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기본 게시판 버드키아리 증후군 문의드립니다
가니 추천 0 조회 690 14.03.13 22:13 댓글 19
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 14.03.14 00:34

    첫댓글 이식 권한다는건 어떤 치료를 해도 예후가 안좋타는 겁니다.. 간이식 절차를 빨리 밟으셔야 합니다.. 보통 간이식을 권유받는 분들은 앞으로 1년 생존률이 50% 정도 된다고 합니다. 물론 사람마다 빠른분도 있고 2~3년 더 버티는 분도 있찌만 간이식은 가볍게 권하는게 아니고요.. 빨리 이식을 해야 합니다.. 대구카토릭병원도 수술 횟수가 상당한 병원 입니다.. 빨리 절차를 밟으세요..

  • 14.03.14 01:02

    간이 경화가 심하면 회복이 거의 불가능 합니다.. 이미 선을 넘은거 라서요. 서울가도 마찬가지 입니다..

  • 14.03.14 00:41

    이식 역사가 오래됐고 약도 많이 나와서 너무 염려 안해도 됩니다.. 매우 건강해 질수 있고요.

  • 14.03.15 01:22

    Budd-Chiari씨 증후군은 폐쇄의 위치와 원인에 관계없이 간정맥 유출로의 폐쇄가 있는 것으로 정맥폐쇄에 대해 경피적 혈관성형술이나 스텐트 삽입이 가능한지 고려하고, 가능하면 치료를 고려하라.
    혈관성형술여부와 관계없이 항응고제 치료를 하여도 증상 호전이 없다면, TIPS를 고려하라.
    TIPS 시술이 실패하거나 환자의 증상 호전이 없을 경우, 전격성 간부전이 있는 환자일 경우 간이식이 필요합니다.
    최근 BCS를 진단받고 초기치료를 하는 환자라면 이식센터에 등록을 해야 한다.
    환자 상태를 고려하여 서울의 대형병원 진료를 받아보시고, 만약 이식이 필요하다면 서울대형병원, 대구카톨릭병원 중에 선택해서 수술하세요.

  • 14.03.14 09:22

    버드키아리 증후군으로 간이식 수술받은 환자는 거의 없어요. 지인 중에 1명...?

  • 14.03.14 11:38

    그 한명이 저 말씀하시는거 맞죠?^^

  • 14.03.14 11:07

    경화가 많이 진행한 상태면 별 방법이 없을듯 한데 잘 모르겠네요. 자료 받아서 다른병원도 한번 가서 의견을 들어 보던지요.. Tips 하고 오래 버틴분이 거의 없는듯 하고요..

  • 14.03.14 11:42

    가니님! 제가 97년 27살에 아산에서 버드키아리신드롬 판정 받고 간정맥에서 우심방으로 by-pass 되는 인공혈관 삽입술 후 4년만에 간암 발병으로 중국에서 간이식 받은 사람입니다. 혹 궁금한것이 있으시면 연락주세요..도움 될만한것이 있는지 모르겠네요~~

  • 작성자 14.03.14 13:34

    저희 신랑과 나이가 같네요
    그럼 이식이 더 나은 방법이겠네요
    에휴 가족이라도 간 이식얘기하기가 너무 힘드네요
    전 아기가 어려서 당장에 힘들구ㅡㅡ
    먹먹하기만 하네요

  • 14.03.14 14:48

    @가니 제가 알기로는 버드키아리는 생체이식이 불가한걸로 알고 있습니다. 아산에서 상담할때도 이식하게되면 기증자한테서 혈관까지 가져와야는데 산사람을 죽일수 없지 않느냐고 뇌사자 이식만 가능하다 했었습니다...

  • 작성자 14.03.14 15:17

    @하루 그런 말씀은 없으시던데.. ㅡㅡ
    그럼 중국가서 이식은 어떻게 받으신건가요?

  • 14.03.14 15:55

    @가니 기증자는 있었는데 그런 이유로 불가하다하고 뇌사자 신청은 해놨었는데 간성혼수로 일주일 넘기기 힘들것 같다고 빨리 다른 방법 알아보라고해서 어쩔수 없는 상황에서 중국에 가서 전간이식 했습니다..저도 그땐 한참 젊은 나이라서 간암으로 색전술을 여러번해도 한참은 더 버틸줄 알았습니다...

  • 14.03.14 16:28

    하루님 요즈음 부족한 혈관 이식편은 생체 간이식에서 기증자로부터 얻을 수 없으므로 가능하면 수혜자의 혈관(autologous graft)를 구득하거나 냉동 보관된 장골정맥 등을 이용해서 수술합니다.

  • 14.03.14 16:33

    @클로버 클로버님! 안녕하시죠?^^ 그렇게 혈관 문제는 해결이 된다니 다행이네요.. 환절기 감기 조심하세요~~

  • 14.03.14 12:43

    대구 최동락교수님이나 한영석교수님,김미경간호사님께 여쭤보시면 잘 아실거예요~

  • 작성자 14.03.14 13:35

    어제 외래받았는데 이식만이 길이라드라구요
    다른 방법이없다구..
    그래도 혹시나 싶어 담주 서울대 진료받으러가요

  • 작성자 14.03.14 13:31

    우가차카님. 클로버님 답변 항상 고맙습니다
    담주 서울대 예약잡아놨는데 보고 결정해야겠네요
    다시한번 고마워요..

  • 14.03.17 17:09

    그쵸.. 다들 고마운 가족같은 분들이시죠.. 우가차카님.. 클로버님은 정말 가족보다 더 가까이 내일처럼 챙겨주셔서.. 참.. 고맙습니다. 복받으실 분들입니다. ^^
    가니님.. 힘내세요.. 항상.. 저도 아이들이 어린 상태에서 남편 1년 전에 해서. 지금은 참 인간답게 살고 있습니다.
    화이팅..~~

  • 작성자 14.03.17 22:14

    @열혈부인 마자요 늘 두분을 비롯한 카페분들께 감사해요
    님두요^^ 인간답게가 팍 와닿네요
    수술만 잘되면 괜찮은거죠,?
    물론 기증자가 있어야하지만
    곧 존소식 올릴께요~~~!!^^

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