장애인당사자주의와 장애인 인권운동 (연세대학교 사회과학대학 이익섭 교수)

[권민혁]

장애인 당사자주의와 장애인 인권운동: 그 배경과 철학

연세대학교 사회과학대학

이 익 섭 교수

서론:변화를 향한 진단

장애 영역이 시급한 변화를 요청받고 있는가에 대한 질문에는 선듯 가부의 답이 나오지 않는다. 가장 큰 이유는 표면상으로 노출된 갈등이나 대립이 극단으로 치닫는다거나 하는 가시적인 현상이 나타나지 않고 있기 때문일 것이다. 그러나 이러한 표면의 관찰만으로는 본질을 파악하지 못할 수 있다. 만일 장애인 부문에 만성적인 갈등이나 모순이 상존하고 있다면 우리는 어느정도 잠재적 위기의 상태를 조심스럽게 언급해 볼 수 있을 것이다.

장애문제는 그동안의 발전이라는 수식어에도 불구하고 늘상 불만과 반목이 증가하고 있다. 혹자는 이를 욕구의 증가와 다양화라고 보기도 하지만 그 원인을 장애인복지 체계 자체의 모순을 통해 검토해 볼 필요가 있다. 장애인 인권과 차별의 과제를 복지프로그램이나 사회보장을 통해 해결하려는 오늘의 공급자 중심의 접근이 바로 문제의 본질이라는 현실 비판론이 그 화두가 될 수 있을 것이다. 공급자 중심의 복지모형이 갖고 있는 모순은 단지 장애의 영역에 국한되어 있는 문제만은 아니다. 이것이 갖는 구조적 취약성과 기능상의 제약 그리고 궁극적으로는 만족의 한계는 자주 비판의 대상이 되어 왔다. 공급자중심으로 부터 소비자중심으로의 전환은 선진국이나 국제사회 곳곳에서 관찰되고 있으며 이는 우리의 비판적 의식을 자극하는 동인 중의 하나이다.

자립생활 즉 Independent Living은 장애인복지의 새로운 패러다임으로 제시되었다고 하겠다. 이는 하나의 운동으로도 전개되고 있는바 그 확산 정도는 이미 전 세계적인 추세라 할 수 있으며 그 핵심개념은 소비자의 선택이다. IL을 지지하는 제도적 뒷받침 역시 미국과 일본 등 여러 선진국에서 관찰되는바 개호서비스 혹은 활동보조인제도(Personal Assistance Service)등은 그 대표적인 예라 하겠다. 국제사회의 움직임 역시 장애인 당사자의 권익을 강조하는 당사자중심 이념으로의 괄목할만한 진전을 거듭해 오고 있으며 최근 총회 채택을 향해 움직여가고 있는 "장애인인권조약"(A Comprehensive and Integral Convention on Promotion and Protection of the Rights and Digntion of Persons Disabilities)이 유엔에서 추진되고 있고 또한 세계보건기구(WHO)는 장애의 새로운 정의인 국제기능장애건강분류 ICF를 채택하고 의료모형에서 사회모형으로의 변화가 개정판의 핵심 철학이었음을 천명하고 있다.

한국 사회에 아직도 극복하지 못한 문제가 있다면 바로 이러한 전환적 이념에의 신속한 대응과 실천의 부재라고 할 수 있을 것이다. 구조적 취약성은 모든 권한과 운영이 공급자에게 집중된 전근대적인 모순에 기인하고 있음은 더 이상 한 두 학자의 주장이 아니다. 다시말해 공급자중심 장애인복지 모형은 우리나라가 경험하고 있는 1차적 모순이며 제일 먼저 극복해야할 당면과제라는 것이다.

우리가 직면하고 있는 또 하나의 문제는 정책 대안상의 모순이다. 공급자중심으로 이루어진 전달체계상의 모순에 대한 해법으로 단순한 예산의 확대나 시설 및 프로그램의 확충이라는 정책적 대안은 또 다른 모순이 될 수 밖에 없다. 이러한 결과의 원인은 1차적 모순을 파악하지 못한 분석의 오류와 함께 복지지상주의와 같은 근시안도 중요한 원인이다. 이러한 관점은 오늘의 장애 문제를 복지 공급의 결핍으로 보고 끊임없는 예산투쟁과 제도개선과 같은 양적 증대를 지향한다. 그리고 이러한 접근은 또 다시 개선되지 않은 현실과 더 많은 불만의 소리에 직면하고 그 대안은 더 많은 확대로 이어진다. 전달체계상 그리고 대안상의 모순이 악순환하는 2중의 모순 상황이 문제해결을 빗겨가는 현상이라고 하겠다.

