지금 밖에는 남편이 너무 좋아하는 비가 내리고 있네요.<br />이 빗소리를 남편과 함께 들을수 있다면 얼마나 좋을까요. 불행하게도 남편은 지금 아산 병원 중환자실에서 사경을 헤메고 있습니다.<br /><br />중국에서 이식하고 온지 10년만에 급성거부반응으로 2014년 3월31일 아산병원 응급실로 와서 입원을 했습니다.<br />이식초기 좀 힘든 고비를 넘기고는 지금까지 너무 건강하게 잘 생활해 오다가 3월중순경부터 갑자기 몸이 가렵다고해서 피검사를 해보니 간수치가 150까지 올라가 있더라구요 <br /><br />그래서 급하게 아산병원으로와 입원해서 간조직검사를 2번이나 해본결과 급성거부반응으로 판명나서 거부반응 치료를 시작했습니다. <br />치료를 시작하니 간수치는 서서히 떨어지져서 지금도 간수치는 정상입니다.근데 문제는 황달수치였습니다.입원당시 3점대였던 황달수치는 하루가 다르게 치솟기 시작했습니다.<br /><br />고용량의 스테로이드제를 맞으면서 받는 치료는 너무나도 고통스럽고 힘들었습니다.인체의 모든 조직이 부어서 복통도 심하고 독한 약물을 쓰다보니 신장까지 망가져서 투석을 다시 시작하게 됬습니다.<br />그런데도 황달수치는 잡힐기미가 보이지않고 계속 오르더군요.<br /><br />거부반응은 간수치보다는 황달수치가 잡혀야 치료가 되는거라고 말씀하셨습니다.<br />보통 이식환자에게 거부반응이 오면 치료시작 7~10일정도면 잡히는데 남편 이일무씨의 경우는 워낙에 강하게 와서 잘 잡히지 않는것 같다고 그러더군요.<br /><br />그렇게 힘들게 치료를 하는데도 차도가 없고 몸이 너무 축이나니까 잠시 거부반응 치료를 중단하고 기력회복한후에 다시 치료를 재개했음에도 불구하고 거부반응은 잡히지를 않으니 담당 선생님께서 그럼 혈장교환술 이라는 치료를 한번 해보자고 하셔서 그때부터 그 치료를 시작하게 됬습니다.<br /><br />원심분리기로 혈액속에 나쁜혈장은 걸러내서 빼주고 깨끗한 혈장을 수혈하는 방식으로 치료를 시작하더군요.그게 백프로 다 효과가 있다고는 할수 없지만 효과를 보시는분도 있다고하니 해보자고 하신거죠.<br />처음 한번 시작하고는 무섭게 오르던 황달수치가 뚝~떨어지더군요. 근데 문제는 그 치료를 멈추면 황달수치가 또 오른다는게 문제였습니다.<br />그래도 오르는 황달수치를 그렇게라도 잡아줘야 한다고 하셔서 현재까지 혈장교환술은 계속받고 있습니다.<br /><br />혈장교환술이라는게 보통 한번 할때마다 20여봉지의 혈장이 들어가니 비용이 만만치 않더군요.<br />한번 받는 비용이 120만원정도 한답니다.<br />다행히 남편은 희귀질환으로 등록이 되있어서 본인부담금의 10%를 내면 된다고 하더군요. 그런데도 매일같이 워낙 많은 혈액을 수혈받다보니 그것도 만만치 않아서 병원측에 문의를 하니 헌혈증으로 맞교환이 된다고해서 여기저기 수소문해서 헌혈증을 모으고 있지만 저혼자 모으는데는 한계가 있더군요. <br /><br />벌써 300 여봉지의 혈액이 들어갔네요<br />그렇게 치료를 시작한지 한달이됬는데도 잡히지 않으니 담당선생님께서는 만성거부반응으로 되지않을까 걱정하셔서 3차 간조직 검사를 해보자고 하셔서 해본결과 우려했던 만성거부반응으로 나왔습니다.<br /><br />그래서 재이식 밖에는 방법이 없다고 하시더군요.<br />뇌사자 간이식을 해야 한다고 .....