<p>환자는 42세 여자 입니다<br>저는 동생이구요<br>항상 림사랑 카페에서 도움받다가<br>답답한 마음에 처음으로 글을 남겨봅니다 <br><br>첫 진단후 <br>ㅅㅅ병원으로 바로 전원해서 <br>지금까지 ㄱㅇㅅ 교수님께 진료를 받고 있어요 <br><br>19년9월 중순  dlbcl  (double expression‎) 진단 <br>19년10월3일~20년1월13일  알찹 6회후 완전관해<br>6개월후 재발<br>20년10월14일 R-ice 4회후 완전관해<br>21년3월19일 조혈모세포이식(재발률 낮추기위함)<br>3개월 후 재발<br>21년6월21일 polar -br (폴라이비 항암시작)<br>21년7월14일 극심한 두통과 안면 편마비 증상으로 mri시행 / 뇌전이 진단 후 오마야 mtx투여<br>현재  mtx 14차까지 완료<br>21년9월28일 폴라이비 4차 완료후 완전 관해 <br>(교수님이 충분하진 않다고  2회 더 하자고 하셨으나</p><p>뇌항암이 먼저 급해 폴라이비 항암 중단 후 mtx 14차까지 시행함)</p><p>집에서 잘 지내다가 갑자기</p><p>지난주부터 골반,다리 뼛속까지 통증이 심하고 안면 저림, 왼쪽 팔다리에 힘이 빠지는 증상으로  응급실로 왔어요<br>뇌척수검사,mri, pet ct 찍었는데 뇌는 이상없고</p><p>복부쪽이 예전보다 병변이 심해졌다고ㅠㅠㅜㅠ</p><p> </p><p>교수님 오늘 회진와서는<br>폴라이비 잘 들었으니 다시 해보자고 하셨어요<br><br>다시 폴라이비로 해도 괜찮은걸까요</p><p>폴라이비 하고 재발했는데  또 하는게 맞는걸까요<br>내성이 생기진 않은건지 <br>내성이 생겨 효과가 없다면 다른 약은 없는지 궁금합니다</p><p>임상도 여쭤봣는데 <br>임상은 해볼수있는게 없다고 하셨고 <br>카티는 올 4월경 보험 적용되면 바로 하고싶다고 말씀드렸는데 <br>교수님이 생각보다 오래걸릴거라고 <br>되더라도 이것저것 조건이 까다울거라고 하시더라구요 ㅠㅠ</p><p>폴라이비나 다른 약으로 치료하고 또 관해를 받는다면</p><p>카티 하려고 생각했거든요</p><p> </p><p>보호자인 제가 옆에서 어떻게 결정을 내려줘야 할지 <br>어떻게 판단을 해야할지 감이 오지않아<br>답답해서 여러분들께 조언을 구하고자 합니다<br>어떤 말이라도 감사히 새겨듣겠습니다ㅠㅠㅠ<br><br></p>
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첫댓글https://cafe.daum.net/lovenhl/dHuE/559 게시글 참고하십시오.큐로셀 카티셀 임상은 불가능하시나요? 현재로선 큐로셀(카티셀)이나 동종이식이 완치 치료법입니다. 카티셀 주입 전에 폴리비와 같은 항암, 스테로이드, 방사선 치료 등의 가교치료로 암의 볼륨을 최대한 적게 만들면 효과가 더 있다고는 합니다. 동종이식도 관해가 된 상태에서 들어가면 더 좋고요. 카티셀이 불가한 경우 북미에서는 폴리비 +BR, tafasitamab (타파시타맙)+ 레날리드, 론카스툭시맙 테시린(Loncastuximab Tesirine, 론카)를 투여할 수 있고 이중항체치료제들을 고려할 겁니다. 