탈시설, 혁신적인 생활시설에 대한 생각

[권민혁]

탈시설이라는 개념은 좁게 보자면 ‘시설에서 나온다.’

‘지역사회에서 살아간다.’는 것이지만

탈시설이라는 단어는 여러 가지 배경과 개념을 함께 보아야

제대로 된 이해가 가능합니다.

전문가주의는 장애인 문제가

장애인 개인의 신체적·정신적 장애에서 기인한다고 보기 때문에

의사, 물리치료사, 사회복지사, 기타 테라피 치료사(음악, 놀이 따위의) 와 같은

전문가의 임상적 개입, 즉 장애인을 치료해서

비장애인과 같은 혹은 유사한 기능을 갖도록 하는 것이

문제의 해결이라고 봅니다.

말은 자립이 최종 목적지라고 하지만, 너무 오래 걸리고

실제로는 그럴 의도도 가능성도 없어 보입니다.

그 과정에서 장애인 당사자의 삶은 언제 달라집니까?

실제 그렇게 된 사례가 몇 있다할지라도 가뭄에 콩 나듯, 병아리 눈물만큼?

그것이 자랑스러운 사례가 될 수 있을까요?

개인의 삶을 내가 아닌 누군가가 결정하고 디자인한다면 그거 이상한 거 아닙니까?

쉬운 개념인데 왜 이렇게 우리 사회복지사들은 이 개념을 낯설어 할까요?

긴긴 사유가 필요할 만큼 어려운 이야기입니까?

전문가주의 구도에서는 권력의 불평등이 형성됩니다.

장애인은 이 관계에서 sick roll 즉 환자의 역할을 합니다.

이러한 구도는 장애인이 전문가의 권위와 프로그램에 순응하는

‘치료의 삶’을 살아가도록 조장합니다.

개인(성인이자 인격체)의 인생이 아니라, 복지관과 시설, 재활치료 프로그램의

이용자로서 대부분의 시간을 보내며 살아가도록 선택지를 제한한다는 말입니다.

혹은 시설 생활인.

당사자주의는 전문가주의와 대척점에 있습니다.

장애인의 문제는 장애의 특성을 인지하지 못한 다수 사회의 편협함에서 발생하며

전문가들이 형성한 카르텔이 장애인의 임상적 접근이나 정책·예산 형성

또 예산이 집행되는 방식과 프로세스에 대해서 일방적인 권한을 틀어쥐고 있기 때문에

장애인 당사자가 원하는 방식과는 전혀 다른

장애인을 철저히 대상화하는 방식으로 간다는 것이 문제의식인 것입니다.

그렇기에, 장애인복지정책·예산배분·복지서비스의 형태와 방식을 결정하는 것은

전문가가 아닌 장애인당사자이어야 하며 이러한 정책과 예산구조를 변화시키기 위한

여러 방식의 투쟁을 계속해오고 있는 것입니다.

이러한 장애인당사자주의 운동은 지난 30~40년간

미국·유럽·일본 등지에서 자립생활(independent living)이라는

구체적인 모델로 그 투쟁을 이어나갔으며 우리나라에서는

1997년 즈음부터 도입되어 장애인 운동 진영에서 그 투쟁을 시작하였습니다.

그렇다면 장애인당사자주의는 정책싸움이냐?, 절대 그렇지 않습니다.

궁극적으로 제도적 환경이 보장됨으로써,

결국에는 장애인당사자가 시설이 아닌, 시설 이용자로서의 삶이 아닌,

지역사회에서의 보통의 삶을 살아가는 것을 추구하는 것입니다.

직업도 가지고 결혼도 하고 여성성 남성성도 인정받고 부모도 되고요.

자연주의 사회사업과 장애인당사자주의는 놀랍도록 서로 닮아있습니다.

자주성과 공생성

자기결정권과 물리적·제도적 환경의 조성,

장애인에 대한 비장애인 인식의 변화,

장애인과 비장애인이 어우러져 지역사회에서 함께 살아가는 모습

이 사고가 가능하다면

장애인당사자주의, 탈시설에 대한 정보원의 수렴·내재화가

이토록 더딘 것이 놀라울 따름입니다.

자연주의 사회사업의 이념과 가치는 사회사업,

사회사업가의 사고 및 활동방식의 근간이 될 만큼

매우 근본적인 사유이자 원칙입니다.

자연주의 사회사업은 이념이자 가치이기 때문에

그 기관이 어떤 세팅이든 활동방식에 적용되는 것이 바람직합니다.

그러나 이런 방식이 적용되었기 때문에

그 기관의 정체성과 활동방향까지 적절하다는 등식은 성립되지 않습니다.

