일본 재생불량성빈혈 환자와 가족의 모임(再生不良性貧血の患者と家族の会) - 재생날개회(再生つばさの会)

[마술피리]

한국혈액암협회, 대학병원 홈페이지, 재생불량성빈혈환우회 등 이리 저리 정보를 찾고자 웹서핑을 하다가 일본 재생불량성빈혈 환자와 가족의 모임(再生不良性貧血の患者と家族の会)인 재생날개회(再生つばさの会) 웹사이트에서 아래 글을 보게 되었습니다. 번역문을 원문과 함께 올립니다. 우리나라와 일본의 치료 방법이나 기준이 다를 수 있고 또한 아래 글이 작성된 이후에 의학상의 진전이나 발전도 있었을 것이므로 이런 점을 감안하여 참고하시기 바랍니다.

ここで，ご紹介する内容は，再生つばさの会で作成した，”再生不良性貧血のハンドブック”から抜粋したものです。

再生不良性貧血と診断され治療をうける患者さんと，そのご家族のために，再生不良性貧血についての正しい知識を多く身につけることにより，治療の円滑化と，過度の心配を取り除くことを目的に，再生つばさの会の顧問の先生の監修のもと作成したものです。

なお記載の内容は，再生不良性貧血に関する基本的な知識を理解していただくものです。

より具体的なことがら，疑問点については，主治医の先生によくお聞きください。

여기에 소개하는 내용은  재생날개회(再生つばさの会)에서 작성한 ”재생불량성빈혈의 핸드북”에서 발췌한 것입니다.

재생 불량성 빈혈로 진단되어 치료를 받는 환자분과 그 가족을 위하여 재생 불량성 빈혈에 관한 올바른 지식을 많이 익힘으로써 치료의 원활화와 과도한 걱정을 없애는 것을 목적으로  재생날개회(再生つばさの会)의 고문 선생님의 감수를 거쳐 작성한 것입니다.

또한 기재 내용은 재생불량성빈혈에 관한 기본적인 지식을 이해하는 것입니다.

더 구체적인 사항과 의문점에 대해서는 주치의 선생님에게 자주 문의하시기 바랍니다.

Ⅰ 再生不良性貧血とは

Ⅰ 재생 불량성 빈혈이란

再生不良性貧血は，血液をつくっている骨髄の働きが衰えて，血液細胞の産生が低下し，血液中の赤血球・白血球・血小板の全てが減少した結果，細菌の感染や出血が起こりやすくなる病気です。

遺伝したり，伝染したりすることはありません。

재생 불량성 빈혈은 혈액을 만들고 있는 골수의 기능이 쇠약해지고, 혈액 세포의 생성이 저하되어, 혈액 중의 적혈구·백혈구·혈소판의 모두가 감소한 결과, 세균의 감염이나 출혈이 일어나기 쉬워지는 병입니다.

유전되거나 전염되는 경우는 없습니다.

骨髄とは

硬い骨の真ん中にあるゼリー状の部分で，そこには造血幹細胞（全ての血球の種）が含まれていて，それが血液をつくっています。

골수란 

딱딱한 뼈의 한가운데에 있는 젤리 상태의 부분이고, 거기에는 조혈줄기세포(모든 혈구의 종)가 포함되어 있고, 그것이 혈액을 만들고 있습니다.

血液の働き

赤血球(ＲＢＣ）

 そのなかにヘモグロビン（ＨＧＢ）を含んでおり，肺から酸素を体のすみずみにまで運ぶ働きがあります。

白血球(ＷＢＣ）

 感染から体を守ります。白血球はさらに，好中球，リンパ球，単球，好酸球，好塩基球に分けられます。細菌に対しては，おもに好中球が，ウイルスに対しては，リンパ球が戦います。

血小板(ＰＬＴ）

 けがをした部分の血をかためる（止血）働きがあります。

혈액의 기능

적혈구(RBC)

그 안에 헤모글로빈(HGB)을 포함하고 있어 폐로부터 산소를 몸의 구석구석에까지 옮기는 기능이 있습니다.

