스크랩 현아야 더 이상 아파하지마 - `이영양성 수포성 열성 표피 박리증`

[유성식목사]

저만의 욕심인 걸까요?

수없이 물었습니다.
제게 무슨 큰 잘못이 있는 거냐고...
만약 그렇다면 그 벌은 엄마인 제가 달게 받겠으니
사랑하는 내 딸 현아는 아프지 않게 해 달라고...
그러나 저의 애끓는 기도에도 현아는 아프게 태어났고,
아홉 살이 된 지금도 많이... 아픕니다.

2014년 11월 따뜻한 하루에 소개되어
많은 후원자분의 도움으로 현아네 가정에 큰 도움이 되었지만
아직도 턱없이 부족하기만 합니다.

현아는 이름도 생소한 희귀병을 가지고 태어났습니다.
'이영양성 수포성 열성 표피 박리증'
물집이 생기고, 피부 곳곳이 벗겨져 극도의
고통을 호소하는 병입니다.

얼굴과 몸 전체, 심지어 눈, 식도, 장기, 치아에 있는
피부까지 물집이 생기고 벗겨져 현아는 태어나자마자
어른도 감당하기 힘든 고통에 시달렸습니다.

사람들은 희망이 없다고 말했지만,
현아는 희망을 이야기하듯 지독한 치료를 견뎌냈습니다.
그리고 어느새 아홉 살이 되었습니다.





엄마는 처음 몇 년 동안은 곧 치료제가 나와서
이 병을 고칠 수 있다고 믿었습니다.
그러나 시간이 지날수록 현아의 몸 상태가
점점 안 좋아지고 있어서 걱정입니다.

더욱 절망적인 것은 출생 때보다 더 물집도 잘 생기고
살도 더 많이 벗겨져서 상처가 많이 생긴다는 것입니다.
아기 때보다 몸이 커진 만큼 상처도 커져서
매일 치료 시간이 1시간 넘게 걸립니다.

이제는 익숙해질 만도 한데...
너무도 큰 고통은 조금도 익숙해지지 않아서
날마다 현아를 집어삼킵니다.

아이가 아파서 몸부림치는 모습을 매일 지켜봐야 하는
엄마도 날마다 함께 무너집니다.

눈에 보이는 피부만 아프면 좋겠는데...
시간이 지날수록 여기저기 아픈 부분이 생겨 더욱 걱정입니다.
눈의 각막도 하나의 피부라서 쉽게 벗겨져
눈이 붓고 아파서 학교에 가지 못하는 날도 많습니다.

또 피부 곳곳에 상처 출혈이 많은 만큼 빈혈도 심해서
매일 빈혈약을 먹고 있고, 심장박동도 빨라서
심장약도 먹고 있습니다.

조금만 스쳐도 피부가 벗겨지는 바람에
손톱, 발톱도 빠진 지 오래고,
치아 상태도 약해서 쉽게 부서지고 녹아 내려서
치료가 필요한 상황입니다.





처음에 엄마는 사랑하는 딸이 희귀병에 걸렸다는
사실조차 받아들이기 힘들었습니다.
부모로서 평생 이 아이를 감당할 수 있을까 하는
두려움에 사로잡히기도 했습니다.

매일매일 벗겨진 살들을 보며 직접 드레싱 치료를 할 때는
두려움에 손을 덜덜 떨었고, 극심한 고통으로
악을 쓰며 우는 딸을 붙잡고 엄마와 아빠는
같이 울었습니다.

그래도 마음을 다잡고 외출을 할 때면,
불쌍한 표정으로 현아를 바라보는 시선 때문에
또다시 웅크리게 되었습니다.

어떤 사람들은 화상이냐, 아토피냐 갑론을박하기 바빴고,
또 어떤 사람들은 엄마가 애를 잘못 봐서 화상 입었나 보다고,
병원도 안 데리고 가냐고 뒤에서 수군거렸습니다.

그래도 그런 건 아무래도 상관없었습니다.
남들의 시선은 얼마든지 받아도 괜찮습니다.
그냥 또래 친구들처럼 마음껏 뛰어노는 그런 평범한 삶...
그게 그렇게 욕심인 걸까요?

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무통장 후원계좌 (예금주 : 사단법인 따뜻한 하루)
- 우리은행 : 1005-603-185870
- 문의 : 02)773-6582


= 여러분의 작은 관심이 현아를 웃게 할 수 있습니다 =



오늘보다 내일의 희망을 품는 현아를 보며
엄마는 정말이지 조금씩이라도 현아의 병이 호전되었으면
좋겠다는 생각을 합니다.

현아가 건강해져서 남들처럼 평범하게 살 수 있기를...
여러분이 응원의 마음을 모아주세요.