논의의 핵심은 이러한 2중의 모순 상태가 위기인가 하는 질문에 있다. 피어슨(Pierson 1991, p.144)은 위기라는 용어 사용의 세 가지 주요 용도를 제시했다. 전환기(turning point) 로서의 위기, 외부충격(external shock)으로서의 위기, 그리고 만성적 모순(longstanding contradiction)으로서의 위기가 그것이다. 이들 세 가지의 위기가 갖고 있는 공통점은 이전과 이후를 가르는 시기를 함축하고 있다는 점일 것이다. 즉 위기는 이전의 상황이 바람직하지 않은 이후의 불확실성을 예고하고 있는 시점을 의미하고 있다. 과연 우리나라 장애인 문제가 이러한 중요한 시점을 지나고 있는 것인가? 만성적인 모순이 더 이상 양보할 수 없는 시점에 까지 이르렀다고 한다면 이는 피어슨이 지적한 세번째의 위기에 해당될 것이지만 변화의 시대적 요청에 우리가 복지부동했을 때 후세로부터 받을 비판이야말로 긴장과 위기가 아닐 수 없다.

최근 한국의 장애인복지 역시 그 외형상의 변화 외에 이념이나 사상 등에서도 변화를 거듭하고 있다고 하겠다. 1981년 심신장애자복지법으로 부터 시작한 복지 관련 법이 고용과 편의시설 분야를 포함하면서 이전의 특수교육진흥법과 함께 4대 법을 형성하고 있다. 나아가, 국제사회의 장애 관련 노력이 국내에 확산되고 그 결과 아태 장애인 10 년을 비롯한 세계보건기구의 새로운 장애분류 그리고 장애인 인권조약에 이르는 다양한 철학의 변화도 주목할만 하다. 이에 더하여, 장애인단체의 활동이 활성화됨에 따라 장애인의 적극적인 참여는 물론 제도변화를 요청하는 강력한 운동이 여러 곳에서 관찰되고 있어 이전 시대와의 차별화를 가속화하고 있다.

이 글은 이러한 최근의 국·내외 변화를 전제로 우리나라 장애인복지의 보다 근본적인 전환을 지향하는 논의의 의미를 갖는다. 그 핵심은 지난날의 노력에도 불구하고 그 만족이 증가하지 못하는 현실이 장애인복지 자체의 구조적 모순에 있음을 지적하는데 있으며 그 해결의 모색으로 장애당사자 주도의 방향전환을 제시하고자 한다. 이 제안의 얼개를 먼저 제시해 보면:

1. 오늘 날 문제가 되는 장애의 현실은 신체적 및 정신적 장애 자체가 아니라 사회구조, 환경 및 제도에 의한 장애인 배제이다.

2. 우리나라 장애인복지는 아직 공급자 중심 체계에 치우쳐 있어 사회모형으로의 전환이 시급하다.

3. 향후 장애인복지 전환의 중요 지표는 장애당사자 운동의 정착이 될 수 있다.

1. 장애와 사회: 문제의 재확인

영국의 지난 과거를 회상하면서 헤일즈는 주류 사회에서 발견되는 사회적 배제를 지적하고 있다. 특히 그는 다수의 지배사상에 근거한 공급자중심의 접근에 내재해있는 비장애중심 철학과 불평등한 억압을 비판하고 있다. 그가 본 영국은 장애인이 법적 조치의 대상에 포함되었던 지난 400여년 동안 장애인을 완전한 사회참여의 권리를 가진 동등 시민으로서가 아니라 특별조치가 필요한 문제로 취급해 온 나라였다. 많은 예산이 장애 문제의 원인에 관한 연구나 장애인 치료, 재활, 교육, 또는 비장애인을 닮도록 하거나 비장애인이 영구히 유리하도록 고안된 사회에 장애인을 끼어 맞추기 위한 시도들에 투자되어 왔고 또 투자되고 있다. 그러나, 이런 노력에도 불구하고 장애인이 잘 맞지 않거나, 잘 기능할 수 없을 때, 혹은 직업을 찾지 못할 때, 더 많은 예산이 장애인을 추락시킨 개인의 비극을 보상하기 위해 고안된 사회보장이나 사회복지서비스 혹은 동정적 자선사업 등에 투여된다.(Hales 1996, 124-125)

