태균 준이 겨울방학 열흘간 열심히 여행다니느라 미술수업을 몇 번 건너뛰었더니 시간맞춰 완성되었어야 하는 크리스마스와 신년 그림들이 어제서야 완성되었나 봅니다. 날짜지난 줄도 모르고 완성된 그림을 들고 있는 태균 준이 얼굴이 밝습니다. 진짜로 새해 복많이 받아야 할 것같아 올려봅니다. 성산일출봉 일출장면도 태균이 그림 속에서 그럴싸하긴 합니다.
2026년은 말띠 해! 2027년은 양띠 해! 아침에 센터가는 길에 태균이에게 내년이 양띠해임을 설명하며 이제는 좀더 성숙해져야 한다고 목소리높여 설명해줍니다. 옷 제대로 챙겨입기, 남들 앞에서 표시날만한 이상한 모습 보이지않기! 설명하는 엄마에게 알겠다는 듯 ok표시를 손가락으로 만들어 보입니다. 듣거나 말거나 이지만 내년이 양띠라는데 저도 정신이 번뜩나긴 합니다. 태균이는 91년 양띠이니 내년이면 30대 중반을 넘어섭니다.
이제는 No More Toddler! 단계로 가야 됩니다. 덩치는 거산이지만 뇌 속은 여전히 유아수준이니 똑같은 유아기 단계라도 영어표현은 엄격합니다. 12개월 미만은 infant, 36개월까지는 toddler, 학령 전까지는 preschooler! 이를 다 커버해 줄 수 있는 것이 baby, child, kid 입니다. Now, you must start as a preschooler!라고 부르짖고 싶지만 유치원생들도 범주가 꽤 넓으니 그래도 태균이 정도되는 아이들을 모아 초등 1학년 과정 정도 개설할 수 있다면 얼마나 도움이 될까요!
자폐증 아이들은 실제 연령이나 덩치 상관없이 뇌발달에 맞춰 유치원이나 초등반에 배정해 줄 수 있다면 지극히 효과적일 듯 한데 꿈같은 소리이겠지요. 일반사람들은 자폐증 아이들이 보이는 돌발행동에 아주 민감한 반응을 보이고 쉽게 편견에 빠지기 때문에 도저히 가능할 수도 없을겁니다. 사회 속에서 더 좋아질 수 있는 기회를 우리 아이들은 원천적으로 봉쇄당하고 있을지도 모릅니다.
더 깨어나길 바라는 노력은 온전히 부모몫으로 넘어오니 그런 면에서 부모는 정신적으로나 육체적으로나 반드시 건강해야만 합니다. 건강을 강조하는 말은 너무 넘쳐나서 타성적이고 진부하게 받아들여질 수 밖에 없지만 백번 강조해도 부족함이 없는 것은 맞습니다. 우리는 신체적 건강 이상으로 정신적 건강 지키기도 너무나 중요해서 정신줄을 놓아서도 안됩니다.
새벽에 유튜브에서 보았던 영상 한 편. 자폐아이의 엄마로써 최악의 상황에서 눈물을 주체하지 못하는 엄마에 관한 숏영상입니다. 놀랍지만 저도 비슷한 경험을 한 적이 있습니다. 태균이를 미국 플로리다 올랜도 디즈니랜드까지 데리고가서 오로지 즐겁게 보낼 생각만 하고 있었는데... 완전 시차가 반대인 지역인지라 시차에 적응하지 못한 태균이는 그만 머리 속에 경기파장이 터져버렸고... 경기파장에 시달렸던 태균이의 폭력은 아래 영상의 엄마가 당한 정도 훨씬 이상이었다는 사실!
엄마 인생 중 가장 충격적이었던 하루 - https://youtube.com/shorts/3WYMvkQyDHA?si=RqU2WznJDgZFhwda
모든 사람들이 가고싶어하는 미국 올랜도 디즈니랜드를 떠올리기만 해도 지금도 겁이 납니다. 비싼 입장료 끊고 들어가서 시달렸던 기억만 너무 커서... 저는 디즈니랜드 사무국에 전화해서 너무 멀리있던 출입구까지 데려다 줄 수 없냐고 부탁까지 해보았지만 그런 서비스는 없다고 잘라말하는데 좀 속상하기도 했고... 2013년도에 있었던 일이니 오래 된 이야기입니다. 사건의 심각성과 달리 사진 속 태균이 표정이 너무 밝네요.
그래도 제가 영상 속 엄마처럼 울지않았던 것은, 완전 시차가 다른 지역을 가면 우리 아이들은 뇌가 적응하는데 어려움이 너무 크고 그것으로 인해 경기파장이 아주 심해질 수 있다는 것을 깨달았다는 새로운 경험추가 때문이었을 것입니다. 그 뒤로 올랜도에 머무는 며칠 동안 낮에는 계속 태균이를 재우고 또 재웠습니다. 그러고는 밤에 놀러다니고... 한국시간에 맞춰 활동하니까 본인도 아주 편하게 적응하는데 그러다보니 낮에도 자고 밤에도 자고 잠은 정말 싫컷 재운 듯 합니다.
디즈니랜드까지 가서도 사진은 몇 장 남기지 못한 이유가 거기에 있었지만 우리의 힘듦 속에는 우리 아이들의 뇌문제를 우리가 가끔 까먹기 때문이 아닐까요? 이 놈의 뇌문제는 피를 말리는 노력을 퍼부어야 조금씩 나아지곤 하니 이를 그냥 받아들이고 때로 견딜 수 없는 순간이 와도 건강지키기! 제가 꼭 해주고 싶은 말입니다.
아이를 위해 정말 생의학을 열심히 실천하고 있는 어떤 맘이 최근에 큰 병을 얻게되서 항암치료까지 하고있다는 소식을 듣고는... 어찌나 마음이 아픈지 마치 절친의 투병소식같아서 한동안 멍했습니다. 잘 이겨내기를, 잘 이겨낼 것이라 믿으며 특히 정신의 건강함은 못난 저를 따라해도 된다고 말씀드리고 싶습니다! Cheer Up! Cheer Up!
첫댓글 대표님을 생각하면 항상 빨강머리 앤이 떠오르네요.
두 청년의 그림에서 위로를 받고 감사를 드립니다.
글을 다 읽고, 영상을 보니 마음이 짠합니다.
대표님의 마인드에서 많이 배웁니다.💏