중증환자 5% 산정특례 혜택인 신포괄주가제가 진짜로 폐지되나요?

[세아맘(소포성4기)]

오늘 갑자기 하루에 2개의 글을 쓰게 되었네요.

너무 놀라서 이 곳에 먼저 여쭤보는 게 맞는 것 같아 글을 올리게 되었습니다.

제가 이 제도의 혜택으로 8회에 달하는 알챱,

해외에서 가족 없이 들어와 혼자 치료를 받아야 해 장기 입원을 하며 받았는데 그 때의 장기 입원비,

그리고 중간중간 진행했던 돈천만원짜리의 전신 PET-CT와 추가 CT 촬영들,

부작용으로 받았던 수 많은 연계 치료들,

그 후 2년 동안 진행한 리툭시맙 치료까지 모두 이 제도 덕분에 힘들지 않게 진행했는데

오늘 이 국민청원을 봤습니다.

https://www1.president.go.kr/petitions/601845

신포괄수가제 항암약품 급여 폐지에 대한 반대 청원 > 대한민국 청와대

요지인즉,

나는 왜 이런 혜택 못받았냐 하는 사람들의 불만과

+ 재정 문제로 2022년 1월부터 폐지를 한다는 이야기인데 진짜인가요?

이 제도 없이 그럼 앞으로는 돈 많은 사람만 치료받고 살고, 이 정도 치료받을 돈도 없는 다른 국민은 국가에도 필요가 없으니 아프면 죽으라는 의미인가 싶어 아찔해져 여쭤봅니다.

제가 필리핀에 7년 정도 해외살이를 하다 들어왔는데 필리핀 세부의 일반 노동자 평균 급여는 월 15~20만원 정도입니다.

페소로는 약 6,000 ~ 9,000페소 정도 하죠. 이건 경력에 따라 조금씩 다르긴 하지만 여기서는 중요한 문제는 아니니까!

그런데 감기에 걸려 병원 처방 & 약을 받으러 가면 얼마인지 아시나요?

진료비 300 ~ 500페소 + 약값 500페소 이상 = 평균 1,000페소 이상입니다.

여기에 주사라도 한 대 더 맞으면 더 플러스가 되고,

입원 치료를 한다면 수건부터 주사 약이 들어가는 줄까지 저희가 다 돈을 내서 사야지만 치료가 시작이 됩니다.

월급이 6,000페소인데 감기로 병원 한 번만 가면 1,000페소이니 누가 병원을 갈 수 있을까요?

그러니 필리핀에서는 암 판정을 받으면 모두가 집에서 죽음을 준비합니다.

병원비를 감당할 수 없기 때문입니다.

코로나 치료비는 필리핀에서 얼마인지 아시나요?

1인당 평균 2억원입니다. 서방 국가도 아닌 필리핀에서요.

의료의 민영화라는 게 이렇게나 무서운 것입니다.

그런데 이런 기업의 논리를 한국에서 다시 보게되었습니다.

그것도 기업이 아닌 국민의 생명과 가장 직결된 업무를 보는 보건복지부와 심평원이라는 이름의 부처에서 말입니다.

(항암 급여화 혜택도 제대로 못받게 드럽게 늦게 승인이나 내주는 심평원이 폐지에는 앞장을 선다니 ㅎ)

이건 아닌 것 같아 이 청원의 바탕이 진짜인지 먼저 여쭤보고 싶은데 가장 정확한 정보는 여기서 얻을 수 있을 것 같아 여쭤보게 되었습니다.

이 청원이 사실이라면 저 또한 주변 여러 곳에 청원 동의를 부탁드리려 합니다.

이 내용에 대해 아시는 분이 계시면 꼭 댓글을 부탁드립니다. ㅠㅠ

[제이미77(소포 17.04관해)]

저도 세아맘님 덕에 이 제도가 이렇게 된다는걸 처음 들었네요. 휴..
지금 재발해서 선별 급여로 치료 받는데 그것도 약값이 만만치 않은데 저렇게 된다면 이제 아무것도 못하는건지… 답답해요.청원했어요 전..