그동안 장애인은 수동적으로 동의만 하던 것에서 부터 불확실성과 불만족을 표출하기에 이르렀고 최근에는 이런 미해결 상황에 대해 분노를 경험하기에 이르렀다. 장애인단체를 통해 장애인은 장애의 원인이 신체가 아니라 우리 사회임을 주장해 왔다. 장애인이 주장해온 것은 장애인을 특별한 욕구가 있는 사람으로 취급하는 법의 제정이 아니라 오히려 그러한 법을 폐지하고 장애인을 일상의 평범한 활동에 동등한 자격에서의 참여를 막는 환경적 및 사회적 장벽의 철폐였다. 장애인은 장애인 자신의 삶을 통제함으로써 독립적으로 살아가며 장애인으로 하여금 사회에 기여할 수 있게 하는 법의 필요성을 지적해 왔다. 장애인은 이러한 법이 제정되기 전에는 아무리 많은 돈을 지출하더라도 그 돈은 단지 장애인을 의존적인 2등 시민의 상태로 머물게 하는데 허비되고 말 것임을 경고했다.

계속해서 그는 이러한 국고의 지속적인 낭비를 중단시키기 위한 많은 노력과 운동이 일어났음에도 불구하고 다수의 장애인들이 실업자로 남아 있다고 지적하고 있다. 또한 많은 장애인들이 국가 급여제도의 대상에 머물러 있으며, 아직도 장애인은 거의 모든 사회 생활에서 소외되고 배제되고 차별받고 있음이 사실이라고 주장하고 있다. 이에, 장애인운동은 장애인단체를 통해 한 목소리로 주장하건데 정부는 장애인차별에 종지부를 찍고 동등한 시민권을 보장하는 적합한 법적 근거를 마련해야 할 것이다.(Ibid)

사회적 배제와 복지제도의 모순을 해결하기 위한 노력은 이제 새로운 전환을 요청하고 있다. 바로 장애인 당사자의 경험과 선택을 중시하는 움직임이 하나의 방향으로 제시될 수 있을 것이다. 이는 결정의 중심을 옮기는 권한이양 운동이며 보다 효과적인 변화를 위한 장애당사자단체의 활성화를 통한 장애당사자주의의 구현이라 할 수 있다.

경험은 지식을 가능하게 하는 길이며 동시에 확인과 검증의 기준이다. 우리 자신도 많은 경험을 통해 자신의 삶에 대한 지혜와 지식을 터득하고 있고 항상 새로운 경험은 이전의 생각과 판단을 재조명해 준다. 장애는 실존이며 장애는 인간에게 강하게 경험되는 현상이다. 다시 말해 장애는 신체적, 기능적 그리고 사회적 경험을 우리의 삶 속에 각인시켜주는 경험의 실체인 것이다. 이러한 장애의 경험 중 우리의 관심의 대상이 되는 것은 장애의 사회적 관계이다. 장애 경험의 내용은 사회와 문화의 특성과 밀접한 상관관계를 갖고 있고 또 영향받기 때문이다.(Albrecht 1992)

많은 경우 장애인은 사회 속의 자신을 발견하고 물리적 장벽 이상으로 넘기 어려운 벽을 경험하는 것이 사실이다. 이러한 경험이 주는 지식 혹은 사회의식은 각 개인마다 상이한 시기와 상황 속에서 발생되지만 그 성격은 보편적이다. 장애를 갖고 있는 사람은 거의 모두가 예외없이 부정적인 사회경험을 하게 마련이다. 그 경험은 매우 보편적이어서 장애인 삶의 당연한 전제가 되기도 한다.

그런데 어느 순간 장애인은 이러한 사회적 처우에 대해 저항을 느끼는 동시에 의문을 갖게 된다. 바로 이러한 저항감과 의문은 흔히 장애인운동의 계기가 된다. 바로 이것이 깨어난 의식(raised consciouness)인 것이다. "너네 장애인들"이라는 말을 듣는 순간 저항감과 동시에 새로운 의식이 깨어남을 경험한 한 장애 여성의 체험은 개인 경험이지만 모든 장애인이 느끼는 보편적 현실이다. 평범한 사업가였던 쥬디 레이스는 우연히 동참하게 된 어떤 장애인 집회에서 당국자로 부터 듣게 된 "너네 장애인들"이란 말이 계기가 되어 그 이후로 장애인 운동에 적극적인 활동가가 되었다.(Charlton 1998, p.117)

깨어난 의식 속에는 새롭게 발견된 자신이 있다. 이러한 자신이 새로운 이유는 그것이 사회 속에서만 발견되기 때문이다. 그동안 생각해 오던 자신(I)와 "너네 장애인들"혹은 "장애인 그들"이라는 표현 속에 비쳐진 사회적 자아(me) 사이에 존재하는 충격적 괴리가 어떤 생각을 자극한다. 이러한 경험 이후 장애인은 더 이상 순수 개인이 아닌 "장애인 당사자"라는 보다 사회적이고 정치적인 의미의 자신이 된다. 깨어난 의식 속에서 발견한 새로운 자신, 즉 사회의 여러 관계에 직면한 당사자가 되는 경험은 장애운동의 또 다른 중요 계기가 된다.