백혈구(WBC)

감염으로부터 몸을 지킵니다. 백혈구는 게다가 호중구, 림프구, 단구, 호산구, 호염기구로 나눌 수 있습니다. 세균에 대해서는 주로 호중구가, 바이러스에 대해서는 림프구가 싸웁니다.

혈소판(PLT)

상처를 입은 부분의 피를 굳히는(지혈) 기능이 있습니다.

骨髄の役割 

血液細胞のたえまない産生は，一生涯にわたって必要です。なぜらな，各々の血液細胞は一度骨髄を離れて血液のなかに入ると生存期間が限られているからです。

赤血球は１２０日，血小板は６日，白血球は１日かそれ以下です。

骨髄はすばらしい血液の産生工場であって，常に必要とする数の血液細胞を供給しています。また必要量が高まった場合には，すなわち

出血の際には赤血球や血小板が増えますし，感染の恐れがある際には，白血球が増加して異常事態に対処します。

血液の産生は，骨髄という環境のなかでしかおこなわれません。

植物の種子がやせた土地で育たないように，血液幹細胞は不適切な環境下では，生存も増殖もできません。

骨髄における血液幹細胞の産生の低下は，血液幹細胞もしくは骨髄微小環境に起因しており，これらが障害された結果が，再生不良性貧血です。

골수의 역할

혈액 세포의 끊임없는 생성은 평생에 걸쳐서 필요합니다. 왜냐하면 각각의 혈액 세포는 한 번 골수를 떨어져 혈액 속에 들어가면 생존 기간이 한정되어 있기 때문입니다.

적혈구는 120일, 혈소판은 6일, 백혈구는 1일이거나 그 이하입니다.

골수는 훌륭한 혈액의 생산 공장이고, 항상 필요로 하는 수의 혈액 세포를 공급하고 있습니다. 또 필요량이 높아졌을 경우에는, 즉 출혈 시에는 적혈구나 혈소판이 증가하고, 감염의 우려가 있을 때에는 백혈구가 증가하여 이상 사태에 대처합니다.

혈액의 생산은 골수라고 하는 환경 안에서만 일어납니다.

식물의 종자가 마른 토지에서 자라지 아니하듯이, 혈액줄기세포는 부적절한 환경에서는 생존도 증식도 할 수 없습니다.

골수에서 혈액줄기세포의 생성 저하는 혈액줄기세포 혹은 골수가 미약한 환경에 기인하고 있고, 이것들이 장해를 입은 결과가 재생 불량성 빈혈입니다.

Ⅱ 再生不良性貧血の原因について

 Ⅱ 재생 불량성 빈혈의 원인에 대하여

残念ながらほとんどの場合は原因が不明です。このような場合は，特発性再生不良性貧血とよばれています。

原子爆弾や原子力発電所の事故で大量に放射線をあびた場合や，ある種の化学物質や薬物が原因になることもあります。またウイルスが原因になることもあり，ウイルス性肝炎のあとにみられる再生不良性貧血もあります。

特殊な型として，ファンコニー貧血のように遺伝性のものもありますが，

通常は，まず遺伝することはありません。また，再生不良性貧血が伝染することはありません。健康な人が再生不良性貧血の患者さんと接触したからといって，うつることは絶対にありません。

유감스럽지만 대부분의 경우는 원인이 불명합니다. 이러한 경우는 특발성 재생 불량성 빈혈이라고 불리고 있습니다.

원자 폭탄이나 원자력 발전소의 사고로 대량으로 방사선을 뒤집어 썼을 경우나, 어떤 종류의 화학물질이나 약물이 원인이 되기도 합니다. 또 바이러스가 원인이 되기도 하고, 바이러스성 간염의 후에 볼 수 있는 재생 불량성 빈혈도 있습니다.

