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뇌동정맥기형.
 
 
 
카페 게시글
―······가입 인사 뇌동정맥기형
허지윤 추천 0 조회 544 17.04.19 08:47 댓글 13
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 17.04.20 00:57

    첫댓글 주위 말 듣지 마시구 의사 선생님 조언 따르세요...개두술은 요새 보통 안 하는데 병원마다 의사 선생님들마다 차이가 있을 겁니다
    전 기형 길이 3센치 이고 아직 감마나이프 (방사선 시술)만 한 번 했거든요
    비침습 수술이니 감마도 한 번 알아보시고...
    저는 서울 아산병원에서 했습니다.

    그런데 저도 첫 진단은 감마나이프 센터가 없는 곳에서 해서
    부득이하게 검사를 두 번 받았어요 돈도 더 깨졌고요 ㅠㅠ 그 점은 인지해주시고 너무 걱정 많이 안 하시길 바라요
    더운 날 추운 날 주의하시고 잠을 잘 주무셔야 합니다 피로 누적 안 되는 거 정말 중요해요

  • 17.04.20 09:24

    병원을 한군데만 다녀오지말고 최소 세군데서 상담받아보고 결정하심 좋을것같습니다. 제 아들도 갑작스레 그래서 상담을 한군데서만 받아보고 감마를 했어서 아쉽고 그러더라고요
    아산을 못가바서요.
    힘내시길 바랍니다.

  • 17.04.20 12:31

    저희집 아들은 뇌출혈상태로 병명을 알아서 큰 일 날뻔했어요.
    의료진을 믿고 따르셔요. .

  • 17.04.29 09:46

    저희딸은출혈이와 수술한후 지금은 아무것도 할수없답니다 후유증이심하답니다

  • 작성자 17.04.29 10:17

    정말 힘드시겠어요 따님두 색전술과 개두술 진행했나요 감마나이프는 사이즈가 커서 효과가 없다네요

  • 17.04.29 11:15

    @허지윤 이미터져 어쩔수없이 개두술했어요 소뇌까지 다쳐 어떠한방법도없네요 후유증이심해요

  • 17.09.03 19:02

    힘내시길 전1995년 고3때 체육시간에
    터저서 2번에 개두술로 완치후 여지껏 살아
    오고있답니다 수술은 동아대병원 허제택
    박사님이 해주셨구요 지금은 뇌전증약만복용하지 생활에 불편함은 없네요 힘내시길

  • 18.06.13 10:29

    뇌전증 약은 발작때문에 드시는건가요??
    기형이 완치되도 발작은 계속진행되나요??

  • 18.06.13 21:31

    @융프13 원래뇌수술하게됌 일반적으로10에8은 뇌전증이 온다는군요 나이를 먹으니 아무래도좀 그렇죠 개두술은19살때했고 13년정도별일없다가 32살때 뇌전증이 와서 뇌전증약먹고있는데 지금42살입니다

  • 비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.18.03.08 12:28

  • 18.06.13 23:07

    완치가 되었는데 뇌전증이란 후유증이 남은거네요?
    저희애는 이제 고작 6살인데
    차라리 모르고 살았던게 더 나았던건아닌지
    계속 경기를하면 어쩌나란생각에 너무 속상하네요

  • 18.06.14 09:02

    아직어리니까 치료잘받음 괞찮아질겁니다 다음까페 따사모 에 가입하셔서 정보얻으시고 위로받으시길 까페운영자님이 이까페 동일인이세요

  • 18.06.25 23:56

    안녕하세요
    저희 아이도 뇌동정맥기형 5cm 중요한 위치에 크게 있어서 다른 병원에서는 후유증도 있고 위험하다고 수술 못한다고 했고 신촌세브란스에서는 의사선생님들끼리도 의견이 나뉘었고 결과는 감마나이프밖에 방법이 없어서 제작년에 시술 했어요
    그사이 편두통과 편마비가 와서 아직까지 고생중입니다 처음엔 정말 시술 괜히했나 싶어 죄책감마저 들고 괴로웠는데 그 시술마저 안햇으면
    크는 아이라 범위가 더 커지게 되고
    뇌출혈위험이 훨씬 커져서 터져 버리면
    정말 손 쓸 수가 없었을거란 말에
    저희 부부는 잘한 결정이라고 힘내고 있습니다
    재활치료 계속 꾸준히 하고 있는데
    꼭 좋아지리라 믿어요
    우리 힘내보아요^^

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