안녕하세요 한번 씩 질문 글을 올리는 회원입니다.
30세 남자 이고 헬리코박터균 미검출의 악성 위 말트 림프종 입니다.
저의 현재 상황을 설명하자면 글이 길어질것 같아 먼저 사죄말씀 드립니다.
저는 작년 말쯤 여동생의 결혼식 후 고열과 심한 몸살에 시달렸습니다.
처음엔 단순한 감기 몸살이라고 생각 했으나, 아픈지 3일이 지나도 몸이 떨리고, 온몸에 근육통이 있으며 숨이 너무 찼었습니다.
그래서 호흡기 내과를 갔었으나, 단순 염증인 것 같다고 하여 항생제를 받아 먹었습니다.
그 후에 조금 호전되었으나 여전히 온몸에 마디가 아파서 정형외과를 전전하다가 우연히 방문하게 된 류마티스 내과에서 루프스 병의 하위 질환인 혼합결합조직병(MCTD) 진단을 받았습니다.
그 뒤에 약을 처방 받고, 수치가 크게 오르지 않아 이제 조금씩 지켜보기만 하자 라고 해서 지나가게 되었고, 이때부터 숨을 깊게 들이쉬면 조금 폐쪽이 간질간질 거리는 느낌이 났었습니다.
물론 아주 깊게 숨을 쉬었을 경우만 그랬었고, 류마티스 내과 선생님도 청진기로 소리를 들어보니 간혹 이쪽 질환이 폐 질환을 일으키기도 하지만 괜찮다고 해서 넘어 갔습니다.
그리고 올해 7월 단순히 위 역류 식도염 치료를 위해 방문했던 고려대학교 안암 병원에서 위 내시경 결과 림프종 으로 판정이 났습니다.
하지만 제가 집이 경기도 광주 이다 보니 거리가 너무 멀기도 하고, 암 치료는 그래도 삼성병원이라는 말을 들어서 바로 삼성병원에 방문하게 되었고, 김원석 교수가 진료를 보게 되었습니다.
처음엔 좀 대충 보는듯한 태도에 불안감이 있었지만, 잘본다는 말도 있고 어머니도 가볍게 말을하니 별것 아닌 병같아서 안심을 하시더군요.
그렇게 한달정도 위 내시경과 ct를 찍은 다음에 방사선 치료를 받기로 하고 또 한달정도 방사선 치료를 받았습니다.
그런데 방사선 치료중 호흡 중에 폐가 간질간질 거리는게 심해졌고, 방사선 교수님도 방사선 치료전 ct 에서 폐쪽에 흰것이 찍히긴 했으나, 일단 지켜보자 라고만 하셔서 넘어 갔습니다.
치료가 끝나고 다시 김원석 교수를 보게 되었을때는 이제 숨쉴때 마다 간질거리게 되어서 상당히 힘들게 되었을때 였습니다.
이렇다고 말하니 김원석 교수는 림프종이랑 관계 없다. 는 말만하고 그냥 넘어가려고 하더군요.
하지만 실제로 제가 숨쉬기가 너무 힘들다. 진료를 잡아달라고 하니 그제서야 알레르기 내과 진료를 잡아주더군요.
딱 추석 연휴때여서 추석 끝나고 바로 잡히긴 했으나 그사이 제가 너무 힘들어서 작은 병원의 알레르기 내과를 주말에 방문 했습니다.
거기선 천식 아니면 결핵인것 같다며 큰병원 내원을 추천하더군요.
어차피 삼성병원에 진료가 잡혔다고 하니 알겠다고 하고 어제 드디어 진료를 보게 되었습니다.
하지만 진료를 보신 선생님은 오히려 의외의 말을 하시네요.
천식이나 결핵의 가능성은 낮은것 같고, 오히려 폐 말트 림프종이거나, 폐 섬유증 인것 같다 라는...