특수한 형태로서 팬 코니 빈혈과 같이 유전성의 것도 있습니다만,

보통은 유전되는 경우가 없습니다. 또한 재생 불량성 빈혈이 전염될 경우도 없습니다. 건강한 사람이 재생 불량성 빈혈의 환자분과 접촉했다고 해서 전염되는 경우는 절대로 없습니다.

再生不良性貧血の種類

特発性貧血 原因不明（ほとんどの人がこのタイプです）。

先天性貧血　 ファンコニー貧血や，ダイヤモンドブラックファン貧血などがあり，先天性の原因が考えられます。

二次性貧血　 ウイルス性肝炎や薬剤，放射線被爆によります。

재생 불량성 빈혈의 종류

특발성 빈혈 - 원인 불명(대부분의 사람이 이 타입입니다).

선천성 빈혈 - 팬 코니 빈혈이나, 다이아몬드 블랙 팬 빈혈 등이 있어,

              선천성의 원인을 생각할 수 있습니다.

2차성 빈혈 - 바이러스성 간염이나 약제, 방사선 피폭에 의합니다.

Ⅲ 再生不良性貧血の症状と診断

Ⅲ 재생 불량성 빈혈의 증상과 진단

再生不良性貧血の症状

再生不良性貧血は，貧血という名がついているものの，たんに赤血球が減少しているだけでなく，白血球や血小板減少しています。

顔色がわるい，疲れやすいといった貧血症状のみならず，青あざができやすい，鼻出血がみなれるいった出血症状や発熱などの感染症の兆候があります。

재생 불량성 빈혈의 증상

재생 불량성 빈혈은 빈혈이라고 하는 이름이 붙어져 있지만, 단순히 적혈구가 감소하고 있을 뿐만 아니라 백혈구나 혈소판 감소하고 있습니다.

안색이 나쁘고 지치기 쉽다고 하는 빈혈 증상 뿐만 아니라, 파랑 멍이 생기기 쉽고 코피가 자주 나는 출혈 증상이나 발열 등의 감염 증상의 징조가 있습니다.

貧血症状（赤血球減少による症状）

ふつうの人では，血液１立方ミリメートルあたり４００～５００万個の赤血球が含まれています。赤血球が少なくなると，貧血とよばれる状態になり（ヘモグロビンが１０ｇ／ｄｌ以下），顔色が悪くなったり，疲れやすくなったりします。またに，さらにひどくなると，息切れや動悸がみられるようになります。 

빈혈 증상(적혈구 감소에 의한 증상)

보통의 사람에서는, 혈액 1 입방밀리미터당 400~500만개의 적혈구가 포함되어 있습니다.

적혈구가 적게 되면, 빈혈이라고 불리는 상태가 되어(헤모글로빈이 10g/dl 이하), 안색이 나빠지거나 쉽게 지치거나 합니다. 또 한층 더 심해지면 숨이 차거나 심장이 두근거리는 경우가 자주 일어나게 됩니다.

出血症状（血小板減少による症状） 

ふつうの人では，血液１立方ミリメートルあたり１５～３０万個の血小板が含まれています。

血小板が少なくなると，皮膚に青あざができやすくなり，歯ぐきや鼻の粘膜から出血してなかなか止まらないことがあります。

とくに血小板が２万／立方ミリメートル以下になると，特に頭の中に出血して生命に危険がおよぶことがあります。 

출혈 증상 (혈소판 감소에 의한 증상) 

보통의 사람에서는 혈액 1입방 밀리미터당 15~30만개의 혈소판이 포함되어 있습니다.

혈소판이 적게 되면, 피부에 파랑 멍이 생기기 쉽고, 잇몸이나 코의 점막으로부터 피가 나서 좀처럼 그치지 않는 경우가 있습니다.　　　

특히 혈소판이 2만/입방 밀리미터 이하가 되면 특히 뇌출혈이 발생하여 생명에 위험이 미치는 경우가 있습니다. 