최근 장애 영역에서 흔히 들을 수 있는 "장애인 당사자"혹은 "장애인 당사자주의"는 장애 개인이 느끼는 특수성과 보편성을 포함하고 있을 뿐만 아니라 사회운동과 정치를 포함하는 일련의 복합 개념으로 구성되어 있다. 장애인 당사자주의는 사회 속에 왜곡되고 억압된 자신을 발견하는 개인적 경험을 통해 발전되는 특수성을 내포하고 있다. 이는 단순히 장애 자체의 비극적 현실 보다 그 현실의 원인이 사회임을 알게되는 각성의 과정이다. 이런 의미에서 장애인 당사자주의는 장애인의 마음에 맺힌 분노가 폭발한 저항과는 차별화 되는 보다 실재적인 사회 비판의식이다.

장애인 당사자주의가 갖는 보편성이란 사회와 자신의 관계에서 나타난 사회적 억압현상이 지구촌 전체의 모든 장애인의 문제임을 의미한다. 장애인 교육과 취업은 전 세계 모든 곳에서 장애인에게 불이익을 주는 영역이며 여성 장애인의 사회적 억압은 어느 곳을 막론하고 더욱 심각하다. 그 결과 장애와 빈곤은 병존하는 현상이 되어 있으며 본질적인 전환이 없는 한 앞으로도 이러한 사회 현상의 개선은 요원한 것으로 보인다. 이러한 사회구조적 및 제도적 모순과 억압이 사회 스스로의 진화에 의해 수정되기 어렵다는 인식이 바로 장애인 당사자주의의 기본 입장이기도 하다.

장애 현실에 대한 개인의 경험과 보편성의 인식은 그것이 조직화되기 전까지는 특별한 정치적 의미를 갖기 어렵다. 사회변화의 필요성과 당위성에 대한 공감대가 형성되고 하나의 조직화된 운동이 장애인 당사자에 의해 추진된 것이 현대적 의미에서의 장애인 운동이다. 장애인 당사자주의는 바로 이러한 사회운동이며 이 운동의 성격을 한 마디로 대변하는 표현이 장애인 당사자주의라 할 수 있다. 장애인 당사자주의는 철학이나 이론이 아닌 사회운동의 차원 곧 하나의 관점으로 이해되어져야 한다. 중요한 점은 이러한 운동의 성격, 지향하는 목적 그리고 실천 방법이다. 아래에서 보다 자세히 논의하겠지만 장애인 당사자주의를 표방하고 있는 장애운동은 단순한 개선을 넘는 사회의 지배사상에 대한 저항이라는 사실이다.

2. 국제 장애인 인권운동: 장애·비장애 동수 분할론과 장애인배제 불가론

장애운동은 국제사회를 중심으로 그 면모가 보다 구체적으로 들어났다고 하겠다. 여러 유형의 장애인조직과 단체가 국제사회에서 활동해 왔지만 장애운동다운 운동이 출현한 최초의 시기는 1980년 캐나다 위니팩에서 열린 국제재활협회(Rehabilitation International) 곧 RI의 세계대회 이후라고 하겠다. 당시 위니팩의 세계 대회에는 수 천명의 전문가가 참석하고 있었고 소수이지만 장애인 당사자들도 끼어 있었다. 그런데 바로 이들 소수 장애인 200여명이 국제재활협회 이사회 의석의 동수 분할을 제안한 것이다. 예상 밖의 제안에 당황한 국제재활협회 이사회는 이를 기각하게 되고 이에 장애인 참석자들은 별도의 회동을 가진 자리에서 전문가들이 주도하는 RI에 대응하는 장애인 당사자 주도의 국제기구가 필요하다는데에 의견의 일치를 보기에 이르렀다. 계획과 구상은 신속히 진행되어 세계 각국의 장애인들은 모든 장애유형을 연합한 세계장애인 기구를 구성하고 세계장애인의 해인 이듬해 1981 년에 그 출범을 만방에 알리기에 이르렀다. 이렇게 탄생한 조직이 바로 DPI 즉 세계장애인연맹(Disabled Peoples' International)인 것이다.