<br />그래서 혈장교환술로 오르는 황달수치를 잡고있으면서재이식을 기다리고 있던중에 면역력이 떨어져있던차에 갑자기 폐렴이 생겨서 우선 거부반응치료를 모두 중단하고 폐렴부터 고치는게 급하다고 하셨습니다.<br /><br />그렇지 않아도 처음에 의사선생님께서 혹시 폐렴이 생길까봐 엄청 걱정하셨었는데 우려했던일이 오고야 말았습니다. 일단 폐렴부터 고쳐야 재이식도 할수있다고 항생제로 폐렴치료를 시작했습니다. 그렇게 며칠 치료를하니 폐도 좋아지고 있었습니다.<br />그런데 갑자기 항생제에 내성이 생겨서 치료가 쉽게 되지를 않더군요. <br /><br />하루가 다르게 숨쉬는걸 힘들어해서 산소도 꽃고있었는데 상태는 점점 나빠져서 급기야 어제 중환자실로 옮기게 됬습니다.<br />피를 계속 토해서 색전술로 일단 지혈은 했는데 자가 호흡이 힘들어서 인공호흡기 부착하고 24시간 투석기를 돌리고 있는 상황입니다.<br />환자가 너무 고통스러워하니 잠을 재우더군요 오히려 그게 환자한테는 편할꺼라고~~<br /><br />그런 남편을 보고있자니 억장이 무너지고 가슴이 너무나도 아픕니다. <br />일단 중환자실에서 폐렴치료를 하면서 폐가 좋아지면 이식하자고 하시네요. 일단은 단기간에 좋아지기는 어려울것같고 좀 길게 보자고~<br />십년전 수술할때도 너무나도 어렵게 수술을 했는데 왜 또 이런 시련이 온건지~~~<br /><br />이제 44살밖에 안됬는데~너무나도 착하게 살아온 사람인데 이번에도 꼭~살리고 싶은데. 살아줬으면 좋겠는데 제가 할수있는 일이 아무것도 없다는게 더욱더 가슴이 무너집니다. <br />많은 분들이 찾아와주시고 걱정해 주시는만큼 꼭~털고 일어나 줬으면 좋으련만................<br /><br />원래 항생제 같은건 보험이 안되는건지 아님 보험적용이 되도 그렇게 비싼건지 모르겠네요.<br />지금 쓰고있는 항생제 하나 가격만 해도 350,000원 이나 하더라구요. <br />거기에 24시간 투석기.매일하는 혈장교환술에 여러가지 시술과 처치료. 휴~~~~~~~<br />나날이 늘어나는 병원비와 환자걱정에 남편만 믿고 살다가 혼자서 모든걸 해결하려니 너무 힘들고 답답하네요<br />병원비를 조금이라도 절감할수 있는 무슨 방법이 없을까요?<br /><br />어느분의 조언은 의사선생님께 보험적용이 되는 약물치료로 해달라고 한번 얘기해 보라던데 병원에서 보험적용이 되는 약물을두고 안되는걸로 일부러 치료할것 같진 않은데~<br />너무 답답하고 안타까운 마음에 까페 회원 님들께 이렇게 글올려 봅니다.<br />모쪼록 건강관리들 잘 하시고 제 남편위해 기도해 주세요. <br /><br />긴글 읽어주셔서 감사합니다.
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@클로버제가 미카엘님으로부터 들었던 이야기와 약간의 차이가 있는것 같은데 중국서 받은 신장은 거의 작동이 않되서 의미가 없었고 그전 문제가 있었던 신장 한쪽이 여지껏 유지하는데 필요 역활을 했던 것으로 들었습니다. 장기간 약 복용으로인한 신장에 무리로 수치가 좋치않아 주치의 선생님의 권유로 면역억제재 0.5를 복용한 것을 바로 중단한 것은 무리가 아니였는가 하는점을 제기하는 것입니다. 0.25 농도의 약으로도 관찰 해 보고 그다음 과정을 판단 해야 하지않았나 하는것입니다.