細菌感染（白血球減少による症状）

ふつうの人では，血液１立方ミリメートルあたり４０００～８０００個の白血球が含まれています。白血球のなかの好中球が５００／立方ミリメートル以下になると，体の抵抗力が弱くなるために感染をおこしやすく，いったん感染をおこすと肺炎や敗血症（血液のなかに細菌が入りこみ全身にまわった状態）など重症になることがあります。 

세균 감염 (백혈구 감소에 의한 증상)

보통의 사람에서는 혈액 1 입방 밀리미터당 4000~8000개의 백혈구가 포함되어 있습니다. 백혈구 속의 호중구가 500/입방 밀리미터 이하가 되면, 몸의 저항력이 약해지기 때문에 감염을 일으키기 쉽고, 일단 감염을 일으키면 폐렴이나 패혈증(혈액 속에 세균이 파고 들어가 온 몸에 돈 상태) 등 중증이 되는 경우가 있습니다.

再生不良性貧血の検査

재생 불량성 빈혈의 검사

血液検査

採血して，赤血球，白血球，血小板の数を調べます。

３種類すべての血液細胞が減少（汎血球減少）した時には，再生不良性貧血が疑われます。

急性白血病や骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）も同様に汎血球減少をきたすことがあるので，

診断を確定するには，骨髄の精密検査（骨髄穿刺）が必要です。

혈액검사

채혈하여 적혈구, 백혈구 및 혈소판의 수치를 조사합니다.

세 종류의 모든 혈액 세포가 감소(범혈구 감소)했을 때에는 재생 불량성 빈혈이 의심됩니다.

급성 백혈병이나 골수이형성증후군(MDS)도 이와 같이 범혈구 감소를 초래하는 일이 있으므로 진단을 확정하려면 골수의 정밀검사(골수천자)가 필요합니다.

骨髄検査 

血液検査の数値が低い時は骨髄穿刺をおこない，骨髄での造血状態を調べます。

また，同時に骨髄細胞の染色体に異常がないかを調べることができます。

短時間で終わり，外来でも可能です（小児の場合は全身麻酔をすることもあります）。

골수 검사

혈액검사의 수치가 낮을 때는 골수의 정밀검사(골수천자)를 행하여 골수에서의 조혈 상태를 조사합니다.

또 동시에 골수 세포의 염색체에 이상이 없는 지 조사할 수 있습니다.

단시간에 끝나고 외래에서도 가능합니다(소아의 경우는 전신 마취를 하기도 합니다).

Ⅳ 再生不良性貧血の治療

 Ⅳ 재생 불량성 빈혈의 치료

再生不良性貧血の治療は，診断時の病気の重さの程度（重症度）によって異なります。そこで，治療開始前に血液検査と骨髄穿刺によって重症度の評価が必要です。

재생 불량성 빈혈의 치료는 진단 시의 병의 위중한 정도(중증도)에 따라서 다릅니다. 그래서 치료를 개시하기 전에 혈액검사와 골수정밀검사에 의한 중증도의 평가가 필요합니다.

重症度分類

重　 　症

骨髄が低形成で、少なくとも下記の２項目を満たすもの

好中球数　　＜５００／立方ミリメートル

血小板数　　＜２０，０００／立方ミリメートル

網赤血球数 ＜２０，０００／立方ミリメートル

中 等 症

少なくとも下記の２項目を満たすもの

好中球数　　＜１，０００／立方ミリメートル

血小板数　　＜５０，０００／立方ミリメートル

網赤血球数 ＜６０，０００／立方ミリメートル

（ただし上記の重症に該当するものは除く）

軽　 　症

それ以外のもの 

 　　　　　　　　　　　　　　　　　　（厚生省特発性造血障害調査研究班）

중증도 분류

중증 

골수가 저형성으로, 다음 중에서 적어도 2개 이상의 항목에 해당될 것

호중구 수　　＜500/입방 밀리미터

혈소판 수　　＜20, 000/입방 밀리미터

그물 적혈구 수 ＜20, 000/입방 밀리미터

중등증 

다음 중에서 적어도 2개 이상의 항목에 해당될 것

호중구 수　　＜1, 000/입방 밀리미터

혈소판 수　　＜50, 000/입방 밀리미터

그물 적혈구 수 ＜60, 000/입방 밀리미터

(다만 상기의 중증에 해당하는 것은 제외한다)

