안녕하세요~~ 전 울 아기가 소토스증후군이라는 판정을 받은지 얼마안된 엄마입니다.
울 아기는 작년 12월에 태어나자 호흡곤란이 일으켜 인천 구월동길병원에 입원했었습니다.
그때까지는 모르고 있었지요. 콩팥옆에 종양이 하나 있었지요.
정기적으로 종양을 관찰하는 도중 폐렴이 걸려 다시 길병원에 입원했지요~
종양을 관찰하고 폐렴이 낮아지는데도 숨소리가 이상해서 이비인후과를 가니
후두연하증이라더군요~ 그래서 제가 사는 곳(구리)로 올라와 구리한양대병원에 가서
종양을 보니 괜찮아진것 같다고 하면서 아이가 정상이 아니라더군요~
믿기지 않아서 아산병원을 갔어요~~
소아과에서 보다가 여러선생님을 거쳐 유한욱교수님을 뵙고야 소토스가 의심이 된다고...
그래서 몇가지 검사를 해 보시구 소토스라고 판정을 내리시던군요.(5월초에)
오늘은 아산병원에가서 재활의학과에 가서 발단장애진단을 받고, 집에서 운동하는
법을 가르쳐주시던군요~ 울 딸은 척추도 많이 휘었거든요~ 오른쪽 흉부는 튀어나왔구요. ^^;;
아직 모르겠어요~ 울 딸에게 어떻게 해주어야 하는거지. ㅠㅠ
그래두 이곳이 있어서 좋은 것같아요~ 자주 들리겠습니다.
우리 서로 씩씩하고 항상 밝게 살아갑시다 ^^