“이에 시설의 사회화, 정상화이론에 기초한 ‘가정과 같은 거주시설’ 등

시설 개선사업으로 귀착돼 탈시설을 지연하는 결과를 초래하며,

높은 비자발적 입소 결과에서 보듯

장애인에 대한 차별적 수용과 분리의 거주시설 보호정책의

본질을 오도하는 결과를 초래한다.”

이것이 소위 ‘지역사회의 보통의 가정과 같은 시설’을 보는 저의 시선입니다.

이 이상도 이하도 아닙니다.

이런 생활시설들이 자연주의 사회사업의 이념을 잘 적용해서?

생활인의 권한을 인정하고 가급적이면 지역사회의 그것과 같게 환경을 만들어서?

기관의 운영방식이 민주적이고 수평적이어서?

그래서 당사자주의 앞에서도 그것이 맞는 방식으로 비칠 수 있을까요?

탈시설은 단순히 시설에서 뛰쳐나오자는 개념이 아닙니다.

사회사업, 사회복지계가 이 개념을 낯설어하는 모습을 볼 때마다

부끄럽고 가슴이 아파옵니다.

제가 대학생 때(2006년 즈음으로 기억합니다.)

짐 아이프 교수가 한국에 와서 사회복지와 인권이라는 주제로 기조강연을 하고

이후로 모 시설의 원장님이 세션 모임의 좌장을 하신 적이 있습니다.

그 좌장께서

"우리 시설은 매달 16만원을 당사자분들께 용돈으로 드리고,

하루 일정을 당사자가 알아서 지역사회에 나가서 보내다 오신다"

라는 말씀을 자랑스럽게 하시길래

온 몸에서 구역질과 저릿함이 느껴지는 것을

간신히 참아가며

"예산 이야기를 해서 천박할지 모르나

장애인 시설에 거주하는 장애인 한 명 당 연간 2000여 만 원이 넘게 예산이 들어가는데

그 예산의 디자인을 누가 하고 있나?

그 예산의 권한을 당사자에게 주었더라면

16만원 용돈 받은 것으로 자랑스러워하지는 않았을 거다.

아무리 자유스럽고 호텔 같은 시설 가정 같은 시설을 갖췄어도 시설은 시설이다.

자기결정권은 제한된 범위에서의 선택권을 이야기 하는 것이 아니라

온전한 자기인생에서의 자기결정권일 때 의미가 있다

내 삶을 조성해주는 권한을 누가 당신에게 넘겼는가

시설과 전문가라는 스펀지가 예산을 모두 흡수하고

나머지 낙수만 당사자들이 받아먹고 있는 것 아닌가?

부끄럽게 생각하셔야 한다."

[한덕연]

권민혁 선생 고마워요.

[권민혁]

넵 감사합니다

[최명석]

공감합니다
잘읽었습니다

[권민혁]

감사합니다^^

[송명헌]

민혁아 시골로 와라.. ^^

[권민혁]

형님 갑자기 무슨 ^^

[김동찬]

전문가주의, 생존 연명, Sick roll 환자 노릇 치료 받는 대상자 노릇.
-> 자연주의, 당사자의 삶, 평범하고 자연스러운 지역사회 사람살이.
이렇게 되길 바랍니다. 간절히 바랍니다.

시설에서 거주하든 지역사회 여느 주택에 살든
(사회복지사나 활동보조인처럼) 누군가에게 지속적인 도움을 받아야 하는 사람이라면
사회사업 방법에 따라 어느 쪽이든 감옥 생활일 수도 있고 내 삶일 수도 있습니다.

[김동찬]

"시설은 시설이다" 권민혁 선생님 절규가 들리는 듯합니다.

아무리 호텔같이 꾸미고 최고의 침실, 식사, 프로그램을 제공한다고 해도,
내가 선택 통제할 수 있는 삶이 아니라면, 다른 사람과 어우러져 사는 사람살이가 아니라면,
수용소나 다름없다고 생각합니다.

서툴고 부족해도, 실수하고 다쳐도,
내가 택한 나의 인생이길 바랍니다.

사는 곳이 시설이든, 지역사회에 보통 주택이든,
사회사업가가 하는 일이라면,
마땅히 '당사자의 삶과 지역사회 사람살이'를 지키고 살려야 한다고 생각합니다.

[김동찬]

제가 아는 어느 분(발달장애가 있는)은 원가정에서 생활합니다.
매일 아침 활동보조인이 와서 데려갑니다. 낮에는 여기저기 프로그램에 참여합니다.
저녁에 데려다 줍니다.

활동보조인이 무척 친절합니다. 제가 당사자에게 인사하면 인사까지 대신 받아주십니다.
인사를 받으시는 분이 당신 일이 아닌 듯 무심하게 활동보조인만 따라 갑니다.