경증 

그 이외의 것

 　　　　　　　　　　　　　　　　　　(일본후생성 특발성 조혈 장해 조사 연구반)

再生不良性貧血の治療は

輸血や感染症に対する抗生剤などの当座のものと，

骨髄移植や免疫抑制療法など根本的な治療法

とがあります。

재생 불량성 빈혈의 치료는

수혈이나 감염증에 대한 항생제 등의 당장의 것과

골수이식이나 면역억제요법 등 근본적인 치료법이 있습니다.

輸血について

献血者から輸血することにより，一時的に血液細胞を増やすことができますが，根本的な治療にはなりません。

貧血は，赤血球輸血により改善されますが，輸血歴が少ないほど，骨髄移植の成績がよいこと，また体内での鉄の蓄積を防ぐために，赤血球輸血は最小限におさえます。

ふつうはヘモグロビンが６～７ｇ／ｄｌ以下になった場合に輸血します。

また，鼻出血などの出血症状が続いたり，血小板数が５，０００／立方ミリメートルとなり頭蓋内出血など致命的な出血の恐れがある時には，緊急に血小板輸血が必要となります。

むやみに血小板輸血を繰り返すと，抗体が出現して，いざという時に血小板輸血の効果がみられなくなつことがあるので，血小板輸血も最小限にとどめます。 

수혈에 대하여

헌혈자로부터 수혈함으로써 일시적으로 혈액 세포를 늘릴 수 있습니다만, 근본적인 치료로는 되지 않습니다.

빈혈은 적혈구 수혈에 의해 개선됩니다만, 수혈 이력이 적을 수록 그 만큼 골수이식의 성적이 좋아지기 때문에 또 체내에서의 철의 축적을 막기 위해서, 적혈구 수혈은 최소한으로 억제합니다. 보통은 헤모글로빈이 67g/dl 이하가 되었을 경우에 수혈합니다.

또, 코피 등의 출혈 증상이 계속 되거나 혈소판 수치가 5, 000/입방 밀리미터가 되어 뇌출혈 등 치명적인 출혈의 우려가 있을 때에는 긴급하게 혈소판 수혈이 필요합니다.

함부로 혈소판 수혈을 반복하면, 항체가 출현하고 만일의 경우에 혈소판 수혈의 효과가 나타나지 않는 경우가 있으므로, 혈소판 수혈도 최소한으로 그칩니다.

