첫댓글조석구 교수님은 월요일에 여의도 성모에서 진료를 보시는걸로 알아요 강남성모에 전화하셔서 조교수님을 만날수 있는 가장 빠른 방법을 문의해 보세요 저라도 이 상황에서는 조교수님 의견까지 꼭 들어볼 것 같아요 24일 삼성 진료도 잘 보시고 두분 교수님 만나서 치료방법 꼭 찾으시길 바래요 큰 도움을 못드려 죄송하네요 힘내세요!
수단과 방법을 가리지 마시고 방법을 찻아보시길 .. 분명 길은 잇습니다. 눈치볼필요도 업으며 앞뒤상황 가리시지 마시고 무조건 어머니를 위한 길이다 싶으면 추진하시길 바랍니다...한달만에 재발이라니 ....너무 빠릅니다..여기저기 알아보시고 신속하게 여러 의견들 조합해서 최선의 결과를 만들어 내시길바래요...정신무장하시고요 힘도내시고요! 하! 너무속상하네요..
저도 두 분 다 만날 수 있으면 진료기록이랑 다 들고 가서 뵐 것 같아요... 뭐든 할 수 있는 방법 다 해봐야죠 아산보다는 서울성모나 삼성이 더 크긴 크니까요 진행되는 임상연구도 더 많을 거 같아요 정말 좋은 결과 있으시길 기도할게요 어머니도 병이 천천히 진행되길 그래서 꼭 치료 받고 다시 완치되시길 기도할게요
ㅠㅠ많이 힘드시죠ㅠㅠ 그래도 저라면 삼성도 가고 성모도 가볼 것 같아요. 뭐든 다 해봐야죠! 분명 방법이 있을겁니다. 많이 힘드시겠지만 조금만 더 힘내세요!!! 한번 이겨내셨었는데 당연히 이번에도 이겨내실거에요! 어머니께서 꼭 다시 건강해지시길 저도 기도할께요. 힘내셔요🙏🏻
마음이 너무 아픕니다 무엇보다 자녀분이 먼저 힘내시고요 저는 비슷한 상황이었는데 진료기록지등 복사해서 서울성모, 서울삼성, 세브란스 저혼자 진료 빨리 볼수있는 교수님께 먼저가서 상담했어요 인지도있는 교수님 뵐수있으면 당연히 좋지만 그렇게 안되시면 다른 교수님이라도 외래 빨리 보면 좋을것 같아요 하루가는것도 늦으면 안되니깐요 그중에 어머니께 꼭맞는 신약이 있길 바랍니다 종교는 다르지만 어머니를위해 기도하겠습니다 다음에 좋은소식 전해주세요. 힘내세요
현지니님 대단하시네요.. 저는 제 욕심에, 엄마 기대에 등떠밀려 계속 회사 다니면서 저녁에만 엄마 곁을 찾아뵈었었어요.. 이렇게 엄마한테 시간이 얼마 안남았다고 하니 그렇게 이기적으로 살았던 제 자신이 너무 부끄럽고 죄스럽네요.. 저도 가까운 미래에 좋은 소식 들려드릴 수 있었으면 좋겠어요! 진심어린 조언과 기도 감사합니다. 조금 더 힘내볼게요!
어쩜..저희 엄마랑 상황이 비슷하시네요....ㅠㅠ...저희엄마도 작년11월 관해판정 받았는데... 두달만에 재발 ICED 불응 DHAP 1차 받았는데.... 지금 제대로 서지도 걷지도 못하고 있어요.... 이틀 전엔 열이 나서 선망증상까지..ㅠㅠ.... 오늘 아침 교수님이 엄마상황이 너무 안 좋다고 치료할 수 있는 약도 많이 없다고 최악의 경우까지 생각해봐야 한다고 하시는데.... ㅠㅠ... 어찌해야 될지... 지금 아산병원서 치료받고 있는데... 다른 병원으로 옮겨야하는건지...너무너무 힘드네요....
삼성병원에 전화 연결하면 타 병원에서 항암치료 받은 환자는 안 받는 다고 말합니다. 부탁하고 사정 말하시면 그분이 혈액종양내과 간호사실에 문의해보고 받아줍니다. 환자를 위해 뭘 못하겠어요. 환자는 그 힘든 항암도 이겨내는데... 힘내시고 지금은 삼성에서 진료 받고 어떠신지 궁금하네요!
저희랑 똑같으신 상황이셨군요 ㅠ 저희도 같은 아형이고 알찹과 구제항암 불응이후 옵디보 면역관문 억제제 역시 불응이후에 ㅅ ㅂ ㄹ ㅅ에서 마음의 준비를 하라고 했고 앞으로 쓸 약도 별로 없다고 합니다. 해서 급하게 삼성과 성모쪽 알아볼려고 하는중입니다. 구루짱님쪽과 치료의 궤적을 거의 비슷하게 가는것 같습니다. ㅅ ㅂ ㄹ ㅅ 주치의가 옵디보 이후에 다발성 골수종 치료제인 레닐리도마이도 투약을 할 예정입니다. 삼성 아님 성모 어디로 가셨는지? 병원에서 받아주셨는지? 지금은 어떤식으로 치료를 받고 계시는지? 꼭 치료 잘받고 병세가 호전되시기를 같은 환우 가족으로서 기도합니다!
