레트증후군 아이의 침 흘리기 사례

침이 많이 나오거나 침을 흘리는 문제는 레트증후군, 특히 입을 잘 다물지 못하는 환아들에게 흔하게 나타난다. 침 흘리기를 줄이고자 하는 치료에는 입술 바깥쪽을 두드려주거나 식사 전 입술 바깥 쪽에 얼음을 문질러주거나 건전지로 작동하는 진동기를 통해 추가 자극을 주는 것이 있다. 입술에 레몬이나 바닐라 맛을 느끼게 하거나 빨대로 빨아먹게 하면 입을 다물도록 자극할 수 있다. 많은 환아들은 옷 색상과 맞는 색상의 턱받이를 해서 젖었을 때 알아볼 수 있도록 한다. 보기에도 좋고 자주 갈아주기도 쉽고 세탁할 수도 있다. 침 흘리기가 심각한 문제가 되면 Artane이라는 약물을 투여하거나 Scopolamine 패치를 사용한다. 이비인후과 전문의와의 상담을 통해 수술의 도움을 받을 수 있을지 알아본다. 수술 유형에는 침샘 제거, 부교감 신경 수술, 침샘관 조절 및 경로 변경 등이 있다. 일부 의사는 턱밑샘에 보톡스 주사를 맞는 방법을 권하기도 한다. 사례 감각 통합 치료를 통한 구강 치료로 혀와 볼, 입천창 등을 잘 인식하도록 하는 방법이 도움이 되었다. 그들이 사용하는 방법은 볼 안쪽 마사지 및 스트레칭, 입천장을 솔로 문질러주거나 위쪽으로 압박하기, 혀를 솔로 문질러주고 앞뒤로 밀어주기, 어금니를 아래쪽으로 눌러주기, 강렬한 신맛, 화한 맛, 자극적인 음식, 차가운 아이스케이크를 맛보게 하거나 쮸쮸바를 빨아먹게 하는 등 혀와 볼의 미각 수용체를 자극하기 등이다. 입은 자극을 강하게 느끼는 부위이며 자극을 받아 입과 혀의 위치를 잘 지각하면 진정되고 정돈된 상태가 된다. 아이는 빨대를 잘 이용하고 다양한 표정을 따라하며 이전에는 어려웠던 말로 표현하기와 혀 내밀기도 할 수 있게 됐다. 수년 간 아이는 침을 많이 흘렸다. 일부는 발작 때문에, 어떤 때는 역류, 다른 때는 연하 기능이 상실되어서 침을 흘렸다. 발작 행동 중 주기적으로 연하 기능을 통제하지 못하는 경우가 있고 역류가 있으면 신체는 침을 많이 만들어내서 보상하려고 한다. 이는 삼킴 기능의 약화와 함께 지속적으로 골치 아픈 문제가 될 수 있다. 젠은 패셔너블하게 침 흘리기를 잡을 수 있는 턱받이를 한다. 레트증후군 환아를 둔 어떤 친구가 오드리의 침 흘리기에 Trans-Derm Scop 패치를 사용한다. 이 패치는 일반적으로 멀미에 사용하지만 입이 마르기 때문에 침 흘리기에도 효과가 있다. 약간의 부작용도 있지만 우리 아이에겐 없었다. 바네사의 침 흘리기에 Robinul을 사용하고 있다. 변비에 대한 오래된 걱정 때문에 낮은 투여량으로 시작했다. 오전, 오후에 1mg씩 복용한다. 야간에 밖에 나가면 침 흘리기를 최소화하기 위해 조금 더 투여한다. 부작용은 없지만 아이가 침을 많이 흘리는 날이 며칠 있기는 하다. 우리는 필요할 때마다 Liquid Warhead라는 신맛 나는 캔디를 주며 효과가 매우 좋다. 너무 맛있어서 삼킬 수 밖에 없기 때문이다.한나는 작은 수도꼭지였다. 아이는 하루 네 번 Levsin을 먹었지만 효과가 없었다. Atropine에 관한 연구를 듣고 나서 아침에는 Opthalmic Atropin(Isopto Atropine 1%) 한 방울 취침 시에 한 방울을 더 준다. 이제 턱받이를 하거나 계속 볼을 닦아주지 않아도 된다. 부작용은 전혀 없다. 이 약의 긍정적인 효과에 대해서는 아무리 말해도 모자를 정도다. 우리 친구들은 Atropine을 사용했고(매일 눈에 한 방울씩) 얼마나 효과가 좋은지 믿을 수 없을 정도라고 했다.우리는 매일 아침 쉘리에게 포도향 충혈완화제/항히스타민제를 준다. 이를 통해 코를 통한 호흡이 나아지고 취음성 호흡(휘파람 부는 소리)/가쁜 숨이 멈추며 침흘리기가 많이 줄어든다. 누가 왔거나 우리가 밖으로 나가는 경우 30분 정도 전에 항상 1회 투여량을 준다. 그러면 효과가 매우 좋다. 우리는 물을 한 모금 더 준다. 약이 입을 마르게 하기 때문이다. 오렌지, 파인애플, 체리 등 가향 추출물을 사용한 침흘리기 치료를 하고 있다. 첫 번째 방법은 알코올 함량을 보는 것이다. 40퍼센트 이상이면 물을 넣어 농도를 반으로 희석한다. 40퍼센트 미만이면 그대로 사용한다. 면봉을 추출물에 담근 후 베키에게 입을 벌리라고 한다. 혀의 양쪽으로 추출물이 흘러가도록 하고 면봉 다른 쪽에 추출물을 묻혀 혀 아래로 빠져나가도록 한다. 처음에는 식사, 양치, 물 마시기, 취침 전에 이 치료를 한다. 우리는 하루에 대여섯 번 정도로 시작했다. 최소 2주 정도 지속해 프로그램에 적응하도록 한다. 아이가 계속 침을 흘리지 않는다면 줄여도 된다. 오전에만 침을 흘리고 오후엔 흘리지 않는다면 오후에는 치료를 중단하고 경과를 본다. 나는 턱 아래에 손가락을 대고 ‘앤지야 삼켜’라고 말하곤 했다. 놀랍게도 아이가 그대로 했다. 실제적인 단서가 필요했던 것 같다.캐롤에겐 몇 년 간 침을 흘리거나 삼키고/입을 닫는 문제가 없었다. 아이의 개별화 교육 프로그램(IEP)에 ‘입을 다무세요’라고 언어적 단서를 준 후에 아이의 턱을 부드럽게 위로 올려주고, ‘삼키세요’라고 말해주는 과정을 포함하라고 썼다. 인내심을 가지고 계속 상기시켜줘야 했지만 효과가 있었다. 출처 : 레트증후군 핸드북2  -케이시 헌터 #레트증후군 #한국레트증후군부모회 #rettsyndrome