重症度別の根本的治療法

중증도별의 근본적 치료법

重症再生不良性貧血

最近の治療成績の向上により，骨髄移植が重症再生不良性貧血の治療にまず選ばれます。

輸血歴が少ないほど移植の治療成績がよいことから，

重症と診断された場合には，家族内でＨＬＡ検査を至急におこない，移植が可能な専門施設へ転院するのが望ましいと考えられます。

ＨＬＡが一致する確立は兄弟姉妹間で１／４，まれに両親と一致することもあります。

家族の中でＨＬＡの完全一致したドナーがみつからない場合には，骨髄バンクを通じて非血縁間の適合ドナーを探すことができます。

ＨＬＡ一致ドナーが得られない場合や，４０歳以上の骨髄移植によりよい治療成績が得られていない成人では，

免疫抑制療法がおこなわれます。

抗リンパ球グロブリン（ＡＬＧ）

抗胸線リンパ球グロブリン（ＡＴＧ）

シクロスポリン

などが，単独，あるいは併用して投与されます。

免疫抑制療法は，治療を開始してから効果が得られるまでには，２～３ヶ月を必要とします。

중증 재생 불량성 빈혈

최근의 치료 성적의 향상에 의해, 골수 이식이 중증 재생 불량성 빈혈의 치료에 우선적으로 선택됩니다. 수혈 이력이 적으면 적을수록 이식의 치료 성적이 좋기 것이기 때문에, 중증이라고 진단되었을 경우에는 가족내에서 HLA 검사를 시급하게 행하여 이식이 가능한 전문 시설에 전원하는 것이 바람직하다고 생각할 수 있습니다.

HLA가 일치하는 확률은 형제 자매 사이에는 1/4이고 드물게는 부모님과 일치하기도 합니다. 가족 중에서 HLA의 완전 일치 기증자가 발견되지 않는 경우에는 골수 은행을 통해서 비혈연 사이의 적합 기증자를 찾을 수 있습니다.

HLA 일치 기증자를 얻을 수 없는 경우이거나, 40세 이상의 골수 이식에 의하여 좋은 치료 성적을 얻지 못하고 있는 성인에서는, 면역 억제 요법이 행해집니다.

항린파구 글로블린(ALG), 항흉선린파구 글로블린(ATG), 사이클로스포린 등이 단독 또는 병용하여 투여됩니다.

면역 억제 요법은 치료를 개시하고 나서 효과를 얻을 수 있기까지는, 2~3개월을 필요로 합니다.

中等症再生不良性貧血

中等症でも頻繁に輸血が必要な場合には，ＨＬＡ一致の兄弟間ドナーがいれば，骨髄移植がおこなわれることもあります。

一般には，免疫抑制療法や蛋白同化ホルモン療法がおこなわれます。

蛋白同化ホルモンは造血を刺激する作用がありますが，効果が得られるまで数ヶ月から半年を要します。

副作用としては，肝障害や男性化，低身長などがみられることがあります。

중등증 재생 불량성 빈혈

중등증에서도 빈번히 수혈이 필요한 경우에는, HLA 일치의 형제간 기증자가 있으면 골수 이식이 행해지는 경우도 있습니다.

일반적으로는 면역 억제 요법이나 단백동화 호르몬 요법이 행해집니다.

단백동화 호르몬은 조혈을 자극하는 작용이 있습니다만, 효과를 얻을 수 있을 때까지 수개월부터 반년을 필요로 합니다. 부작용으로서는 간 장해, 남성화, 저신장 등을 볼 수 있는 경우가 있습니다.

軽症再生不良性貧血 

軽症の場合は，無治療で経過観察をするか，蛋白同化ホルモンが使用されます。

경증 재생 불량성 빈혈

경증의 경우는, 무치료로 경과 관찰을 하는지, 단백동화 호르몬이 사용됩니다.

 Ⅴ 日常生活について

Ⅴ 일상생활에 대하여

再生不良性貧血の患者さんは，日常生活について最も注意しなければならないのが，

血小板減少による出血，白血球とくに好中球減少による感染です。

主治医の先生から指示されている行動制限や日常生活についての注意はよく守ることが大切です。３０分以上鼻出血が続いたり，高熱（３８度以上）一日以上続く時は，主治医の先生に連絡し，指示をあおぎましょう。

その他，疑問がある時は，主治医の先生とよく相談してください。 

재생 불량성 빈혈의 환자가 일상생활에 대해 가장 주의해야 하는 것이 혈소판 감소에 의한 출혈, 백혈구 특히 호중구 감소에 의한 감염입니다.

주치의의 선생님으로부터 지시받은 행동 제한이나 일상생활에 대한 주의는 잘 지키는 것이 중요합니다. 30분 이상 코피가 계속 되거나 고열(38도 이상)이 하루 이상 계속 될 때에는, 주치의에게 연락하여 지시를 받읍시다.

