<P><FONT style="BACKGROUND-COLOR: #f7f0ea">항상 글 읽으며 도움받다 처음 글을 씁니다.</FONT></P>
<P><FONT style="BACKGROUND-COLOR: #f7f0ea">저는 작년에 ntm진단받고 약먹은지는 2달뒤면 1년이 되고 약도 시신경부작용으로 2차약 아벨록스로 바꾼후 속 울렁거리고, 온몸이 쑤시고 아프고, 힘이 없는증상으로 많이 고생하고 있습니다.</FONT></P>
<P><FONT style="BACKGROUND-COLOR: #f7f0ea">2달뒤에 다시 ct찍어보자는데 항상 갈때마다 찍는 x레이에서는 변화가 없습니다.</FONT></P>
<P><FONT style="BACKGROUND-COLOR: #f7f0ea">균은 아직도 나오고 있어서 많이 걱정인데(아비움으로 알고있어요.)기관지확장증도 있고, 동공도 있어서 심한 축에 낀다고 하는데요...</FONT></P>
<P><FONT style="BACKGROUND-COLOR: #f7f0ea"> 직장을 다니고 있어서 멀리 고원중 선생님꼐 진료받기가 부담스러워(서울 강서구가 집이에요.) 신촌 연세대학병원 강영애 선생님께 받고 있어요.</FONT></P>
<P><FONT style="BACKGROUND-COLOR: #f7f0ea">변화가 없어서 걱정인데 병원을 옮겨볼까요?</FONT></P>
<P><FONT style="BACKGROUND-COLOR: #f7f0ea">2달뒤 병원을 한번 옮겨볼까도 싶은데 모든 검사들 다시 할꺼고 너무 멀어 자주 다니기도 부담스럽고 하여 결정을 못내리고 있습니다.</FONT></P>
<P><FONT style="BACKGROUND-COLOR: #f7f0ea">저처럼 이렇게 1년이나 약을 먹어도 균이 계속나오는 분 계신가요?</FONT></P>
<P><FONT style="BACKGROUND-COLOR: #f7f0ea">어떻게 해야할지 막막하네요...</FONT></P>
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얼마전 비결핵항산균에 대한 블로그 자료를 읽어보니 균이 +1, +2, +3, +4 등급이 있더군요. 저는 첨에 결핵이라고 해서 1차약 6개월 먹은 후에도 계속 +1 상태라서 같은 약을 10개월 정도 복용했고, 다른 병원에서 검사했더니 비결핵항산균이라고 하더군요. 의사샘이 치료를오래 했으니 지켜보다가 발병되면 다시 치료를 하고 자기 면역력이 향상되면 치유(발병이 안되는 상태)되는 경우도 있다고 하셔서 약 1년째 지켜보고 잇어요. 약만 먹는다고 완전 치유되는것이 아닌 듯 하니 약복용과 함께 면역력을 향상시킬 수 있도록 노력해야죠. 평생 몸관리 하라는메시지로 받아들이고 있습니다.^^
치료가 많이 힘드시리라 생각됩니다. Mycobacterium avium의 기본 치료 (clarithromycin 기반 치료)가 안 될때 moxifloxacin (아벨록스정)으로 치료하면 치료 효과 개선에 효과가 있다는 보고가 있습니다. (2013, AAC 고원중 주저자) 자이복스 (linezolid)도 M. avium에 효과가 있다고 보고 되고 있으므로 (2007, New Microbiol), 항결핵제 감수성 검사 결과를 확인하시고 치료 받으시는 것도 좋을 것 같네요. 세브란스 병원에서 처방 가능할 것 같은데.. 고가라서 치료비용이 많이 들 것 같습니다. 강영애 교수님도 경험이 많으신 전문가이시니 적절하게 치료하시리라 생각합니다. 힘내시고, 꼭 이겨내시길 바랍니다.
올려 주신 글을 보는 것으로 생각해보면 치료가 잘못된 것은 아니니 같은 병원에서 꾸준하게 치료받으시는 것이 좋을 것 같습니다. 임상 의사 선생님들의 의견들은 비결핵 항산균 등은 치료가 쉽지 않으나, 즉 균이 지속적으로 배출되나 임상 상태가 급속히 나빠지지 않는 경우에는 주기적으로 관찰하는 것이 현재로서는 최선이라고 합니다. 주변에 전파되지 않는다고 알려져 있으니, 현재 환자 본인의 상태에만 집중해야 할 것 같습니다. 만에 하나 치료가 잘 되지 않고 증상이 심해지면 그 때 수술을 한다고 알려져 있습니다. 부디 빨리 치료가 되시어 건강을 찾으시길 바랍니다.
그 마음 이해가 되네요 저도 균 나오고 상태가 조금 안좋다가 약을 먹어보자고 하던차에 삼성으로 옮겨봤거든요. 다행히 그때부터 균은 나오는데 나빠지지 않아서 약은 먹지 않고 있는데 늘 걱정이 앞선답니다 나빠지면 독한약을 먹어야하고 약을 먹어도 낫지 않으면 수술도 해야된다고 해서 늘 걱정이 많은데, 그래도 힘내보아요 ^^
연수맘님 균이 계속 나와 고생 하시는데 현재는 어떠신지요? 전 균이 두 종류고 약 복용 10개월째 접어드는데 오늘 삼성병원 다녀 왔는데 7월달 가래에서 균이 나왔다고 균 배양 한다고 해서요 염증도 조금씩 좋아지고 가래도 하루에 몇번씩은 노란 가래가 나와요 균 배양이 두달 걸리는데 병원 정기 검진 때 가면 비용 납부하고 균 배양한다고 하니 다른병원 다른 분들도 다 그렇게 진료 받고 계신지 궁금 하네요 속히 치료 되셔서 행복한 생활 되시길 기원 드립니다
첫댓글 스트렙토마이신 주사도 일주일에 3회씩 5개월을 맞았는데도 균이 나왔어요
1년을드셧는데도 균이 나오시는거면 약이 안먹히고있다는건데요...