첫댓글 조석구 교수님은 월요일에 여의도 성모에서 진료를 보시는걸로 알아요 강남성모에 전화하셔서 조교수님을 만날수 있는 가장 빠른 방법을 문의해 보세요 저라도 이 상황에서는 조교수님 의견까지 꼭 들어볼 것 같아요 24일 삼성 진료도 잘 보시고 두분 교수님 만나서 치료방법 꼭 찾으시길 바래요 큰 도움을 못드려 죄송하네요 힘내세요!
24일에 삼성의료원에서도 똑같은 이야기를 듣게되면.. 곧바로 성모병원 응급실로 들어가서 조석구 교수님께 진료받을 수 있도록 해보려구요.. 제발 불가능 하다는 답변만은 아니었으면 좋겠어요ㅠㅠ 조언 감사합니다.
수단과 방법을 가리지 마시고 방법을 찻아보시길 .. 분명 길은 잇습니다. 눈치볼필요도 업으며 앞뒤상황 가리시지 마시고 무조건 어머니를 위한 길이다 싶으면 추진하시길 바랍니다...한달만에 재발이라니 ....너무 빠릅니다..여기저기 알아보시고 신속하게 여러 의견들 조합해서 최선의 결과를 만들어 내시길바래요...정신무장하시고요 힘도내시고요! 하! 너무속상하네요..
자고 일어나면 엄마 몸에 몽우리가 커지고 있어서 너무 걱정입니다.. 영양관리를 잘해서 더 빨리 진행되는건 아닌지.. 별 생각이 다드네요 ㅠㅠ 걱정해주셔서 감사합니다..
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.19.04.21 02:09
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.19.04.22 22:51
저도 두 분 다 만날 수 있으면 진료기록이랑 다 들고 가서 뵐 것 같아요... 뭐든 할 수 있는 방법 다 해봐야죠 아산보다는 서울성모나 삼성이 더 크긴 크니까요 진행되는 임상연구도 더 많을 거 같아요 정말 좋은 결과 있으시길 기도할게요 어머니도 병이 천천히 진행되길 그래서 꼭 치료 받고 다시 완치되시길 기도할게요
일단 삼성병원 김원석교수님께 걸어보려고 합니다.. 아산병원 교수님과 똑같은 말씀을 하실까봐 걱정이 앞서네요 ㅠㅠ 진심어린 답변 감사합니다..
@구루짱 어머님 정말 나아지실거에요 어머님도 화이팅 구루짱님도 화이팅! 힘내봐요 우리
@긴복비 정말 그랬으면 좋겠어요 ㅠㅠ 복비님 감사해요.. 응원에 힘입어서 저도 엄마도 힘낼게요!
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.19.04.21 08:12
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.19.04.22 22:55
마음으로나 몸으로나 얼마나 힘드실까요~~ㅠㅠ
그래도 마음을 추스리시고 힘을 내셔야합니다~삼성 김원석 교수님 적극 추천 합니다~~길이 있을거예요~~힘내시고 최선을 다해 좋은결과 있으시길 바랍니다~~
안개꽃천사님도 김원석교수님께 진료받으셨나요? ㅠㅠ 삼성의료원 고객센터로 전화해서 진료예약하려고보니 타병원 항암환자는 받지않는다고 해서 지인통해서 외래 예약잡은건데.. 교수님께서 안받아주시진 않겠죠...?
미만성거대b세포림프종도 BR(벤다무스틴+리툭시맙) 또 아직 안하신 ESHAP...이 두 가지가 우선 가능해 보입니다. 힘내세요!!!
엄지척~!
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.19.04.22 11:59
열림님 답변 감사합니다 ㅠㅠ 메모해두고 24일에 진료가서 여쭤봐야겠어요..
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.19.04.22 22:39
ㅠㅠ많이 힘드시죠ㅠㅠ 그래도 저라면 삼성도 가고 성모도 가볼 것 같아요. 뭐든 다 해봐야죠! 분명 방법이 있을겁니다. 많이 힘드시겠지만 조금만 더 힘내세요!!! 한번 이겨내셨었는데 당연히 이번에도 이겨내실거에요! 어머니께서 꼭 다시 건강해지시길 저도 기도할께요. 힘내셔요🙏🏻
하루하루 시간이 지나는게 무섭고 엄마 병이 커질까 마음 졸이고 있어요.. 삼성에서든 성모에서든 제발 치료할수있다는 긍정적인 이야기 들을 수 있었으면 좋겠네요ㅠㅠ 포튜나님도 힘내세요! 포튜나님 부모님께서도 꼭 쾌유하시길 바랍니다.