그 밖에 의문이 있을 때에는 주치의와 자주 상담하시기 바랍니다.

食　事

再生不良性貧血は，普通の貧血とは異なり，鉄分を含む食品を食べても貧血は治りません。

再生不良性貧血の場合，鉄分を余分に摂取することは，かえって体内の鉄分の蓄積をまねくことになりよくありません。バランスのとれた，特に良質の動物性タンパクや緑黄色野菜をよく食べるよう心がけることは，体力をつけて感染に対する抵抗力を増すのに役立ちます。

好中球が減少している時（５００／立方ミリメートル以下）は，食べ物は火の通ったものや，殺菌処理した一ケづつパックに入ったものを選び，生ものや皮を剥がない果物はさけましょう。

血小板の少ない時（２万／立方ミリメートル以下）は口腔内の粘膜を傷つけ，出血や感染の原因になるので，硬いものはさけましょう。

식사 

재생 불량성 빈혈은 보통 빈혈과 달리 철분을 포함한 식품을 먹어도 빈혈은 낫지 않습니다. 재생 불량성 빈혈의 경우 철분을 여분으로 섭취하는 것은 오히려 체내의 철분의 축적을 초래하는 것이 되어 좋지 않습니다. 균형잡힌 특히 양질의 동물성 단백이나 녹황색 야채를 잘 먹도록 유의하는 것이 체력을 길러 감염에 대한 저항력을 늘리는데 도움이 됩니다.

호중구가 감소하고 있을 때(500/입방 밀리미터 이하)에는, 음식은 익히거나 살균 처리한 1개씩 팩에 들어간 것을 선택하고, 날것이나 껍질을 벗기지 않는 과일은 피합시다.

혈소판이 적을 때(2만/입방 밀리미터 이하)에는 구강내의 점막을 손상시켜 출혈이나 감염의 원인이 되므로 딱딱한 것은 피합시다.

清　潔

感染予防のために，口腔内や皮膚を清潔に保つことはとても重要なことです。

特に，好中球が５００／立方ミリメートル以下の場合は，次のことに気をつけてください。

청결 

감염 예방을 위해서 구강내나 피부를 청결하게 유지하는 것은 매우 중요한 일입니다.

특히 호중구가 500/입방 밀리미터 이하의 경우는 다음 일을 조심해 주세요.

手洗い 

水道水で食前，食後，薬を飲む前，トイレの後は，必ず洗いましょう。爪はいつも短く切っておきましょう。

화장실 

식전, 식후, 약을 먹기 전, 화장실을 다녀온 뒤에는, 수돗물로 반드시 씻읍시다. 손톱은 언제나 짧게 잘라 둡시다.

歯みがき

起床後，毎食後，就寝前に，やわらかい動物の毛の歯ブラシでみがく。

血小板の少ない時（２万／立方ミリメートル以下）は，うがいだけにします。

이빨 닦기

기상 후, 매식 후, 취침 전에, 부드러운 동물의 털로 된 칫솔로 닦는다.

혈소판이 적을 때(2만/입방 밀리미터 이하)에는 양치질만으로 합니다.

うがい

食前，食後，外から戻った時は，イソジンガーグル液または水道水でうがいをしましょう。

양치질 

식전, 식후, 외출에서 돌아왔을 때에는 ISO 징거-가글액 또는 수돗물로 양치질을 합시다.

入　浴

発熱がなく元気なら普通に入浴しても差し支えありません。

血小板が少なく出血斑がある時はやめましょう。

入浴ができない時は，体拭きをしてください。

また，排便のあと肛門の周囲は洗い流してきれいにしておくように心がけてください。

목욕 

발열이 없고 건강하면 보통으로 목욕해도 지장이 없습니다.

혈소판이 적고 출혈 얼룩이 있는 때에는 그만둡시다.

목욕을 할 수 없을 때는 수건으로 몸을 닦아 주세요.