이들이 장애인 당사자 조직을 추진하게된 배경에는 오늘 우리가 이야기하는 소위 당사자주의의 중심 사상이 자리잡고 있다고 보아야 할 것이다. 당시 세계장애인연맹의 설립자들은 장애문제를 논하고 결정하는 과정이 다수의 장애인의 참여에 의해 이루어져야 한다고 생각했다. 이른바 "장애·비장애 동수분할론"으로 대변되는 기본 사상인 것이다. 이들은 RI는 물론 국제사회 장애 관련 기구의 구성과 세력형성에 이르기까지 모든 결정과정과 권력구조의 적어도 그 반은 장애인에게 할당되어야 한다고 주장하는데 조금도 서슴치 않았다. 이런 점에서 국제사회의 장애 부문을 RI와 DPI로 양분하려는 의도적인 노력은 우연한 결과가 아니다.

장애당사자 운동에 나타난 동수분할론은 단순한 권력 쟁탈의 지침이 아니라 정당성과 공정성을 주장하는 경험적 근거에 비롯된 결론이다. 즉, 장애 경험의 주체인 장애인 당사자를 제외하고서는 장애문제를 논의할 수 없으며 나아가 다양한 장애 관련 노력들의 최종 평가 역시 장애인 당사자를 배제하고서는 그 정당성과 공정성을 확보하기 어렵다는 논리와 역사적 경험이 그 근거인 것이다.

당사자운동의 범 세계적 구호가 된 장애당사자 배제 불가론(Nothing about Us without Us)은 이를 함축하고 있는 상징이다. 1993년 남아프리카 장애인운동에서 처음 사용되기 시작한 이 구호는 1995년 3월의 멕시코 농민운동에서도 농민배제불가(Never again without Us)로 사용되기도 했다.(Charlton 1998, p.16) 당사자가 배제된다면 그것은 의미가 없을 뿐만 아니라 정당성을 상실한다는 소수자의 요청인 것이다. 지금은 이러한 생각이 그다지 어색하게 들리지 않는 것은 그동안 이들을 포함한 많은 장애인 당사자 단체가 당시로서는 매우 호전적인 저항 운동을 펼쳐 오늘에 이르렀기 때문이다. 사실 경제와 정치에서 나타나는 소비자의 권한과 유권자의 압력 그리고 정치적으로 세력화 하고 있는 시민단체의 연대는 이제 더 이상 새로운 일이 아니다.

동수분할 혹은 장애인 다수참여를 강제화한 미국의 예는 앞으로 동수분할에 대한 범 사회적 공감대의 확산을 예고하는 예로 적절할 것이다. 즉, 1970 년에 제정된 미국 발달장애법이 주정부 장애위원회의 51퍼센트를 관련 서비스 이용자로 구성할 것을 규정하고 있고, 1977 년의 재활법 개정안이 IL 이사회의 50퍼센트 이상의 다수가 장애 당사자로 구성되어야 함을 적시하고 있으며, 직업재활법과 전장애아교육법 등이 역시 부모와 소비자의 참여를 명시하고 있는 것 등은 동수분할의 법적 장치이다.(Karan and Greenspan 1995, p.64)

장애운동은 비장애인과 동등한 권리 그리고 인간으로서 누릴 수 있는 최소한의 삶을 보장하라는 인권운동이다. 발전하는 장애인 재활 분야와 복지 프로그램에 정면으로 대치하려는 장애운동의 의도는 이들 노력들의 시작과 끝이 장애인을 배제하고 있고 최악의 경우 전문가 자신들을 위한 프로그램 잔치에 머물러 있다는 점을 부각시키려는데 있었다고 하겠다. 또한 전문가가 제공하는 교육, 훈련 및 고용 프로그램에 의존된 장애인은 궁극적으로 동등한 시민으로서의 권리를 회복하기 원하는 당사자의 기대보다는 전문가에게 의존하는 무기력한 장애인으로 전락한다고 본 것이다.

국제사회의 장애인 인권운동은 1980년대와 1990년대에 걸쳐 끊임없이 국제 장애인 인권조약의 체결을 유엔에 호소해 왔으며 이러한 조약만이 각종 장애인 관련 노력의 의미있는 현실화를 꾀할 수 있다고 주장해 왔다. 이 운동은 우리가 지향하는 사회는 장애인의 기본권이 보장되는 사회이며 인권조약을 통해서만이 프로그램의 진정한 목적을 달성할 수 있다고 주장했던 것이다.

장애인 인권조약은 UN 장애인 10년 중간 평가시점인 1987년과 새천년 NGO 헌장을 구성하던 1999년 두 차례 이상 심도 있게 논의된 바 있었으나 합의에 이르지 못했다. 금년 6월에 유엔이 장애인 인권 특별위원회를 구성하고 다시 이 안건을 논의했고 실무단을 구성하고 있는 중이다.