10년이란 세월이 지나 이제 완전히 안심할 것 같은데 갑자기 웬 거부반응이 오는 건가요? 무서운 생각이 듭니다. 그러나 태초에 우리 인간의 생명은 하나님께서 주신 선물이고 또 전능하신 하나님께서 우리의 호흡을 주관하고 계시니 모든 일을 긍휼하신 하나님께 온전히 맡기고 기도하는 수 밖에 다른 방법이 없는 듯 합니다. 모든 걸 주님께 의탁하고 간절히 소망의 기도를 드리세요. 저도 이제 1년이 되었지만 여전히 일상생활이 다소 불편한 점이 있습니다만 날마다 사랑의 주님께 기도합니다. 주님께서 모든 생사화복을 주장해 달라는 기도를...
내용을 읽어보니 급성거부 반응이 지나고 만성거부 반응으로 보여지네요. 시간이 꽤 경과하였는데도 불구하고 황달수치가 정상화되지 않고 상승추세라면 만성거부반응으로 봐야 할 것입니다. 거기에 폐렴을 앓게 되었으니 상황은 더욱 안 좋은 상태구요. 폐렴이 일반인에게는 별게 아니나 거부반응 상태에서 다량의 스테로이드제를 투여하는 상황에서는 상당히 좋지 않은 상태로 봐야 합니다. 지금은 폐렴치료가 우선인데 여러 항생제를 투여해도 곧바로 내성이 생기는 것은 다량의 면역억제제나 스테로이드제 때문입니다. 혈장교환술은 고황달증상의 간부전을 포함하여 각종 부작용을 일식적으로나마 완화하는 것이지 근본적인 치료법은
아닙니다. 지금은 여러 상황이 좋지 않기 대문에 환자 스스로의 의지가 중요한 싯점입니다.짐작하시다시피 만성거부반응은 치료가 어렵습니다. 아무쪼록 폐렴치료가 잘 되어 간부전으로 가지 않고 회복되는 것이 1차 목표이고 그것이 불가하다면 폐렴치료 후 재이식까지 대비하는 것입니다. 환자나 보호자 모두 힘내세요.
놀러 다니느라 각 카페활동을 소흘히 하여, 오랜만에 들어오니 우울한 소식에 몇자 두들겨 봅니다. 사람이 이 세상을 살아 가는데는 별의 별 일들이 많은가 봅니다. 저도 얼마 남지 않았다. 불가능하다. 그러니 준비하라는 마지막 말까지 듣고도 가족들의 끈질긴 노력으로 삶의 끈을 잡았고, 수년뒤에는 재발하면 몇개월 못 견다는 말들을 뒤로한채 몇개월만에 정상화 했는데, 이제는 행복한 삶과 위태로운 삶에 또다른 초월을 하려 마음을 바꾸어 보기도 합니다. 하루(이일무님)님과 미카엘님의 정겨운 만남들이 눈앞에 아른 거리는것 같습니다. 뇌사자간 신청과 그 이외의 방법들을 총 동원하여 계획과 실천을 미카엘님이
주도하여 끝까지 최선을 다하여 좋은 소식을 듣고 싶습니다. 저도 어떠한 도움이 있는지 알아보고 돕고 싶습니다. 주변에 한두사람정도 더 합세시켜 좋은 방법론과 실천을 도모 하셔야 겠습니다. 끝까지 최선을 다하시는 미카엘님의 모습을 상상하며, 좋은 소식이 있기를 기원 합니다.
삭제된 댓글 입니다.
님이 추천하는 병원에서 이일무님 치료는 물론이거니와 환자의 원인 질환(버드키아리증후군)을 고려하면 재이식 불가능할 겁니다.
병원 추천할 수 있지만~ 신중하게 하셨으면 좋겠습니다.
삭제된 댓글 입니다.
지금 미카엘님 부군께서는 전원이 결코 가능하지 않을뿐더러, 님께서 추천하시는 병원에서도 전혀 받아 주지도 않을것 같은데요.
이렇게 무턱대고 병원을 옮겨보라고 말하는건 전혀 도움이 안되리라 생각되는군요.
주말에 전화드렸는데 중환자실에 계셔서 통화가 안 되었군요.
지난 번 외래가서 뵈었을 때 매사에 긍정적인 모습을 보여주셔서 안심했는데~
잘 이겨내실 겁니다. 힘내세요.
힘! 힘내세요! 화이팅!!