이말을 듣고 가뜩이나 림프종 때문에 힘든데 억장이 무너지는듯 했습니다.
제가 자꾸 폐가 간지럽다고 했는데도 그냥 관계없다 괜찮다 고만 하는 김원석교수가 원망스럽기 까지 하더군요...
ct는 찍었지만 폐 기능 검사는 제 숨이 모자라서 검사 불가가 뜨고 제가 겨우 사정하니 다음주 토요일 다시 알레르기 내과쪽 진료를 볼수 있게 되었습니다만...
여기 까지 오니 신뢰라는게 없어져서 멱살을 잡고 흔들고 싶은 심정입니다.
어머니는 그냥 믿고 맡기는게 어떻냐는 말씀이시긴 한데, 저는 좀 혼란스럽네요...
젊다보니 이런생각이 드는가 싶기도 합니다.
제가 여기 글을 올리는 것은 여러 경험과 치료를 하시면서 겪어오신 환우분들의 지혜를 빌리고 싶습니다.
쓰다보니 하소연 처럼 되었네요...
긴 글 읽어주셔서 감사합니다.
ps: 저는 아직 항암은 하지 않았습니다.
첫댓글 삼성 김원석 교수 이름 있는분이고 치료 잘하십니다
분당 서울대도 잘보고요
제생각엔 삼성 의사님께 맡기고 치료 받으시는게 최상이라고 생각 합니다 ..
힘내세요 !
네 감사합니다 덕분에 좀 힘이 되네요
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저희신랑 30대구요 폐말트림프종4기 기침이나 호흡곤란은 전혀없었어요 4기였구요 김원석 교수님께서 진료받구요 케이스가 다 다르니 저도모르겠지만 결핵객담검사는 하신건가요? 저희신랑이 첨에 결해검사만4번을했거든요
결핵은 아니라고 하네요.... 답변 주셔서 감사합니다!!
저희도 김원석교수님한테 진료를 보았고 여러 우여곡절이 많았습니다. 환자의 상태를 세심하게 신경쓰시는 성격은 아닌것같고 대부분의 질문에 대충 괜찮다~라고 답하시는것 같아요. 심해지는 기침을 여러번 말했는데도 흘려들으시더니 결국 종격동 종양이 커지고 있었어요.
예민해진 환자를 매일 너무 많이 접하다보니 그러신것같다고 이해를 하곤 했습니다.
암튼 자세한 증상의 변화는 결국 환자의 몫이라는 결론입니다.
본인이 챙겨야합니다.
우리나라의 의료 체계에서
어느 의사도 환자의 상태를 세심하게 챙겨주지는 않는것같습니다.
힘든 가운데 희망을 갖고 견디다보면 어느덧 치료가 끝나고 완치를 바라보며 지내실 날이 올겁니다.
역시 본인 몸은 본인이....
답변 해주셔서 정말 감사합니다!!!
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티브에 나오시는 샘들은 모두 친절하게 궁금한점 알려주고, 세심하게 챙겨주시는데
저를 치료하는 교수님이었으면 좋겠다는 생각이 들때가 있지요
하지만 현실에서는
본인의 몸의 변화는 본인이 알아서 병원에 강하게 전달하고 치료에 반영될 수 있게 해야될 듯 합니다
가족도 의사샘도 이닌 오직 본인의 몫인것 같네요
위에 댓글 쓰신 분의 말씀처럼
완치를 위해서 조금씩 조금씩 노력하면 오늘도 하루를 보내고 있습니다
모든 환우분들도 힘네세요 ^^
답변해주셔서 정말 감사드립니다!! 모두 그러면 좋을텐데 말이죠... 현실은 만만하지 않네요 ㅎㅎㅎ
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저도 김원석 교수님이 주치의인데
안좋은 환자에 무뎌진건지
걱정시키지않으려는것인지
괜찮단 말씀 많이하시네요
경험많고 잘하시는분이니 바꾸지는마세요
그이상의 분도 없어요