내가 경험한 오프(off)와 대처하는 방법

[푸른희망(박경리/여/1962/1998/미국)]

오프 시간(Off Time)

오프는 전기 스위치를 꺼다(Off)와 켜다(On)를 비유해서 나온 말이다. '오프 시간'은 약물 투여 사이에 파킨슨병의 운동 및/또는 비운동 증상이 발생 할 때다. 그것은 약물의 첫 번째 투여 전 아침에 발생 할 수 있다. 또는 하루 중 예정된 약물 복용량 사이에 발생 할 수 있다(약 소진). 오프 시간은 점진적으로 또는 갑자기 그리고 예기치 않게 올 수 있다.

*오프에 대처하는 법
어떤 방법으로 대처 하든지 안전이 최우선이다.

1. 집
약, 물, 펜, 메모지, 및 전화 충전기를 손을 내밀어 잡을 수 있는 위치에 둔다.
지팡이 혹은 및 보행기를 마련해 둔다.

2. 집 이외 : 미리 준비 해 둘 것
레보도파제제, 마도파 확산정 혹은 리보트릴, 물, 비상 연락처, 개인 정보, 접는 지팡이, 펜, 메모지, 및 전화 충전기를 넣은 가방을 준비해서 신발장 근처에 두었다가 집에서 나갈 때 목적지의 거리와 시간에 상관 없이 항상 가지고 간다.

1) 비상 연락처 : 이름, 전화번호, 및 주소
도움이 필요 할 때 연락 할 수 있는 사람을 5명 정도 찾아서 미리 허락을 받아 둔다

2) 개인 정보 : 이름, 생년월일, 주소, 병명, 파킨슨 의사와 병원 정보, 복용하는 약, 및 약 알레르기

3. 갑자기 오프가 왔을 때 도와 줄 수 있는 사람이 없으면 택시를 타고 집으로 가거나 눈치 보지 않고 오프가 풀릴 때까지 있을 수 있고 전화 충전이 가능한 곳으로 간다.

*예측 할 수 없는 상황에서 걷거나, 버스, 혹은 전철은 권하지 않는다.

4. 마도파 확산정, 레보도파제제 속방정 혹은 리보트릴 반 알을 물에 개어서 마신다. 리보트릴은 항우울제 정신과 약이다. 공항장애에 사용하고 오프-레벨로 근육이완제로도 사용한다. 강직이 심할 때 반 알을 복용하면 도움이 될 수 있다.

*오프 때 나타나는 증상
1. 몸
이상운동증: 자신의 의지와 상관 없이 몸이 흔들린다.

근긴장이상증: 손가락 혹은 및 발가락 혹은 및 발이 웅크려지고 꼬인다. 온몸의 신경이 곤두선다. 발가락이 뻣뻣해진다. 손가락이 웅크려 들고 생각대로 움직여지지 않아서 악기 키, 컴퓨터 키보드 등 정확하게 치기가 힘들다.

1) 행동이 느려지고 섬세한 기능을 필요로 하는 단추 끼우기 사진 찍기 등이 힘들다.
2) 등이 앞으로 구부려지거나 고개가 앞으로 숙여진다 - 걸을 때 뒷짐을 진다. 그러면 등이 펴진다.
3) 손 팔 다리 혹은 및 몸이 떨리거나 더 심해진다.
4) 다리에 힘이 없다.
5) 팔을 움직이기 힘들다.
6) 몸의 균형을 잡기 힘들다.
7) 몸에 열이 나는 것처럼 얼굴이 빨개지고 식은 땀이 나고 덥다.
8) 누워서 다른 방향으로 돌아 누울 수가 없다.
9) 팔과 다리에 통증이 오고 한 쪽이 다른 쪽보다 심하다(비대칭).
10) 글을 줄에 맞추어서 쓰기가 힘들거나 글자 크기가 일정하지 않다.
11) 금방 달려온 사람처럼 숨을 거칠게 쉬기도 하고 천식 환자처럼 소리를 내며 쉬기도 한다. 기도가 막히는 것처럼 가슴이 답답하고 숨을 쉬기가 힘들다(가슴에 강직이 온 것이다).

2. 보행
1) 보행동결(얼음땡): 발이 땅에 얼어 붙은 것처럼 한 발자국도 움직일 수가 없다.
2) 종종걸음: 보폭이 잔 걸음으로 앞으로 넘어질 것처럼 걷는다 - 다리 사이를 옆으로 조금 더 벌리고 다리를 들고 천천히 하나 두울 세면서 큰 보폭으로 걷는다.
3) 방향을 바꾸기가 힘들다.
4) 발을 끌기도 하고 걸을 때 발을 장난감처럼 위에서 바닥으로 바로 내려 친다.