또 대변을 본 뒤에 항문 주위는 씻어 흘려 깨끗하게 하도록 유의해 주세요.

衣　類

肌着，下着は毎日交換しましょう。素材は木綿がよく，できるだけ日光に干したものが好ましく，それができない場合は

アイロンをかけたものを着るようにしましょう。のりづけはひかえましょう。

의류 

내복이나 내의는 매일 갈아 입도록 합시다. 소재는 무명이 좋고, 가능한 한 햇볕에 말린 것이 바람직하고, 그것이 불가능한 경우에는 다리미질을 한 것을 입도록 합시다. 풀 먹인 옷은 삼가도록 합시다.

活　動

頭部や腹部の打撲については十分気をつけましょう。

ただし，不必要な運動や活動を制限せず，主治医の許可のある範囲内で活動しましょう。

特に子供の場合，本来ならば，体を動かすこと，遊ぶこと，同年代の子供たちと触れ合うこと，学校で勉強することなどの経験を通して，運動能力や社会性などが発達するわけですから，楽しく活動できるように導いてあげてください。 

활동 

머리 부분이나 복부의 타박에 대해서는 충분히 조심합시다.

다만, 불필요하게 운동이나 활동을 제한하지 말고, 주치의의 허가가 있는 범위 내에서 활동합시다.

특히 아이는 본래 몸을 움직이고, 놀고, 또래 아이들과 접촉하고, 학교에서 공부하는 등의 경험을 통하여 운동 능력이나 사회성 등이 발달하기 때문에 즐겁게 활동할 수 있도록 이끌어 주세요.

学校生活について

主治医の許可があれば健康な子供と同じような生活をさせてあげてください。

血液の状態が好転して通園・通学を許可されている場合には，積極的に健康な子供との触れ合いを多くもつためにも，登園・登校させましょう。また，勇気づけてください。

ただし，ステロイド剤を服用している場合は，ウイルス感染症，特に，水ぼうそう（水痘）と，はしか（麻疹）には気をつけなければなりません。これらの感染症にかかっている子と接触した時には，直ちに主治医と連絡をとって対策について相談してください。

戸外での運動や体育・遠足などは楽しく参加できるように，主治医とよく相談し，担任の先生とも連絡をとりあうことを大切です。

학교 생활에 대해

주치의의 허가가 있으면 건강한 아이와 같은 생활을 시켜 주세요.

혈액 상태가 호전되어 통원·통학이 허가된 경우에는 적극적으로 건강한 아이와의 만남을 많이 갖기 위해서도 등원·등교시킵시다. 또 용기를 북돋워 주세요.

다만, 스테로이드제를 복용하고 있는 경우는 바이러스 감염증 특히 수두와 홍역에는 주의하지 않으면 안됩니다. 이러한 감염증에 걸려 있는 아이와 접촉했을 때에는 즉시 주치의와 연락을 취하여 대책에 대하여 상담하세요.

옥외에서의 운동이나 체육·소풍 등은 즐겁게 참가할 수 있도록 주치의와 자주 상담하고, 담임 선생님과도 연락을 서로 취하는 것이 중요합니다.

[달의소녀]

와....우리나라 보다 더 자세하게 설명되있네요. 특히 다들 궁금해 하는 어떤 음식을 먹어야 하며 어떻게 생활해야 하는지도 나오고-0- 우리나라도 이렇게좀 알려주면 더 편할텐데 말이죠...

[양희 맘]

좋은 정보 감사합니다...잘 읽고 갑니다..

[쫑사랑]

정말 자세하게 알려주시네용^^ 많은 도움이 됐습니다

[pinocchio]

좋은 정보 감사합니다^^ 많은 도움이 되었습니다.

[쨈벌]

정말많은정보 배우고 갑니다^^ 너무너무 감사합니다^^

[대빠찬빠]

자세한 설명 잘보고 갑니다.
좋은 정보 감사합니다.