간이식 환자들은 마음을 놓을수가 없겠어요 힘네세요 모두들 건강 조심하세요
이글을 저만 봤어야 했는데 환자인 엄마가 같이 ㅡㅡ 힘내세요 ㅜㅜ 돈보다 일단 환자가 살아야지요
중국에서 수술하셨다면 전간이식을 하신건가요? 뇌사자 간이식? 생채간이식 아니죠? 그리고 10년이 지난 지금에서도 거부반응이 오나요? 하루도 맘놓고 살지 말란소리 같아서 우울합니다
안철수 주치의 권유로 면역억제제를 0.5복용을 중지 해서
이런 결과가 나온건 아닌지 궁금합니다
만약 사실이면 이럴때는 누가 책임 져야되는 건지요?
@잠실사랑 신장기능이 좋지 않아서 면역억제제를 감량하고 1개월후 혈액검사 간수치가 정상이었는데~ 주치의 책임을 논하는 것은 좀 그렇네요. 동시이식하고 급성신장거부반응이 발생했는데 치료시기를 놓쳐 이식신 기능상실하게 조치한 중국샘이 돌팔이...?.
@잠실사랑 면역억제제 줄이려면 0.25짜리도 처방하고 거부반응 등을 관찰해서 추후 이상 유,무를 판단 주치의가 결정을 했어야 된다고 생각이 드네요.
@클로버 제가 미카엘님으로부터 들었던 이야기와
약간의 차이가 있는것 같은데
중국서 받은 신장은 거의 작동이 않되서
의미가 없었고 그전 문제가 있었던 신장 한쪽이 여지껏 유지하는데 필요 역활을 했던
것으로 들었습니다.
장기간 약 복용으로인한 신장에 무리로 수치가 좋치않아 주치의 선생님의 권유로 면역억제재 0.5를 복용한 것을 바로 중단한 것은 무리가 아니였는가 하는점을 제기하는 것입니다.
0.25 농도의 약으로도 관찰 해 보고 그다음
과정을 판단 해야 하지않았나 하는것입니다.
@잠실사랑 프로그랍은 0.25mg 없으며, 신장투석 시기를 늦추기 위해 복용한 크레메진...? 면역억제제 흡수를 방해한다고 합니다.
@클로버 클로버님과 논쟁 하려는것은 아님니다.
0.25가 없다면 제가 잘 못 알았다고 생각됩니다. 그점은 양해바랍니다.
그렇다면 이틀에 한번으로 농도를 조절이
가능 하지않았을까요?
요즘 중국서 0.5와 1미리를 직접 합처서
1.5를 만드는 것도 사진이 보이네요
@잠실사랑 운이 없었다고 할 수밖에...
혈액투석 받으면서 뇌사신장 대기자로 신청한 것만 못한 결과가 되었지만~ ㅜㅜ
빨리 회복해서 재이식 받았으면 좋겠네요.
@클로버 0.25짜리도 있습니다. 처방 받아서 복용하시는 분도 계시구요.
힘내시라구~ 그져 응원만 할수 있네요...
쾌유가 있으시기를 기원 드립니다.
글을 보니 눈물부터 납니다
남편분도 버드키아리 증후군이셨나요?
저희 신랑도 버드키아리 때문에 이식 준비중이거든요ㅠㅠ
힘내시라는 말밖엔...
10년이란 세월이 지나 이제 완전히 안심할 것 같은데 갑자기 웬 거부반응이 오는 건가요? 무서운 생각이 듭니다. 그러나 태초에 우리 인간의 생명은 하나님께서 주신 선물이고 또 전능하신 하나님께서 우리의 호흡을 주관하고 계시니 모든 일을 긍휼하신 하나님께 온전히 맡기고 기도하는 수 밖에 다른 방법이 없는 듯 합니다. 모든 걸 주님께 의탁하고 간절히 소망의 기도를 드리세요. 저도 이제 1년이 되었지만 여전히 일상생활이 다소 불편한 점이 있습니다만 날마다 사랑의 주님께 기도합니다. 주님께서 모든 생사화복을 주장해 달라는 기도를...
미카엘님의 남편분께서 어서 쾌차하시어 자리에서 다시 일어나시는 기적이 있기를 빕니다.