그런데 국내는 타파시타맙과 론카는 아직 허가가 나지 않았고 이중항체치료제는 임상으로만 투여가 가능하겠죠. 그런데 뇌전이 때문에 임상이 불가능할 겁니다. 그래서 현재는 관해 유도항암을 해야 하는데 선택이 넓지 못한 거죠. 폴리비 4차에 완전관해 되셨으니 더 해보시는 건 현재로선 최선이 아닐까 생각합니다. 이미 여러차례 재발이 되었기 때문에 레날리드와 같은 단일제재로는 큰 효과를 기대하기 어려울 수도 있고요(물론 한 약에 드라마틱한 반응을 보이는 경우도 있습니다)
@이까이꺼관해(부분 혹은 완전) 받으신 후 혹시 카티셀을 바로 못하시게 되면 동종이식에 대해 교수님과 상의해 보십시오. 관해 오고 다지기치료로 바로 동종이나 카티셀로 넘어가는 것이 최선의 완치치료 방법일 겁니다. 폴리비 치료 후 완전관해 받고 다시 재발하면 이중항체 치료제나 타파, 론카와 같은 약을 쓸 수 있는데 타파와 론카는 국내에서 허가 전이고 이중항체 치료제는 뇌전이 때문에 임상이 어려울겁니다. 이 때 다른 항암으로 관해유도를 해야 하는데 아이스항암을 예전에 하셨기 때문에 디햅을 하실 수도 있지만 관해가 되지 않을 수도 있습니다. 물론 키트루다, 레날리드, 이브루티닙 같은 약들로 비슷한 상황에서 관해가 온 사례들을 읽기는 했지만 교수님께서 판단하시겠죠. 저도 논문들을 읽고 말씀드리는 거라 치료 시퀀싱에 대해선 임상적으론 전혀 모릅니다. 환자별 임상적 발현, 재발 횟수, 원발 부위, 재발 시기, 연령, 현 상태 등 많은 것을 고려해야 하니 주치의 교수님만이 결정하실 수 있죠. 좋은 결과 있으시길 기원합니다.
@stellersteller님 답글 보면서 궁금한점이 있어서 하나 여쭈어요 이까이꺼님의 경우 만약 폴리비로 관해가 올 경우 재발하기전 다지기 치료로 카티도 가능한건지 궁금해져서요 저와 진단 시기도 비슷히고 자주 재발해온것도 나이 마저도 비슷하시네요 ㅠㅠ 폴리비가 효과 있으시길 기도드립니다!
@neat(거대미만성B)북미자료를 보면 여러 번 재발한 환우들은 폴리비로 관해가 오면 카티셀니아 동종을 고려한다고 하셨습니다. 다시 재발하면 안 되니까요. 이식과 카티셀을 받지 못하는 기저질환 환자나 고령층에 폴리비요법으로 장기 관해 유지를 하고 계신 분들이 있지만 완치법인지 증명이 안 된 거니까요. 국내도 여러 번 재발하면 카티셀 임상을 하는데 암의 볼륨이 너무 크고 병이 빠르게 진행하면 구제항암제 투여나 방사선치료를 하실 겁니다. 물론 어떤 임상은 가교치료(브릿지치료)를 한 군과 안 한 군에 카티셀 효과 차이가 없었다고 했지만 브릿지치료를 필요했던 군 자체가 재발 횟수도 많았고 병이 깊은 상황이여서 그랬을 거라고 의견을 모았습니다. 만약 수 차례 재발 후 폴리비로 완전관해가 왔다면 교수님께 카티셀 임상과 동종이식에 대해 여쭈어보실 필요는 있다고 생각합니다.
@붉은바다(미만성B셀 PL)네~ 저도 그럴 거라 생각했습니다. 큐로셀 임상 제외조건을 보니 카티셀 주입 전 4주는 다른 항암이나 방사선치료도 안 되더라고요. 그러면 동종이식 밖에 없군요.(혹은 자비로 킴리아) 그런데 동종이식이 사실 쉬운 결정은 아니니... 교수님께서 판단하셔야 할 것 같습니다. 동종이 필요한지 아니면 이대로 놔두고 계속 검진만 받으셔도 되는지...