[세아맘(소포성4기)]

저도 알챱 받을 때 병원비 영수증 받으면 원금액 보고 콤마 앞에 숫자가 2개씩 찍혀있는 거에 진짜 항상 심장이 두근댔거든요.
돈 없으면 난 이 치료 못받고 그냥 죽었겠구나 싶게 특히나 펫시티 찍는 날엔 꼭 천만원씩 찍혀있고, 병원비도 2주 정도 입원해서 알챱 받고, 촉진제 받고 그러고 2주차에 퇴원하면 항상 찍힌 금액은 최소 몇백만원을 다 넘어섰었고, 리툭시맙 당일입원도 그렇고요.
무려 보건복지부와 심평원이 쉬쉬하며 1월에 갑자기 뒤통수를 칠 수도 있다는 데에 놀라 글을 올렸는데 아직 아무도 모르시는지 댓이 없네요 ㅠㅠ 진짜라면 여기저기에 올려서 청원 동의를 부탁하려고 하는데 ㅠㅠ

[제이미77(소포 17.04관해)]

제 인스타에서 올려야 겠어여 이휴…

[세아맘(소포성4기)]

저도 친구들 단톡방에도 올리고 인스타에도 올렸어요.
한 명 빼고는 모두가 모르고 있었던 거 있죠 ㅠㅠ 진짜 속상합니다 ㅠㅠ

[현아짱]

지금 병원에 있는데, 안그래도 교수님이 이 말씀을 하셨어요. 정말 이게 말이라도 되나요? 돈 없으면 우리 죽어야 하나요? 우리 이거 청원할 수 있도록 여기 저기 올려야 합니다. 저는 벌써 동의했습니다.

[세아맘(소포성4기)]

헐 그럼 진짜인 건가요?????
오마이갓 오늘 당장 여기저기 올리기 시작해야겠습니다 ㅠㅠ 웬일입니까 이게 ㅠㅠ

[김명희]

헉...ㅠㅠ 덕분에 동의했습니다.

[세아맘(소포성4기)]

지금 항암제 급여화를 기다리는 종류가 몇 개인데 말이에요 ㅠㅠ

[steller]

글을 제가 잘 이해했는지는 모르지만 암환자가 중증질환 산정특례 대상으로 진료비 본인부담금을 5% 내는 게 바뀌는 게 아닙니다. 신포괄수가제의 일부 관련 사항이 변경되는 것입니다. 무엇보다 일부 중증질환 환자들이 건강보험 등재가 되지 않은 표적항암제·면역항암제 등 일부 고액의 비급여 약제를 (대표적으로 키트루다) 신포괄수가제 시범사업 참여 병원에서 치료받아 왔는데 이 개정안으로 더 이상 못 받게 된다는 것이죠. 단 천 명의 환자라도 이 제도의 혜택을 받아 (특히 실손보험도 없는 상황) 치료/연명을 해왔다면 이들의 치료권리를 존중해 줘야 하는 건데 내년부턴 이 소수 그룹이 가장 피해 그룹이 되는 거죠. 아무튼 실포괄수가제란 저 어려운 명칭부터 좀 이해하기 쉽게 바꿨으면 좋겠습니다.

[세아맘(소포성4기)]

키트루다 하나라 해도 사실 문제라고 봅니다.
해외의 속도와 비교했을 때 너무 늦은 속도로 항암제를 급여화시켜주니 기다리다 지쳐 비싼 비급여로 치료를 받을 수 밖에 없는 경우가 사실 거의 대부분인 상태임에도 그 프로세스를 개선하거나 속도를 높일 생각을 하는 게 아니라 이미 혜택을 주기 시작한 치료도 다시 뺀다면 다른 항암제들에도 이 결정을 덧입힐 확률이 높아질 수 있다는 합리적인 의심이 들거든요..
만약 키트루다 하나라 해도 칼질 시작의 전초전이 될 수도 있다면 안된다고 봅니다 ㅠㅠ

근데 저 이름은 진짜 저도 무슨 뜻인지 모르겠어요 ㅎ
한글날 행사를 하기 전에 저런 이름들부터 좀 교정을 해주면 얼마나 좋을까 싶습니다 ㅎㅎ

[steller]

맞습니다. 그래서 저도 청원에 동의했습니다. 치료 받을 권리는 소수라 하더라도 인정하고 보호해야 하는 거죠. 혈액암도 희귀암이라서 급여화가 무척 더딘 거라 생각합니다. 카티셀도 필요하지만 당장 레날리드, 폴리비, 가싸이바, PI3K 억제제 등도 급여화하여 환자에게 치료제 선택의 폭을 넓혀주는 게 정말 필요합니다. 특히 소포성처럼 재발이 흔한 아형은 BR치료 후 알찹/오찹과 함께 R2(레날리드+리툭시맙)도 선택으로 줘야 하는 거죠. 연령대가 높을 수록 알찹과 오찹의 부작용은 견디기 힘들거든요. 그런데 주먹구구식으로 알찹이 있는데 R2를 뭐하러? 하는 논리죠. 그럼 BR, 알찹 후엔 소포성에 급여화 되는 게 뭘까요? 해외에서는 소포성에 쓰지도 않는 아이스와 디햅을 써야 하나요? 그런 경우 임상하는 게 낫다고 생각합니다. 참 답답합니다.