그동안 유엔이 인권조약을 거부한 주요 이유는 대략 두 가지로 볼 수 있는데 그 첫째는 1945년에 채택된 세계인권선언과의 중복성이고, 둘째는 장애인 인권문제가 심각하다고 판단되는 회원국들의 반대라 하겠다.

3. 장애인 인권운동과 당사자주의

장애인 인권운동(Disability Rights Movement) 즉 DRM과 장애인 당사자주의는 동질성과 동시에 차별성을 갖는다. 장애인 당사자주의는 분명 장애인 인권 운동을 그 뿌리로 두고 있고 같은 운동의 형태를 취하고 있다. 그럼에도 불구하고 몇 가지 점에서 이 둘은 차이점을 갖는다.

먼저 이 둘 모두는 기존의 장애에 대한 개인모형을 비판하고 사회모형을 지향한다. 신체적 및 정신적 손상을 초점으로 하는 개인모형과 사회적 억압을 장애문제의 근본으로 보는 사회모형은 올리버에 의해 처음 제시되고 발전되었다.(Oliver 1983; Oliver 1996) 인권운동은 장애의 문제를 재활과 복지를 통해 개인의 능력 향상을 주안점으로 하는 접근 형태를 거부하고 사회가 장애인을 동등한 구성원으로서 인정하고 동등한 권리를 부여하고 이를 위해 사회 스스로 변화해야 한다는 모형을 지향한다. 마찬가지로 당사자주의 역시 장애 문제를 사회적 억압으로 봄과 동시에 공급자 중심의 복지에서 소비자 곧 당사자 중심의 변화를 지향하고 있다. 이러한 점에서 이 둘은 장애인 당사자가 주도하는 사회운동의 성격을 공유하고 있다.

그러나 장애인 당사자주의는 인권운동이 안고 있는 몇 가지의 한계를 비판하고 보다 의미있는 사회변화를 도모하고자 한다. 즉, 장애인 인권운동은 기존의 사회규범을 전제로 기존의 장애 관련 노력의 효과성을 향상 보완하려는 노력을 시도하려 한다. 기존 질서의 보존과 효율성 제고를 추구하는 비교적 기능주의적 관점이 내재되어 있다.

미국 ADA로 대표되는 기회 평등의 법적 보장은 그동안 차별받아 왔던 장애인의 권리를 동등한 출발점에 올려 놓을 수 있는 계기가 된 점은 인권운동의 성과로 평가할 수 있을 것이다. 그러나, 인권운동이 간과한 사실은 비장애인 가운데에도 기회는 평등하지 않다는 점이다. 따라서, 동등한 기회의 보장이란 본질적인 해결이 아니어서 공허할 수 밖에 없다는 것이다.

인권운동이 갖는 보다 심각한 한계는 인권의 보장은 최소한 기회와 환경을 보장할 뿐, 장애인에게 관련되는 각종 결정과정에의 참여를 보장하지는 않는다는 사실이다. 결정과정은 인권의 문제가 아닌 정치적 사항이며 기회의 평등을 통해 도달할 수 없는 정치체계이다. 동등한 권리의 보장을 통해 얻은 동등한 기회가 보다 통합된 형태의 삶을 제시해 줄 수 있을지 몰라도 그 이상의 가능성을 시사하지는 못한다. 길(Gill)은 장애인 당사자의 투쟁 과제를 통합이 아닌 권력이라고 주장하고 있다. "투쟁은 통합을 위한 것이 아니라 권력을 위한 것이어야 한다. 권력이 있을 때 우리는 언제든 통합할 수 있다."(Gill 1994) 이는 권력이 통합을 포함한 당사자의 자율성과 권한을 보장하고 있음을 설명하고 있다고 하겠다.

권력과 정책의 관계를 설명하는 가장 설득력있는 이론은 그람시의 헤게모니 즉 패권 학설이다. 그람시는 어떤 계급이나 집단의 패권은 자신들의 세계관을 지배사조로 정착시키는 능력에 달려있다고 보았다.(Gramsci, 1971). 이 사상은 1994년 룩이 분석한 "권력의 3차원"의 핵심을 이루고 있다. 이를 살펴보면, 장애인운동이 기존 체계에 대해 보다 정치적인 대응을 구사하는 이론적 관련성이 설명된다.

첫째, 권력은 능동적 개념이다. 즉, 결정과정에 나타나는 직접적인 권력의 행사나 힘 혹은 권위의 사용이다. 둘째, 권력은 이것 외에 "의도적 무결정"으로서 이는 결정권자의 가치와 이익에 반하는 잠재적 혹은 노골적 도전을 잠재우는 결과를 가져오는 사실상의 결정이다. 예를들어, 정부는 특정 목적 달성을 위해 격렬한 적극성을 보일 수도 있지만 의도적인 침묵의 전략을 구사함으로써 아무 일도 하지 않는 가운데 실리를 챙기는 무정책을 결정할 수 있다. 물론 정부의 무정책은 새로운 조치로 인해 발생할 수 있는 부작용을 경계하는 속성에서도 기인한다.

