완치치료제 없는 지랄같은 파킨슨병

[비위듀(남/1966/21년차)]

완치치료제 없는 지랄같은 파킨슨병과 오랫동안 싸워 온 우리들에게 "비상"이란 무엇일까?

확진 받던날, 무슨 병인지 병명도 제대로 몰라 그다지 슬프지도 않았던 기억.
집에 와서 검색해보고 완치치료제가 아직 없는 불치병이란 것과
길어야 15년 남은 인생과 대부분 10년이면 누운 자리에서 못 일어나
남은 식구들 고생시켜가며 생을 마감해야 하는 무서운 파킨슨병.

지금은 잘못된 정보로 인식되지만, 그당시 이것은 정학히 사실이었습니다.

10년차 넘으신 분들 손들어 보십시요.
예전 같으면 뵐 수도 없는 분들입니다.

정관이 틀렸으면 고치면 되고, 협회장이 없으면 새로 뽑으면 되고,
중간에 하닥 힘들어지면 다른 분이 맡아서 하면되고...
무엇이 "비상"이지?  그냥 "대책위원회"로 부르면 안되나요?

돈이야 없으면 덜 쓰면 되고, 마음이 공허하면 여기서 위로 받으면 되고,
그냥 내 곁에 도움을 주고 도움을 받을 수 있는 우리가 예전처럼 같이 있으면
좋은 것이 아닌가? 하는 생각이 번쩍들더라구요.

갑자기 마음이 편안해지더니 마치 득도한 느낌이 들었습니다.
제가 혹시 진짜 득도한 것이 아닐까요?

[양지]

으흠 ㅡㅡㅡ

[푸른희망(박경리/여/1962/1998/미국)]

무조건 회원 들에게 닉네임을 수정하라고 하면 더 엉망이 됩니다 제가 알아서 할테니 가만히 계시면 감사 하겠습니다

[네꼬야레오(이연규 55포항21)]

부탁해도
알아서
한다고만
하시니오
언제까지~~

두분께이야기혔어요
처음
나한테는
이러게하세요
저렇게하세요
야단을치시더니만
짜증나요
앞으로는건설적인
댓글답변만부탁해요
감사합니다

[푸른희망(박경리/여/1962/1998/미국)]

이 전에 카페에 운영회칙이 있었고 건의 하는 사항이 있었습니다 현재 사랑방에 운영회칙이 없습니다 닉네임에 정보 쓰는 것을 싫어하는 분들이 있습니다 그래서 강요 하지 않습니다 조금만 기다리세요

[네꼬야레오(이연규 55포항21)]

싫어하는분은
정회원이안되게하심되제요

[마리에(보호자)]

네꼬야레오님 그게 쉬운게 아니예요.
이곳 카페에서 규칙을 안해본것 없이 다 해봐도 각자의 생각들이 다들 다르시기때문에..논란의 여지가 있는 부분이예요.오래된 환우분님들은 카페에 접속하시는것도 힘들어 하시는 분들이 계시고, 카페의
정보들만 보시는 분들도 대다수입니다.
그래서 나가신 분들도 꽤 있었구요.
그러니 지금은 운영진분께 맞겨보심도^^

[네꼬야레오(이연규 55포항21)]

지당하심입니다
득도하심같아요
너무 힘들게ㅈ사는것 다아
부질없다는것을

[손쾌수 항상청춘 (1951/2014)인천]

요즘 많이 변하드니만 정말 득도하신듯 ㅎㅎ
오늘 글 진짜 멋져 !

[네꼬야레오(이연규 55포항21)]

아니요
사람은
자꾸좋은방향으로ㅡ변해야하는거지요
옛말중 현실전인면하고
쪼매그런것이있제요
변함은죽을때가다된것이아니라
한단계성슉한거니요
취침도낼모래50줄이니
성숙하신것같아서좋아요
비위듀님께서도
취침님을 칭찬하던데

[마리에(보호자)]

득도 하신게 맞네요.
일단 공석인 회장님 선출이 필요해 보입니다.이러나 저러나 회장자리가 공석이니깐요.