전년도 각종행사의 이모저모(회지 게재용)

[회장(조봉현)]

회원가족 종합건강진단 실시 (1.7)
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한국건강관리협회 부산지부 후원으로 1월 7일 덕천1동 남산정 사회복지관에서 근육병 환우들을 위한 종합건강진단이 있었다. 건협에서는 이동이 곤란한 우리 회원들을 위하여 의료진들이 회원들이 모여 있는 남산정 복지관으로 검사장비와 의료진을 파견하여 10가지의 종합 건강진단을 실시하였으며, 우리 협회 소속 40명의 회원들이 검진을 받았다.

우리은행으로부터 특별후원금 받음 (1.28)
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우리 협회의 윤진구 후원회장이 근무하고 있는 우리은행(은행장 이덕훈)에서 특정 신탁상품을 판매하여 얻은 수익금의 일부를 우리협회에 기탁하였다.
우리 은행은 2002년도에 판매된 참사랑신탁을 통해 얻은 이익의 30%(약 1억원)를 사회복지시설 및 장애인단체 등에 기탁하기로 하고 21개 단체 및 시설을 선정하였는데, 우리 협회는 아직 사단법인으로 인가를 받지 못하여 일반 기준에는 해당되지 않았으나, 윤진구 후원회장의 헌신적인 노력으로 특별기준에 의하여 선정되었으며, 1월 28일에 우리 협회로 5,688,156원이 입금되었다.

생계곤란 환우들에게 대한 난방비 지원 (1.31)
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동절기를 맞아 생활이 어려운 20명의 환우들에게 난방비를 지원하였다.
우리 협회의 환우들에게 항상 손발이 되어주고 각종 행사 때마다 앞을 다투어 심부름꾼을 자처하는 서두리회 회원들이 생활이 곤란한 근육병 환우들에게 난방비 지원을 위해 200만원을 특별히 보내왔는바, 이사회에서 선정한 10명의 환우들에게 20만원씩 지급하였다.
지원대상으로 선정된 환우들은 대부분 거동이 거의 불가능하면서도 10평 정도의 임대아파트에서 생계대책이 없이 기초생활보장비에 의존하여 혼자 사는 회원들이다. 이들에게는 지속적인 도움이 절실한 실정이다.

세브란스병원 근육병 심포지움 참석 (2.13)
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2. 13 서울 영동세브란스병원 재활의학과에서 실시한 근육병 심포지움에 강춘홍 부회장과 엄위현 총무이사가 참석하여 일본 도쿄 국립 신경과학센터의 신경근육 연구소 소장 이시노 박사의 근육병에 관한 연구 중간 결과와 연세대학재활 의학과 박윤길 교수의 근육병 환자의 실질적 치료법에 대해 연구 중간 결과에 대한 발표를 듣고 강의내용을 녹취하여 왔다.

2003년도 정기총회, 재활행사와 병행실시 (2.23)
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지난 2월 23일에 해운대 장산 폭포사 강당에서 많은 회원들과 봉사자들이 참석한 가운데 오후 2시부터 2002년도 결산보고 및 2003년도 업무보고를 위한 정기총회를 개최하였다.
이날 정기총회에서는 2002년도 회계결산 및 사업실적 보고와 2003년 주요 업무계획에 대한 보고가 있었으며, 폭포사 사찰에서 장소와 모든 회원들에 대한 점심을 제공해 줌으로써 많은 비용을 절감할 수 있었다.
한편, 이날은 정기총회에 앞서 오전에는 식전행사로 아쿠아리움 수족관 관람행사가 있었는데, 모두들 불편한 몸으로 한 번 모이기가 쉽지 않은 회원들에게는 유익한 관람행사에 이어진 총회행사에 대하여 일석이조의 효과를 거두었다며 많은 호감을 나타냈다.
정기총회가 끝난 이후 일부 임원들은 영도구 청학동에 소재한 모자원을 방문하고 모자원에 거주하는 사람들과 만찬을 함께 하면서 온정을 나누웠다.