저도 비결핵향산균은 잘몰라서 답변을못드리겠네요ㅜㅜ
힘내시라는말밖엔...힘내세요~~
아벨룩스도안먹히시면 자이복스를드실수도있습니다 일명3차약이라 칭하는결핵약인데 자이복스는 일반병원에선 처방이안되는걸로알고있습니다
약이든 주사든 공동때문에 잘 안듣는 것 같습니다. 저도 그랬고요. 저는 결국 수술후 균이 안나오고 있습니다만..
따뜻한벽난로님!
수술은 많이 힘든가요? 직장생활을 해서 어찌해야할지..
얼마전 비결핵항산균에 대한 블로그 자료를 읽어보니
균이 +1, +2, +3, +4 등급이 있더군요.
저는 첨에 결핵이라고 해서 1차약 6개월 먹은 후에도 계속 +1 상태라서
같은 약을 10개월 정도 복용했고,
다른 병원에서 검사했더니 비결핵항산균이라고 하더군요.
의사샘이 치료를오래 했으니 지켜보다가 발병되면 다시 치료를 하고
자기 면역력이 향상되면 치유(발병이 안되는 상태)되는 경우도 있다고 하셔서
약 1년째 지켜보고 잇어요. 약만 먹는다고 완전 치유되는것이 아닌 듯 하니
약복용과 함께 면역력을 향상시킬 수 있도록 노력해야죠.
평생 몸관리 하라는메시지로 받아들이고 있습니다.^^
균도 등급이 있었네요... 면역력 높이려 이것저것 먹고있습니다. 감사합니다.
치료가 많이 힘드시리라 생각됩니다. Mycobacterium avium의 기본 치료 (clarithromycin 기반 치료)가 안 될때 moxifloxacin (아벨록스정)으로 치료하면 치료 효과 개선에 효과가 있다는 보고가 있습니다. (2013, AAC 고원중 주저자) 자이복스 (linezolid)도 M. avium에 효과가 있다고 보고 되고 있으므로 (2007, New Microbiol), 항결핵제 감수성 검사 결과를 확인하시고 치료 받으시는 것도 좋을 것 같네요. 세브란스 병원에서 처방 가능할 것 같은데.. 고가라서 치료비용이 많이 들 것 같습니다. 강영애 교수님도 경험이 많으신 전문가이시니 적절하게 치료하시리라 생각합니다. 힘내시고, 꼭 이겨내시길 바랍니다.
유용한 댓글 감사합니다. 그럼 병원을 바꾸지 않아도 될까요? 아벨록스 4개월정도 먹고있는데 균이 계속나와 겁이 더럭 나네요...
올려 주신 글을 보는 것으로 생각해보면 치료가 잘못된 것은 아니니 같은 병원에서 꾸준하게 치료받으시는 것이 좋을 것 같습니다. 임상 의사 선생님들의 의견들은 비결핵 항산균 등은 치료가 쉽지 않으나, 즉 균이 지속적으로 배출되나 임상 상태가 급속히 나빠지지 않는 경우에는 주기적으로 관찰하는 것이 현재로서는 최선이라고 합니다. 주변에 전파되지 않는다고 알려져 있으니, 현재 환자 본인의 상태에만 집중해야 할 것 같습니다. 만에 하나 치료가 잘 되지 않고 증상이 심해지면 그 때 수술을 한다고 알려져 있습니다. 부디 빨리 치료가 되시어 건강을 찾으시길 바랍니다.
아지님 말씀듣고 병원 안바꾸고 계속 한번 다녀봐야겠네요...
또 문의사항 있으면 글 올리겠습니다. 좋은 글 감사합니다.
그 마음 이해가 되네요
저도 균 나오고 상태가 조금 안좋다가 약을 먹어보자고 하던차에 삼성으로 옮겨봤거든요.
다행히 그때부터 균은 나오는데 나빠지지 않아서 약은 먹지 않고 있는데 늘 걱정이 앞선답니다
나빠지면 독한약을 먹어야하고 약을 먹어도 낫지 않으면 수술도 해야된다고 해서
늘 걱정이 많은데, 그래도 힘내보아요 ^^
네~ 그래도 좋은 상태신가봐요.. 부럽습니다~
힘내고 약먹어야지요. 별방법이 없으니...
저도 그렇게 4년정도 지켜보다가 결국 치료 시작했어요.공동도 커지구요. 치료시기를 삼성의료원은 계속 늦추는데 지금 적극적 면역요법 쓰세요좋는공기,비타민디 햋빛,영양식...
연수맘님 균이 계속 나와 고생 하시는데
현재는 어떠신지요?
전 균이 두 종류고 약 복용 10개월째 접어드는데 오늘 삼성병원 다녀 왔는데 7월달 가래에서 균이 나왔다고 균 배양 한다고 해서요
염증도 조금씩 좋아지고 가래도 하루에 몇번씩은 노란 가래가 나와요
균 배양이 두달 걸리는데 병원 정기 검진 때 가면 비용 납부하고 균 배양한다고 하니 다른병원 다른 분들도 다 그렇게 진료 받고 계신지
궁금 하네요
속히 치료 되셔서 행복한 생활 되시길 기원 드립니다
안녕하세요?
김삼순님, 4년이 지나셨네요
요즘은 어떠신지요?
저는 1년6개월 인트라셀룰라레로 약복용했으나 아직 균이 나오고있어 고민하는 사람입니다.