그람시의 헤게모니 학설에 가장 근접하는 룩의 분석은 권력의 세번째 차원이다. 룩에따르면,(1974:p.24) 대안을 찾을 수 없고, 변화 가능성이 없어 보이기도 하고, 또 어쩔 수 없는 현실이라 인식하게 함으로써 기존 질서에서의 역할을 수용하는데 불만을 갖지 못하도록 방해하는 것이야말로 가장 강력하고 위해한 권력행사의 형태이다. 그래서 룩에게 있어 진정한 이익의 발견은 결정권에서 배제된 이들을 위한 것이며 이는 권력자로부터 상당히 자율적이고 독립적인 민주적인 참여를 통해 가능하다.(pp 24-25)

결론: 장애인 당사자주의의 정의와 철학

장애인 당사자주의란 장애인의 정치적 연대를 통해 장애인을 억압하는 사회.환경과 서비스 공급체계의 불평등한 권력관계를 비판·견제함으로써 장애인의 권한과 선택 및 평가가 중시되는 장애인복지를 추구하며 그 결과 장애인의 권리, 통합과 독립, 그리고 자조와 자기결정을 달성하려는 장애인 당사자 주도의 발전된 권리운동이라고 정의할 수 있다. 이를 위해 당사자주의 운동은 장애정책 전반에 영향을 미칠 수 있는 권력을 지향함과 동시에 정책 결정자 및 서비스 제공자 그리고 전문가와의 건전한 긴장 관계를 유지하며 결정과정에 대한 실질적이고 영향력 있는 참여를 통한 장애인 당사자의 권익을 추구하는 성격을 갖는다. 이 정의는 그동안 장애인 관련 노력에 나타난 다양한 개념과 원리들을 포괄하고 있으며 나아가 이들 상호 연관된 원리들의 시간적 흐름을 반영하고 있다.

장애 당사자주의는 장애인을 억압하는 지배사상에 대한 저항을 포함하고 있으며 이를 위한 정치적 세력화가 중시된다. 이는 역량 강화 등으로 번역되는 empowerment가 포함하는 무력감의 회복이나 자신 및 자원의 통제 등의 내용과 일정부분 일치하기도 한다. 밀리 등에 따르면, 역량강화는 세 가지 영역을 그 초점으로 삼고 있는데, 클라이언트의 장점, 주변의 자원, 그리고 희망적 비젼이 그것이다(Miley, et al 1995). 역량강화의 결과는 사회 및 조직 환경에 대한 자신의 통제력의 증가가 되며(Cohen 1994) 이는 개인이나 대인 그리고 정치적인 힘을 증가시킴으로써 생활 상황을 향상시키려는 과정이다.(Gutieerrez 1990) 또한 솔로몬이 강조하고 있는 역량강화는 자원의 활용으로서 이를 통한 클라이언트의 자립이 목적이며 이 때의 전문가의 역할은 자원연계자가 된다 (Solomon, 1976). 그러나 이러한 역량강화는 정치적 권력을 지향함으로써 사회적 억압에 저항한다는 보다 집합적이고 연대적인 성격을 띄고 있는 당사자주의와 일정부분 차별화 되고 있다.

아이리스 영은 억압을 착취, 주변화, 무력감, 문화적 우월주의, 그리고 폭력의 5가지 요소로 제시했다 (Iris Young 1990). 억압에 저항하는 당사자주의는 장애인의 노동에 대한 불법적인 착취를 저지하고, 장애인의 정치·경제·문화 생활로 부터의 주변화를 거부하고, 장애인을 무기력화하는 요소들을 제거하고, 장애인을 경시하는 지배문화의 우월주의에, 그리고 장애인에 대한 폭력에 조직적으로 저항한다. 이러한 저항과 정치성은 일반적으로 논의되는 empowerment 와 일정부분 차별성을 갖는다.

마찬가지 이유에서 당사자주의는 자립생활이나 자기결정 및 소비자주의와 동질성과 아울러 일정 수준 차별성을 갖는다. 비록 소비자 운동이 공급자에 대한 불신에 기본 이념을 두고 있고 장애 분야에서의 운동방향이 공급체계에 대한 도전과 서비스에 대한 소비자 관여로 연계되기는 하지만(Crewe and Zola, 1983, p.13) 소비자의 권한은 이미 정해진 내용에 대한 선택의 범위를 벗어나지 못한다(Drake 1999, p.43). 또한 욕구가 공급을 상위하는 경우 소비자에게는 선택의 여지가 없어지기 때문에 소비자주권이라는 의미가 없다(Borsay 1990, p.118).