덕유산 재활캠프 함박눈 축복 속에 (4.5)
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작년이 이어 올해도 4월 5일 휴일을 이용하여 덕유산 재활캠프 행사는 계속되었으며, 서두리회 봉사대원들의 빈틈없는 준비와 헌신적인 노력으로 차질없이 시행되어 회원들은 덕유산의 정기를 마음껏 담아왔다.
특히 이번 행사는 우리 회원들이 무주리조트에서 무료 제공한 곤도라를 타고 1,600m의 설천봉 정상에 올랐을 때 때아닌 함박눈이 내려 1년내내 눈구경 한번도 못해보는 부산사람들에게는 커다란 축복으로 다가왔다.
봉사자들의 도움이 없이는 한발자국도 움직일 수 없는 근육병 환우들에게 해발 1,600m의 정상은 구름을 타고 하늘을 날아다니는 것만큼이나 꿈같은 일이다.
서두리회와 잔디회를 처음으로 연결해 준 덕유산. 우리는 그 끈을 한 해도 놓치지 않고 3년째 이어왔다.
이번에도 서두리회에서는 덕유산 재활캠프 행사를 위하여 600만원의 성금을 마련하였으며, 환우들을 업고 이동할 수 있는 특수배낭(향후 각종 행사시 계속 사용)을 50개나 제작하는 등 이중 삼중의 철저한 안전장치를 갖추고도 만에 하나라도 있을 조그만 사고라도 대비하여 환우 한사람 한사람에도 모두 여행보험을 들었다.
이번 행사에서도 우리 부산 잔디회와 생면부지의 (주)쌍방울개발 무주리조트에서는 150만원 상당의 입장료와 곤도라 사용료를 후원해 주었다.

기금마련 일일호프 일석삼조 (7.5)
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근육병 환우들의 재활기금을 마련하기 위해 처음으로 실시된 일일호프 행사는 기금마련은 물론, 근육병을 홍보하고 단체별로 회원들의 결속을 다지는 계기를 마련하는 등 일석삼조의 효과를 얻었다.
이번 일일호프 행사는 서두리회와 공동으로 추진하여 7월 5일 오후에 크라운관관호텔 신관 3층 목련관에서 열렸으며, LG화재해상보험회사 직원모임인 다사랑회에서도 장소제공편의 및 서빙봉사 등 적극적으로 지원하였다.
이번 행사를 통하여 티켓후원 및 부대수입과 특별후원회비를 합하여 결산서 부속명세서와 같이 36,548,400원의 수입이 있었으며, 11,816,570원의 비용이 지출됨으로써 24,731,830원의 기금이 조성되어 사회복지공동모금위원회를 경유하여 입금되었다.
이번 행사는 기금마련에도 상당한 성과가 있었지만 티켓 배포를 통하여 근육병을 사회에 알리고 대책을 호소하는 등 홍보에도 큰 성과가 있었으며, 6개팀으로 나누어 각자의 봉사영역으로 운영되던 서두리회에서도 이번과 같은 대형행사를 통하여 역량을 한곳으로 모으는 대단한 저력을 발휘하기도 하였다.
또한, 이번 행사를 통하여 서두리회 각 개별 팀은 물론, 서두리회의 봉사협력단체인 선우라이온스클럽이 힘을 합하였고, 우리 협회의 후원단체인 백련봉사회, 부산지방세무사회까지 가세하여 총력을 모았으며, 행사종일 무대에는 작은마을 아이들의 민속공연, 지연스님의 승무, 박성미 선무도 원장의 선무도, 섹스폰 동호회의 섹스폰 연주 등이 이어졌고, 텔런트 권오중씨의 이번 행사를 위한 축하와 근육병 환우들에게 대한 격려를 담은 메시지가 영상으로 제공됨으로써 알찬 무대를 꾸몄다.
총괄지휘자인 윤진구 후원회장, 사회를 진행한 김영주, 주방에서 수고를 아끼지 않은 마지철, 김난순, 카운터에 맡았던 우리은행의 김진희 차장, 또한 드러나지 않게 행사준비 및 진행과 티켓판매 등에서 발군의 능력과 봉사활동의 진수를 보여 준 김창규, 안필규, 신정숙, 허경철, 전병훈, 최치범, 원효정, 박승찬 등등 헤아릴 수 없이 많은 서두리회 회원들의 헌신적인 노력은 근육병 환우들에게 감동의 눈물을 뿌리게 하였고, 희망과 용기를 가슴속에 깊이 심어주었다.