@steller정말 좋은결과인데 억제제는 피부 부작용이 너무 심해 계속 복용하지 못하게되었고,,카티임상도 못하게되니 관찰(과연 억제제로 인한 관해가 의미가 있는건지,,소포성도 아닌데 관찰이 의미가 있기는 할지,,, 흔치않은 경우라 어찌해야할지 힘이 드네요)또는 자비 킴리아 방법밖에 없어보이네용 두분 감사합니다
첫댓글 https://cafe.daum.net/lovenhl/dHuE/559 게시글 참고하십시오.큐로셀 카티셀 임상은 불가능하시나요? 현재로선 큐로셀(카티셀)이나 동종이식이 완치 치료법입니다. 카티셀 주입 전에 폴리비와 같은 항암, 스테로이드, 방사선 치료 등의 가교치료로 암의 볼륨을 최대한 적게 만들면 효과가 더 있다고는 합니다. 동종이식도 관해가 된 상태에서 들어가면 더 좋고요. 카티셀이 불가한 경우 북미에서는 폴리비 +BR, tafasitamab (타파시타맙)+ 레날리드, 론카스툭시맙 테시린(Loncastuximab Tesirine, 론카)를 투여할 수 있고 이중항체치료제들을 고려할 겁니다. 그런데 국내는 타파시타맙과 론카는 아직 허가가 나지 않았고 이중항체치료제는 임상으로만 투여가 가능하겠죠. 그런데 뇌전이 때문에 임상이 불가능할 겁니다. 그래서 현재는 관해 유도항암을 해야 하는데 선택이 넓지 못한 거죠. 폴리비 4차에 완전관해 되셨으니 더 해보시는 건 현재로선 최선이 아닐까 생각합니다. 이미 여러차례 재발이 되었기 때문에 레날리드와 같은 단일제재로는 큰 효과를 기대하기 어려울 수도 있고요(물론 한 약에 드라마틱한 반응을 보이는 경우도 있습니다)
국내 최고의 림프종 명의 중 한 분이신 교수님 선택을 따르시는 게 맞을 것 같습니다. 그리고 타파시타맙의 경우는 카티셀 전에는 투여 안 합니다. 어려운 상황이시지만 환우분이 젊으시니 이겨내실 거라 믿습니다.
상세한 설명 너무 감사드려요! 스텔라님 글과 댓글들로 많은 도움 받고 있었는데 너무 감사드립니다
스텔라님 설명들으니 정말 최선의 선택이신것 같아요ㅠ 그러면 이번 폴리비 치료후 관해받고 재발이 될 경우엔 이제 카티말고는 선택할 수 있는게 없다고 생각하면 될까요ㅠㅠㅠ
@이까이꺼 관해(부분 혹은 완전) 받으신 후 혹시 카티셀을 바로 못하시게 되면 동종이식에 대해 교수님과 상의해 보십시오. 관해 오고 다지기치료로 바로 동종이나 카티셀로 넘어가는 것이 최선의 완치치료 방법일 겁니다. 폴리비 치료 후 완전관해 받고 다시 재발하면 이중항체 치료제나 타파, 론카와 같은 약을 쓸 수 있는데 타파와 론카는 국내에서 허가 전이고 이중항체 치료제는 뇌전이 때문에 임상이 어려울겁니다. 이 때 다른 항암으로 관해유도를 해야 하는데 아이스항암을 예전에 하셨기 때문에 디햅을 하실 수도 있지만 관해가 되지 않을 수도 있습니다. 물론 키트루다, 레날리드, 이브루티닙 같은 약들로 비슷한 상황에서 관해가 온 사례들을 읽기는 했지만 교수님께서 판단하시겠죠. 저도 논문들을 읽고 말씀드리는 거라 치료 시퀀싱에 대해선 임상적으론 전혀 모릅니다. 환자별 임상적 발현, 재발 횟수, 원발 부위, 재발 시기, 연령, 현 상태 등 많은 것을 고려해야 하니 주치의 교수님만이 결정하실 수 있죠. 좋은 결과 있으시길 기원합니다.
