<p>림프절내 변연부 림프종 진단 받고</p><p>1차 치료(rcvp) 6회로 완전 관해 받았는데</p><p>석달만에 재발돼서</p><p>삼성에서 표적치료제로 임상 권유 받았으나,</p><p>시간만 끌다가 실패 (변연부는 진행하지 않는다 함)</p><p>그래서 br로 치료 계획을 바꿨습니다.</p><p>그런데 또 변연부림프종은 br이 비급여라.. </p><p>개인보험 실비적용 받으려면 입원치료를 해야한대서 다니던 삼성에 입원 대기를 걸어놨는데</p><p>한달이 지났음에도 기약이 없네요</p><p>일주일에 한번씩 전화로 대기 순번 몇번인지 물어보는데 1주당 2명씩 빠지더라고요..</p><p>이렇게되면 내년에나 될듯.</p><p>특실쓰면 3일내로 가능하던데 1박에 110만원 가량이라 하고, 그러면 그냥 실비 못타고 외래로 하는거나 별차이가 없는 거 같아서</p><p>답답한 마음에 진료잡아서 교수님 만나서 어떻게 해야될지 문의를 해보아도 이렇게 치료안하고 두면 안좋은 상황이라고 우려스러운 얘기를 하시지만 뽀족한 답은 주지 못하시고</p><p>늦게라도 입원이 된다하더라도 지금같이 입원이 밀리는 상황이면 항암사이클 지키는 것도 장담 못한다 하더라고요. </p><p>한달째 덱사메타손 주사만 처방받으며 버티고 있어요. </p><p>마지막 진료때 입원이 가능한 다른 병원으로 전원을 고려중이라 했더니, 그것도 괜찮은 생각이라며 어차피 치료옵션은 비슷비슷 하고 제 의견과(br치료) 크게 다르진 않을 것이라며 제 진료를 고집할 이유는 없다고 하시더라고요. </p><p>그래서 오늘은 강동 경희대 병원(첫진단 받은곳)에 다녀왔는데, 교수님이 본인은 br을 다뤄본적이 없고, 이상황이라면 추후에 이식을 염두에 둬야하는 상황이 올수도 있기때문에 이식까지 가능한 병원으로 가라고 하네요.(경희대는 이식치료 불가)</p><p>그래서 다른 병원(여의도성모,분당서울대,건대 등) 여기저기  진료보려고 예약 걸어둔 상태입니다.</p><p>치료약이 같다면 특정병원을 고집할 이유는 없을거 같고요, 입원 빨리되고 치료 얼른 시작할 수 있는 병원 얼른 찾았으면 좋겠습니다.</p><p>재발이 워낙 많은 아형이라.. 언젠간 재발 될거라 예상은 했지만, 이렇게 빨리 올줄은 몰랐고..</p><p>재발이 되면 몸이 힘들어 질줄 알았는데, 몸외에도 생각지 못한 여러 여건이 안좋아져서 힘드네요</p><p>이제야 알게 되었지만 변연부는 소포성과 거의 유사하다고 하지만</p><p>워낙 소수라서 보험혜택이나, 임상치료에 대한 기회가 적은가봐요.</p>
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첫댓글 br 비급여로해도...120~130 정도 나오지 싶은데..
저같으면 삼성에서 계속 케어 받을거같아요 .
br외래비에 대해서 어제 진료때 문의하니 300정도라고 하시더라고요
제가 찾아본 금액보다도 훨씬 많다 생각은 들었는데, 잘못 말해주신건 아닐 것 같고요.
@부식이 리툭시맙이 100정도고..심벤다가..20-30인걸로 알아요
림프종센터도 있고 교수님도 유명하시니 입원치료하시는분들은 여의도성모로 많이 가시는것 같습니다.
읽어보니 여의도 성모밖에 없네요.
삼성은 당일 낮병동 운영않하나요? 6시간 이상 투여하면 당일입원으로 처리가 가능할텐데요~~
그것도 문의했는데 br은 이틀에 나눠서 항암하고 첫회항암의 첫날정도만 부작용 살펴보면서 해서 6시간이상 투여할 수 있다고 하네요. 그렇게 되면 첫날정도는 입원 처리가 되는데, 부작용 없으면 그 다음부터는 6시간을 넘길일이 없어서 입원처리 안된다 합니다.
@부식이 일단 1차 후 4주간격이니 일단 1차 당일입원으로 하고, 그 사이 입원걸고 대기하면 안된나 싶네요. 삼성이 특히 당일입원 까다롭다고 듣긴했어요
@이노챌 네 그렇게도 생각해보았는데요.. 항암을 두어번 하고 끝내는 건 아니니깐, 그 이후에도 입원에 대한 스트레스와 불확실성을 안고 계속 진행하는게 나을지, 아예 전원을 해야될지 고민중입니다. 항암 시작하면 병원 옮기기 힘드니깐요
@부식이 저는 12월8일 ㅅㅇㅅㅅ에서 외래로 이틀 항암투여하고왔습니다 첫날은 일곱시간 둘째날은 두시간...이렇게 소요됐는데 엊그제 교수님 외래상담가서 첫날꺼 입원처리로해서 서류떼어왔습니다
@부식이 2차항암이나 나머지 항암두 같은 방식으로 알고있는데...첫날 일곱시간소요되는것은 입원처리되니 실비적용되는것이고 둘째날은 비용이 삼십정도 나왔는데 실비에시 통원비 지원되니까 부담이 덜되는거 같더라구요...
@루팡 계속 그정도로 비용이 나온다면 괜찮겠네요. 근데 제가 안내받은건 첫항암만 6시간이 넘을것 같고 그 이후 항암은 투여속도를 높여서 6시간 내에 끝날수도 있다고해서요. 저는 이런저런 불확실 성때문에 병원 옮겨서 입원 항암 시작했어요. 아무쪼록 루팡님도 무탈하게 치료 잘 받으시길바랍니다.
br 약재비가 180-190만원 입니다.저희는 여의도 성모에서 입원항암 했구요.실비에서 100% 받았습니다
몇일 입원 하시나요
@여행사랑 2박3일 입원했어요
금요일 오후 입원후 일요일 퇴원 했어요,조금 힘드실때는 월요일 퇴원 하기도 햇습니다
여의도 성모 예약해놨는데 잘 됐으면 좋겠네요.다들 감사합니다.
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무탈하게 치료 잘 받으시고 좋은 결과 있으시길바랍니다