카페 개설에 이어 홈페이지 제작중 (8.8)
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우리 협회의 인터넷 카페가 8월 8일자로 개설되었다. 카페 개설과 운영에는 정초근 부회장이 큰 역할을 담당하고 있다. 우리 카페의 명칭은 부산근육장애인재활협회(잔디회)인데 인터넷에서 검색하려면 다음 사이트에 접속하여 우리 공식명칭을 다 입력하지 않더라도 "근육장애인"이나 "잔디회" 등 일부 단어만 입력해도 검색이 가능하다.
이 카페는 개설된 이후 회원들의 폭발적인 관심과 이용으로 성황을 이루고 있는데, 개설이후 6개월만에 약4,500회의 접속이 이루어졌으며, 500여건의 근육병 관련 각종 자료와 정보 및 회원들의 게시물이 수록되어 있다. 날이 갈수록 1일 평균 접속 건수도 크게 증가하고 있다.
우리 협회는 카페 개설에 이어 홈페이지도 조만간 개설할 예정이며, 현재 도매인 등록을 마치고 정초근 부회장이 방을 꾸미고 있는 중이다. 홈페이지 주소는 www.koreamda.org 인데, 여기에서 mda는 미국근육디스트로피협회의 약칭으로 각국의 근육병 단체에서 공통으로 사용하고 있으며, koreamda는 한국 최고의 근육병단체를 추구하는 의미를 지니고 있다.

세무서로부터 준법인으로 승인 받음(8.19)
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우리 협회가 2003.8.19자로 동래세무서장으로부터 "법인으로 보는단체"로 승인을 받았다."법인으로 보는 단체"라 함은 사단법인이나 재단법인 등 민법상 법인의 자격은 인정되지 않지만 세법상 법인과 동일한 자격을 부여하여 고유번호(납세번호)를 발급하는 것이며, 이 고유번호에 의하여 단체명의로 예금계좌를 개설할 수 있다.
종전에는 이 법인 등록증이 없어서 임원들의 개인명의로 예금계좌를 개설하여 후원회비를 받았으나, 이제 법인 명의의 예금계좌가 개설됨으로써 한층 더 대외적인 공신력을 얻게 되었다.
또한 이와 같은 법인으로 보는 단체는 비영리법인으로 인정되기 때문에 은행에서 원천징수하는 예금이자에 대한 세금도 세무신고를 하면 돌려 받을 수 있어 재정적으로도 도움이 될 것으로 예상된다.

하계 재활캠프, 성황리에 열려(8.23∼24)
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2003년도 하계재활캠프는 8월 23일부터 24일까지 양산 해운자연농원 청소년 수련관에서 1박2일의 일정으로 많은 회원들과 봉사자 그리고 주요 후원자들이 참여한 가운데, 성황리에 열렸다.
근육병 환우들에 대한 재활의식 고취와 사회적응력 향상을 위하여 실시된 이번 하계 재활캠프는 첫날에 식전행사와 공식행사 그리고 식후행사로 이어졌으며, 마지막은 자정을 기하여 화려한 촛불놀이로 회원들의 단합을 과시하였고, 뒷날은 도자기 굽기와 물놀이 등으로 하루를 보냈다.
공식행사에서는 우리 협회가 오늘에 이르기까지에 대한 연혁 및 최근의 활동상황을 소개하는 경과보고에 이여 협회 발전에 공로가 많은 봉사자와 후원자에 대한 감사패 수여가 있었는데, 선우라이온스클럽 박기옥 회장과 서두리회 핵심봉사자인 김창규씨, 그리고 최석희씨가 감사패를 받았다.
야외무대에서 펼쳐진 식후행사에는 고전무용가 김광자씨(범일동 광산국악원 부원장)와 김해문화원 한가야예술단(고전무용가 김정숙 인솔)이 합동으로 펼치는 공연에 참석자들의 경탄이 쏟아졌다.