@steller steller님 답글 보면서 궁금한점이 있어서 하나 여쭈어요 이까이꺼님의 경우 만약 폴리비로 관해가 올 경우 재발하기전 다지기 치료로 카티도 가능한건지 궁금해져서요
저와 진단 시기도 비슷히고 자주 재발해온것도 나이 마저도 비슷하시네요 ㅠㅠ
폴리비가 효과 있으시길 기도드립니다!
@neat(거대미만성B) 북미자료를 보면 여러 번 재발한 환우들은 폴리비로 관해가 오면 카티셀니아 동종을 고려한다고 하셨습니다. 다시 재발하면 안 되니까요. 이식과 카티셀을 받지 못하는 기저질환 환자나 고령층에 폴리비요법으로 장기 관해 유지를 하고 계신 분들이 있지만 완치법인지 증명이 안 된 거니까요. 국내도 여러 번 재발하면 카티셀 임상을 하는데 암의 볼륨이 너무 크고 병이 빠르게 진행하면 구제항암제 투여나 방사선치료를 하실 겁니다. 물론 어떤 임상은 가교치료(브릿지치료)를 한 군과 안 한 군에 카티셀 효과 차이가 없었다고 했지만 브릿지치료를 필요했던 군 자체가 재발 횟수도 많았고 병이 깊은 상황이여서 그랬을 거라고 의견을 모았습니다. 만약 수 차례 재발 후 폴리비로 완전관해가 왔다면 교수님께 카티셀 임상과 동종이식에 대해 여쭈어보실 필요는 있다고 생각합니다.
@steller 전문적이고 객관적인 답변 너무 감사드립니다! 저 카티셀 임상 대기 중 브릿지치료로 억제제 복용했는데 pet 상 관해판정이라,, 카티셀 임상이 불가능하다고해요! 병변이 전혀없어서,,,다음진료시 여쭈어보아야할것같습니다
@neat(거대미만성B) 암이 없다면 임상참여 안됩니다..
대부분 1.5cm이상으로 규정합니다
@붉은바다(미만성B셀 PL) 네~ 저도 그럴 거라 생각했습니다. 큐로셀 임상 제외조건을 보니 카티셀 주입 전 4주는 다른 항암이나 방사선치료도 안 되더라고요. 그러면 동종이식 밖에 없군요.(혹은 자비로 킴리아) 그런데 동종이식이 사실 쉬운 결정은 아니니... 교수님께서 판단하셔야 할 것 같습니다. 동종이 필요한지 아니면 이대로 놔두고 계속 검진만 받으셔도 되는지...
@steller 정말 좋은결과인데 억제제는 피부 부작용이 너무 심해 계속 복용하지 못하게되었고,,카티임상도 못하게되니 관찰(과연 억제제로 인한 관해가 의미가 있는건지,,소포성도 아닌데 관찰이 의미가 있기는 할지,,, 흔치않은 경우라 어찌해야할지 힘이 드네요)또는 자비 킴리아 방법밖에 없어보이네용 두분 감사합니다
@neat(거대미만성B) 무슨 억제제이셨을까요? 관해가 유지될 수도 있습니다. 교수님과 이후의 절차도 의논해 보십시오.
@steller btk 경구억제제와 malt1 경구억제제 병용투여 임상시험약물이었습니다~
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04657224
교수님은 카티임상을 못하게되었으니 약을 계속 먹는것이 베스트인데 부작용이 너무 심각하다 판단하시고 관찰쪽에 비중을 두시는 뉘앙스셨습니다