마음이 너무 아픕니다
무엇보다 자녀분이 먼저 힘내시고요
저는 비슷한 상황이었는데 진료기록지등 복사해서
서울성모, 서울삼성, 세브란스
저혼자 진료 빨리 볼수있는 교수님께 먼저가서
상담했어요
인지도있는 교수님 뵐수있으면 당연히 좋지만
그렇게 안되시면
다른 교수님이라도 외래 빨리 보면 좋을것 같아요
하루가는것도 늦으면 안되니깐요
그중에 어머니께 꼭맞는 신약이 있길 바랍니다
종교는 다르지만 어머니를위해 기도하겠습니다
다음에 좋은소식 전해주세요. 힘내세요
현지니님 대단하시네요.. 저는 제 욕심에, 엄마 기대에 등떠밀려 계속 회사 다니면서 저녁에만 엄마 곁을 찾아뵈었었어요.. 이렇게 엄마한테 시간이 얼마 안남았다고 하니 그렇게 이기적으로 살았던 제 자신이 너무 부끄럽고 죄스럽네요.. 저도 가까운 미래에 좋은 소식 들려드릴 수 있었으면 좋겠어요! 진심어린 조언과 기도 감사합니다. 조금 더 힘내볼게요!
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.19.04.21 22:17
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.19.04.22 23:43
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.19.04.23 00:19
저희아빠도 어머니처럼 4기가 넘어말기입니다
포기하지마세요 의사는항상 최악에경우를두고 얘기합니다
2달전에 한달도 못산다고했는데
아직도 암은있지만 잘치료받고계십니다
어머니가 치료받을체력이되신다면 언능가보세요
저희아빠도 3군대에서 치료거부받았었어요
얼릉가보세요
건강한아빠님..! 닉네임처럼 아버님께서도 꼭 건강해지시길 바랄게요..! 오늘 자고 일어나면 삼성의료원 가는날 딱 하루 남았어요! 손꼽아 기다린만큼.. 부디 새로운 치료방향을 찾을 수 있길 간절히 기도하고있어요..ㅠㅠ
@구루짱 저희도 삼성병원 기다리고있어요
입원실이없다고해서 3주째기다리고있는데
급하다고 잘말씀해보세요
다잘될꺼예요
화이팅입니다!!
@건강한아빠 건강한아빠님! 실례가 안된다면.. 혹시 전원하신건가요? 아니면 처음부터 삼성의료원에서 치료받으셨을까요?ㅠㅠ 삼성병원 고객센터로 진료 잡으려고하니까 타병원 항암환자를 안받는다고 해서 혹여나 진료하러갔다가 안받아줄까봐 걱정이네요ㅠㅠ
어쩜..저희 엄마랑 상황이 비슷하시네요....ㅠㅠ...저희엄마도 작년11월 관해판정 받았는데... 두달만에 재발 ICED 불응 DHAP 1차 받았는데.... 지금 제대로 서지도 걷지도 못하고 있어요.... 이틀 전엔 열이 나서 선망증상까지..ㅠㅠ.... 오늘 아침 교수님이 엄마상황이 너무 안 좋다고 치료할 수 있는 약도 많이 없다고 최악의 경우까지 생각해봐야 한다고 하시는데.... ㅠㅠ... 어찌해야 될지... 지금 아산병원서 치료받고 있는데... 다른 병원으로 옮겨야하는건지...너무너무 힘드네요....
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.19.04.22 23:26
타병원 안받아준다도 콜센터에서 말합니다 간호사실 연결해서 말씀하세요. 사정말하시고 ㅠ
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.19.04.24 10:16
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비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.19.04.24 23:27
삼성병원에 전화 연결하면 타 병원에서 항암치료 받은 환자는 안 받는 다고 말합니다. 부탁하고 사정 말하시면 그분이 혈액종양내과 간호사실에 문의해보고 받아줍니다. 환자를 위해 뭘 못하겠어요. 환자는 그 힘든 항암도 이겨내는데... 힘내시고 지금은 삼성에서 진료 받고 어떠신지 궁금하네요!
다발성골수종 치료제인 레닐리도마이드 투약 후 별 효과가 없어 비노렐빈이라는 약으로 항암중이에요.. 주치의선생님이 이제부터는 표준치료는 아닐거라고 하시네요.. 효과만 있으면 다행인데 몽우리 사이즈가 전혀 줄지않아 걱정이 많습니다ㅠㅠ
저희랑 똑같으신 상황이셨군요 ㅠ 저희도 같은 아형이고 알찹과 구제항암 불응이후 옵디보 면역관문 억제제 역시 불응이후에 ㅅ ㅂ ㄹ ㅅ에서 마음의 준비를 하라고 했고 앞으로 쓸 약도 별로 없다고 합니다. 해서 급하게 삼성과 성모쪽 알아볼려고 하는중입니다. 구루짱님쪽과 치료의 궤적을 거의 비슷하게 가는것 같습니다. ㅅ ㅂ ㄹ ㅅ 주치의가 옵디보 이후에 다발성 골수종 치료제인 레닐리도마이도 투약을 할 예정입니다. 삼성 아님 성모 어디로 가셨는지? 병원에서 받아주셨는지? 지금은 어떤식으로 치료를 받고 계시는지? 꼭 치료 잘받고 병세가 호전되시기를 같은 환우 가족으로서 기도합니다!