[세아맘(소포성4기)]

흑흑 사이다같은 발언이십니다!!
저는 방금 인스타에도 올리고 블로그에도 적었어요.
제 움직임으로 그래도 몇 분이 늘고, 또 이 분들 덕에 또 늘고 하다보면 그 숫자가 점점 채워지지 않을까 싶어요.
아름다운 동행 등에도 가입하신 분 계시면 올려주심 얼마나 좋을까 싶습니다 ㅠㅠ
소포성도 말씀해주신 것처럼 해외는 이미 먹는 약을 개발하는 중이라는데 한국은 BR과 알챱 말고는 답도 없어요..
그런데 그 속도를 높일 생각은 안하고, 제약회사와의 리베이트가 떠올려지는 행위를 해결책이라고 내놓다니 답답함을 넘어 한심합니다 ㅠ

[쥐불놀이]

청원 동의했습니다 현재 26559명. 갈길이 멀군요. 정책방향이 틀렸습니다. 혜택받지 못한 다른 사람들의 불만, 시범적 시행, 재정투여 우선순위 등 여러 이유를 대더라도 혜택받던 소수의 권리마저 박탈하는 하향평준화의 방식은 아니라고봅니다. 이 건은 유류세인하 같이 줬다가 뺏어도 아쉬움 정도 남는 문제가 아니라 치료받을 권리를 생존의 기반를 박탈하는 문제입니다. 혜택의 전면확대를 위한 재정확충 합리적 건보개혁이 필요합니다. 좋은 내용 공유해주신 세아맘님 고맙습니다.

[세아맘(소포성4기)]

11월 중순까지인데 암환우 카페들에서 여러 사람들이 동의를 해주기를 너무너무 바라고 있는데 저희만 속이 타나 싶고 그러기도 합니다 ㅠ
국민들은 점점 이렇게 생각이 깨어져가는데 정부 부처는 점점 퇴보를 하고있으니 저는 이걸 핑계로 무슨 일을 하려고 그러는지도 무섭습니다.
범죄자의 인권은 너무나도 철저하게 보호해주면서 일반 국민의 생존권은 "재정" 문제라고 뒤로 슥 빼버린다니 저는 말씀하신 것처럼 이 모든 프로세스 자체가 전혀 상식선의 이해가 되지를 않네요.. 10만 서명까지 언제 가나 싶어 마음이 무겁습니다..

[lamb500(DLBCL4기 GCB)]

동의했습니다
함께 기도하며 소통하는 암환우들에게 알리겠습니다

[세아맘(소포성4기)]

돈 앞에 사람의 목숨을 이렇게 취급하는 자들이 정부부처 관계자라는 게 믿어지지가 않습니다 ㅠ
주변에 많이많이 알려주세요!!

[긍정의 힘 (완치 .도원 맘)]

동의 했습니다.

[세아맘(소포성4기)]

감사합니다!! 주변에도 많이 알려주세요. 아직 모르시는 분들이 거의 대부분인 게 현실이더라고요 ㅠ

[일산]

저도 동의합니다

[세아맘(소포성4기)]

주변에도 동의를 많이 부탁해주셔서 10만 넘겨보아요 우리!

[별시]

동의 했습니다.

[세아맘(소포성4기)]

감사합니다 주변에도 많이 알려주세요!!

[만두맘]

steller님~포괄수가제가 첨 도입시 저가의료써비스진료때문에 반대하는 사람들이 많았던걸로 기억합니다~저 또한 싼약과 저가의료도구를쓸수밖에 없는 제도로 알고 있어서 반대했었는대~~~~제가 잘못알고 있었나요? ㅠㅠ 암에걸린것도 서러운데 .....참담하네요~~

[경기오월]

34636 ,갈길이 멀어요 같이 힘내주세요

[세아맘(소포성4기)]

곧 5만이 넘기를!!

[수풍]

동의 했습니다
친구 친인척 모두에게 동의 부탁 했습니다

[세아맘(소포성4기)]

정말 감사드립니다 ^^

[행복바이러스]

저두 동의했어요

[세아맘(소포성4기)]

감사합니다 ㅠㅠ

[천개의]

저도 동의했어요