더욱 정성스럽게 당사자를 바라보며 인사했습니다.
이제는 인사하면 당사자가 받아주십니다. 당신 일임을 아십니다.

내 집 내 동네에 살지만,
누군가에게 일상적으로 지속적인 도움을 받아야 하는 분이라면,
돕는 사람의 돕는 방식이 당사자의 삶을 크게 좌우함을 느낍니다.

[김동찬]

제가 시설에서 일하는 '사회사업가'라면, 월평빌라처럼 당사자가 사람 구실 사람 노릇하며 당신 삶을 사시게 돕고 싶습니다. 지역사회 여느 공간 시설 제도 제품 서비스 문화를 누리며 지역주민과 더불어 사시게 돕고 싶습니다.
제가 장애인자립생활지원센터 활동보조인이라면 당사자의 일생 생활과 인간 관계를 중요하게 생각하겠습니다. 당사자가 자기 삶을 사시도록 돕고 싶습니다. 가족, 이웃과 관계하며 사람 구실 사람 노릇하며 사시게 돕고 싶습니다.

[김동찬]

정보원 활동에 참여했다가 대안교육 현장에서 일하는 동료가
월평빌라 이야기를 듣고 어느 지점에서 감동해야 하는지 한참 머뭇거렸다고 합니다.

대안교육현장에서는 상식이나 다름없는 이야기고,
여느 사람은 그렇게 사는데, 월평빌라 입주자들에게는 '평범한 사람살이'가 특별히 감동할 일이란 말인가? 싶었답니다. 공감했습니다.

복지사회는 공상 과학 소설이나 미래 영화에 나오듯이 새롭고 특별한 삶은 아닐 겁니다.
사회사업가로서 보고 싶은 복지사회는 '소박하고 평범한 사람살이'입니다.

월평이 그러합니다
'이런 게 사람 사는 거지.' 기뻐하고 감동 감사하는 당사자의 삶과 지역사회 사람살이.

[김동찬]

이게 뭐 특별한가? 싶은,
평범하고 마땅한 사람살이.
그렇게 살고, 그렇게 돕고 싶습니다.

[권민혁]

이 문제에 있어서만큼은 전환적인 사고가 필요하다는 점을 알아주셨으면 합니다.
당사자가 하루를 보내는 과정이 그 내용은 같을지라도
그 선택을 누가 어떤 환경에서 했느냐, 발단이 어떠하냐가 중요하다고 봅니다.

각론적인 부분에서 "어느쪽에서 시작되건 그 모습과 결과가 비슷하고
이런 원칙은 충족되니 그것도 그대로 의미가 있지 않느냐"

이 차원이 아니라, 대원칙의 전환을 전제로 말씀드리는 겁니다.

[김동찬]

‘대원칙의 전환’ 자세히 듣고 싶어요. 권민혁 선생님 말씀 듣고 싶습니다.

[권대익]

보고 싶은 민혁이 형^^
고맙습니다~

[김동찬]

권민혁 선생님 글 고맙습니다. 정신을 깨웁니다.
오늘 여름방학 단기사회사업 당사자 면접이 있습니다.
아이들과 청소년이 대학생 선생님을 정성스럽게 맞이합니다.
당사자 면접위원이 면접하고 마을 안내합니다.
올 여름도 아이들과 이웃이 어울려 무척 신나고 정겨울 겁니다.

[임재현]

기관과 당사자가 동등한 관계거나 상,하의 관계가 아님에도 그렇지 않은 상황이 많이 발생하긴 합니다.
또한, 자신의 금전적 가치와 다양한 것들을 스스로 사용하는 등의 생활을 살고, 보다 다양한 삶을 살아야함에도 제한되는 것이 현실입니다.
그러므로 탈시설을 해야한다라고 이야기하지만, 장애유형, 비장애유형도 천차만별입니다.
그러한 다양성을 인정한다면, 사회구성 중의 일부로써는 시설이 유지됨도 필요하다고 생각됩니다.
단 방법에 대한 부분 구조에 대한 부분은 변경돼야하고, 강화되고, 규제화될 필요는 있다고 봅니다.
당연한 것이 당연하지 못한 현실이 만연합니다.
그렇지 않도록 저부터 자정적인 자세를 가지도록하겠습니다.

[전효민]

꿀벌 오빠~~~ 반갑다는 말로 다 설명이 안될만큼 반가워!

[prayer!]

제가 거주시설에서 근무했을때...... 부끄럽네요.........
암튼.. 정신이 번쩍듭니다..
구절구절 모두 옳습니다.
그래서 늘 저 자신이
조심하고 또 조심해야 하겠습니다.