우리 협회의 숙원인 사무실 마련 (9.6)
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우리 협회의 오랜 숙원인 사무실이 마련되어 2003 .9. 6에 현판식을 가졌다. 우리 협회는 발족한 지 10년이 넘도록 전용 사무실을 확보하지 못하고, 임원들의 가정집을 전전하는 등 어려움이 많았으나, 일일호프 행사를 통하여 상당한 기금이 마련됨으로써 임대사무실을 구할 수 있게 되었다.
사무실은 연제구 거제1동 150-6번지(국제신문 맞은편 한국감정원 빌딩) 한양타워빌 1201호에 약 20평 규모로 마련되었으며, 주차장 과 엘리베이터가 완비되어 장애인 출입에는 불편이 없으며, 지하철(교대역)과 인접하여 봉사자들이나 후원회원들의 방문도 용이하게 되었다.
이번 사무실 현판식에는 여성라이온스클럽인 선우라이온스클럽에서 7명의 임원들이 방문하여 우리 협회 발전을 기원하였다.
사무실 개소에 즈음하여 집기비품을 보내주신 분들
부산지방국세청(책상, 의자, 회의용 탁자) 주식회사 부광섬유(선풍기, 전화기, 시계 등) 안진회계법인(TV) 다이아몬드관광호텔(책장 등) 대구 신도순(잡지대)
개소식 때 축하 화분을 보내주신 분들
부산의료원 류총일 원장님 서두리회 윤진구 회장님 부산장애인총연합회 이인영 회장님 선우라이온스클럽 박기옥 회장 해운대 영산강식당 임영옥 사장님 부산지체장애인단체협의회 장민호 회장님 사회복지공동모금위원회 BBS부산중고등학교 반병일 교감선생님

국제라이온스클럽 마약퇴치 걷기대회 동참 (10.26)
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10월 26일 국제라이온스클럽 소속 부산지역 103개 라이온스클럽이 공동으로 주최하는 마약퇴치운동 가족 동반 걷기 대회에 선우라이온스클럽 초청으로 본 협회 임원 및 일부 회원들이 휠체어를 타고 참가하였다.
이날 행사에는 1만여명이 넘는 라이온스 가족들이 참여하는 성대한 행사로서, 수영만 요트경기장을 출발하여 동백섬을 거쳐 요트경기장으로 돌아오는 코스로 진행되었는데, 근육병환우들에게는 꽤 먼 거리였지만 선우라이온스 회원들과 짝을 지어 선우라이온스와 서두리회 가족들이 밀어주는 휠체어를 타고 한사람의 낙오도 없이 전 코스를 완주하였다.
이번 행사로 근육병 환우들도 일반 사회단체의 행사에 참여하여 사회적응력을 키우고 사회공동 문제에 대해서 계몽운동을 함께하는 계기가 되었다.

호남잔디회 음악회 참석하여 영호남 교류 (11.20)
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11월 20일 광주시 남구 주월1동 주민복지관에서 열린 호남잔디회 작은 음악회에 우리 협회의 일부 임원과 회원들이 참석하여 행사를 축하하고 영·호남의 근육병 단체의 교류행사 및 근육병 장애인 복지 및 재활대책에 관한 의견교환을 하였다.

건강클리닉 행사 - TV에도 방영 (12.13)
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금년들어 두 번째 근육장애인 정기 건강클리닉 행사가 12월 13일 오후 2시부터부산대학교병원 재활의학과(과장 고현윤 교수) 전의료진들의 지원으로 이 병원 응급의료센타 강당에서 열렸다.
이날 토요일 오후임에도 신용범 교수님과 권동락 교수님 등 재활의학과 모든 의사선생님들이 참여하여 우리 근육병 환우들에 대한 건강상태를 정성껏 보살펴 주었다.
특히, 이날 건강클리닉은 신경과 김대성 교수가 특별히 참여하여 특강을 실시하였으며, KBS창원방송국 "현장기록21" 촬영팀에서도 우리 협회의 행사를 상세히 스케치하여 환우인 남재원군의 투병생활을 소개함과 함께 12.18에 전국으로 방송함으로써 희귀병에 대한 사회적 관심을 유도하였다.

부산지역 세무사들 지난 연간 360여만원 후원 (12.30)
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부산지방세무사회(회장 배덕광 세무사)와 소속 부산지역 세무사들이 매년 우리 근육병 환우돕기에 앞장서고 있다.
부산지방국세청과 서울지방국세청에서 핵심 간부와 세무서장을 역임하고 청와대 행정관을 지냈던 배덕광 세무사가 회장으로 있는 부산지방세무사회는 지난해 12월 30일 아리랑관광호텔에서 열린 송년회에서 근육병 환우돕기 성금 100만원을 기탁하여 왔다.
부산지역 세무사들은 세무사회 차원의 매년 100만원씩 보내주는 지속적인 후원금외에도 지난 해 7월 기금마련 일일호프행사에서 개별적으로 50여명이 회원세무사들이 적극적으로 참여하여 티켓구입을 통한 후원(190만원) 및 근육병 환우들의 재활대책을 위한 홍보활동을 전개하였으며, 일부 세무사들은 매월 후원회비(연간 76만원)를 보내오고 있다.