3. 입과 목소리
1) 음식을 삼키기가 힘들다.
2) 침을 흘린다.
3) 말이 느려진다.
4) 발음이 정확하지 않다 - 천천히 또박 또박 말하는 연습을 한다.
5) 목소리가 작아진다 - 소리를 내뱉는 연습을 한다.
6) 혀가 짧은 사람이 말하는 것처럼 목소리가 바뀐다.
7) 목소리가 갈라져서 쉰 목소리가 난다.
8) 치과에서 입을 마취 했다가 풀릴 때처럼 입과 잇몸이 얼얼 하고 말하기가 힘들다.

오프 때 나타나는 증상은 나오는 순서가 없고 전부 나타나지는 않습니다. 그리고 나타났다가 사라지는 것도 있고 계속해서 나타나는 것도 있습니다. 미리 걱정 할 것은 없습니다. 증상이 나타나면 그 때 상황에 맞게 대처하면 됩니다.

*오프 시간(Off Time)은 하루 동안의 오프 기간(Off Period)을 더 한 것이다
파킨슨병 증상은 다음을 포함 할 수 있다
운동 증상: 떨림, 느림, 강성, 균형 어려움 등
비운동 증상: 불안, 흐릿한 생각, 통증, 피곤함 등

*오프 기간(Off Period)
1. Early morning OFF(이른 아침 오프) - akinesia(운동불능): 아침에 일어 났을 때
아침에 일어 났을 때 오프가 생기는 이유는 마지막 복약부터 첫 복약까지의 시간이 길어서 약이 몸에 거의 남아 있지 않기 때문이다.

1) 서방정을 복용한다:
레보도파제제 - 자기 전: 퍼킨 씨알(Perkin CR), 마도파에취비에스캡슐125(Madopar HBS Cap. 125mg)
도파민 효현제 - 아침과 자기 전 혹은 12시간: 리큅피디(Requip PD), 미라펙스 이알(Mirapex ER)
2) 첫 복약을 서방정으로 시작한다.

2. Wearing OFF(약 소진): 다음 약 시간이 다 되어 갈 때 (가장 흔하다)
1) Wearing Off(약 소진)는 약과 약 사이에 약의 효과가 끝날 때(End of dose) 나타나는 증상이다.
2) 자주 나타나고 오프 시간이 길어지면 약이 부족하다는 증거다.
3) 약을 복용하는 방법을 바꾸어 보고(분복 혹은 작은 양으로 복용하는 횟수를 늘인다) 개선 되지 않으면 약을 조절 해야 한다.

3. Delayed ON: 약의 효과가 지연 될 때 / NO ON or Dose Failure(용량 실패): 약의 효과가 없을 때 / Partial ON: 약의 효과가 일정하지 않을 때
1) 약 복용후에 나타난다.
2) 약발이 올라 오지 않을 때는 정량을 복용하고 하지 않고 차이가 거의 없다. 이럴 때는 복용량의 반을 복용해 보고 반응을 관찰 하면서 약을 복용한다.

4. Unpredictable Off: 예측없이 나타날 때
약 복용과 상관이 없기 때문에 약을 변경 하거나 증량 하는 것이 도움이 되지 않을 수도 있다.

*오프 시간에 영향을 미치는 요소
1. 단백질 혹은 지방이 풍부한 음식
조금씩 자주 먹든지 약 시간을 피해서 먹는다. 레보도파제제는 소장에서 흡수 되고 아미노산으로 변한 단백질도 소장에서 흡수 되므로 단백질의 방해를 받는다. 또한 지방이 많은 음식은 위에서 소화 되려면 시간이 오래 걸린다.

레보도파제제는 식전 30분 ~ 한시간 혹은 식후 적어도 한 시간후에 복용한다. 식후에 복용하는 것은 먹은 음식에 따라서 소화되는 속도가 다르니 위가 비어 있는 식전에 복용하는 것이 낫다.

2. 철분 혹은 철분이 들어 있는 보충제
철분은 소장에서 흡수 되므로 레보도파제제의 흡수를 방해한다. 레보도파제제와 적어도 한 시간 이상 차이를 두고 복용한다.

3. 변비
서방정은 대장에서도 흡수가 된다. 변비가 있으면 흡수에 방해를 받는다.

4. 체력
복용하는 약을 견디어 낼 수 있어야 한다.

5. 약
파킨슨 약의 매회 양과 하루 총량 그리고 복용하는 다른 질병 약과 복용법.

*아래의 약 복용 분석지는 저와 미니봉봉님이 만들었습니다. 오프의 대처와 진료에 도움이 됩니다. (진료 2 ~ 3주 전부터 시작)

https://www.healthyplace.com/parkinsons-disease/effects/parkinsons-disease-off-episodes-physical-emotional-effects

Parkinson’s Disease OFF Episodes: Physical & Emotional Effects | HealthyPlace

* 경험과 배운 것과 자료를 토대로 썼으니 참고만 하시고 건강에 관한 것은 의사와 약사에게 상담 하시기를 권합니다. *