신청서를 작성
2) 장애진단의뢰서와 장애진단서를 교부받아 진료를 받는 병원방문하여 진단서 작성
3) 진단서를 동사무소에 제출
4) 장애인등록증 교부
=>3. 장애인 혜택
1) 장애수당지급: 투석환자만 해당(월7만5천원/분기별지급)
2) 자동차관련지방세 면제: 투석환자만 해당
3) 승용자동차에 대한 특별소비세 면제: 투석환자만 해당
4) 승용자동차에 대한 LPG 연료 사용 허용
5) 차량 구입시 도시철도채권 구입의무 면제
6) 차량 구입시 지역개발공채 구입면제 및 공영주차장 주차요금
면제
7) 소득세 공제
8) 상속세 공제
9) 증여세 감면
10) 장애인보장구 부가가치세 영세율 적용
11) 장애인용 수입물품 관세 감면
12) 전화요금 할인
13) TV 수신료 면제
14) 이동통신 요금 할인
15) PC통신 요금 할인
16) 보장구 의료보험(보호)급여 실시
17) 지역의료보험료 감면: 이식환자 해당없음
18) 교통요금, 공공시설 이용요금 등 할인
등급 |
장해의 상태 |
1급 8호 | 상병이 치유되지 아니하여 신체의 기능이 노동불능상태로서 장기에 걸쳐 안정과 상시 감시 또는 개호물 요하는 정도의 장해가 있는자 |
2급 13호 | 상병이 치유되지 아니하여 신체의 기능이 노동에 있어서 고도의 제한을 받거나 또는 노동에 제한을 가할 필요가 있는 자 |
3급 13호 | 상병이 치유되지 아니하여 신체의 기능이 노동에 있어서 제한을 받거나 또는 노통에 제한을 가할 필요가 있는 정도의 장해가 있는 자 |
신장질환의 경우 인정 요령:
· 신장질환에 따른 장해의 정도는 오심, 구토등의 임상증상, 신장기능 검사성적, 일반상태, 치료 및 병상의 경과, 투석요법 실시상황 등에 따라 총괄적으로 인정한다.
· 각 등급에 해당한다고 인정되는 자를 예시하면 다음과 같다.
▶1급: A표 I란에 기대되어 있는 것가운데 어느 것이든 1가지 이상의 소견이 있고, B표에 있는 것 가운데 어느 것이든 1가지 이상의 검사성적이 고도의 이상을 나타내는 자
▶2급: A표 II란에 기재되어 있는 것가운데 어느 것이든 2가지 이상의 소견이 있고, B표에 있는 것 가운데 어느것이든 1가지의 검사성적이 중등도의 이상을 나타내는 자
▶3급: A표 III란의 임상증상이 있고, B표에 기재되어 있는것 가운데 어느 것이든 1가지 이상의 검사성적이 경도의 이상을 나타내는자
[A표]
I | 1)요독증성 심낭염이 심초음파상 중등도이상 증명되며 상당기간 지속되는 경우 2)중증의 요독증성 출혈증상이 객관적으로 인정되는 경우 3)요독증성 중추신경증상(전신혼미,혼수,정신이상,경력 등)이 있는 경우 |
II | 1) 신부전에 기이한 말초신경증 2) 신부전에 기인한 소화기 증상 3) 수분전해질 이상 4) 방사선상에 있어서 골이영양증 5) 신성빈혈 6) 대사성산혈증(Acidosis) 7) 중한 고혈압증 8) 요독증에 의한 피부소양증 |
III | 1) 고혈압 또는 부종이 항상 있는 경우 2) 병적인 현미경적 혈뇨 또는 단백뇨가 항상 있는 경우 |
장애연금 신청
장애인 진단서 제출(국민연금관리공단 서식) → 초진일 심사, 장 애등급심사→ 일시불/분납지급 (1개월소요)
유족연금
가입중에 사망한 사람뿐 아니라 가입 기간 1년이상 15년 미만인 가입자가 자격상실 후 사망한 경우에도 사망원인이 가입중 발생하였는지 여부를 확인하여 급여 혜택을 줌. 만성신부전으로 사망한 경우도 인정이 됨.
국민연금가입자 생활자금 저리융자
대상자: 연금에 가입한지 5년이 지난 사람 해당
대부 종류: 의료비, 학자금, 경조사비, 재해복구비, 전세자금.
대개 매우 빈곤한 가정을 도와주고 있으며, 지원 기준이 기관의 사 정에 따라 다소 달라질 수 있습니다.
◎한국심장재단 (☎ 02-414-5321∼3)
·지원대상자: 심장병, 머리, 얼굴기형, 골수이식, 신장이식환자,
기타 질병인 경우는 완치가 가능한 경우
(기타 질환은 예산에 따라 지원 여부가 유동적임)
·수술 전 접수를 원칙
·접수 후 지원 결정까지 약1개월의 기간 소요
◎한국신장협회 (☎ 02-2253-7324∼7)
·지원대상자: 이식수술이 필요한 극빈자,
생활이 어려운 15세 미만 어린이 투석비 지원
·지원절차: 상담과 서류심사 후 지원
◎서울대학교병원 불우환자돕기 함춘후원회(☎ 02-760-2161)
·지원대상자: 입원환자 또는 투석환자.
(질병별, 연령별 제한없으나 사망할 만큼 예후가 나쁠 경우는 해당 안됨. 지원액은 200만원 미만)
·지원절차: 주치의가 사회복지사에게 환자를 의뢰
◎의료보호 제도
·대상자: 국민기초생활보장법에 의한 수급자, 재해구호법에 의한 이재자, 의사상자 구호법에 의한 의상자 및 의사자, 유족보훈대상자, 무형문화재, 귀순 북한 동포로서 보호가 필요하다고 보건복지부장관이 인정한 자.
·보호종류는 1, 2종으로 구분되며, 1종은 진료비전액을 국가에서 부담하고, 2종은 1차 진료기관 외래 진료시 방문당 진찰료의 20%를 본인이 부담하고 2, 3차 기관을 이용하는 경우에는 80%를 국가에서 지원하며, 본인이 20%에 해당하는 금액을 부담
·의료보호수첩발급: 시장, 군수, 구청장은 수급권자에게 의료급여증을 발급. 이때 직장이나 지역의료보험에 이중가입 되지 않도록 유념해야 하며 연 365일 진료 가능
·분할납부: 분할납부는 2종 의료보호환자인 경우에 가능. 분할 납부는 대상자의 신청에 의하여 1년에 여러번 분할하여 납부할 수 있음. 본원 보험과(문의 ☎ 02-760-2704)에 접수 후 구청에 신청하여도 됨
·의료보호 진료안내 ①의료보호대상자가 초진을 받고자 할 때 2차병원(준종합병원이상)의 진료의뢰서를 발행일로부터 7일 이내에 보험과에 접수확인하여 함 ②진료중의 보호환자가 타과를 가고자 할 때 타과의뢰서를 지참하여 보험과에 접수 확인하여야 함 ③보험에서 보호로 변경할 때에는 보호증을 지참하여 보험과에 접수 확인하여야 함 ④한시적 보호환자가 늘어나는 추세이므로 만료기간을 꼭 확인하여야 함 ⑤위와 같은 절차를 거쳐서 진료를 하지 않으면 보호 혜택을 받지못함 |
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