종합해 보면, 차별성의 핵심 요소가 되는 것은 저항성과 정치성 그리고 집합성이라고 할 것이다. 저항성은 기존의 지배사상을 포함한 장애 관련 전통의식과 정책 결정자와의 불평등한 권력 관계 등에 대한 의식적 노력이며 그 노력의 성격은 대립 혹은 갈등관계를 의미하는 경우가 많다. 물론 그 저항 수준은 억압과 불평등 수준과 비례하며 대립에서 합의와 동반자 관계로의 발전이 신속히 이루어질 수도 있다.

정치성 역시 장애인의 불평등한 권력관계를 극복하기 위한 방법인 점에서는 저항성과 같으나 정치성은 권력을 더욱 강조하고 있다는 점에서 목적이 보다 뚜렷하게 들어난다고 하겠다. 권력은 한 마디로 장애인이 "대상에서 주체"로의 전환을 의미하며 결정과 선택의 권한이 장애인 당사자에게 옮겨짐을 의미한다. 집합성은 장애인 당사자주의가 장애 개인의 행동지침이 아니라 장애인이 함께 한 목소리로 조직화됨을 의미한다. 그 이유는 장애인은 사회로부터 함께 차별 받으며 함께 억압받는 보편적 현실을 경험하고 있어 그 현실극복이 자기 개인만의 과제가 아니며 동시에 개인이 해결할 수 있는 과제가 아니기 때문이다.

장애인 인권운동가인 쥬디 휴먼은 장애인에게 제시할 수 있는 역할모델의 중요성을 강조한다. 미국의 특수교육 및 재활 담당 교육부차관을 역임하기도 했던 그녀는 비장애 시민권운동가와 여성해방운동가의 자기비판과 사회적 저항이 유일한 역할 모델 이였음을 아쉬워한다. 그녀는 장애인문화와 연대 그리고 정치적 운동이 장애인 당사자 개인은 물론 장애인 모두에게 있어 매우 중요함을 강조하고 있다.(Mackelprang and Saisgiver, 1999, pp. 51-54) 범세계적으로 확산되고 있는 장애인 운동이 그 주제와 이념에 있어 공감대를 얻는데에 어려움이 없는 이유는 바로 이러한 장애문제의 보편성과 동시에 이를 해결하려는 집단적 노력의 필요성이 확인되고 있기 때문일 것이다.

장애인 당사자주의를 대변하는 "우리를 제외하고 우리에 관해 논하는 것은 의미가 없다"(Nothing About Us without Us) 라는 당사자 배제 불가론은 위 세가지 핵심적 요소를 함축하고 있으며 이것이 지구촌 전역에서 외쳐지고 있음은 장애운동의 세계성을 시사한다고 하겠다. 나 개인이라는 말 대신 우리라는 집합적 표현을 사용하고 있으며 다분히 정치적이고 저항이 담긴 결사적인 참여의 의지로 사용되고 있음은 주목할만한 점이다. 같은 의미로 "우리 자신의 소리" 즉 "Voice of Our Own", 역시 많이 사용되는 표현이기도 하다.

장애인 당사자주의는 오늘의 장애문제를 사회적 억압으로 보는 사회모형을 근간으로 하고 있어 사회구조의 변화를 요구하는 운동을 지향하게 된다. 그 내용은 장애인 차별금지법의 제정을 비롯한 장애인단체 육성 정책의 강화 그리고 장애정책 수립에 대한 실질적인 참여 등을 골자로 할 수 있다. 나아가, 복지체계의 개혁을 통한 당사자 주도의 재편을 향해 노력하며 선택의 권한과 평가의 주체로 참여함을 지향할 것이다.

형식적으로 표방된 장애인 당사자의 참여는 당사자주의의 극복 대상이 되며 장애인을 배제하는 사회로부터 동등한 시민권이 보장된 사회로의 전환의 달성을 위한 권력이 운동의 목적이자 수단이 될 수 있을 것이다. 이러한 움직임은 개별 지역이나 사한을 넘는 범 세계적 노력과 연대하게 되고 자연스럽게 국제사회의 공감대를 기초로 하는 보편성을 보이게 될 것이다. 정부 및 서비스 공급자와는 건전한 긴장관계를 유지하고 비판과 점검의 기능을 수행하는 당사자주의는 궁극적으로 장애인복지 전달체계의 재편을 지향한다.

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