내용을 읽어보니 급성거부 반응이 지나고 만성거부 반응으로 보여지네요. 시간이 꽤 경과하였는데도 불구하고 황달수치가 정상화되지 않고 상승추세라면 만성거부반응으로 봐야 할 것입니다. 거기에 폐렴을 앓게 되었으니 상황은 더욱 안 좋은 상태구요. 폐렴이 일반인에게는 별게 아니나 거부반응 상태에서 다량의 스테로이드제를 투여하는 상황에서는 상당히 좋지 않은 상태로 봐야 합니다. 지금은 폐렴치료가 우선인데 여러 항생제를 투여해도 곧바로 내성이 생기는 것은 다량의 면역억제제나 스테로이드제 때문입니다. 혈장교환술은 고황달증상의 간부전을 포함하여 각종 부작용을 일식적으로나마 완화하는 것이지 근본적인 치료법은
아닙니다. 지금은 여러 상황이 좋지 않기 대문에 환자 스스로의 의지가 중요한 싯점입니다.짐작하시다시피 만성거부반응은 치료가 어렵습니다. 아무쪼록 폐렴치료가 잘 되어 간부전으로 가지 않고 회복되는 것이 1차 목표이고 그것이 불가하다면 폐렴치료 후 재이식까지 대비하는 것입니다. 환자나 보호자 모두 힘내세요.
그리 갑자기 안좋아 지다니...
여러사람이 마음을 모으고있으니 분명히 잘 해결될거예요
치료만되고 수술만 받을수있으면 정말 좋겠어요~~
정말 간절히 기도할께요 힘내세요
ㅠㅠ!
이형!
대구 고재석 입니다.
버텨보이소
그래서
재이식 합시다.
꼭 버텨요
& 계좌번호 보내줘요
꼭!
ㅠㅠ
놀러 다니느라 각 카페활동을 소흘히 하여, 오랜만에 들어오니 우울한 소식에 몇자 두들겨 봅니다.
사람이 이 세상을 살아 가는데는 별의 별 일들이 많은가 봅니다. 저도 얼마 남지 않았다. 불가능하다.
그러니 준비하라는 마지막 말까지 듣고도 가족들의 끈질긴 노력으로 삶의 끈을 잡았고,
수년뒤에는 재발하면 몇개월 못 견다는 말들을 뒤로한채 몇개월만에 정상화 했는데,
이제는 행복한 삶과 위태로운 삶에 또다른 초월을 하려 마음을 바꾸어 보기도 합니다.
하루(이일무님)님과 미카엘님의 정겨운 만남들이 눈앞에 아른 거리는것 같습니다.
뇌사자간 신청과 그 이외의 방법들을 총 동원하여 계획과 실천을 미카엘님이
주도하여 끝까지 최선을 다하여 좋은 소식을 듣고 싶습니다.
저도 어떠한 도움이 있는지 알아보고 돕고 싶습니다.
주변에 한두사람정도 더 합세시켜 좋은 방법론과 실천을 도모 하셔야 겠습니다.
끝까지 최선을 다하시는 미카엘님의 모습을 상상하며, 좋은 소식이 있기를 기원 합니다.
순미씨 그 어떤 말을해도 잠깐뿐이란거 잘 알아요ㅠㅠ 참고 견디자는 너무나도 뻔한말 하기 조차도 버거워요 10년전의 기적 그 보다 더한것도 순미씨 정성에 일어날거라 믿어요 꼭 일어나서 그 맑은미소 꼭 보여 줄거라 믿어요 멀리서 이런말 밖에 할수 없음이 너무 미안해요
저희 남편 패혈증으로 이식도 못하고. 1년 가까이 병원생활 하던 그때 같습니다. 눈물 납니다.. 어찌해야할지.. 막막하더라도.. 힘내셔야죠.. 희망은 놓지 말아야 합니다. 좋은 소식을 기다리겠습니다. 힘내세요..
힘내시고 꼭 좋은결과 있기를 기도합니다.
이일무씨는 5월 18일 고인이 되셨습니다. 삼가 고인의 명복을 빕니다.
(저는 이일무씨와 직장 동료이며, 작년 9월에 아들의 간을 이식 받았습니다.)
처음 이식할때도 어렵게 하신걸로 알고 있는데 삼가 고인의 명복을 빕니다
삼가고인의 명복을 빕니다. 어찌되셨나 궁금하고 희망을 가지고 들어와 봤습니다.계속..